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Foro de Pediatría

Esther Carrasco
Cáceres, España
Escrito por Esther Carrasco
el 13/06/2009

Hola Felisa, actualmente mi hija toma sumial, 50 mg, pero después de 2 años se lo estamos retirando, cuando ha tenido estas dos crisis, estaba tomando 30 mg.

Lo que pasa es que no ha sido el sumial la única profilaxis que ha tenido la niña, empezó con sibelium, después pasó al desarroll y también al topamax, todas nulas.

Hoy mi hija está levantada y come. No sé, presiento que no hemos terminado y habrá otra repetición, pero ignoro cuando.

Un saludo.

Esther.

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 13/06/2009

Hola Esther y Felisa,
¿Como estan vuestras respectivas hijas?.
Esther, mi hijo tomo durante un año medicación y el resultado fue nulo. El es de los que conozco el que lo tiene más regular y más suave, pero la medicación no le hacia nada y le produjo efectos secundarios importantes. Cada niño es un mundo y reacciona de manera diferente ante la misma enfermedad.
Un beso

Josefa Santos
Murcia, España
Escrito por Josefa Santos
el 14/06/2009

Me alegro muchisimo de haber encontrado este foro, porque mi marido y yo estamos desesperados

Somos padres de un niño de 4 años que padece este sindrome. Se lo diagnosticaron hace 2 años. La primera vez que le dio, fue el dia que tomaba su hermano la 1ªcomunion. Cuando llegamos al hospital, el medico de turno se creia que el crio se habia envenenado con medicamentos porque nos dijo que practicamente estaba en coma. ¡Imaginaros el susto, a mi se me doblaron las piernas!. Nosotros somos de Murcia y aqui parece ser que no tienen ni idea de este sindrome, porque el area de Neuropediatria nos dicen que hasta que el crio no sea mas grande, no hay ningun tipo de tratamiento. Antes le daban cada 80-90 dias pero ahora le dan cada 30-40 dias.

He leido en este foro un monton de medicamentos que desconozco, porque como los medicos no nos dicen nada.

Esto nos esta afectando a nuestra vida bastante, porque tenemos un negocio, y cuando nos vamos al hospital 3 o 4 dias, no podemos hacer frente a los pedidos de los clientes.

La gente te dice, incluso la familia, OTRA VEZ?. Y ya lo ven tan normal.

Quiero llevarmelo a algun sitio a que me lo traten. Por eso Pilar si lees este mensaje me gustaria contactar contigo para ver si me puedes facilitar algun telefono para que lo vea el Dr. Ramon Tormo ya que tengo familia en Barcelona.

Estoy intentando contactar con la asociacion que hay en EEUU. Y desde luego pienso ayudar en todo lo que pueda a crear una asociacion en España. Para no sertirnos solos.

Saludos.

Mi email: marespin13@telefonica. Net

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 15/06/2009

Hola Josefa,
como veis no estais solos. Las crisis siempre les suelen dar en los momentos mas inoportunos.
El telefono del Dr. Tormo te lo enviare por un mensaje en el facebook , pues no tengo su permiso para ponerlo en este foro.
Referente a la asociación española, estoy esperando noticias del Dr. Para poder comunicaros alguna cosa.
Josefa si necesitas alguna cosa ya sabes donde encontrarme. Un beso para ti y para todos.

Esther Carrasco
Cáceres, España
Escrito por Esther Carrasco
el 15/06/2009

Hola Pilar, gracias por interesarte por mi hija, te cuento, ha pasado un fin de semana tranquilo y hoy ha ido al cole sin manifestar ningún síntoma, pero, me temo que puede recaer próximamente antes de volver de nuevo a la normalidad. ¡Ojalá! Me equivoque.

Un saludo para todos.

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 15/06/2009

Hola Esther,
me hace mucha ilusión que tu hija este bien y haciendo vida normal. A veces hacen pequeños cambios en su enfermedad que no sabemos a que atribuirlos, todo son suposiciones. Tu piensas que puede ser por algun cambio en la medicación o yo que pueden ser por la acumulación de estres de todo el curso. Pero la gran verdad es que no sabemos casi nada del tema, es un gran misterio.
Un beso
Y para el resto tambien y muy especialmente para Andrea que creo que hoy le hacen la resonancia.

Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 15/06/2009
"Hola Esther,
me hace mucha ilusión que tu hija este bien y haciendo vida normal. A veces hacen pequeños cambios en su enfermedad que no sabemos a que atribuirlos, todo son suposiciones. Tu piensas que puede ser por algun cambio en la medicación o yo que pueden ser por la acumulación de estres de todo el curso. Pero la gran verdad es que no sabemos casi nada del tema, es un gran misterio.
Un beso
Y para el resto tambien y muy especialmente para Andrea que creo que hoy le hacen la resonancia.
"

por Pilar Páramo (Junio 2009)

Gracias Pilar, estás en todo, sí hoy hemos ido a lo de la resonancia, nos ha ido bien, ha tenído un principio de crisis, ha devuelto una vez en el viaje de vuelta, peo al final se le ha pasado.
Un beso
Felisa



Elisa
India
Escrito por Elisa
el 17/06/2009
"soy un papa con el mismo problema,raquel tiene 8 años y en los ultimos 8 meses ha estado ingresada una media de 1 vez al mes. El diagnostico son vomitos ciclicos y durante el primer dia de crisis vomita cada 15 o 20 minutos,luego va espaciando hasta 1 hora-4horas y 8 horas. El tratamiento en crisis es ondasentron y diazepan,fuera de las crisis toma topamax 1,5 por la mañana y la noche
lo que mejor les viene es estar durmiendo,en penumbras y sin ruidos
si teneis noticias de algo nuevo me hariais un favor y si os puedo hechar una mano en algo no dudeis en contactar conmigo (mucha paciencia)
"

por Geo (Enero 2009)

Solo quiero decirte que te esc ribo desde el hosp, donde han ingresado a mi niña por cuarta vez en un mes y medio. Ella empezo a los cinco años y despues de casi un año de estar estupendamente empezo de nuevo. Y es que con la cantidad de niños que lo sufren deberia haber algo.
ahora mi hija tiene ocho años y me preocupa mucho hasta cuando durara esto.

Lupe
Badajoz, España
Escrito por Lupe
el 17/06/2009

animo geo, mi hija en el mes de abril ha tenido tres ingrsos. Ahora desde que nos dieron el alta, el dia cinco de mayo, no ha vuelto a devolver, no se si es que el aunmentar la dosis de sibelium a 10 ha funcionado o simplemente es ke se le esta alargando un poco mas el tiempo entre crisis y crisis
un fuerte abrazo, lupe

Salvador Elias Mila
Barcelona, España
Escrito por Salvador Elias Mila
el 17/06/2009

Le saludo Sra. He encontrado su correo en el foro emagister.
Me llamo Salvador Elias Mila y tengo 44 años. Hace 4,5 años que padezco el SVC y el 7/5/09
mí neurólogo me lo diagnosticó. Hasta ahora no he sabido el nombre. Me he pasado todo este tiempo sin la medicación apropiada (si es que la hay). Desde hace 3 años aprox. Estoy tomando una dosis baja (20mg/dia) de citalopram, que es un antidepresivo, aunque nunca he tenido problemas de depresiones es un medicamento que me ha ido muy bién con los nervios (esto del medicamento es a título informativo de mi caso, no es ninguna recomendación, eso corresponde a su médico). Yo estoy seguro que en mi caso el origen de la enfermedad es por los nervios y me sorprende que esta enfermedad afecte sobre todo a los niños y también me horroriza porque yo lo he pasado muy mal y tengo un hijo de 5 años que gracias a dios está muy sano.

Durante este tiempo busqué herramientas para combatir los fuertes dolores abdominales y los vómitos:

LO QUE PARA MI ES EFECTIVO EN LOS MOMENTOS DE BAJA INTENSIDAD DE LA CRISIS
1- Masajes, caricias en sitios críticos (espalda, sienes, frente,... Ir probando).
2- Rascadas en la espada.
LO QUE PARA MI ES EFECTIVO EN EL MOMENTO FUERTES DE LA CRISIS
3- Cubitos de hielo (medida grande, de gasolinera) paseados por las espalda.
4- Bañera de agua muy caliente.
5- Bañera de agua fria (sumergirse hasta el cuello)(es más facil si antes has pasado por la bañera de agua caliente).

