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Foro de Pediatría

Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 01/04/2009

Hola Monique! Soy Felisa, ¿Vosotros habeis probado la L-carnitina? , nosotros la probamos unos días pero sin resultado positivo, Una madre con la que estoy en contacto (Mª Ángeles de Madrid) la probó con su hija de 10 años y les fue mal, la niña empeoró.
Un abrazo
Felisa

Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 01/04/2009
"
Hola Monique!

Mi nombre es Gabby y Vivo en California, EEUU yo tengo un nino de 5 anos y lo diagnosticaron en febrero 2009, pero sus episodios empezaron a los 2 anos y eran cada 2 o 3 meses, el pediatra nunca lo diagnostico, y sus episodios eran mas frecuentes 1 0 2 veces por mes, y desde Noviembre 2008 ya eran de 2 a 3 semanas, despues de una cirugia de las anginas empezo a tener un episodio saliendo del quirofano y lo mandaron con un gastroenterologo y el lo diagnostico.............. El solo se ha deshidratado 1 vez y lo tuve que llevar al hospital, pero gracias a Dios esta tomando unos medicamentos que le han funcionado muy bien; el toma una pastilla que se la pongo debajo de la lengua y se disuelve muy rapido y a la hora de habersela dado el ya no vomita y quiere comer como si nada hubiera pasado. El tambien sufre de migranas abdominales y le tengo que dar 400 mg de ibuprofen cada dosis para el dolor, y cada que tiene un ataque de migrana viene acompanado de un episodio de svc.

No te desanimes, averigua en tu ciudad por un buen gastroenterologo especialista en pediatria y trata de llevar a tu hija. Y PUES YA SABES QUE CUENTAS CONMIGO CUANDO QUIERAS DESAHOGARTE Y PLATICAR CON ALGUIEN............

Saludos y abrazos Gabby




"Hola Felisa y Hola Geo!
Referente a lo de ir al psicólogo, nosotros no hemos ido nunca, pero si ha de servir de válvula de escapa ha de funcionar. Creo que tanto niños como padres necesitamos esa válvula de escape, y la hemos de buscar en el psicólogo, en el yoga, en el deporte, donde sea. No soluciona el problema, pero lo reduce.
Un saludo
"

por Pilar Páramo (Febrero 2009)

Hola a todos!
Tenemos una hija de 5 años que ya tuvo unos 6 episodios de vomitos en dos años. Como se deshidrataba la llevamos a una guardia y de ahi los pediatras nos derivaron a un neurologo infanil. Lo consultamos y despues de varios estudios le diagnostico vomitos ciclicos. Nos dijo que tomar L-carnitina ayuda mucho en estos casos y vi que en foros de eeuu tambien lo nombran. Al parecer es un trastorno metabolico. Espero que les sirva de algo.
Saludos y animos!
Monique


Agradecimientos recibidos:
United states (1)
"

por Monique (Abril 2009)




"

por Gabby (Abril 2009)


Hola Gabby
Nosotros vivimos en Argentina.
Gracias por los consejos! Voy a hablarlo con el pediatra a ver si puedo darle esa medicacion cuando tenga un episodio a ver si se lo podemos frenar sin tener que ponerle suero! Ella con suero magicamente revive, pero a nadie le gusta que le pongan una via endovenosa!
Por suerte veo que me hija no tiene ataques tan frecuentes como otros chicos y son cortos, asique me considero afortunada!
Cariños
Monique

Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 01/04/2009
" Hola Monique! Soy Felisa, ¿Vosotros habeis probado la L-carnitina? , nosotros la probamos unos días pero sin resultado positivo, Una madre con la que estoy en contacto (Mª Ángeles de Madrid) la probó con su hija de 10 años y les fue mal, la niña empeoró.
Un abrazo
Felisa

"

por Felisa (Abril 2009)

Hola Felisa
Te cuento que mi hija esta tomando l-carnitina desde hace mas de seis meses. No sabemos con seguridad si funciona porque sus episodios son muy espaciados (por suerte) y desde que la toma tuvo uno solo. Supongo que los problemas metabolicos no son los mismos en cada caso asique es importante hablar con los especialistas. Creo que en los ultimos años el gran avance es que los medicos empiezan a saber un poco del tema y se esta investigando. Sigamos compartiendo info con ellos y entre nosotros: seguro que eso ayudara!
Animos!
Monique

