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Foro de Oftalmología y óptica



SÍNDROME DE DUANE

maria
León, España
Escrito por Maria Emma
el 08/06/2007

Buneos días.

A mi hijo de 6 años, después de revisiones desde el años de edad, por que le notábamos que "torcía" un ojo, le acabaron diagnosticando "síndrome de duane". Estamos bastante asustados ya que le han realizado un mónton de exámenes, incluido TAC, resonancia magnética con contrate, (han dado todo bien), y ahora estamos con columna, riñón y cariotipo. El pediatra y el oftalmólogo no nos han querido explicar de momento, hasta que no lleguen todos los resultados, pero tardan casi un mes y estoy angustiada. ¿De verdad que es necesario tanta prueba por esto?. Me puede explicar un poquito? Gracias de antemano.

Maria Emma
León, España
Escrito por Maria Emma
el 08/06/2007

Nadie responde?

Escrito por Cristina Cristina
el 13/06/2007

No se si llegare a tiempo; el sindrome de duane es congenito y existen varias modalidades: se debe hacer un diagnostico diferencial con otras paralisis de otros muculos oculares: el tratamiento es quirurgico solo si es notable la desviacion:

Maria Emma
León, España
Escrito por Maria Emma
el 14/06/2007

Gracias Cristina por tu respuesta.

Dos preguntitas, si es congénito, se supone que lo tiene desde que nació, no? Y mi otro hijo, puede tenerlo también?

Reviste algún tipo de gravedad?

Por que le están haciendo exámenes del riñón y la columna?

Gracias anticipadas de una mami preocupada.

Escrito por Rafa
el 29/08/2007

Mujer no te preocupes, los medicos suelen realizar pruebas para descartar, que no quiere decir que las necesite. Tu hijo al igual que mi niña, tiene un problema estetico y un poquito visual, pero creceran felices. Un beso.

Con respecto a si tu otro hijo lo puede tener, como poderlo lo puede tener, pero no guardaria ninguna relacion. Que yo sepa no existen dos hermanos con sindrome Duane. Si quieres intercambiar impresiones mi correo es bombibetico@hotmail. Com.

Escrito por Maria Emma
el 29/08/2007

Bueno, muchas gracias por contestar. Te diré que al día de hoy ya tiene todas las pruebas realizadas y los resultados han venido todos bien, no veas que alivio. Dentro de dos meses tenemos cita con el oftalmólogo otra vez, (le van a hacer revisiones cada 6 meses) a ver que nos dice. Pero, vamos, que el susto no nos lo quita nadie. Eso sí, los 7 kg. Que perdí en todo este proceso ya los recuperé, je je.

Y dime Rafa, tu niña también tiene Duane, que edad tiene? Cuando se lo detectaron?

Besos y muchas gracias por interesarte.

Escrito por Inmaculada
el 14/09/2007
Hola a todos, a mi niña de 3 años le diagnosticaron Sindrome de Duane a los 6 meses y ahora la van a operar. Me gustaria saber si alguien ha pasado por lo mismo, como es la operacion y como fue el resultado.   Muchas gracias y un saludo
Susana
Sevilla, España
Escrito por Susana
el 27/09/2007
"Hola a todos, a mi niña de 3 años le diagnosticaron Sindrome de Duane a los 6 meses y ahora la van a operar. Me gustaria saber si alguien ha pasado por lo mismo, como es la operacion y como fue el resultado.   Muchas gracias y un saludo "
por Inmaculada (Septiembre 2007)



Hola:

Me llamo Susana, tengo una niña de 4 años y desde los dos meses estoy yendo a revisiones al oftalmologo, tiene el sindrome de duane. Hace dos dias me dijeron que estaba perdiendo vision en los dos ojos y que probablemente le tendrian que poner gafas  y operarla. Desde entonces estoy muy preocupada. Esperemos que todo salga bien. Besos

