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Foro de Inmunología



sindrome sapho

irene
España
Escrito por Irene
el 04/02/2007

Mi hija de 17 años fue diagnosticada de sindrome de sapho ha tomado metatrexato durante dos meses y ahora esta hospitalizada con mucha anemia, tos y erupciones cutaneas por todo el cuerpo similar a acné pero de gran tamaño que sangra, además fiebre. Los médicos estan un poco perdidos y no se si los ultimos sintomas son consecuencia del metotrexato o es otra enfermedad. Si alguien pudiera ayudarme. Gracias

Dr. Angel A. Fusaro
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Dr. Angel A. Fusaro
el 04/02/2007

irene :

DESEARÍA SABER, SI LE HAN DETERMINADO LA PRESENCIA DE HLA 27 Y ANÁLISIS PARA EVALUAR AUTOINMUNIDAD.

PROF. DR FUSARO
Buenos Aires
Argentina

Escrito por Cristina
el 18/03/2007
Me acaban de diagnosticar  sindrome de sapho, tengo muchos dolorese inflamaciones sobre todo en las manos y hombros que me impiden el movimiento, estoy tomando antiinflamatorios , me calman de momento pero al dia siguiente vuelven otra vez, quisiera que me dijesen si tiene cura o ésto va a ir a mas y a que es debido. Gracias
Irene
España
Escrito por Irene
el 18/03/2007
Hola cristina, sapho es una enfermedad autoinmune, la tratan los reumatologos, hay muy poca gentediagnosticada con este síndrome, por lo que hay poca informacion sobre el tratamiento de la enfermedad, a unos le funciona con un medicamento y a otros con otro segun he leido en internet. Los antiinflamatorios no curan solo sirve para quitarte los sintomas momentaneamente. Existen unos medicamentos modificadoresde la enfermedad(salazopirina entre otros), estos lo q hacen es que no te den brotes fuertes y que tu inflamacion no empeore. Su origen no esta investigado, parece ser que se debe a una predisposición genética que en interaccion con alguna bacteria ambiental lo desencadena. En mi caso el comienzo fue un estado de ansiedad costante. Que otras manifestaciones tienes? Solo te tratan con antiinflamatorios? Has estado hospitalizada?
Escrito por Cristina
el 18/03/2007

Hola Irene, gracias por tu respuesta, nunca estuve hospitalizada, de hecho hace 10 años me salió una pustulosis palmoplantar sin otro sintoma, fui al dermatologo y me dio una pomada a base de cortisona que no me hacia nada por lo que me recetó unas pastillas  que ahora no me acuerdo cuales eran y me curó, no le di mas importancia, pero ahora llevo desde el mes de agosto que me volvió a salir con mas fuerza, pensé que era debido a un producto que me dió el fisio para echar en un esguince que tuve en un pie y que me dio alergia pero en las navidades empecé con las inflamaciones de manos y hombros y con mucho dolor, fui  a urgencias , me dijeron que era tendinitis y me pusieron unas infiltraciones, de momento me calmaron algo pero despues cuando no era una mano era la otra o el hombro, asi dia tras dia hasta que me vio un reumatologo y por los sintomas me dijo que era el sindrome de sapho, me dio antiinflamatorios pero sigo mas o menos igual,  la pustulosis no la tengo aunque de vez en cuando se me asoma algun granito en la palma de las manos pero no llega a brotar del todo. No me hizo ninguna prueba, solamente un analisis en el que me daba alta la fosfatasa alcalina y la proteina C reactiva. Pensandolo bien, mi primer brote tambien coincidió con un fuerte stres emocional tras la enfermedad y muerte de mi padre y  en este segundo brote a la ansiedad que me produjo durante meses el esguince que sufri de tobillo que se me complicó y pensé que no iba a poder andar, aparte de los dolores que me producia. TU tambien padeces el sindrome de sapho?   Como te tratan?

