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Foro de Pediatría

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 12/04/2009

Hola Silvia,
Soy Pilar, ¿Que tal esta Juan Carlos?. No se si viste mi mensaje referente a la asociación Española del síndrome. ¿Os podria interesar?. Me gustaria contactar contigo. Tambien hemos creado un grupo en facebook para ayudar a dar a conocer la enfermedad. Siempre puede ayudar un poquitin. ¿Os apuntareis?.
Ahora una pregunta para todas. ¿Alguien sabe alguna cosa de una chica llamada Mammen que tiene dos niñas con el síndrome?. ¿Que tal las vacaciones?
besos a todas

Escrito por Gabby
el 13/04/2009

Donde vive esta chica Pilar?

Me gustaria buscar informacion de los casos de sus hijas?

Podrias decirme si es en Europa o en America?

Saludos a todos y un fuerte abrazo desde California!

Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 14/04/2009
" hola a todos/as, mi marido sufre este sindrome, tiene 34 años, y se lo diagnosticaron hace 4 años. Por lo que he leido en el foro casi todos los que lo padecen son niños, me gustaria saber si alguien lo ha sufrido ya de adulto. Las crisis de mi marido (juan carlos) hasta ahora solian darle dos fuertes( con ingresos en el hospital) al año, con un intervalo de seis meses. Pero este año, ya llevamos 3, 1 de ellas hospitalizados hace un mes y ayer le volvio a dar otra. Su medico digestivo le ha recetado, imigran20 para intentar parar los sintomas, las primeras veces parecia que hacia efecto, pero llevamos como unos 5 meses que parece que no le hace nada. La verdad que el se desespera y yo a veces no se ya como actuar o como intentar ayudarle. No se si alguien hace terapias de relajacion, o algo parecido, lo digo por que el se pone excesivamente nervioso cuando le da la crisis y no es capaz por si solo a controlar los nervios. No se si siguiendo alguna terapia de relajacion seria capaz de sobrellevar mejor las crisis. Me gustaria que me dieseis algun consejo o noticias nuevas sobre esta enfermedad, que nos ayuden un poquito.
un saludo a todos/as.
"

por Silvia (Abril 2009)

En FEder te podrán decir el contacto de otra persona adulta que lo padece. Aunque no sé si es vuestro caso el que a mí me dijeron.

Suerte.



Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 14/04/2009

Hola :

Soy nueva en el foro, pero no en la enfermedad. Llevo luchando once largos años. Nadie explica si además de los vómitos, entre crisis está, agotados y tienen mala calñidad de sueño. ¿Hay alguien así? Yo sé de otros dos niños que presentan síntomas parecidos entre crisis.

SUERTE Y ÁNIMO

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 14/04/2009

Hola,
No me queda muy claro tu nombre me pone Amngeles, pero en el anterior mensaje firmado por Silvia tambien aparece este nombre. ¿De donde eres?. ¿Eres tu quien sufre la enfermedad?
Yo tengo un hijo de 17 años y entre crisis esta perfecto, claro que el mio es muy cíclico (cada 87 dias) y entre crisis siempre esta perfecto.
Pilar

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 14/04/2009

Hola Gabby,
¿Que hace Mikee?
¿Que tal las vacaciones?
Yo no se nada de Mammen, tambien la estoy buscando. La encontre en el foro de prematuros, le enviado un mensaje pero no he obtenido ninguna respuesta. No se de donde es. Solo explica lo de sus dos hijas.
Un beso
Pilar

Escrito por Gabby
el 14/04/2009

Hola Angeles, mi hijo tiene 5 anos y tiene estos sintomas: cansancio la mayor parte del tiempo, mal humor, tiene asma, alergias y aparte otra enfermedad que en ingles se llama "sleep apnea" que paran de respirar por unos segundos cuando estan dormidos.

El cuando no se esta sintiendo bien, tambien se pone muy agresivo sobre todo en la escuela y pelea mucho, pero trato de evitar que se meta en problemas y yo hablo mucho con el............ Pero como quiera a pesar de que soy maestra en la escuela donde el va, no puedo evitar sus reacciones cuando no se siente bien.

