En este grupo En todos

Foro de Inmunología



Sindrome de Sjogren?.

Sol
España
Escrito por Sol
el 11/05/2008

Hola soy una chica de 36 años. Desde siempre he tenido sequedad ocular, pero ahora se me ha complicado y presento fotofobia (tanto con luces artificiales como con el sol). Estoy tomando antidepresivos desde hace varios años. En las analíticas de inmunología siempre me salen correctas (me he hecho 3). Me hice una gammagrafia salivar con resultado de que tenía una pequeña disminución de saliva. Mi reumatóloga  dice que no puede confirmarse que esto sea S. De Sjogren sino un síndrome seco. He vuelto ha hacerme una analítica normal y me salen leucopenia y neutropenia.

También tengo de vez en cuando dolor articular aunque leve. Y un cansancio muy exagerado. También padezco de sabañones y hace un par de años se me congeló un dedo del pie y me diagnosticaron síndrome de Raynaud.

La verdad es que estoy algo preocupada porque me dicen que con mis síntomas no pueden asegurarme nada pero yo no me encuentro del todo bien.

He pensado en ir a un doctor en Hematología.

Saludos y gracias por ayudarme.



Ruth Bahar
Uruguay, Uruguay
Escrito por Ruth Bahar
el 27/06/2008

Estimada, por lo que escribis no me queda duda que tenes sindrome de sjogren. A mi me lo diagnosticaron hace 1 año, pero lo tengo hace mas tiempo. 

Los analisis en general me dan bien, pero eso no es lo que importa sino como te sentìs vos.

Mi recomendaciòn es que cambies de mèdico ya que deberìas hacer un tratamiento con inmunomoduladores o inmunosupresores.

Yo estoy en Uruguay y tengo 38 años.

Respondeme e intercambiamos informaciòn.



Ruth Bahar
Uruguay, Uruguay
Escrito por Ruth Bahar
el 15/03/2009

Estimada Sol, tu mensaje ya tiene casi un año, pero tal vez aùn entres al foro.

Yo tengo sindrome de sjogren y por lo que decìs me parece que es probable que lo tengas.

Ademàs del tema de la saliva deberìas ir a un oculista que te va a medir la humedad de los ojos (esto no duele nada) y con eso tendràn otro elemento a tomar en cuenta.

Es muy importante el diagnostico porque en tal caso deberìas tomar inmunomoduladores o inmunusupresores segùn el caso y si no los tomas la enfermedad sigue avanzando. Esta enfermedad la tratan los reumatologos o los internistas.

Te dejo mi direcciòn de correo si me quieres escribir: superruthy@adinet.com.uy

Saludos,

Ruth

Merlyn Fernandez
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Merlyn Fernandez
el 09/11/2009

Hola a todas

Soy Merlyn Fernandez, y tengo el sindrome de Sjogren hace cuatro años, me gustarìa conocerlas, tenerlas en comunicaciòn, ya que no conozco muchas personas con el sindrome, y pues me gustaria intercambiar informaciòn sobre los tratamientos ya sean naturales o medicina convencional, pues yo tengo tan solo tengo derecho al servicio de Salud pùblica, y los tratamietnos que nos proporcionan no son las mejores, pues todas son genericas. Bueno me gustaria conocerlas mi correo es merlynvalisa@hotmail. Com les agradezco su atenciòn.

Carol Cardenas
Madrid, España
Escrito por Carol Cardenas
el 15/11/2009

Hola merylin lei tu publicacion me llamo carol vivo en españa y tengo el sindrome de sjogren tb

Me diagnosticaron hace 10 meses tengo 30 años dices q te gustaria intercambiar informacion

La verdad que a mi tb yo no conozco a nadie con este sindrome y tu ya lo tienes 4 años

Yo solo llevo 10 meses y al verdad que lo estoy pasando mal me han dicho que tengo 90% de sequedad en los ojos

Hay es loq ue peor llevo ahora la semana que viene ire a un oftalmologo nuevo privado me han hablado de unos implantes

