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Grupo de Dermatología

Teresa Serrano
Madrid, España
Escrito por Teresa Serrano
el 17/01/2013

Hola. Soy una chica española de 34 años. Tengo diagnosticado mastocitosis desde hace un año aunque las manchas me salieron en la adolescencia.
Mi caso es raro, no tengo ningún síntoma de ningún tipo y nunca lo he tenido. Me están haciendo pruebas en Toledo y ahora me acaban de diagnosticar osteopenia. Os ha pasado a alguno?

Juan Antonio Perez
Jalisco, México
Escrito por Juan Antonio Perez
el 25/01/2013

Y que es eso que te diagnosticaron Teresa Serrano

Teresa Serrano
Madrid, España
Escrito por Teresa Serrano
el 08/02/2013

Hola Juan Antonio. La osteopenia que me han diagnosticado es la fase anterior a la osteoporosis. Me han dicho que ha podido ser provocada por la mastocitosis.
De todos modos, estoy más tranquila ya que aunque no se puede curar si se puede evitar que vaya a más.

Francisca Sanchez
Almería, España
Escrito por Francisca Sanchez
el 24/02/2013

Hola

He leido tu historia con la mastocitosis y me identifico bastante, yo la tengo creo que desde siempre o muy pequeña, acabo de cumplir 46, me recuerdo siempre llendo a médicos pero no me la detectaron hasta hace unos 10 años, e incluso seguian manteniendo que eran hematomas, picaduras, intoxicaciones.... Me trató un tiempo dermatología y mas tarde, por suerte para mi hematología de Almeria, con sus biopsias (piel y médula) y análisis correspondientes, ahora tengo problemas de estómago pues la cimetidina ya no la fabrican las farmaceuticas y en casos extemos un cansancio o dolor de rodillas.

Cuidandome de todo lo que veo que me lo acentua lo voy llevando y dicen que sólo 1 de cada 10 pasa "a mayores", pero no tengo muy claro lo del hospital de Toledo ¿Es un hospital de la seguridad social? ¿Que estudios hacen?.

Te agradecería me informaras un poco

Saludos

Paqui



























Teresa Serrano
Madrid, España
Escrito por Teresa Serrano
el 27/02/2013

Hola Paqui. El Hospital de Toledo es público y solo necesitas pedir una derivación a través del hospital que te corresponda. El trámite es lento si todavía no tienes diagnosticada la enfermedad pero entiendo que como en tu caso ya la tienes, la derivación será rápida,
La primera prueba que me hicieron fue un análisis de sangre para mirar el nivel de triptasa en la sangre.
La segunda prueba fue una ecografía para ver el aparato digestivo, la tercera una densitometría, para ver el nivel de masa ósea. La última prueba es una biopsia de la médula ósea ( a mi todavía no me la han hecho). En este hospital te hacen revisiones con bastante frecuencia para tenerte controlada.
Dejo mi dirección de correo electrónico por si puedo ayudar en algo: Alexteresamadrid@gmail. Com

Alvaro Salomon
Tucumán, Argentina
Escrito por Alvaro Salomon
el 14/03/2013

Como estas? Soy Alvaro de Tucuman, tengo 26 años y hace poco me diagnosticaron mastocistosis. Despues de 2 años de ir de dermatologo en dermatolo que no me daban mucha bola. Fui a un alergista y a este le llamo la atencion, de ahi consulte con uno en Bs. As. Y me hizo estudios.... Todo bien exepto un test que me daba alto y que es el de la triptasa creo. Ahora me piden ver que me haga una puncion en la medula para ver si es algo mas. Empezo como una alergia mas.... Todos me decian que era dermografismo. Tome antihistamicos de todos los tipos y me calmaba el picazon, pero si me roza algo se me hace como dermografismo. Las manchas me desaparecen totalmente cuando estoy con los antihistaminicos bien tomados. Lo que si note es tener mucho mas sueño que antes. Se que los antihistaminicos dan sueño pero en este caso tomo Fenoxifenadina que me dijeron que no da sueño. Si pasa mucho tiempo sin tomar los antihistaminicos me empieza a picar mas y el dermografismo se vuelve mucho mas violento, me puede rozar por la frente o en las manos y se me hincha. Lo cual evito solo tomando lo que mejora mi aspecto y calidad de vida.

