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Foro de Inmunología

Maria Tovar
Bogotá, Colombia
Escrito por Maria Tovar
el 01/07/2012

Hola

Tengo SS desde hace 5 años diagnosticado correctamente pero los sintomas ya se evidenciaban desde hace aprox 10 años.

Quiero contarles mi experiencia con el SS y espero que esta le pueda ayudar a algunos de ustedes.

Efectivamente hace 3 años los sintomas eran insoportables y mi calidad de vida era muy mala.

Afortunadamente di con un Internista que realizo un buen diagnostico solicitando todos los examenes de anticuerpos mononucleares. Me receto inmunosupresores.

Sinembargo aunque presente algo de mejoria no era lo suficientemente adecuado el nivel de calidad de vida. Asi que junto con lo que formulo el medico empece a llevar una vida muy sana. Deje de comer azucar, carnes rojas, enlatados, leche o sus derivados, gaseosas, trigo. Tengo una dieta rica en semillas, leguminozas, frutas y verduras, pescado. Solo tomo agua hervida que estaria libre de cloro. Procuro no usar cremas dentales que tengan fluor.

Tomo suplementos antioxidantes, cloruro de magnesio,

Periodicamente me realizo los examenes de sangre. Hemos evidenciado que todos los parametros han mejorado significativamente aunque aun presente anticuerpos monoclunares positivos. El mismo medico me dijo la ultima vez que el no creia en la dieta que estaba llevando pero que los resultados en los examenes estaban demostrando que una vida sana es muy util. Ahora estamos buscando bajar la dosis del inmunosupresor aunque yo no estoy muy convencida de dejarlo. Bueno espero poder compartir con ustedes sus experiencias.

Saludos

Maria Tovar



cali
Escrito por cali
el 04/07/2012

Hola Maria,

Yo tambien tengo 55 años y SS. Creo que lo he padecido desde niña , porque desde que me acuerdo siempre he tenido problemas de fotofobia, ojo seco y mucha resequedad en la boca y piel. Lo mas dificil ha sido tener siempre la expresion de "enojada" por el ceño/entresejo fruncido/arrugado, porque es muy desagradable notar como este reflejo involuntario provoque que las personas sin conocerte se formen un mal concepto de ti. La luz del sol, la artificial, la pantalla de la computadora y hasta la tele me provocan muchas molestias, ya he probado ver la tele y hasta el cine con lentes obscuros. Los flashasos de las fotografias han hecho que practicamente todas mis fotografias tengan cara de enojada. Pero no me he dejado caer, me pongo botox en el entresejo y ya me he hecho cirugia plastica en los ojos (hace dos años), por cierto la cirugia plastica no era aconsejable pero me ha hecho sentir muy bien, bonita. Tambien me quite la miopia y astigmatismo con otra cirugia (hace 20 años). La primera consulta con el oftalmologo que recuerdo fue cuando tenia 7 años de edad.

Por otro lado, estar en el sol, aunque sea un minuto me agota, me deja sin fuerzas por el resto del dia. En estas ultimas semanas he notado un enorme cansancio, practicamente no puedo hacer nada, me pesan los brazos, caminar, el mas minimo esfuerzo me consume toda la energia, es cansancio real, ademas, tambien tengo mucha apatia, falta de concentracion y me falla mucho la memoria.

Comentas que consumes muchas semillas, me podrias decir cuales? Tu y las personas que han escrito, no mencionan en su dieta el pollo y los huevos, no son recomendables? Respecto a los lacteos tambien los han eliminado, yo tengo intolerancia a la lactosa, pero tomo mucha leche descremada/deslactosada. El yogurt deberia de ser util para el control de las bacterias de la boca, que piensas?

Tambien comentas usar pasta dental sin fluor, me podrias decir que marca compras?

Agradezco a Maria y al grupo por tomarse el tiempo de leer esta aportacion.

Reciban un abrazo

Cali

Luz Galeano
Norte de Santander, ...
Escrito por Luz Galeano
el 18/07/2012

Hola no te recomiendo que te apliques botox es malisímo para los que sufrimos SS, en cuanto al cansancio y dolores que sientes es posible que sea fibromialgia y fátiga crónica, es una enfermedad asociada al SS, he leído que no es bueno tomar leche, ni tomate rojo, ni pimentón, por lo de la artritis, las semillas creo que pueden ser las de girasol, mani, almendras, te recomiendo tomar omega 3, vivo en Cúcuta, si quiere puede escribir a mi correo lumagaro26@hotmail. Com , para compartir experiencias de la enfermedad

Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola Graciela mi nombre es Ligia y soy de Venezuela, me han diagnósticado Sindrome de Sjogren con la Enfermedad del Tejido Conectivo, me dan muchor prurito en la piel, es desesperante y no se que hacer... Esto me angustia, a parte de la sequeda perenne que me acompaña... Mi correo por si deseas escribirme es guadalupe246@hormail. Com

Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola mi nombre es ligia y fui recientemente diagnosticada con este sindrome, realmente le puse nombre a esta sequedad que padezco y no sabia por qué; este sindrome lo tengo asociado a la enfermedad mixta del tejido conectivo. Recientemente me da mucho prurito en la piel, es desesperante y angustioso y me salen una manchitas blancas ; la dermatologo dice que es la sequedad de la piel y los años del sol.