De colageno aver de que va eso bueno espero noticias tuyas un besazo

Carol Cardenas
Madrid, España
Escrito por Carol Cardenas
el 15/11/2009

Por cierto tu correo creo q esta mal escrito no medeja mandarte un mail mi correo es carolcc79@hotmail. Com

Maria De Los Angeles Storino
Capital Federal, Arg...
Escrito por Maria De Los Angeles Storino
el 13/02/2010

Hola, soy de Argentina, llevo mas de 2 años sin poder sair de día porque me dana mucho el sol a los ojos por la sequedad supongo, años atras Empezó con una simple ahora fotofobia y ya Nosé como describirlo, no estoy segura del todo Porque soy dura es mentalizarme que tengo el sindrome de Síndrome de Sjögren pero siento exactamente lo que describen el 1 º comentario de aqui escrito por Sol de 36, me empezaron problemas inentendibles A LOS 33 o 34 años ahora cumplí 40 y como hace 3 que no puedo Soportar esto tan mal, hace 3 años que me opere de Porque la vista ya no veia y crei que todo lo que padesia terminaria y que era consecuencia de la Seguera Pero no fue así, tambien quiero comunicarme con otras personas que lo padesen, mi mail ( mariann_moon@yahoo.com.ar ) Y ( mariann_moon@live.com.ar ) Espero sus contactos

Graciela Sdfsdf
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Graciela Sdfsdf
el 24/02/2010

Hola Carol, soy de Venezuela tengo varios años con una recequedad cronica en todo el cuerpo, mi oculista me encamino diciendome que esto se llama sindrome de sjogre y he ido donde varios reumatologos, me indicaron la prueva de los ojos y me salio ojo seco me pusieron unos taponcitos de cilicon en cada ojo para que no se me escapen las lagrimas artificiales, pero sigo casi igual de la recequedad, me gustaria tener información de los implantes de colageno que mensionas. Una de las cosas que mas me molesta despues de los ojos es mucho dolor muscular y agotamiento cronico, también he desarrollado recequedad en los bronquios y la boca totalmente seca, la lengua se me rompe mucho por tanta recequedad, me hicieron la biopsia del labio y espero ansiosa los resultados, porque si me dicen que no es sjogre no se que hacer porque no tengo calidad de vida.

Carol Cardenas
Madrid, España
Escrito por Carol Cardenas
el 25/02/2010

Hola graciela si kieres añademe a tu msn mi msn es carolcc79@hotmail. Com no entro mucho al ordenador por el tema este de los ojos pero si trato de leer mensajes y eso vale y si eso hablamos y si no pues escribeme a mi correo q es el mismo un besazo y suerte

Alber Interco
Ciencias uam universidad autónoma de m...
Escrito por Alber Interco
el 28/02/2010

La verdad es que es un sindrome muy complejo y molesto. Yo tengo una sequedad ocular muy apreciable y me complica las cosas. He conseguido aliviar mis malas noches con cierta oclusión que me ayuda a retener la humedad en los ojos con unos oclusores que los adquirí en www.ocuprotect.es pero, aun así no es facil.
Un saludo a todos.

Martha Gri
Sonora, México
Escrito por Martha Gri
el 11/03/2010

Hola, soy martha, tengo el sindrome y quisiera saber si a alguien de ustedes se les han caido los dietes, qe es mas recomendable que me haga? Poner uno por uno? O un placa? A alguien le ha pasado?