Espero que mi comentario te ayude

SALUDOS A TODOS/AS

Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 14/04/2009
"Hola a todos, hemos estado fuera estos días, por semana santa. Teniamos pensado irnos el Jueves por la mañana pero tuvimos que desjarlo hasta las siete de la tarde porque Juan Carlos, seguia con el episodio que le dio el dia anterior, yo lo atribui al viaje que se puso nervioso, pero al dia siguiente de estar en el pueblo donde habiamos quedado con unos amigos le volvio a pasar, le da por la mañana y se le quita por la tarde-noche. El sabado lo paso genial sin dolores, sin nausias, vamos de maravilla, y hoy que nos veniamos otra vez igual, ahora le tengo en la cama a ver si consigue relajarse y se le pasa. Nunca le había pasado ponerse tan excesivamente nervioso justo antes de irnos de viaje. He estado leyendo, los mensajes del foro, y queria preguntarle a FElisa que medico lleva a su hija Andrea, porque nosotros vivimos en Azuqueca de Henares provincia de Guadalajara, y a Juan Carlos le lleva el doctor Eduardo Sanz Villalobos, es que en una conversación que mantuvimos una vez con él nos comento que solo habia diagnosticado dos casos de Vomitos Ciclicos el de Juan Carlos y el de una chica, entonces a lo mejor esa chica resulta ser Andrea, me gustaría saber que medicacion le han dado, a ver si coincide con la de Juan Carlos.
Un saludo para todos/as
"

por Silvia (Abril 2009)

Hola silvia, soy Felisa, madre de Andrea de Molina de Aragón (Guadalajara) perdona que no te haya contestado antes, ví el mensaje el domingo por la noche, pera hasta ahora no he encontrado el momento para poder contestarte tranquilamente, yo pienso que la niña de la que habla ese médico no es Andrea. A Andrea hasta el 31 de diciembre de este año pasado que a la desesperada volvimos a ir a urgencias después de casi 3 años sin pisar un hospital, en principio porque estuvo bien durante más de un año y depués porque me acostubré a pasar las crisis en casa como un mal menor, la habían tratado en pediatría, y el médico que la llevó siempre en el Hospital de Guadalajara fue el Dr. Adrados (pediatra). Cuando fuimos a urgencias el día 31 de diciembre nos atendió el Dr. Barrio de medicina interna, este médico opinó que era cuestión de psiquiatría, ahora estamos yendo a salud mental infanto-juvenil, en el Ferial. A nosotros siempre nos encaminan hacia psiquiatría, y la verdad es que tan desesperados estamos, que ya hacemos caso de todo, pero no se que es peor, si quedarse en casa sufriendo en silencio la desgracia, o ir como tontos donde nos mandan, a sufrir como mártires sus martirios.
Nosotros vivimos en Molina de Aragón, mi correo electrónico es felisalopez58@hotmail. Com , si tienes interés en que hablemos, mandame un correo y te doy mi teléfono, o tu me das el tuyo.
¿Este médico del que tú hablas que especialidad tiene?, ¿Es de digestivo?.
Andrea ahora está tomando un antidepresivo que le ha mandado la psiquiatra, se llama aremis, está tomando 100 mg. Al día, pero no estamos notando que le haga nada. Los episodios son muy seguidos, aunque ahora no le duran tantos días como antes pero esto es un infierno.
Lo de los vómitos cíclicos, digamos que se lo diagnosticaron hace unos 4 años que estuvimos yendo al Hospital del Niño Jesús, allí le mandaron tomar sumial 40 mg. Dos veces al día, y parecía que le iba bien, pero el año pasado volví a probar con el sumial y no me dió resultado, En el Hospital Ramón y Cajal la Dra. Martínez Pardo le mandó tomar sibelium y también entonces pareció que le fue bien, pero también el año pasado probé con el sibelium y tampoco me dió resultado.
Ya no podemos volver ni al Niño Jesús ni al Ramón y Cajal ni al Pediatra que la ha llevado hasta hace tres años. Así que ahí estamos dando tumbos.
Para mí en Guadalajara lo de los vómitos cíclicos siempre lo han considerado psicológico.
Bueno a ver si hay suerte y cogemos una racha mejor, porque como tengamos que seguir mucho más tiempo así, al final vamos a terminar todos desquiciados.
Un abrazo, y que sepas que aquí estoy para lo que quieras.
Felisa

