En este grupo En todos

Grupo de Dermatología



soy enferma de mastocitosis cutanea

Ana
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Ana
el 23/08/2007

Hola. Como lo he contado en otros apartados del este foro soy Ana , soy argentina y padesco hace mas de 10 de la enfermedad denominada mastocitosis cutanea o urticaria pigmentosa.

Me gustaria saber que tratamientos realizan los enfermos de esta patologia en tu pais y si conoces alguno que quiera contactarse conmigo para intercambiar inquietudes y compartir las dificultades que esta enfermedad nos presenta. ¿Muchas gracias por tu disponibilidad! Mi mail es >juadear-miflope@yahoo.com.ar>.


Soledad
Chubut, Argentina
Escrito por Soledad
el 28/08/2007
Soy mama y mi hija de quince años le diagnosticaron mastocitosis sus manchas sonmarrones y ahora le estan saliendo en la cara yo no se que hacer ha ella no le afecta creo por que no las troma encuenta desconosco el tema aunque la pediatra me dijo que es totalmente benigna y el dermatologo me dijo que no tiene cura y eso me angustia a mi por ver que mi hija se va manchando.
Nori Nora
Capital Federal, Arg...
Escrito por Nori Nora
el 17/09/2007

Hola: quisiera contactarme con personas que padecen MASTOCITOSIS CUTANEA (URTICARIA PIGMENTOSA) para hallar un camino de esperanza hacia la curacion, si existiese. Soy de Bs. As. , Argentina, y quiero curarme pero tambien lo tiene mi hermana gemela. POR FAVOR, CONTACTENME. Gracias. Nori

Nori Nora
Capital Federal, Arg...
Escrito por Nori Nora
el 17/09/2007

Soy "nori" nuevamente (PADEZCO MASTOCITOSIS CUTANEA...)

Olvidè dejar mi mail para que se contacten:

Nolirey@hotmail. Com

Gracias.

Ana
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Ana
el 08/10/2007
"soy mama y mi hija de quince años le diagnosticaron mastocitosis sus manchas sonmarrones y ahora le estan saliendo en la cara yo no se que hacer ha ella no le afecta creo por que no las troma encuenta desconosco el tema aunque la pediatra me dijo que es totalmente benigna y el dermatologo me dijo que no tiene cura y eso me angustia a mi por ver que mi hija se va manchando. "
por soledad (Agosto 2007)


escribime a miflope@yahoo.com.ar y podrá hablarte en forma más extensiva que en este foro. No te preocupes y confia la ciencia avanza y siempre hay médicos que estan en busqueda de curas para sus pacientes. Quizas lo que hay que hacer es prevenir situaciones que puedan aumentar la mastocitosis. Creo que si todos los enfermos pudieramos estar mñas en contacto y ver cuales son los puntos en comun podremos ayudar a nuestros médicos a encontrar la cura. Escribime o que me escriba tu hija. Un saludo

Ana
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Ana
el 08/10/2007
"Hola: quisiera contactarme con personas que padecen MASTOCITOSIS CUTANEA (URTICARIA PIGMENTOSA) para hallar un camino de esperanza hacia la curacion, si existiese. Soy de Bs. As. , Argentina, y quiero curarme pero tambien lo tiene mi hermana gemela. POR FAVOR, CONTACTENME. Gracias. Nori
"

por nori (Septiembre 2007)

Nori: te envio mi email : miflope@yahoo.com.ar. Tambien padesco de mastocitosisis cutanea<. Y sería bueno que nos comuniquemos. Dialogando entre nosotros quizas encontremos algo que nos pueda ayudar o ayudar a quienes nos controlan la salud. Tambien soy de Buenos Aires. Escribime


Carlos García
Valencia, España
Escrito por Carlos García
el 27/10/2007
  Hola, me llamo Carlos, tengo 30 años. Fuí diagnosticado de Mastocitosis Sistémica Indolente en Marzo de 2004 pero desde los 15 años tenía manchitas en la piel, nunca le dí mayor importancia hasta que a principios de 2002 esas manchitas empezaron a ser más frecuentes. No se si sabrás que en España existe el centro de referencia más importante del mundo en cuanto a las mastocitosis se refiere, el mayor experto del mundo es el Dc. Luís Escribano Mora y dirige el Centro médico en el Hospital virgen del Valle de Toledo (España). Existe una página Web de la Asociación Española de Mastocitosis (www.aedm.es) y varios números de teléfono de contacto durante las 24 horas del día. Perosnalmente te digo que yo empecé a la misma edad de tu hija, pero mi mastocitosis evolucióno a la forma del adulto, existe la posibilidad que tu hija evolucione a la misma variante que yo. Yo hago una vida completamente normal y espero hacerla los próximos 60 años. Un saludo...
Nori Nora
Capital Federal, Arg...
Escrito por Nori Nora
el 29/10/2007

Hola Carlos, no tengo una hija con mastocitosis sino que soy yo la que la padezco junto con mi hermana gemela, quizas confundiste el usuario. Mi mastocitosis es cutanea y del tipo urticaria pigmentosa, en verdad, creo que es este el diagnostico porque desde la adolescencia que no volvi a hacerme ningun estudio que hoy por hoy pienso retomar para ver si puedo probar algun nuevo tratamiento aunque solo es cuestion estetica y muy leve. Gracias por el dato de España, estuve en contacto con el ellos que me han respondido y enviado un largo cuestionario contandome que atienden varios pacientes argentinos via mail una vez que fueron alli y se hicieron los estudios correspondientes. Decime de donde sos y donde te has atendido y si conoces algun especialista en el tema, ya que soy de capital y quisiera contactarme.