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 01/04/2009

Hola Monique!
Yo soy de Barcelona, España. Mi hijo tambien es un caso leve, pero ya tiene 17 años.
Si quieres tambien puedes seguirnos en el facebook, hemos creado un grupo de SVC y ya veras las participaciones de Felisa en el foro,! Son fantásticas!.
Besos
Pilar

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 02/04/2009

Hola Monique!
Te escribi un mensaje pero no se porque no se envió. Parece ser que en Argentina teneis más controlado que aquí el tema SVC. Ahora han cambiado mucho las cosas pero a mi hijo de pequeñito nadie le diagnostico el síndrome, yo lo encontre en internet y se lo tuve que explicar al pediatra.
Si quieres hemos creado un grupo en facebook se llama Síndrome vómitos cíclicos.
Besos para ti y para todas

Escrito por Gabby
el 02/04/2009

Hola Monique

Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?

Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 03/04/2009
"Hola Monique!
Te escribi un mensaje pero no se porque no se envió. Parece ser que en Argentina teneis más controlado que aquí el tema SVC. Ahora han cambiado mucho las cosas pero a mi hijo de pequeñito nadie le diagnostico el síndrome, yo lo encontre en internet y se lo tuve que explicar al pediatra.
Si quieres hemos creado un grupo en facebook se llama Síndrome vómitos cíclicos.
Besos para ti y para todas
"

por Pilar Páramo (Abril 2009)

Hola Pilar

Bueno yo no se mucho del tema ya que lo de mi hija es muy leve por lo que estuve viendo (espero que siga asiiiii! ) pero de hecho el medico que la vio despues de 3 o 4 episodios se lo diagnostico en seguida, obviamente depues de haber descartado millones de cosas con otros millones de examenes, y en las guardias donde la llevamos con instrucciones del dr para darle suero, en seguida nos atendian y conseguian un cuartito donde instalarla, se portaron super bien con nosotros. Ahora que lo veo pienso que un poco la verian como bicho raro ya que no deben ver casos asi muy seguido. La proxima vez (espero que no haya! ) preguntare.

Lo del facebook te agradezco pero no me meto nunca! Esta es la primera vez que me pongo a participar en estas cosas. Lo importante es que haya gente que pueda ver, como me paso a mi, que hay otros con el mismo problema, eso siempre ayuda un poco. Que magico que es internet!

Besos
Monique

Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 03/04/2009
"Hola Monique
Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?
Agradecimientos recibidos:
Argentina (1)
"

por Gabby (Abril 2009)

Hola Gabby

Acabo de mandar demasiado rapido (aprete enter antes de tiempo y no pude escribirte! ) un articulo que encontre en internet: es en español del diario el pais, me parecio muy interesante.

Si vos hablas ingles esta la informacion de la asociacion del sindrome de vomitos ciclicos (CVSA sigla en ingles) de USA, ahi tambien encontre datos utiles.

Internet es una cosa fantastica, diria casi magica! Poder compartir dudas y posibles soluciones, ademas del apoyo moral es algo increible.

Yo no tengo info, solo la que encontre en estos dias por internet. La proxima vez que vea al pediatra le preguntare si hay algo.

Cariños
Monique



Ficheros adjuntos:
CVSA 2007 electronic intro packet new[1]
Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 04/04/2009

Hola a todas!
Solamente es para desearos una muy Feliz Pascua. Que disfruteis de unos dias en familia.
Envio besos hacia California, Argentina y España.
Un fuerte abrazo a todas Smile

Pilar

Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 05/04/2009
"Hola a todas!
Solamente es para desearos una muy Feliz Pascua. Que disfruteis de unos dias en familia.
Envio besos hacia California, Argentina y España.
Un fuerte abrazo a todas Smile
Pilar
"

por Pilar Páramo (Abril 2009)

Gracias Pirar, igualmente para tí, Andrea está bien desde anteayer, a ver si es verdad que podemos disfrutar algo de estos días. Hoy 5 de abril es su cumpleaños Dios quiera que esté bien.
Un fuerte abrazo
Felisa



Escrito por Gabby
el 08/04/2009
Hola Monique
Hace dias no platicamos, solo queria saber como van las cosas con tu hija y su salud......
Tienes Facebook? Pilar Felisa Y yo empezamos un grupo de SVC..........
Besos y abrazos desde California

" Hola Monique
Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?
Agradecimientos recibidos:
Argentina (1)
"

por Gabby (Abril 2009)



Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 08/04/2009
"
Hola Monique
Hace dias no platicamos, solo queria saber como van las cosas con tu hija y su salud......
Tienes Facebook? Pilar Felisa Y yo empezamos un grupo de SVC..........
Besos y abrazos desde California

" Hola Monique
Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?
Agradecimientos recibidos:
Argentina (1)
"

por Gabby (Abril 2009)




"

por Gabby (Abril 2009)

Hola a todas!