Los remedios enumerados me los aplico inmediatamente al primer síntoma. Normalmente empiezo poniendome hielo en la espalda (si el ataque es un poco fuerte provar directamente con la bañera de agua muy caliente -tener en cuenta la edad del niño-), alternando con rascada en la espalda (el paciente nota el efecto de una cosa y de la otra y él decide lo que necesita. Es posible que al paciente le moleste que le hablen, dejarle que el pida). Si el ataque empieza fuerte, la bañera de agua caliente es más efectiva. Pasarse demasiado tiempo dentro de la bañera caliente me parece que no es la solución (tampoco he podido probarlo ya que el agua se enfría) pero si que a base de alternar hielo en la espalda con bañeras de agua muy caliente he conseguido cortar los dolores y los vómitos. Por último descubrí tambíen que la bañera de agua fria es aún más definitiva que la de agua caliente pero la verdad es que la utilizo como último recurso.
Por supuesto el ambiente ha de ser cómodo, agradable, extremadamente silencioso y poco luminoso.
También tengo noticias de que "mis remedios" quizá no sirven para otras personas pero (aunque el niño es muy pequeño para explicarse) quizá puedan encontrar un remedio.

Es terrible para los jóvenes que padezcan SVC pero todas las fiestas y salidas han de procurar tener acceso a sus soluciones.

Mi telf. Es 655.165.763 y vivo en Barcelona. Llamenme, por favor, si creen que les puedo ayudar.

La información que viene a continuación la he encontrado en una pág. De internet buscando con google SINDROME DEL VOMITO CICLICO. Coincide con mis síntomas y estoy en tratamiento con la Seguridad Social.

Síndrome de Vómitos Cíclicos (SVC)
¿Que Es?
El Síndrome de Vómitos Cíclicos es una rara condición pediátrica, aún sin una causa bien explicada, que causa intenso sufrimiento en los pacientes afectados y en sus familias. La
enfermedad se caracteriza por recurrentes y prolongados episodios de intenso vómito y náuseas, y decaimiento, en los individuos afectados. Estos episodios no tienen causa aparente. Los episodios son autolimitados y tienden a ser similares uno al otro, en sus síntomas y duración. A menudo no se puede predecir cuando van a ocurrir y suelen terminar en forma abrupta, sin relación a las medidas de tratamiento que se hayan tomado. El niño está bien, saludable y sin síntomas entre los episodios. El Dr. Samuel Gee fue el primero en describir el SVC en la literatura médica en 1882.

Comienzo del SVC
El comienzo de los síntomas es a menudo en la infancia, habitualmente entre los 3 y los 7 años, aunque se han descrito casos que han comenzado en la vida adulta. La enfermedad puede
persistir por meses hasta décadas. Los episodios de vómitos pueden durar entre horas y varios días (hasta 10), presentándose a intervalos frecuentes, aunque la mayoría de ellos duran entre 3 y 7 días. Los episodios pueden repetirse desde varias veces al año hasta varias veces al mes. Tanto hombres como mujeres son afectados, sin relación a la situación que ocupan en la familia (nº de hijo) o en el lugar geográfico en que viven. A menudo hay una historia familiar de jaquecas y el niño tiene historia de alergias, asma, y/o mareos o vómitos al viajar en vehículos. La enfermedad suele desaparecer durante la adolescencia e incluso puede comenzar a manifestarse como cefaleas del tipo migrañoso.