Maria Jose
España
Escrito por Maria Jose
el 28/09/2007
Hola a todos yo tengo sindrome de duane de pequeña no me operaron porque apenas se notaba pero ahora si que se me nota bastante y quiero operarme podriais decirme de alguna clinica con un buen medico que sea especialista en este tema? Y mas o menos cuanto podria costar la operacion? Yo ahora tengo 21 años y si que necesito operarme gracias a ver si me decis algun especialista buemo
Esther Manzano
Murcia, España
Escrito por Esther Manzano
el 26/10/2007
Tengo una niña adoptada de 3 años y desde el pais de origen ya nos dijeron que tenia sindrome de duane. La hemos llevado a varios oftalmologos y solo recomiendan la operacion si el ojo se tuerza mas o si desvia la cabeza. Pero me gustaria saber si realmente a alguien se le ha corregido del todo este sindrome. Gracias a todos
Maria Jose
España
Escrito por Maria Jose
el 07/11/2007
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"Hola a todos, a mi niña de 3 años le diagnosticaron Sindrome de Duane a los 6 meses y ahora la van a operar. Me gustaria saber si alguien ha pasado por lo mismo, como es la operacion y como fue el resultado.   Muchas gracias y un saludo "
por Inmaculada (Septiembre 2007)


Hola Susana he leido tu post y queria saber que tal ha ido lo de la operacion de tu hija,si podrias decirme donde la operaron si ha salido bien bueno y el nombre del cirujano yo me encuentro en un  caso igual y me gustaria que me dieras informacion gracias

Hola:
Me llamo Susana, tengo una niña de 4 años y desde los dos meses estoy yendo a revisiones al oftalmologo, tiene el sindrome de duane. Hace dos dias me dijeron que estaba perdiendo vision en los dos ojos y que probablemente le tendrian que poner gafas  y operarla. Desde entonces estoy muy preocupada. Esperemos que todo salga bien. Besos


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por Susana (Septiembre 2007)




Mihaela
Madrid, España
Escrito por Mihaela
el 09/12/2007

Como es la mejoria despues de la operacion en la paralisis total del sindrome de duane?

Maria Lozano
Málaga, España
Escrito por Maria Lozano
el 25/12/2007
Por favor, necesito que alguien me diga si su hijo ha tenido o tiene sindrome de duan, si le han operado como se ha quedado, si vale la pena operar. Me estoy volviendo loca. Unos oftalmologos me dicen que si, otros que no. No se aclaran y yo cada vez estoy peor, no se cual es lo correcto. Por favor contestarme, ya no se que hacer. Muchas gracias.
Jose
Huesca, España
Escrito por Jose
el 27/01/2008

Hola a todos, mi hija tiene sindrome de duane, yo soy enfermero, y os voy a explicar en que consiste:

Se trata de una malformacion del sexto par craneal que inerva el motor ocular externo del ojo (el que mueve el ojo hacia afuera), suele ocurrir principalmente en el ojo izdo y en niñas, aunque tambien puede aparecer en niños y en el otro ojo.

Realmente NO se puede operar ya que ese nervio no transmite el impulso nervioso al ojo, así que ese lado del ojo simepre estará paralizado, pero.. Existen soluciones parciales:

Para empezar hay que saber que tipo de duane tiene, tipo I, tipo II, etc.. En el tipo uno hay dos tipos de intervenciones:

A) Operar los dos ojos, y eviatr la torticulis provocada por la mirada ladeada de la niña, y eso se consigue evevitando que el ojo bueno se meta tanto para adentro cuando intenta miar hacia el "lado malo" y descontracturando el musculo interno del ojo malo para que pasivamente el motor coular externo del ojo malo tire mas hacia afuera

B) Traslocacion de los musculos del ojo afectado 8solo posible en algunos casos

Con estas operaciones se consigue en muchos casos que al niña tenga mirada frontal, y apenas se note que tiene dicha afeccion, y tambien se consigue evitar la duplicidad de vision que muchas veces acaba en ambliopia  u ojo vago (perdida de vision en el ojo afectado)

A nsosotros en la seguridad socail no dijeron que ellos no operaban porque no habían conseguido resultados, así que tuvimos que buscarnos la vida en el ambito privado, y mas en concreto en el Dr castiella de Bilbao, que con solo verla aprecer por la puerta, ya nos dijo lo que tenía 8sin pruebas ni nada), es un de los mejores especialistas a nivel nacional (y  quizás a nivel europeo)..