Perdon que no conteste los ultimos mensajes... Asi soy yo por ahi no me siento ni un minuto en la compu y otras veces me quedo hoooooras.

Gabby: gracias por preguntar por mi hija: esta barbara y como ya les habre dicho no me puedo quejar porque entre los dos ultimos episodios pasaron 9 meses! :)

Y como andan ustedes alla?

Les cuento que una sobrina que es medica me mando este sitio donde hay informacion interesante

https://digestive.niddk.nih. Gov/ddiseases/pubs/cvs/index. Htm



Les deseo a todos unas muy felices Pascuas!

Cariños
Monique

Monique
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Monique
el 08/04/2009
"
Hola Monique
Hace dias no platicamos, solo queria saber como van las cosas con tu hija y su salud......
Tienes Facebook? Pilar Felisa Y yo empezamos un grupo de SVC..........
Besos y abrazos desde California

" Hola Monique
Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?
Agradecimientos recibidos:
Argentina (1)
"

por Gabby (Abril 2009)




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por Gabby (Abril 2009)



Felisa López Arenas
Guadalajara, España
Escrito por Felisa López Arenas
el 08/04/2009
"
Hola Monique
Hace dias no platicamos, solo queria saber como van las cosas con tu hija y su salud......
Tienes Facebook? Pilar Felisa Y yo empezamos un grupo de SVC..........
Besos y abrazos desde California

" Hola Monique
Parece que estamos reuniendo el mundo entero! Ya llevamos Espana(Pilar y Felisa), yo desdeEEUU/CAlifornia y tu en Argentina, Les contaba a Felisa y Pilar que aqui no hay informacion en espanol................ Que tal en Argentina?
Agradecimientos recibidos:
Argentina (1)
"

por Gabby (Abril 2009)




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por Gabby (Abril 2009)

Hola Gabby, la verdad es que la cosa no va muy bien, Andrea ha esdado bien un par de días, pero ayer, pensamos que sería buena idea que fuese con una prima suya de compras a la capital de la provincia (Guadalajara), que está a 140 kilómetros, es el mismo sitio donde vamos a los médicos, y resultó que nada más llegar se puso enferma y tuvieron que volver, y sigue mal, ahora está dormida, espero que se le pase en pocos días, pero podeis comprender lo desesperante que es esta situación. Para el día 14 tiene prevista una excursión con el colegio a esta misma ciudad, y no sé lo que dirá ella, pero a mí ya me está dando miedo de que se vuelva a poner enferma, alguna vez otros años ha ido con excursiones de un día y no ha pasado nada, pero ahora no se, porque parece que esto cada vez va a peor.
Un abrazo y muchisimas gracias por vuesto interés.
Felisa.

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 08/04/2009

Hola FELISA!
¿Como sigue Andrea?. ¿Pudisteis pasar bien el cumpleaños?. Puede que se pusiera enferma por los nervios del cumpleaños. Ya veras como poco a poco va superando las crisis.
Un fuerte abrazo
Pilar

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 08/04/2009

Hola Monique!
¿Como estais?
Esta bien el artículo sobre SVC, es muy estructurado y fácil de entender,porque a veces los textos médicos en ingles son imposibles ( mi nivel de ingles no es nada bueno).
Un abrazo
Pilar