Episodios
Los episodios casi siempre comienzan de noche o al despertar, en la mañana. Los síntomas incluyen: vómitos precedidos de arcadas forzadas y contracciones de la musculatura abdominal
con frecuencia de 5 a 6 veces por hora, en el momento cumbre del episodio. Esto se acompaña de náuseas incoercibles, extrema letargia (cansancio) e intensa palidez. El niño puede dormir todo el día, cuando no está vomitando. El sueño es la única situación que le proporciona descanso y alivio. Los pacientes decriben estar en estado de estupor mientras dura el episodio, sin poder tomar control sobre sus reacciones corporales. Dicho estado ha sido denominado: “coma consciente”. Generalmente los pacientes se resisten a hablar y a tragar, ya que ambas acciones pueden desencadenar más náuseas y vómitos. La acumulación de saliva en la boca, con “babeo”, es muy característica. La sed es a menudo muy intensa. Esto lleva a una verdadera compulsión para ingerir líquidos en algunos pacientes, aún cuando este acto desencadenará inmediatamente nuevos vómitos. Los pacientes explican que para ellos es mejor vomitar contenidos diluídos que vomitar ácidogástrico y contenidos biliosos concentrados y que la urgencia devomitar suele preceder a la necesidad de beber. El vómito suele ser bilioso y a veces contiene sangre, por irritación del esófago. Otros síntomas que pueden presentarse son: dolor abdominal, dolor de cabeza, mareos, fiebre baja y/o diarrea. Los síntomas de esta enfermedad asustan considerablemente a la familia y al paciente y pueden producir serios trastornos orgánicos, principalmente por deshidratación y desbalance electrolítico.

Factores Contributorios
Al comienzo de un episodio, el niño puede tener conciencia de estar intranquilo, o bajo estrés negativo o positivo (cumpleaños, vacaciones, etc. ) Se ha descrito que ciertas alergias alimentarias,
así como infecciones, resfríos, gripe, anestésicos o dolor pueden dar origen a los episodios de vómitos cíclicos. Otros episodios sobrevienen al azar o son impredecibles y ocurren sin razón
aparente.

Dificultades para el Diagnóstico
El Síndrome de Vómitos cíclicos suele ser difícil de diagnosticar ya que se ve con poca frecuencia en la práctica médica y por lo demás, hay otras varias causas de vómitos que son más comunes que el SVC. No hay exámenes de laboratorio, de rayos x u otros procedimientos técnicos que puedan servir para el diagnóstico de la enfermedad. El diagnóstico debe hacerse mediante
una cuidadosa revisión de la historia, examen físico y exámenes de laboratorio del paciente para descartar otras enfermedades que causan síntomas parecidos a los que presentan los pacientes con SVC. El SVC es más difuso en su presentación que la jaqueca (migraña) del adulto y demora más tiempo en ser diagnosticado pero constituye un diagnóstico casi definitivo una vez que la evidencia se ha acumulado. El SVC probablemente es pasado por alto y subdiagnosticado de forma masiva. El lamentable resultado de esto es que una gran cantidad de niños sufren esta invalidante enfermedad.

Tratamiento
El tratamiento es generalmente de soporte y se le da mucha importancia a la intervención terapéutica temprana. Es crucial el crear un ambiente oscuro y quieto para que el niño pueda dormir. Se requiere generalmente de hospitalización y soluciones intravenosas de reemplazo (y régimen de ayuno) durante los episodios. Ciertos ensayos con medicamentos han sido exitosos en cuanto a identificar los fármacos que pueden prevenir, abortar o acortar los episodios.
En ciertos casos, pueden ser apropiadas ciertas técnicas de manejo del estrés.

Manejo a largo plazo
El fundamento del manejo a largo plazo requiere de una reponsable y colaborativa relación médico-paciente-familia. El médico y la familia deben poder reconocer y manejar el estrés
causado por la enfermedad, así como los sentimientos y las actitudes que pueden predisponer a los ataques. Para el bienestar de la familia es vital contar con un médico accesible que pueda
coordinar el tratamiento del paciente y que entienda la naturaleza del SVC y pueda comunicarla apropiadamente, independientemente de la especialidad que tenga. Las conexiones con la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos (CVSA: una red de servicios compuesta por familias y profesionales) pueden ser de gran ayuda para las familias afectadas, las que a veces han estado sufriendo la duda y la desesperación por muchos años.