Nora

Escrito por Leonor
el 23/01/2008

Hola carlos me llamo leonor,t cuento q x primera vez entro a internet para saber de la enfermedad q un dia me diagnostico  mi medico. Al principio dije q rareza es esto me acuerdo claramente como si fuera hoy mastocitosis. Tenia 19 años. Me trate x 2 o 3 meses no mas x q no vi ninguna mejoria. Pero al ver q esta enfermedad no desaparece quise aberiguar d que se trata y veo q no soy la unica eso me consuela un poco. Pero t digo q al igual q tu sigo haciendo mi vida normal. Si pudieras comunicarte conmigo ylas q lean este mensaje tambien pueden hacerlo haci podamos compartir experiencias. Gracias por el tiempo mi email es lsay30@hotmail. Com

Nori Nora
Capital Federal, Arg...
Escrito por Nori Nora
el 25/01/2008

hola carlos me llamo leonor,t cuento q x primera vez entro a internet para saber de la enfermedad q un dia me diagnostico  mi medico. Al principio dije q rareza es esto me acuerdo claramente como si fuera hoy mastocitosis. Tenia 19 años. Me trate x 2 o 3 meses no mas x q no vi ninguna mejoria. Pero al ver q esta enfermedad no desaparece quise aberiguar d que se trata y veo q no soy la unica eso me consuela un poco. Pero t digo q al igual q tu sigo haciendo mi vida normal. Si pudieras comunicarte conmigo ylas q lean este mensaje tambien pueden hacerlo haci podamos compartir experiencias. Gracias por el tiempo mi email es lsay30@hotmail. Com
"

por leonor (enero 2008)




Nori Nora
Capital Federal, Arg...
Escrito por Nori Nora
el 25/01/2008
Hola leonor: esta tarde te envie un mail pero creo que no te llego por lo que nuevamente te estoy escribiendo ya que "bienvenida al club" porque tambien mi diagnostico fue (hace ya 40 años) mastocitosis cutanea del tipo urticaria pigmentosa y lo raro es que tambien lo tiene mi hermana gemela. Hoy por hoy, para mi es solo un tema estetico ya que casi no se nota pero no estoy exenta de que vuelva la urticaria. Soy de buenos aires, argentina, y me gustaria que me respondas para cambiar experiencias y que me cuentes donde y como te estan tratando. Mi mail es: nolirey@hotmail. Com y mi nombre nora.
Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 10/02/2008
Hola Carlos
Mi nombre es Rocio soy de la cd de México  y tengo dos hijos con mastocitosis, supongo que eres de Ar gentina, por favor ponte en contacto conmigo, hay una chica de Sta. Fe enArgentina que padece la enfermedad y seria de gran ayuda el que te contactaras con ella. Mi core rvfarfan66@yahoo.com.mx
Gracias
"  Hola, me llamo Carlos, tengo 30 años. Fuí diagnosticado de Mastocitosis Sistémica Indolente en Marzo de 2004 pero desde los 15 años tenía manchitas en la piel, nunca le dí mayor importancia hasta que a principios de 2002 esas manchitas empezaron a ser más frecuentes. No se si sabrás que en España existe el centro de referencia más importante del mundo en cuanto a las mastocitosis se refiere, el mayor experto del mundo es el Dc. Luís Escribano Mora y dirige el Centro médico en el Hospital virgen del Valle de Toledo (España). Existe una página Web de la Asociación Española de Mastocitosis (www.aedm.es) y varios números de teléfono de contacto durante las 24 horas del día. Perosnalmente te digo que yo empecé a la misma edad de tu hija, pero mi mastocitosis evolucióno a la forma del adulto, existe la posibilidad que tu hija evolucione a la misma variante que yo. Yo hago una vida completamente normal y espero hacerla los próximos 60 años. Un saludo... "
por Carlos (Octubre 2007)