De momento hemos operado una vez, y el resultado es espectacular, una persona que no la conozca, no direia que tiene ningun problema en la vista (hay que fijarse mucho)... Tengo que repetir que esto no soluciona el probelma al 100%, pero si lo mejora en gran medida.

La operacion cuesta unos 3700 euros, y desd la seguridad social no nos van a reebolsar nada, ya que segun ellos no pueden pagarnos algo que se hace en la seguridad social, pero tampoco nos dicen donde se puede operar, así que uno por otro al final a pagar de tu bolsillo 8si. Lo tienes claro).. En fin no voy a entrer en polemicas...

Espero haberos ayudado, si necesitais mas informacion, no dudeis en preguntar, y sino tambien podeis acudir o llamar al Instituto oftalmologico castiella en Bilbao

Saludos

Escrito por Inmaculada
el 28/01/2008

Hola Jose: mi niña tambien tiene el sindrome y en la seguridad social si me han dicho que me la operan en concreto en el hospital Clinico de Granada  en la unidad de estrabismo. Todavia me lo estamos pensando si la operamos o no, la niña tiene casi 4 años y me da un poco de miedo. Me gustaria que me contaras como fue la operacion de tu niña y como es la recuperacion. Gracias.

Un saludo

Jose
Huesca, España
Escrito por Jose
el 05/02/2008
"hola Jose: mi niña tambien tiene el sindrome y en la seguridad social si me han dicho que me la operan en concreto en el hospital Clinico de Granada  en la unidad de estrabismo. Todavia me lo estamos pensando si la operamos o no, la niña tiene casi 4 años y me da un poco de miedo. Me gustaria que me contaras como fue la operacion de tu niña y como es la recuperacion. Gracias.
Un saludo
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por Inmaculada (Enero 2008)
Hola lo hiceron en 30 minutos, salió con los dos ojos vendados, para evitar que se frotase los ojos, y durante una semana los ojos estaban muy rojos (nos moriamos de pena) así que la llevabamos con gafas de sol y así ella no se veia y otros niños tampoco.
El resultado de momento ha sido espectacular, hay que fijarse mucho para notar que realmente no tuerce el ojo a la izda. El resultado final nos lo dan en un mes cuando nos digan si la torticulis ha desaparecido.
Es casi ambulatoria, pasa noche en el hospital y al dia siguiente a casa. Revision en tres dias, una nueva revision en otros tres dias y ejercicios que acaban con otra revision en una semana.
Para nosotros ha sido un descanso, era horrible verle torcer el ojo bueno de esa manera, sabiendo la lesion cervical que tendría en unos años..
A nosotros no nos dieron la opcion de hospital publico, no nos quisieron derivar a nadie, habeis tenido suerte. Averiguad cuantos sindromes de Duane operan, ya que si han hecho muchos, todo irá bien.
No espereis resultados inmediatos, a veces hay que operar de nuevo, pero sin duda yo operaria en cuanto fuese posible. (ya ves que nosotros lo hemos hecho, aunque eso es personal, valorais y adelante, es un palo operar con tres años, pero no queríamos empeorar su vista o su cuello haciendo esperar mas la operacion.
Mucha suerte y ya diras algo
Saludos