Busco conocer más de la enfermedad y la manera de mejorar,y de cuidarme.... Mi correo reyesligiam@gmail. Com

Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola Mar:

Hola mi nombre es Ligia, tengo 47 años, vivo en Venezuela y fui diagnosticada con el Síndrome de Sjogren y la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, he tenido años con síntomas de ojo seco y poca saliva pero no sabia a ciencia cierta que tenía, por fin hace dos años me comenzaron a realizar todos los estudios y hace poco me confirman el diagnóstico. Tomo Plaquinol. El síntoma nuevo que tengo y que me da mucha angustia es prurito en la piel de pronto y desesperante. Necesito saber si esta relacionado y si hay alternativas para mejorar y si tengo que cambiar mi estilo de alimentación, adquirir nuevos habito lo haré, necesito conocer mi enfermedad y como vivir con ella, sin que ella me gane, tengo un aliado Dios. Pero creo que se necesita grupos de apoyo.

SOS.

Ligia

reyesligiam@gmail. Com


Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Gracias por tu escrito es interesante, requiere entonces este sindrome una modificación en los habitos alimenticios.

mi nombre es Ligia, tengo 47 años, vivo en Venezuela y fui diagnosticada con el Síndrome de Sjogren y la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, he tenido años con síntomas de ojo seco y poca saliva pero no sabia a ciencia cierta que tenía, por fin hace dos años me comenzaron a realizar todos los estudios y hace poco me confirman el diagnóstico. Tomo Plaquinol. El síntoma nuevo que tengo y que me da mucha angustia es prurito en la piel de pronto y desesperante. Necesito saber si esta relacionado y si hay alternativas para mejorar y si tengo que cambiar mi estilo de alimentación, adquirir nuevos habito lo haré, necesito conocer mi enfermedad y como vivir con ella, sin que ella me gane, tengo un aliado Dios. Pero creo que se necesita grupos de apoyo.

SOS.

Ligia

reyesligiam@gmail. Com


Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Yo tambien deseo formar parte de este grupo aunque vivo en venezuela

Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola debes realizarte las pruebas de laboratorio inmunoilógicas, aqui en venezuela esta el laboratorio Inmuno XXI.,

mi nombre es Ligia, tengo 47 años, vivo en Venezuela y fui diagnosticada con el Síndrome de Sjogren y la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, he tenido años con síntomas de ojo seco y poca saliva pero no sabia a ciencia cierta que tenía, por fin hace dos años me comenzaron a realizar todos los estudios y hace poco me confirman el diagnóstico. Tomo Plaquinol. El síntoma nuevo que tengo y que me da mucha angustia es prurito en la piel de pronto y desesperante. Necesito saber si esta relacionado y si hay alternativas para mejorar y si tengo que cambiar mi estilo de alimentación, adquirir nuevos habito lo haré, necesito conocer mi enfermedad y como vivir con ella, sin que ella me gane, tengo un aliado Dios. Pero creo que se necesita grupos de apoyo.

Ligia

reyesligiam@gmail. Com


Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola mi nombre es Ligia, tengo 47 años, vivo en Venezuela y fui diagnosticada con el Síndrome de Sjogren y la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, he tenido años con síntomas de ojo seco y poca saliva pero no sabia a ciencia cierta que tenía, por fin hace dos años me comenzaron a realizar todos los estudios y hace poco me confirman el diagnóstico. Tomo Plaquinol.

Hablame un poco sobre los cambios alimenticios, por favor necesito orientación.

Gracias

Ligia

reyesligiam@gmail. Com


Ligia Reyes Figuera
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Ligia Reyes Figuera
el 29/07/2012

Hola mi nombre es ligia vivo en Venezuela y fui diagnosticada con el Síndrome de Sjogren y la Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, que tipo de crema dental usas, recomuiendame plis

Silvia Quiroz
Tamaulipas, México
Escrito por Silvia Quiroz
el 06/09/2012

Roberto Arturo Ramos, gracias por darnos a conocer esta página. Mi correo es bibis_58@hotmail. Com quisiera preguntarte sobre varias alternativas acá en México, si gustas darme tu correo? Gracias. Un saludo desde México!

Lupana Nava Sanchez
Contador publico uac
Escrito por Lupana Nava Sanchez
el 18/10/2012

A mi el SS me aparecio con la menopausia, al principio creí que la sequedad era parte de la menopausia que si es pero no tanto , la piel fue lo primero, luego la boca y los ojos fue lo peor , la oftalmologa me remitio a la reumatologa y esta fue la que lo diagnostico con la biopsia de glandulas salivales, ya que en los antinucleares (ana) me salio posititivo, con la medida minima de positivo. Pero además soy diabetica hace 15 años eso empeora todo
Pero los ssa y ssb que son los especificos salieron negativos.
La pasta dental que uso se llama biotene, las gotas nocturnas son systane ultra, high performance hay muchas systane pero solo con esta no siento la arena en los ojos y mas o menos duermo. En el dia uso todas las lágrimas artificiales. Para las articulaciones hace 5 meses que practico tai chi y chi kung y me siento mucho mejor. Mi teoria es que la alimentación ayuda y hay que regularizar el sistema inmunológico tambien tomo antioxidantes

Escrito por Alicia Lourdes Lopez
el 31/08/2017

Hola soy Alicia de Argentina y tengo 43 años y me diagnosticaron sjogren hace un mes hace poco q estoy meditada tengo miedo de esta enfermedad porque se q también ataca a los pulmones aparato digestivo riñones etcétera aparte de la sequedad en los ojos y boca yo tengo muchos síntomas la boca seca tos seca ronquera estuve 10 dias sin poder hablar los ojos un poco secos y e perdido un poco el gusto a las comidas y el cansancio es muy grande les juro q no exagero tengo mareos náuseas y mucho dolor de cabeza q eso no se si es por el síndrome yo se q vengo con esto hace tiempo porque también tengo fibromialgia bueno espero q este mal estar pase pronto con los medicamentos. Si pueden escriban saludos