Referencias
* Gee. “On fitful or recurrent vomiting" St. Bartholomew"s Hosp
Rept. 1882;18:1-6.
* Cullen. "The Periodic Syndrome" Med J of Australia. 1963; Aug
3:167-173.
* Fleisher. "The cyclic vomiting syndrome" J Ped GI & Nutr.
1993;17:361- 369.
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Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 18/06/2009

Hola Geo, Lupe y Salva,
Realmente se pasan temporadas malísimas y, de momento, lo único que podemos hacer es tener paciencia y mantenernos unidos para compartir la información y ayudarnos moralmente.
un beso a todos

Escrito por Trufito
el 19/06/2009

Hola :
Hace tiempo que no he estado en contacto con vosotros. Para los que no me conozcan, mi experiencia con el SVC es de 11 años. Mi hija lo padece desde que era un bebé, también estuvo en coma por algo que se suponía que no era nada o eran, según los psicólogos "llamadas de atención".! LO QUE HAY QUE OIR!.
También te entiendo lo que me cuentas del trabajo porque nuestra situaciÓn es exactamente la misma. Pero por otra parte, alegraros porque si trabajáramos para un jefe, ya nos habrían echado del trabajo hace años.
DE los múltiples tratamientos que mi hija ha hecho, sólo puedo decir que la CIPROHEPTADINA es la que mejor funciona aunque no cura porque esto, de momento, no tiene ni tratamiento ni se sabe el origen. Solamente existen paliativos.
Siento deprimiros, pero no sé qué es peor porque mi hija ya no vomita con la frecuencia que antes ( 7 días cada 21), pero ha sustituido los ciclos de vómitos por fatiga (está exenta de educación física) e insomnio. Cada 10 dias, se cansa pero no concilia el sueño durante varias horas. Esto le condiciona la vida totalmente.
Si dificil es que entiendan los médicos los vómitos, imaginaros lo del sueño. Te miraN PENSANDO QUE ERES UNA EXAGERADA O QUE ALGO ESTÁ PASANDO en la vida familiar. Os aseguro que nada de eso es cierto.
La niña se desespera porque quiere estar ya bien de una vez por todas , ya no sabemos qué más podemos hacer.
Si quieres que hablemos personalmente para explicarte cómo tomar medidas para poder prevenir algunas crisis, estoy a tu entera disposición. Házmelo saber y te daré mi teléfono.

Josefa Santos
Murcia, España
Escrito por Josefa Santos
el 21/06/2009

Buenas noches a todos, perdonar que no os halla contestado antes, pero he tenido que recuperar los dias perdidos en el hospital. Yo no se sí a vuestros hijos los vomitos le dan siempre por la noche pero a mi hijo siempre le dan cuando está durmiendo, entonces no hay manera de prevenir la crisis. Tenemos que hechar a correr al hospital porque sino se deshidrata, porque la ultima vez que le ha dado(semana pasada) ha sido muy fuerte, hechaba mucha cantidad de vomito, como sí una valleta llena de agua la exprimes, pues igual. Nunca nos habia pasado esto, y yo creo que para un crio de 4 años no debe ser bueno.
Este miercoles 24/06 tengo que ir a su medico (Neuropediatra), por eso me gustaría preguntarle a GABBY que medicación le dá a su hijo como tratamiento. Por cierto GABBY yo tambien tengo un hijo de 10 años y le pasa exactamente igual que al tuyo. No comprende muchas cosas. Quiero comentarle al medico toda la medicación que habeis expuesto para ver sí empieza a darle algun tipo de tratamiento, aunque ya tengo cita en Barcelona. Por cierto PILAR yá te llamaré para ver sí pudieramos quedar para hablar.

Respecto a SALVA gracias por los consejos, y los pondremos en practica cuando le dé, al menos que el crio se pudiera relajar un poco. Porque yo no sé sí estara relacionado con esta enfermedad pero mi hijo cuando está normal parece hiperactivo, no para de hablar, correr, etc. Por eso cuando le dan las crisis, de verle tan apagado se te parte el corazon.

TRUFITO mandame un mensaje con tu telefono y te llamo para hablar.