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 14/04/2009

Hola Felisa!
Ya he visto que el correo era para Silvia, pero te veo tan desanimada que no puedo evitar contestarte. La verdad es que tampoco se que decirte, me gustaria que estuviésemos más cerca y poder ir a veros aunque solo fuese para daros un abrazo.
¿Andrea esta muy deprimida para darle antidepresivos?. ¿Habeis probado algún ansiolitic?. Hoy he hablado con Mª Angeles y dice que a Ana le van bien. (Diazepan o balium). Entiendo muy poco de medicamentos pero el Diazepan yo lo he tomado alguna vez y se que tiene pocos efectos secundarios.
Hoy tambien me han hablado de la medicina alternativa, me han dado la dirección de un par de doctores. He escrito un e mail a uno de ellos, es una doctora naturista, me han dado muy buenas referencias. Ya os iré informando.
Besos para todas

Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 15/04/2009
"Hola Felisa!
Ya he visto que el correo era para Silvia, pero te veo tan desanimada que no puedo evitar contestarte. La verdad es que tampoco se que decirte, me gustaria que estuviésemos más cerca y poder ir a veros aunque solo fuese para daros un abrazo.
¿Andrea esta muy deprimida para darle antidepresivos?. ¿Habeis probado algún ansiolitic?. Hoy he hablado con Mª Angeles y dice que a Ana le van bien. (Diazepan o balium). Entiendo muy poco de medicamentos pero el Diazepan yo lo he tomado alguna vez y se que tiene pocos efectos secundarios.
Hoy tambien me han hablado de la medicina alternativa, me han dado la dirección de un par de doctores. He escrito un e mail a uno de ellos, es una doctora naturista, me han dado muy buenas referencias. Ya os iré informando.
Besos para todas
"

por Pilar Páramo (Abril 2009)

Muchas gracias Pilar de corazón, pero en verdad que estamos desesperados. No Andrea de momento no tiene depresión, pero la psicológa ha considerado que tomar antidepresivos podría ayudarle, lo de los ansiolíticos, también los utilizo, casi animada por Mª Ángeles, y nos sirven para hacer los episodios más cortos, pero están siendo muy seguidos. La medicina alternativa también la hemos probado algo, el año pasado fuimos a un homeopata, y la primera vez parece que fue bien, porque despues de salir de la consulta y llegar a casa, Andrea se durmió, y al día siguiente se desperto perfectamente bien, yo entonces pensé que habíamos encontrado la solución, después hemos vuelto y no nos ha ido bien. También estuvimos haciendo una dieta vegetariana durante un mes, eso fue el año pasado en marzo y luego Andrea estuvo bien hasta julio. No se, la verdad es que estamos dando tumbos y no se como no vamos a levantar.
Un abrazo
Felisa

Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 15/04/2009
" Hola Angeles, mi hijo tiene 5 anos y tiene estos sintomas: cansancio la mayor parte del tiempo, mal humor, tiene asma, alergias y aparte otra enfermedad que en ingles se llama "sleep apnea" que paran de respirar por unos segundos cuando estan dormidos.
El cuando no se esta sintiendo bien, tambien se pone muy agresivo sobre todo en la escuela y pelea mucho, pero trato de evitar que se meta en problemas y yo hablo mucho con el............ Pero como quiera a pesar de que soy maestra en la escuela donde el va, no puedo evitar sus reacciones cuando no se siente bien.

Espero que mi comentario te ayude
SALUDOS A TODOS/AS
"

por Gabby (Abril 2009)

Gracias por tu información. Aquí en España, también hay un caso de un niño de 9 años que padece además asma y alergias.

¿Has observado si tu hijo presenta la pupila muy dilatada con bastante frecuencia, sobre todo cuando está fatigado? Si es así, ¿Qué te ha comentado tu médico?.

Gracias.



Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 15/04/2009
" hola a todos/as, mi marido sufre este sindrome, tiene 34 años, y se lo diagnosticaron hace 4 años. Por lo que he leido en el foro casi todos los que lo padecen son niños, me gustaria saber si alguien lo ha sufrido ya de adulto. Las crisis de mi marido (juan carlos) hasta ahora solian darle dos fuertes( con ingresos en el hospital) al año, con un intervalo de seis meses. Pero este año, ya llevamos 3, 1 de ellas hospitalizados hace un mes y ayer le volvio a dar otra. Su medico digestivo le ha recetado, imigran20 para intentar parar los sintomas, las primeras veces parecia que hacia efecto, pero llevamos como unos 5 meses que parece que no le hace nada. La verdad que el se desespera y yo a veces no se ya como actuar o como intentar ayudarle. No se si alguien hace terapias de relajacion, o algo parecido, lo digo por que el se pone excesivamente nervioso cuando le da la crisis y no es capaz por si solo a controlar los nervios. No se si siguiendo alguna terapia de relajacion seria capaz de sobrellevar mejor las crisis. Me gustaria que me dieseis algun consejo o noticias nuevas sobre esta enfermedad, que nos ayuden un poquito.
un saludo a todos/as.
"

por Silvia (Abril 2009)

Hola Silvia :
Yo creo que tu marido tiene mucha ansiedad. Cuando llevan mucho tiempo padeciéndolo y han pasado por múltiples crisis con un diagnóstico tardío, tienen tanto miedo al sentir los podromos que la ansiedad que sufren ante una nueva crisis, les supone un precipitante más fuerte que ningún otro. Es decir que llevan un precipitante puesto encima contínuamente.
DE ahí la importancia de un diagnóstico lo más rápidamente posible. Mi hija lo ha sufrido desde bebé con muchos años de ensayo-error y sé por lo que está pasando tu marido, te lo aseguro.
Otr cosa importante, cuando están como está ahora mismo tu marido, tened cuidado con los cambios porque se ponen muy nerviosos : un viaje, dormir en un sitio distinto, una visita inesperada, cambio de vivienda...
Técnicas de relajación, ansiolíticos y enseñarles a respirar es sumamente importantes. Ojo, no estoy diciendo que la causa de los vómitos sea psicológico, quiero decir que el miedo ( muy lógico ) que sienten ante una nueva crisis, les precipita a otra. Lo resumiría así : " el vómito, les hace sentir ansiedad y la ansiedad les lleva al vómito.
Espero haberte ayudado.



Escrito por Gabby
el 16/04/2009

Hola Angeles,

Con mi hijo empezamos un nuevo tratamiento para prevenir los episodios y cuando lo tiene le doy una pastilla que se disuelve debajo de su lengua para parar el vomito y una hora despues de tomarla esta como nuevo! El ultimo episodio que tuvo fue en marzo 20 y estuvo bastante tranquilo............ El 8 de abril lo pudimos detectar a tiempo y lo evitamos con exito.

Nunca he notado lo de sus pupilas, pero gracias por el tip, lo voy a mantener en mente; cual es la relacion entre la pupila y los episodios?

Gusto en conocerte!

Silvia
Guadalajara, España
Escrito por Silvia
el 16/04/2009
"
" hola a todos/as, mi marido sufre este sindrome, tiene 34 años, y se lo diagnosticaron hace 4 años. Por lo que he leido en el foro casi todos los que lo padecen son niños, me gustaria saber si alguien lo ha sufrido ya de adulto. Las crisis de mi marido (juan carlos) hasta ahora solian darle dos fuertes( con ingresos en el hospital) al año, con un intervalo de seis meses. Pero este año, ya llevamos 3, 1 de ellas hospitalizados hace un mes y ayer le volvio a dar otra. Su medico digestivo le ha recetado, imigran20 para intentar parar los sintomas, las primeras veces parecia que hacia efecto, pero llevamos como unos 5 meses que parece que no le hace nada. La verdad que el se desespera y yo a veces no se ya como actuar o como intentar ayudarle. No se si alguien hace terapias de relajacion, o algo parecido, lo digo por que el se pone excesivamente nervioso cuando le da la crisis y no es capaz por si solo a controlar los nervios. No se si siguiendo alguna terapia de relajacion seria capaz de sobrellevar mejor las crisis. Me gustaria que me dieseis algun consejo o noticias nuevas sobre esta enfermedad, que nos ayuden un poquito.
un saludo a todos/as.
"

por Silvia (Abril 2009)