Escuche del tratamiento con rayos PUVA no se si alguien se los hizo y que resultados tuvo.

Se que no es algo tan grave pero la verdad que creo que compromete desde ya mi calidad de vida de alguna manera.


Les dejo mi E-mail por si alguien me quiere contar su experiencia o compartir algo.

Elsalito13@hotmail. Com

Saludos

Xochitl Villalba
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Xochitl Villalba
el 06/05/2013
Ana Lassig
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Ana Lassig
el 30/05/2013
HOla soy Ana de Argentina y quisiera saber si ya se ha formado el lugar que dijo la Dra Pedrini que estaba por gestarse para atender a los enfermos de mastocitosis?
Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hola Marisol


Espero te puedas poner en contacto conmigo o buscarme en la pagina de face mastocitosis México y estamos viendo la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México.


Te djo mi correo rvfarfan66@hotmail. Com


Saludos, Rocío

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hol Marisol


Espero te puedas poner en contacto conmigo o buscarme en la pagina de face mastocitosis México y estamos viendo la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México.


Te djo mi correo rvfarfan66@hotmail. Com


Saludos, Rocío

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hola Chelly


Por favor ponte en contacto conmigo, soy de México y creo que ya has visto de mi en la pagina y ahora estoy haciendo un registro de personas con mastocitosis en México con la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México y ehce a andar la Red de Mastocitsis en Mpexico.


Mi correo rvfarfan66@hotmail. Com


Saludos,


Rocio

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hola Chelly


Por favor ponte en contacto conmigo, soy de México y creo que ya has visto de mi en la pagina y ahora estoy haciendo un registro de personas con mastocitosis en México con la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México y ehce a andar la Red de Mastocitsis en Mpexico.


Mi correo rvfarfan66@hotmail. Com


Saludos,


Rocio

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hola Chelly


Por favor ponte en contacto conmigo, soy de México y creo que ya has visto de mi en la pagina y ahora estoy haciendo un registro de personas con mastocitosis en México con la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México y ehce a andar la Red de Mastocitsis en Mpexico.


Mi correo rvfarfan66@hotmail. Com


Saludos,


Rocio

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014

Hola Tania

Por favor ponte en contacto conmigo, soy de México y creo que ya has visto de mi en la pagina y ahora estoy haciendo un registro de personas con mastocitosis en México con la posibilidad de traer al Dr. Escribano a México y ehce a andar la Red de Mastocitsis en Mpexico.

Mi correo rvfarfan66@hotmail. Com

Saludos,


Rocio

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 18/04/2014
Hola Julia

Mi nombre es Rocío y soy mamá de dos chicos con mastocitosis, creo que ya me habías visto por Emagister, pero si no, te comento, estoy haciendo un registro de personas que padecen mastocitosis en México y bueno, la idea es poder traer al dr. Escribano, de hecho el me pidió hacer este archivo.

Soy del Estado de México, de Coacalco.

Me puedes encontrar en el face como Rockcio Velazquez o en Mastocitosis México, ambas del face.

Esperamos contar con tu apoyo.

Saludos,

Rocío
Daniela Guajardo
Santiago, Chile
Escrito por Daniela Guajardo
el 17/04/2015

Hola mi nombre es Daniela tengo 29 años y soy de Chile, ayer me diagnosticaron mastocitosis cutanea, mi duda es que síntomas voy a sentir ya que por ahora sólo tengo manchas color marrón en todo mi cuerpo y no siento picazón el dermatólogo me dijo que me iban a seguir saliendo que no iban a desaparecer me dio medicamento por dos meses y que ahí tenía que ir a verlo, pero no me dio más información sólo me dio una orden para que fuera a ver a un hematólogo para que me hiciera un examen a la médula ósea, ahora el miedo que tengo es que si está enfermedad me impide tener hijos, si es riesgoso que quede embarazada ya que no tengo hijos pero quiero tener, ojala puedas responderme y contarme como ha sido tener está enfermedad si es tan grave o no. Saludos.