Irene
España
Escrito por Irene
el 18/03/2007
En un principio, este verano me diagnosticaron sapho, por las erupciones cutaneas, fuertes dolores en la zona sacroiliaca y en el pecho, nunca me dolieron muñecas,ademas tengo anemia y proteina c muy alta. Me dieron salazopirina, cortisona, y antiinflamatorios pero me fue fatal,todo me sentaba muy mal,los doloresseguian siendo terribles y ademas se añadieron otros nuevos sintomas vomitos fiebre... Luego probe metotrexato que me produjo una alteracion de higado y tuve q ir a hospital bastante enferma. Ahora unos medicos dicen q es sapho y otros behcet, no se sabe. Ahora me pondran infliximab q dice q va mejor a la gente joven y a los niños. Yo creo q lo mas importante de ste tipo de enfermedades es cogerlas a tiempo tu parece q no tienes un estado muy avanzado asi q consulta con tu medico sobre los medicamentos modificadores de la enfermedad q son los unicos q no van a permitir q la enfermedad avance. Tambien te digo q no te preocupes q estas enfermedades va por brotes puede darte ahora uno y luego no darte  otro hasta q pasen años o tal vez no te vuelva a dar. Lo mas importante creo es estar relajada y evitar situaciones estresantes. Para todo este tipo de enfermedades reumaticas e inflamatorias se utilizan lo mismos medicamentos, la cuestion esta encontrar los q te sienten bien. Animo
Escrito por Sara
el 31/03/2007

Hola yo soy una mujer de 51 años que tambien por sorpresa me vino el sindrome de sapho yo tomo el metatresato hace mas de un año y bueno no es que me valla bien pero tampoco tan mal ya teneis mi direccion si quereis preguntarme algo yo estoy para ayudar porque es muy dificil esta enfermedad


Escrito por Sara
el 31/03/2007

Soy la misma de antes me parecia que no te daba apenas informa cion yo te dire que estoy con ello y muy fuerte pero no desesperes hay tratamientos viologicos que te ayudan mucho para los dolores no te lo va a quitar pero no es lo mismo y tambien tomo el metatrexato los antiinflamatorios si puedes no los tomes hacen mucho daño en el higado que te den pastillas para los dolores que las hay que hacen menos daño que los antiinflamatorios

Si quieres saber algo mas que yo te pueda ayudar mi direccion del mesenguer es arasfelicidad1@hotmail. Com te dire irene que muy mala enfermedad pero se puede ir conyevando te lo digo por esperiencia que ya tengo la mia besos y adelante ok

Escrito por Alexandra Camacho C.
el 12/04/2007
Hola a todos, tengo 25 años, en febrero de 2006 me diagnosticaron el Sindrome SAPHO, soy de Santa Marta-Colombia, hasta el mometo han probado conmigo tres tratamiento, inicie con metrotexate y corticoides luego de un mes no dio resultado y pase a sulfasalacina mas el corticoide este tampoc funciono, actualmente me colocan una ampolla cada quince dias que se llama adalimumab (HUMIRA) y adional a esta tomo pastilla todos los dia (Deflazacort, Tizafen y minogran), este ha sido el tratamiento que mas me ha funcionado pues llevo dese julio del 2006 con este, auqnue a veces recaigo pero mejora mis sintomas.   Hoy me encuentro con una activacion de la enfermedad y siento mucho dolor en la columna y en la clavicula a parte tengo granos en las nalgas y en acne en mi cara. Estoy desesperada.   bueno espero mi experiencia les sirva de algo.
Escrito por Sara
el 12/04/2007
Hola alejandra te dire que yo estoy con el humira pero es una inyeccion que me ponen cada 15 dias y tambien estoy con el metatresato los jueves y el viernes acido folico y tambien tomo zitran bid estas son para los dolores la verdad es que yo pase por varios tratamientos y resulta que el mejor es este para mi por lo menos yo la esperiencia que tengo es de una enfermedad muy puñetera no porque estes con el tratamiento no vas a tener dolores es una equivocacion si se siguen teniendo pero mas suaves y eso es algo con lo que tenemos que aprender a vivir yo tengo dias muy pero que muy malos pero la mejor medicina es el humor con lo que lleves la enfermedad el animo no debes perderlo nunca bueno aqui estoy para lo que quieras cuentame en que partes te afecta y como te afecta yo si puedo te dire algo y te aconsejare besos y animo sara
Escrito por Sara
el 12/04/2007
Hola irene yo soy sara te dire que el acne es consecuencia de ala enfermedad y lo de la anemia tambien puede ser del tratamiento pero solo con el metatresato no se ataja por lo menos a mi me das muchas mas cosas si te interesa saber el tratamiento que me dan a mi contestame y te dire besos y animo sara
Escrito por Sara
el 12/04/2007
Hola cristina yo soy una diagnosticada de hace dos años y te dire que te den algun tratamiento para los dolores los antinflamatorios son muy malos para el higado y hay muchas cosas desde tratamientos viologicos hasta pastillas que no hacen daño en el estomago para los dolores vete asimilandolo porque esto tendras dias buenos y dias de perros no se sabe de quej viene pero si se sabe que existe y somos muy pocos casos en españa y estoy en contacto con 5 personas con ello y bueno como te digo lo vamos llevando si quieres mas informacion contestame y te la dare con mucho gusto porque para esto estamos para ayudarnos en lo que podamos venga animo que no decaiga y besos sara
Escrito por Jenni Pararó
el 26/04/2007