Hola Silvia :
Yo creo que tu marido tiene mucha ansiedad. Cuando llevan mucho tiempo padeciéndolo y han pasado por múltiples crisis con un diagnóstico tardío, tienen tanto miedo al sentir los podromos que la ansiedad que sufren ante una nueva crisis, les supone un precipitante más fuerte que ningún otro. Es decir que llevan un precipitante puesto encima contínuamente.
DE ahí la importancia de un diagnóstico lo más rápidamente posible. Mi hija lo ha sufrido desde bebé con muchos años de ensayo-error y sé por lo que está pasando tu marido, te lo aseguro.
Otr cosa importante, cuando están como está ahora mismo tu marido, tened cuidado con los cambios porque se ponen muy nerviosos : un viaje, dormir en un sitio distinto, una visita inesperada, cambio de vivienda...
Técnicas de relajación, ansiolíticos y enseñarles a respirar es sumamente importantes. Ojo, no estoy diciendo que la causa de los vómitos sea psicológico, quiero decir que el miedo ( muy lógico ) que sienten ante una nueva crisis, les precipita a otra. Lo resumiría así : " el vómito, les hace sentir ansiedad y la ansiedad les lleva al vómito.
Espero haberte ayudado.




"

por Amngeles (Abril 2009)

Hola Angeles:

Yo opino lo mismo que tu, Creo que Juan Carlos tiene ansiedad cada vez que empieza con un episodio, y esto hace que se agudize la crisis, teniendole que ingresar la mayoria de las veces. El medico digestivo que le lleva le derivo hace dos años al siquiatra porque también consideraba lo mismo, pero el siquiatra lo valoro y nos comento que Juan Carlos era una persona muy exigente consigo mismo tanto en el plano laboral como en el personal, pero que eso era un rasgo de su personalidad y que no tenia que ver con la ansiedad, pero yo creo que si tiene que ver, porque el es muy perfeccionista y cuando algo o alguien ( visitas en casa por ejemplo), le trastocan su forma de hacer o llevar las cosas ya se altera, se pone nervioso. No se ya ni que pensar, ahora mismo llevamos una semana que dice que cuando se levanta para ir a trabajar se pone nervioso, yo le pregunte si tenia algo que le preocupase del trabajo pero me dice que no, de echo cuando va avanzando la mañana se le quita ese nerviosismo y ya se encuentra mejor, pero yo creo que es lo que te decia al principio, como la semana pasada le dio dos veces de echo una de ellas tuvimos que ir a urgencias, yo creo que tiene miedo a que le de otra vez y eso le produce ansiedad, nerviosismo, esa pelota que dice el que tiene en la boca del estomago que despues deriva en los vomitos.
Yo le digo que tiene que ir algun sitio donde le enseñen a relajarse y sobre todo a respirar, creo que eso le ayudaria mucho a acortar las crisis.
Muchas gracias por interesarte, esto compartido se lleva un poco mejor.
Un saludo.

Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 16/04/2009
" Hola Angeles,
Con mi hijo empezamos un nuevo tratamiento para prevenir los episodios y cuando lo tiene le doy una pastilla que se disuelve debajo de su lengua para parar el vomito y una hora despues de tomarla esta como nuevo! El ultimo episodio que tuvo fue en marzo 20 y estuvo bastante tranquilo............ El 8 de abril lo pudimos detectar a tiempo y lo evitamos con exito.

Nunca he notado lo de sus pupilas, pero gracias por el tip, lo voy a mantener en mente; cual es la relacion entre la pupila y los episodios?
Gusto en conocerte!
"

por Gabby (Abril 2009)

¿A qué medicación debajo de su lengua te refieres?. ¿Al LORAZEPAN O XANAX quizás?

MI hija lleva ya un año sin vomitar, pero sé de casos que los están teniendo con mucha frecuencia y esta información les podría venir muy bien.

¿De dónde eres? Creo que de California. Hace unos años estuve allí. Me gustó mucho.

SUERTE



Amngeles
Madrid, España
Escrito por Amngeles
el 16/04/2009
"
"
" hola a todos/as, mi marido sufre este sindrome, tiene 34 años, y se lo diagnosticaron hace 4 años. Por lo que he leido en el foro casi todos los que lo padecen son niños, me gustaria saber si alguien lo ha sufrido ya de adulto. Las crisis de mi marido (juan carlos) hasta ahora solian darle dos fuertes( con ingresos en el hospital) al año, con un intervalo de seis meses. Pero este año, ya llevamos 3, 1 de ellas hospitalizados hace un mes y ayer le volvio a dar otra. Su medico digestivo le ha recetado, imigran20 para intentar parar los sintomas, las primeras veces parecia que hacia efecto, pero llevamos como unos 5 meses que parece que no le hace nada. La verdad que el se desespera y yo a veces no se ya como actuar o como intentar ayudarle. No se si alguien hace terapias de relajacion, o algo parecido, lo digo por que el se pone excesivamente nervioso cuando le da la crisis y no es capaz por si solo a controlar los nervios. No se si siguiendo alguna terapia de relajacion seria capaz de sobrellevar mejor las crisis. Me gustaria que me dieseis algun consejo o noticias nuevas sobre esta enfermedad, que nos ayuden un poquito.
un saludo a todos/as.
"

