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Foro de Pediatría

Elena Peña García
Madrid, España
Escrito por Elena Peña García
el 07/08/2011

Hola, mi caso si es algo raro, yo tengo 45 años y hace seis que empecé con esos vómitos. He probado de todo y ahora hace ya dos meses que no vomito y el tratamiento nuevo después de haber probado otros doscientos es el Lagartil

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 09/08/2011

Hola Elena, es fantástico que en tan poco tiempo hayas encontrado el tratamiento adecuado!

Patricia Gabrielli
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Patricia Gabrielli
el 12/08/2011

Elena. Hola podrias minimamente decirnos para que sirve ese medicamento sobre que actua? Que especialista medico te lo ha prescripto? , te has tratado con neurologo especialista en migaraña pdria serte tambien de gran ayuda. Bien por ti que has mejorado.

Carlos Carlos
Barcelona, España
Escrito por Carlos Carlos
el 31/08/2011

Buenos días, mi nombrer es Carlos y encontré este foro hace tiempo buscando una solución a la enfermedad de mi mujer, de 40 años de edad y con estos síntomas desde los 28. Durante un tiempo pensábamos que tenía SVC, todos o casi todos los síntomas que comentais aquí coincidían, vómitos de 4 días de duración, las primeras horas cada 10 o 15 minutos, dolor abdominal, muchas nauseas, dolor de cabeza el día antes de empezar a vomitar, vómitos cada 25 días, o cuando han tenido que anestesiarla (he leído un caso igual en el foro), etc.....

Tras no resignarme y seguir leyendo todo lo que podía encontrar en internet y visitar a mil médicos con tratamientos que no funcionaban he dado con la enfermedad real de mi mujer:

Porfiria Aguda Intermitente, tras insistir a su endocrino para que le realizase las pruebas, un análisis de sangre de porfobilinógeno desaminasa y otro de porfirias en orina de 24 horas. Los dos dieron positivos a porfiria aguda.

Esto por supuesto esto no quiere decir que todos los que tienen síntomas de SVC tengan en realidad PAI, pero la solución ha sido muy facil para nosotros, sólo hay que llevar una dieta rica en hidratos de carbono. Mi mujer ahora está perfectamente desde hace seis meses, por lo que lo comparto con todos vosotros, si sólo uno de vuestros familiares tuviese PAI y se pudiera curar, daría esta respuesta como bien empleada. Pues el sufrimiento que pasamos sólo lo sabemos nosotros. Mucho ánimo a todos.

Carlos@vallafoto. Com

Pilar+p%e1ramo Páramo
Pedagogia '81 filosofia y ciencias de ...
Escrito por Pilar+p%e1ramo Páramo
el 31/08/2011

Carlos muchísimas gracias por tu información!
Es una gran suerte que hayáis encontrado la solución! Agradezco tu información ya que siempre es una pista que puede ayudar a alguno de nuestros afectados.
SVC suele ser tan personalizado que no solamente a cada afectado le funciona un tratamiento específico sino que también las crisis son desencadenadas por causas tan diferentes que, por eso mismo, es muy difícil su estudio.
Gracias otra vez y felicidades!


Patricia Gabrielli
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Patricia Gabrielli
el 01/09/2011

Estimado Carlos no se de donde seas pero te cuento que en Argentina entre los estudios que se recomiendan es el relacionado con la porfiria, de hcheo el Dr. Kenny relaciona el estudio de esta enfermedad con la posibilidad relacionada al SVC. En nuestro pais el estudio se realiza unicamente en el Hospital Ramos Mejia, y los analisis son derivados a la Ciudad univercitaria donde esta el laboratorio con bioquimicos capacitados para el estudio de tipos de Porfiria.

A mi hija en particular le hemos juntado orina de 24 horas y se la ha colocado en lugar oscuro envuelto en bolsas para basura negras dejandola alli.

Luego se coloco otro frasco siempre de vidrio con orina de 24horas para ver si esta cambiaba de color.

En caso de porfiria la orina hubiese cambiado a un color raro pero facilmente detectable como no referente al color normal de la orina.

En ambos casos la orina de mi hija no ha cambiado de color sin embargo todavia queda el estudio por sangre a realizarle.

En la ciudad de Mar del Plata en Buenos Aires Argentina existe una Asociacion especializada en Porfirias.

Me alegro muchisimo que tu mujer haya encontrado la razon de sus sintomas.

De todas formas yo te aocnsejo que aun detectada la porfiria no dejes de realcionar los vomitos y sintomas que ha tenido tu mujer con la posibilidad de migrña cronica que tambien produce los mismos cintomas que el SVC sobre todo en los adultos y tu haces referencia a eso.

Tambien por la misma via te hare llegar los medicamentos que no deberia ingerir tu mujer no se si los sepas.

Un abrazo.

Patricia Gabrielli
SVC Argentina
svomitosciclicos@yahoo. Com

Te pasare via mail informacion al respecto. Sigue adelante y no bajes los brazos.

Marisol Maldonado
New Jersey, Estados ...
Escrito por Marisol Maldonado
el 02/08/2012

Estamos pasando por ese mismo problema hace 5 anos nuestra hija empezo desde los 7 anos y ha sido una lucha constante. Como padres nos sentimos inutiles sin saber aque recurrir y como ayudar. En estos momentos llevamos noches sin dormir pensando ya viene el dolor que es aproximadamente a las 2 de la manana. Estuvo por 3 meses sin darle este ciclo. Lo que me recomendo la nutrisionista ya que hemos recurrido a uno al no saber q hacer y hay que hacer cambios en los habitos de comer y lo que ayuda en estos casos es despues de la 7 de la noche no comer nada solido lo habiamos hecho pero hubo un descuido ya que la nina le dio hambre a las 8 de la noche y como su situacion habia mejorado decidimos darle algo solido. Lo cual nos llevo a la crisis nuevamente. Nuestra sugerencia como padres es que traten d hablar con un buen nutrisionista y gastroenterlogo y seguir sus recomendaciones