Buenas noches a todos, esta semana va a ser movida a parte del trabajo está el final de curso, con todas las fiestas, funciones y demás.

Saludos.

Esther Carrasco
Cáceres, España
Escrito por Esther Carrasco
el 22/06/2009

Hola Josefa, yo te voy hablar desde mi experiencia. En mi caso ninguna profilaxis ha dado efecto, y eso que mi hija ha tomado varias. Para mí, lo mejor es intentar atacar la crisis, en el caso de mi hija le funciana muy bien el LARGACTIL inyectado, ¿Por qué? Sencillamente porque la seda, la deja dormida y el número de vómitos es menor, tambien podéis intentar que tome un poco de líquido en las crisis para evitar la deshidratación, tipo isostar, acuarius etc. Espero que te sirva de algo y mucha paciencia.

Pilar, ¿Qué tal tu hijo? Esperabas la crisis para el 22, ¿Ha sido así? O hemos ganado un día.

Un saludo para todos.

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 22/06/2009

Hola a todos,
Espero que vuestros niños o niñas esten bien.
Esther gracias por acordarte de la fecha de mi hijo. Me equivoque de fecha y le tocaba el dia 20, y de momento... SE ENCUENTRA MUY BIEN! , hemos ganado DOS DIAS! Es una pequeña mejoria para nosotros y un poco de esperanza para todos, ¡El ciclo poco a poco se va alargando!. Ya os ire informando.
Josefa me hará mucha ilusión conocerte cuando vengais a Barcelona, espero que tu visita aqui sea provechosa.
Un beso para todos

Esther Carrasco
Cáceres, España
Escrito por Esther Carrasco
el 27/06/2009

Hola Pilar ¿Cómo sigue tu hijo? ¿Ha tenido la crisis? Mi hija está bien después de las dos crisis que tubo tan seguidas (un día de descanso entre una y otra). Espero que siga así hasta septiembre, que es cuando le tocaría y pasemos un verano tranquilo.

Un saludo a todos.

Lupe
Badajoz, España
Escrito por Lupe
el 27/06/2009

Hola a todos de nuevo:
mi hija ayer padecio una nueva crisis. Esta vez venia acompañada de dolor de estomago fuerte, paso unas horas horribles pero conseguimos controlarsela en casa. Esperemos que la situacion se alargue un poco mas este verano y pasesmos un mes de julio tranquilos.
un fuerte abrazo para todos

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 27/06/2009

Hola Esther,
Me alegro de que tu hija este bien.
Mi hijo esta ahora con la crisis. 91 dias todo un record!. El primer dia tuvo un aviso y estaba muy nervioso esperando la noche fatídica y le di un diazepan y durmió hasta las seis de la mañana que empezó a vomitar hasta el mediodia. Despues siempre esta un par de dias más mareado y con fotofobia. Ahora estamos en eso, pero es descansar y ya esta.
Tambien le volverá a tocar en septiembre como a tu hija.
Lupe,
tambien me alegro de que tu hija este mejor. ¿Para el dolor de estómago que le das?.
Un fuerte abrazo para todos y deseando que nuestros enfermitos pasen un buen verano.

Esther Carrasco
Cáceres, España
Escrito por Esther Carrasco
el 28/06/2009

Pilar, veo que tu hijo es, de todos los que estamos en este foro, el que tiene las crisis más leves. ¿Siempre ha sido así?o ¿Ha mejorado con la edad?

Cuentame un poco, sino te importa, su evolución en la enfermedad, porque de los casos que leo es el más parecido a las crisis de mi hija, no en intensidad pero sí en periodo intercrisis y en síntomas.

Un saludo.

Lupe
Badajoz, España
Escrito por Lupe
el 28/06/2009

Hola pilar, plara el dolor de estomago le doy nolotil, en ampoya. Es fuerte pero es lo unico que le funciona y le ayuda con el dolor de cabeza.
lo que me preocupa ahora es que nos han dicno que necesita gafas , que seguro que padecia de miopia y que seguramente con los esfuerzos de devolver le ha podido influir en el aumento.
si alguien sabe algo al respecto le agradeceria que me lo comentara. Gracias