Luis Aromataris
Ingeniería nacional de rio cuarto
Escrito por Luis Aromataris
el 13/02/2008
"  Hola, me llamo Carlos, tengo 30 años. Fuí diagnosticado de Mastocitosis Sistémica Indolente en Marzo de 2004 pero desde los 15 años tenía manchitas en la piel, nunca le dí mayor importancia hasta que a principios de 2002 esas manchitas empezaron a ser más frecuentes. No se si sabrás que en España existe el centro de referencia más importante del mundo en cuanto a las mastocitosis se refiere, el mayor experto del mundo es el Dc. Luís Escribano Mora y dirige el Centro médico en el Hospital virgen del Valle de Toledo (España). Existe una página Web de la Asociación Española de Mastocitosis (www.aedm.es) y varios números de teléfono de contacto durante las 24 horas del día. Perosnalmente te digo que yo empecé a la misma edad de tu hija, pero mi mastocitosis evolucióno a la forma del adulto, existe la posibilidad que tu hija evolucione a la misma variante que yo. Yo hago una vida completamente normal y espero hacerla los próximos 60 años. Un saludo... "
por Carlos (Octubre 2007)


Hola Carlos, soy de Rio Cuarto, tengo exactamente lo mismo que vos, las manchitas me aparecieron a los 20 años y ahora tengo 54.   A los 26 me diagnosticaron urticaria pigmentosa y en  2005 (en Madrid) mastositosis sistémica indolente. Tuve un episodio de shock anafilactico a los 34 años y no se específicamente el origen del shock. Me gustaría hacerte algunas preguntitas:

Te medicás con cromoglicato?.  Problemas de acidez estomacal, gastritis?  Zumbidos en los´oídos?  Problemas de osteoporosis?   Mioclonos nocturnos? Ataques de pánico?.

Estoy a tu disposición para cualquier pregunta.

Saludos.

Luis 




Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 20/02/2008

Hola Mamá de Ana,

Estoy tratando de hacer una red de apoyo y orientacion para las personas que padecen mastocitosis, como les dije anteriormente, tengo 2 hijos que padecen esta enfermedad, vivimos en la cd de México y mi correo es rvfarfan66@yahoo.com.mx   o   rvfarfan66@hotmail. Com tambien mis hijos estan siendo tratados por el dr. Escribano via internet y telefonicamente.

Por favor, ponganse en contacto conmigo, tenemos que apoyarnos unos con otros.

Rocio

Escrito por Begoña
el 11/03/2008

Hola Carlos, yo tengo 24 años y estoy diagnosticada de urticaria pigmentosa, aunque no han finalizado las pruebas y solo me la detectaron por análisis de sangre y biopsia de la piel. Me he comunicado con el Hospital Virgen del Valle y me han hablado de la canalización por seguridad social pero mi médico no me la quiere dar. Me gustaría ponerme en contacto contigo porque tengo mucho miedo y me serviria mucho todas las experiencias que puedas compartir conmigo. No se si fuiste al hospital por privado si es asi tambien me gustaria saber si me puedes orientar en los precios, no tengo mucho dinero asi que no se si me lo podre permitir pero haría todo lo que este en mi mano. Muchas gracias por adelantado.

Escrito por Begoña
el 11/03/2008

Olvide dejar mi mail bego-r@hotmail. Com

Les agradeceria a todos que se pusieran en contacto conmigo para compartir experiencias y ver si es que nos podemos ayudar en algo.

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 11/03/2008
 Hola Begoña
Mi nombre es Rocío y vivo en México, por favor comunicate conmigo, tengo dos hijos que padecen esta enfermedad, tambien los atiende el Dr Escribano de España, pero por via de internet, mi correo es rvfarfan66@yahoo.com.mx o rvfarfan66@hotmail. Com
tengo contacto con varias personas con la misma enfermedad  de Argentina, Luxyemburgo, Perú y México,  estoy tratando de hacer una red por internet para personas con mastocitosis.
Espero tú correo, juntos podemos hacer michas cosas por todos ustedes.
Besos desde México
Rocçio



Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 11/03/2008

Hola Begoña

Me rechazan Tú correo, por favor comunicate al mio rvfarfan66@yahoo.com.mx  o  rvfarfan66@hotmail. Com


Besos desde México

Rockcio Velazquez
Estado de México, Mé...
Escrito por Rockcio Velazquez
el 11/03/2008

Hola Soledad

Me llamo Rocío y tambien tengo 2 hijos con mastocitosis, por favor ponte en contacto conmigo, no tengo la cura para esta enfermedad, pero estoy tratando de formar una red de ayuda para personas con mastocitos, a mis hijos los trata el Dr. Escribano de España via internet.

Mis correos rvfarfan66@yahoo.com.mx   o     rvfarfan66@hotmail. Com

Contactame, juntas podremos lograr algo por nuestros hijos.

Besos desde México

Rocío

Olga Maria Nieto Nieto Gallo
Tegnologa en administración financiera...
Escrito por Olga Maria Nieto Nieto Gallo
el 13/03/2008

hola soy de la ciudad de Cúcuta, Colombia.   tengo un hijo de 14 meses de edad y desde los  3 meses de nacido le empezo la enfermedad, me gustaría estar en contacto con alguien que sepa de esta enfermedad, ya que en esta ciudad nadie sabe de la misma.   todo lo que se, lo he leido por internet.   No le aplico ningun medicamento a mi hijo, solo le doy mucho amor.