Hola Irene,

Soy la madre de un chico de 24 años que en noviembre del 2006 fue diagnosticado de Síndrome de SAPHO.

Antes de ser diagnosticado él tambien padecia de anemia, por eso creo que lo de tu hija no es debido al tratamiento, pero es un parecer mio.

Me gustaria muchisimo que te pusieras en contacto conmigo para comentar lo de nuestros hijos, pues son muy jovenes, nosotros somos de Barcelona.

Un saludo y besos. 

Escrito por Sara
el 26/04/2007
Hola irene yo soy la que tengo sapho no un hijo ya tienes mi direccion cuando quieras preguntarme algo yo estoy para lo que pueda alludaros un saludo sara
Escrito por Jenni Pararó
el 26/04/2007
Soy Jenni de Barcelona y acabo de contestar al primer mensaje de Irene madre, luego he visto a otra Irene con SAPHO, ¿Eres la hija de la primera Irene? ¿La que habia sido ingresada en un hospital por una fuerte anemia?
Escrito por Sara
el 26/04/2007
No yo soy sara no tengo ningun hijo con sindrome de sapho yo soy la que tengo sindrome de sapho si te puedo alludar en algo esta es mu direccion arasfelicidad1@hotmail. Com
Escrito por Jenni Pararó
el 26/04/2007

Hola Sara

Me llamo Jenni y soy yo la que tengo un hijo de 24 años con síndrome de SAPHO.

Gracias por la ayuda, ahora te añadire a mi messenger y asi podremos estar en contacto.

Un abrazo.


Escrito por Sonia
el 11/05/2007
Hola, soy una mujer de 37 años, hace un mes que me acaban de diagnosticar el sindrome de sapho, todo empezo con un fuerte dolor en el hombro y la zona de la clavicula, el dolor era insoportable, pensaba que era una contractura, pero a los pocos dias me broto una fuerte psoriasis por todo mi cuerpo, empezo por la palma de las manos y de los pies y luego fue brotando por todo el cuerpo menos en la cara, tengo la mayor parte del cuerpo lleno de costras que al secarse se caen y salen mas, estoy totalmente desesperada, la semana pasada empeze con el metotrexato y espero que me haga efecto, principalmente por la psoriasis, el dermatologo me subio la dosis de 7,5 mgr. A 15 mgr. Porque dice que es mas efectivo para la psoriasis, tambiem tomo acfol dos dias en semana, la verdad es que espero que surja efecto porque sino... No se... Pienso que esta enfermedad poco frecuente deberia de tener mas investigación, ¿Existe alguna asociacion del sindrome de sapho? , si sabeis algo, o me podeis ayudar os lo agradeceria. Gracias y animo a todos/as.
Escrito por Sonia
el 11/05/2007
Hola, espero que no desesperes, intenta llevar la enfermedad de la mejor manera posible, ya veras como el tto. Te ira bien, mi hermana tiene la misma enfermedad que tu y de momento le va bien con el metotrexato, ya veras como todo va ir bien, ANIMO!
Escrito por Sara
el 12/05/2007
Hola soy sara y me gustaria ponerme en contacto contigo mi direccion es arasfelicidad1@hotmail. Com