Silvia
Guadalajara, España
Escrito por Silvia
el 09/04/2009

Hola a todos/as, mi marido sufre este sindrome, tiene 34 años, y se lo diagnosticaron hace 4 años. Por lo que he leido en el foro casi todos los que lo padecen son niños, me gustaria saber si alguien lo ha sufrido ya de adulto. Las crisis de mi marido (juan carlos) hasta ahora solian darle dos fuertes( con ingresos en el hospital) al año, con un intervalo de seis meses. Pero este año, ya llevamos 3, 1 de ellas hospitalizados hace un mes y ayer le volvio a dar otra. Su medico digestivo le ha recetado, imigran20 para intentar parar los sintomas, las primeras veces parecia que hacia efecto, pero llevamos como unos 5 meses que parece que no le hace nada. La verdad que el se desespera y yo a veces no se ya como actuar o como intentar ayudarle. No se si alguien hace terapias de relajacion, o algo parecido, lo digo por que el se pone excesivamente nervioso cuando le da la crisis y no es capaz por si solo a controlar los nervios. No se si siguiendo alguna terapia de relajacion seria capaz de sobrellevar mejor las crisis. Me gustaria que me dieseis algun consejo o noticias nuevas sobre esta enfermedad, que nos ayuden un poquito.
un saludo a todos/as.

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 09/04/2009

Hola Silvia!
En el foro como has podido ver todos les enfemitos son niños, los más mayores son Andrea con 16 y mi hijo con 17 años. Felisa me comentó que sabia de un adulto de 33 años que vivia en Albacete, pero que no tenemos ni su dirección ni su teléfono. A lo mejor vosotros sois de allí y se trataba de tu marido.
En Facebook yo he contactado con el creador del grupo de la asociación italiana, el tiene unos 25 años y tiene dos episodios al año. El me recomendó que educase a mi hijo con mucha libertad, que le dejase hacer muchas cosas y que hicieses mucho deporte. Es muy importante que se liberen del estres como sea, cada persona que encuentre la manera más adecuada a su caracter.
Como eres nueva en el foro no se si sabes que estamos intentando formar la asociación española del síndrome, por si estais interesados os dejo mi correo, somos pocos pero ahora, gracias a internet,empezamos a estar todos unidos.

triple. Pe@hotmail. Com
Esperándo noticias vuestras

Un cordial saludo
Pilar

Escrito por Gabby
el 09/04/2009

Hola my nombre es Gabby, acabo de leer tu mensaje.

Me imagino que debe de ser aun mas dificil para ti el tener que atender a tu esposo porque fisicamente es mas grande que "mi hijo por ejemplo, que tiene 5 anos" y yo lo puedo sentar en mis piernas y abrazarlo cuando esta vomitando, Me gustaria saber donde vives para poder conversar un poco mas contigo y compartir ideas y posibles soluciones.

Como Pilar te habra dicho, estamos aqui para apoyarnos unas con otras Y CON LA AYUDA Y LA BENDICION DE DIOS salir victoriosas dia con dia cuando tenemos que enfrentar un episodio mas de SVC.

Dile a Juan Carlos que lo mantendre en mis oraciones para que Dios les abra las puertas con los mejores medicos y el mejor tratamiento para el...............

Saludos y un fuerte abrazo para ambos desde California

Silvia
Guadalajara, España
Escrito por Silvia
el 12/04/2009

Hola a todos, hemos estado fuera estos días, por semana santa. Teniamos pensado irnos el Jueves por la mañana pero tuvimos que desjarlo hasta las siete de la tarde porque Juan Carlos, seguia con el episodio que le dio el dia anterior, yo lo atribui al viaje que se puso nervioso, pero al dia siguiente de estar en el pueblo donde habiamos quedado con unos amigos le volvio a pasar, le da por la mañana y se le quita por la tarde-noche. El sabado lo paso genial sin dolores, sin nausias, vamos de maravilla, y hoy que nos veniamos otra vez igual, ahora le tengo en la cama a ver si consigue relajarse y se le pasa. Nunca le había pasado ponerse tan excesivamente nervioso justo antes de irnos de viaje. He estado leyendo, los mensajes del foro, y queria preguntarle a FElisa que medico lleva a su hija Andrea, porque nosotros vivimos en Azuqueca de Henares provincia de Guadalajara, y a Juan Carlos le lleva el doctor Eduardo Sanz Villalobos, es que en una conversación que mantuvimos una vez con él nos comento que solo habia diagnosticado dos casos de Vomitos Ciclicos el de Juan Carlos y el de una chica, entonces a lo mejor esa chica resulta ser Andrea, me gustaría saber que medicacion le han dado, a ver si coincide con la de Juan Carlos.
Un saludo para todos/as