por Silvia (Abril 2009)

Hola Silvia :
Yo creo que tu marido tiene mucha ansiedad. Cuando llevan mucho tiempo padeciéndolo y han pasado por múltiples crisis con un diagnóstico tardío, tienen tanto miedo al sentir los podromos que la ansiedad que sufren ante una nueva crisis, les supone un precipitante más fuerte que ningún otro. Es decir que llevan un precipitante puesto encima contínuamente.
DE ahí la importancia de un diagnóstico lo más rápidamente posible. Mi hija lo ha sufrido desde bebé con muchos años de ensayo-error y sé por lo que está pasando tu marido, te lo aseguro.
Otr cosa importante, cuando están como está ahora mismo tu marido, tened cuidado con los cambios porque se ponen muy nerviosos : un viaje, dormir en un sitio distinto, una visita inesperada, cambio de vivienda...
Técnicas de relajación, ansiolíticos y enseñarles a respirar es sumamente importantes. Ojo, no estoy diciendo que la causa de los vómitos sea psicológico, quiero decir que el miedo ( muy lógico ) que sienten ante una nueva crisis, les precipita a otra. Lo resumiría así : " el vómito, les hace sentir ansiedad y la ansiedad les lleva al vómito.
Espero haberte ayudado.




"

por Amngeles (Abril 2009)

Hola Angeles:

Yo opino lo mismo que tu, Creo que Juan Carlos tiene ansiedad cada vez que empieza con un episodio, y esto hace que se agudize la crisis, teniendole que ingresar la mayoria de las veces. El medico digestivo que le lleva le derivo hace dos años al siquiatra porque también consideraba lo mismo, pero el siquiatra lo valoro y nos comento que Juan Carlos era una persona muy exigente consigo mismo tanto en el plano laboral como en el personal, pero que eso era un rasgo de su personalidad y que no tenia que ver con la ansiedad, pero yo creo que si tiene que ver, porque el es muy perfeccionista y cuando algo o alguien ( visitas en casa por ejemplo), le trastocan su forma de hacer o llevar las cosas ya se altera, se pone nervioso. No se ya ni que pensar, ahora mismo llevamos una semana que dice que cuando se levanta para ir a trabajar se pone nervioso, yo le pregunte si tenia algo que le preocupase del trabajo pero me dice que no, de echo cuando va avanzando la mañana se le quita ese nerviosismo y ya se encuentra mejor, pero yo creo que es lo que te decia al principio, como la semana pasada le dio dos veces de echo una de ellas tuvimos que ir a urgencias, yo creo que tiene miedo a que le de otra vez y eso le produce ansiedad, nerviosismo, esa pelota que dice el que tiene en la boca del estomago que despues deriva en los vomitos.
Yo le digo que tiene que ir algun sitio donde le enseñen a relajarse y sobre todo a respirar, creo que eso le ayudaria mucho a acortar las crisis.
Muchas gracias por interesarte, esto compartido se lleva un poco mejor.
Un saludo.

El DR. Fleisher de Missouri en sus estudios explica muy bien lo que le está ocurriendo a tu marido. Fíjate si tu marido te explica si siente taquicardia, sudoración, escalofríos, náuseas, dolor abdominal, falta de respiración... Esto se puede confundir con el aviso de una siguiente crisis y lo que están teniendo es un ataque de pánico al sentir que les viene o pude venir otra crisis. Es como la pescadilla que se muerde la cola. Hay que romper por algún sitio. Hay que tratar la ansiedad producida por el sufrimiento que han pasado en las múltiples vivitas a los médicos, pruebas, vómitos e impotencia porque controlan tu vida. La ansiedad , les machaca muchísimo.
Algo que le puedes hacer para ayudar es desviarle la atención cuando se está poniendo nervioso. Háblale de otra cosa, aplícale un ansiolítico, que respire hondo. Tened en cuenta que en la ansiedad tiene mucha importancia los pensamientos. Si los desvía , habrá ganado una pequeña batalla.
Encontrar un médico que pueda relacionarlo y tratarlo es lo dificil. Depende de la suerte que hayáis tenido con el médico que os corresponda.
Espero haber ayudado.
SUERTE
"

por Silvia (Abril 2009)