Waldemar Godoy
Guatemala, Guatemala
Escrito por Waldemar Godoy
el 14/03/2010

Hola a todos:
Tengo SS hace 4 años y 48 años de edad. Segun estadisticas el 80 % de pacientes son mujeres y solo el 20 % somos hombres.
Tengo resequedad ocular y me aplico "Lagrimas naturales",pero es importante que un medico oculista pueda evaluarte porque no todos los goteros para los ojos son iguales.
Tambien tomo Pilocarpina al 4% para la produccion de saliva y de lagrimas (en Guatemala no hay Pilocarpina en pastillas, solo en gotas).
Marta: tienes razòn, uno de los problemas son los dientes, yo tambien he perdido algunas piezas dentales, pero es necesario ir al dentista frecuentemente, ya que al no tener saliva las bacterias se aprovechan. Puedes masticar chicles sin azucar, tambien ayuda mantener una aceituna con semilla en la boca para la produccion de saliva.
Para los dolores musculares y articulares me recetaron Aceclofenaco (tomo una diaria), ademàs de inmunosupresores segun el caso, yo yomo Metrotexate. Adicional nos pueden recetar tambien algun esteroide, como Prednisona. Pero todo esto lo tiene que ver el REUMATOLOGO, ya que son medicamentos de uso delicado y prescritos segun el caso.
Algo que tenemos que aprender es a relajarnos y tener confianza en Dios. Stresarnos solo contribuye a empeorar la enfermedad. Debemos de hacer ejercicio y tomar mucha agua.
No se desanimen, Dios es Bueno y no ayudarà a salir de esto. Waldemar Godoy
waldy316@hotmail. Com

Luceros Galea K+no
Norte de Santander, ...
Escrito por Luceros Galea K+no
el 23/03/2010

Saludos a todos mi nombre es luz, tengo 51 años y hace 2 me diagnósticaron este sindrome, la peor molestia que siento es la sequedad en los ojos me tiene aislada casi no puedo salir porque me arden mucho con el aire. Hay que tratar de mantener los ojos lubricados a toda hora yo utilizo unas gotas que no tienen conservantes que son natural tree free tearm, comparto con uds el sufrimiento de esta dolencia, pero como dice waldemar Dios es bueno y es el único que nos puede ayudar a sobrellevar este padecimiento, escribanme mi e. Mail es lumagaro26@hotmial. Com , me gustaria compartir experiencias de la enfermedad y de pronto podemos todos ayudarnos a que sea mas llevadero

Maria Perez
Arizona, Estados Uni...
Escrito por Maria Perez
el 03/04/2010

Yo tengo una gran sequedad en la boca, pero en los ojos aun no lo he notado, Estoy haciendome pruebas y aun no me han diagnosticado lo que tengo, pero por lo que he leido hasta ahora y mis sintomas creo que es el dichoso sindrome de Sjorgen. Por favor, por tu experiencia me podrias decir de que va el tratamiento y si se nota alguna mejoria, ya que yo estoy desesperada, no puedo dormir en fin no puedo ni vivir. Mi email es luperez@cox. Net

Luz Galeano
Norte de Santander, ...
Escrito por Luz Galeano
el 26/04/2010

Le escribí a su correo pero no se si le llego porque no me contestó, de todas maneras por experiencia propia le sugiero que evite asolearse, estar en ambientes con aire acondicionado, ventilador directo, para la resequedad en la boca cuidese con las comidas, procure no consumir nada que tenga cafeína, trate en lo posible de no consumir azúcar, evite los antihestaminicos, antidepresivos, masticar chicle sin azucar ayuda a que produzca mas saliva. Mi e-amil es lumagaro26@hotmail. Com

Luz Galeano
Norte de Santander, ...
Escrito por Luz Galeano
el 26/04/2010


Noemi Noemi
Barcelona, España
Escrito por Noemi Noemi
el 15/06/2010

Hola ,
Soy chica de 36 años, española. Padezco Síndrome de Sjogren asociado a vasculitis leucocitoclastica, según la doctora que me lleva. Lo padezco des de los 16 años, però diagnosticado hace 2 años. Me hacen controles anuales en el Hospital Vall d' Hebron de barcelona. De momento no tomo nada. Viscofresh, lipolac para ojos, mucha agua y ibuprofeno para el dolor. Però el mejor remedio que he encontrado para las piernas es el reposo , durmiendo.

Me podrias explicar como te cuidas tú y que són exactamente los inmunomodulares.


Noemí.

Mi correo:nmasipp73@hotmail. Com

Luz Galeano
Norte de Santander, ...
Escrito por Luz Galeano
el 11/07/2010

"Noemi Noemi escribió:

Hola ,
Soy chica de 36 años, española. Padezco Síndrome de Sjogren asociado a vasculitis leucocitoclastica, según la doctora que me lleva. Lo padezco des de los 16 años, però diagnosticado hace 2 años. Me hacen controles anuales en el Hospital Vall d' Hebron de barcelona. De momento no tomo nada. Viscofresh, lipolac para ojos, mucha agua y ibuprofeno para el dolor. Però el mejor remedio que he encontrado para las piernas es el reposo , durmiendo.

Me podrias explicar como te cuidas tú y que són exactamente los inmunomodulares.


Noemí.

Mi correo:nmasipp73@hotmail. Com

"el reumatologo me receto pilocarpina, plaquinol, prednisolona, calcio, calcitriol, y el oftamologo para los ojos me receto: gotas natural tear free que no tienen preservativo, la ciclosporina y acrylarm. (estos medicamentos solo se deben administrar por prescripción medica)

Pero como el cansacion, el dolor en los pies, quemazón en los ojos, nariz y boca no sentia que mejora a pesar de tomar tanto medicamento, resolví por mi cuenta y con la orientación de una homeopata que muy amablemente me recomendo tomar productos naturales lo cual estoy haciendo, y entre a un programa de ejercicios para contrarrestar el estres y la ansiedad pues afectan los ojos se secan más. Hay que fortalecer el sistema inmunologico que esta afectado, ser positiva y pedirle a Dios que nos dé mucha fortaleza y mejore nuestra salud. Mi correo si quieres escribirme es lumagaro26@hotmail. Com

LUZ



Mercedes Pereyra
Maestra especializada en educacion ini...
Escrito por Mercedes Pereyra
el 19/07/2010

HOLA,soy Mercedes,de capital federal,Argentina. Tengo 40 y ss prim con tiroiditis cronica. Me recetaron hidroxicloroquina,pero no lo quiero tomar. Mi medico,que es homeopata me da mi medicamento de base y estoy probando con bryonia 6x,lagrimas,mucho liquido,cremas para el cuerpo... Igualmente joroba bastante y rota la intensidad y el lugar. Dias que molestan mucho los ojos,otras veces la lengua y garganta,o el cansancio.... Y va variando. Yo me aferro a Dios con todas mis fuerzas porque con mi limitada humanidad sola no puedo. Hace 1 mes q me diagnosticaron y 15 dias q tomo bryonia. Vos que tomas homeopatico? Ah y voy a empezar terapia.Besos.Arriba los corazones.

Dr. Mauricio Hernández E.
Bacteriología y l. c. universidad de a...
Escrito por Dr. Mauricio Hernández E.
el 19/07/2010

Buenas tardes.

Solamente con la sintomatología NO se puede hacer un diagnóstico (y en este caso me parece muy a la ligera) de Síndrome de Sjögren. El diagnóstico se hace mediante la búsqueda de anticuerpos anti-SS/A-Ro y anti-SS/B-La, que son el "sello" característico de esta enfermedad y se encuentran presentes en el 100% de los pacientes que tienen esta patología de carácter autoinmune. Recomiendo evitar los análisis por Inmunofluorescencia ya que hasta en un 13% de los casos dan resultados falsos negativos (resultados negativos existiendo los anticuerpos circulantes) por lo que sugiero buscar estos autoanticuerpos mediante metodología ELISA (o equivalente) y/o Inmunoensayo lineal o inmunoensayos de tipo Blot.

Sugiero adicionalmente consultar a un médico especialista en Reumatología, y evitar la automedicación con cualquier tipo de fármaco.

Un diagnóstico se hace con signos, síntomas historia médica y examen físico y pruebas de laboratorio no solamente por un signo que "parece" ser similar a algo que alguien más ha tenido tiene o ha escuchado que alguien más tiene.

Cualquier comentario o inquietud escríbeme a mauricio. Hdz@gmail. Com

Saludos