Escrito por Gabby
el 16/04/2009

Mi hijo esta tomando zofran y le funciona de maravilla!

Mi esposo piensa mucho en que le puede estar provocando los episodios y cuando escuchamos que el queso es una de las cosas que lo provoca, le empezamos a dar todo con queso,pero no le ha dado un episodio

Californa es muy lindo,pero caro para vivir........

Avisame si vienes para vernos

Saludos

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 19/04/2009

Hola Silvia,
¿Que tal esta tu marido?.
Por lo que he leido tiene muchísima ansiedad. Creo que es muy importante que encuentre alguna cosa con la que pueda rebajar este nivel de ansiedad. Ya sea el baile, el deporte o técnicas de relajación, que en el mismo internet podeis encontrar. Por ejemplo cuando hay problemas de respiración ayuda muchísimo coger una bolsa de plástico ponertela en la boca y respirar tu propio aire. ¡Esto no falla!. Al rebajar la ansiedad ganas en seguridad personal y esto hace que el ciclo poco a poco se estabilice y se alargue. Esto es nuestra experiencia, es más o menos como funciona mi hijo.
En nuestro grupo facebook de síndrome de vómitos cíclicos hay un adulto que padece el síndrome, a lo mejor a Juan Carlos le iría bien ponerse en contacto con él.
un abrazo
Pilar

Silvia
Guadalajara, España
Escrito por Silvia
el 21/04/2009
"Hola Silvia,
¿Que tal esta tu marido?.
Por lo que he leido tiene muchísima ansiedad. Creo que es muy importante que encuentre alguna cosa con la que pueda rebajar este nivel de ansiedad. Ya sea el baile, el deporte o técnicas de relajación, que en el mismo internet podeis encontrar. Por ejemplo cuando hay problemas de respiración ayuda muchísimo coger una bolsa de plástico ponertela en la boca y respirar tu propio aire. ¡Esto no falla!. Al rebajar la ansiedad ganas en seguridad personal y esto hace que el ciclo poco a poco se estabilice y se alargue. Esto es nuestra experiencia, es más o menos como funciona mi hijo.
En nuestro grupo facebook de síndrome de vómitos cíclicos hay un adulto que padece el síndrome, a lo mejor a Juan Carlos le iría bien ponerse en contacto con él.
un abrazo
Pilar
"

por Pilar Páramo (Abril 2009)

Hola Pilar
Perdona por no haberte contestado, pero he estado un poco liada estos días. Juan Carlos está mejor. Fuimos el jueves pasado al medico digestivo y le remitieron al siquiatra para que valore un apoyo sicologico ya que el medico tambien opina que su sistema nervioso puede con él. Ya os contare porque hasta mayo no tiene cita, a ver como nos va. Lo de facebook se lo dire para a ver si quiere ponerse en contacto con ese adulto que me comentas.
Espero que tu hijo siga bien y vosotros con animo.
Un saludo

Chely
Guanajuato, México
Escrito por Chely
el 11/05/2009

Hola!
Mi sobrina también padece esta enfermedad, ella nació prematura y lo padece desde los dos años. Hemos vivido con esa desesperación de no poder hacer algo por ella, pues sufre demasiado.
Ahora sus padres la estpan llevando al hospital cada vez que tiene los episodios, le ponen un suero y dias despues sale.
Nos hemos contactado con una asociación americana que ayuda a niños que padecen esta enfermedad, nos han recomendado unos especialistas que dan recomendaciones sobre este padecimiento, me agradaría contactar con ustedes para ver su conjuntamente podemos hacer algo para al menos disminuir un poco el sufrimiento de estos niños,la verdad toda la familia estamos bastante desesperados, pues ya se han visto bastantes médicos y ninguno ha podido al menos reducir el padecimiento.