Maria Lozano
Málaga, España
Escrito por Maria Lozano
el 05/02/2008
"Hola a todos, mi hija tiene sindrome de duane, yo soy enfermero, y os voy a explicar en que consiste:
Se trata de una malformacion del sexto par craneal que inerva el motor ocular externo del ojo (el que mueve el ojo hacia afuera), suele ocurrir principalmente en el ojo izdo y en niñas, aunque tambien puede aparecer en niños y en el otro ojo.
Realmente NO se puede operar ya que ese nervio no transmite el impulso nervioso al ojo, así que ese lado del ojo simepre estará paralizado, pero.. Existen soluciones parciales:
para empezar hay que saber que tipo de duane tiene, tipo I, tipo II, etc.. En el tipo uno hay dos tipos de intervenciones:
A) Operar los dos ojos, y eviatr la torticulis provocada por la mirada ladeada de la niña, y eso se consigue evevitando que el ojo bueno se meta tanto para adentro cuando intenta miar hacia el "lado malo" y descontracturando el musculo interno del ojo malo para que pasivamente el motor coular externo del ojo malo tire mas hacia afuera
B) Traslocacion de los musculos del ojo afectado 8solo posible en algunos casos
Con estas operaciones se consigue en muchos casos que al niña tenga mirada frontal, y apenas se note que tiene dicha afeccion, y tambien se consigue evitar la duplicidad de vision que muchas veces acaba en ambliopia  u ojo vago (perdida de vision en el ojo afectado)
A nsosotros en la seguridad socail no dijeron que ellos no operaban porque no habían conseguido resultados, así que tuvimos que buscarnos la vida en el ambito privado, y mas en concreto en el Dr castiella de Bilbao, que con solo verla aprecer por la puerta, ya nos dijo lo que tenía 8sin pruebas ni nada), es un de los mejores especialistas a nivel nacional (y  quizás a nivel europeo)..
De momento hemos operado una vez, y el resultado es espectacular, una persona que no la conozca, no direia que tiene ningun problema en la vista (hay que fijarse mucho)... Tengo que repetir que esto no soluciona el probelma al 100%, pero si lo mejora en gran medida.
La operacion cuesta unos 3700 euros, y desd la seguridad social no nos van a reebolsar nada, ya que segun ellos no pueden pagarnos algo que se hace en la seguridad social, pero tampoco nos dicen donde se puede operar, así que uno por otro al final a pagar de tu bolsillo 8si. Lo tienes claro).. En fin no voy a entrer en polemicas...
Espero haberos ayudado, si necesitais mas informacion, no dudeis en preguntar, y sino tambien podeis acudir o llamar al Instituto oftalmologico castiella en Bilbao
saludos
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por Jose (Enero 2008)


Hola jose, he leido tu contestacion a inmaculada de granada y nos ha dado una luz de esperanza. Leyendo lo tuyo, creo que mi hija que tiene ahora 22 meses tiene lo mismo. Aqui en Malaga, a todos los especialistas que la hemos llevado , nos dicen que no merece la pena operar, que no se sabe como va a salir la operacion hasta que no la hacen. Nos fuimos a la Barraquer en Barcelona  y alli, nos dijeron que si, que la operasemos por lo de la torticolis que iba a tener de mayor, y los dolores de cervicales. Estamos hechos un lio pero viendo tu contestacion, nos da una pequeña luz de esperanza. Mi hija el problema esque el ojo izquierdo, no lo puede mover hacia la izquierda, se queda fijo en el centro mientras el derecho si lo tuerce. Tu niña es lo mismo? Con que edad te recomendaron que la operases? Me da igual pagar lo que sea con tal de que la niña no sufra. Gracias por tu ayuda.

Jose
Huesca, España
Escrito por Jose
el 05/02/2008

Hola, nosotros removimos "Roma con Santiago" hasta dar con el especialista, y precisamente Barraquer nos dio su visto bueno hacia Bilbao.

El Dr Castiella hace constantemente operaciones de Duane, acude a el sin duda. Recuerda Instituto oftalmologico Castiella C/ General Gardoki Bilbao.


Pregunta lo que quieras que me alegra mucho ayudarte

Saludos

Maria Lozano
Málaga, España
Escrito por Maria Lozano
el 06/02/2008
"Hola, nosotros removimos "Roma con Santiago" hasta dar con el especialista, y precisamente Barraquer nos dio su visto bueno hacia Bilbao.
El Dr Castiella hace constantemente operaciones de Duane, acude a el sin duda. Recuerda Instituto oftalmologico Castiella C/ General Gardoki Bilbao.
 
Pregunta lo que quieras que me alegra mucho ayudarte
Saludos
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por Jose (Febrero 2008)


Hola Jose, en primer lugar graias por contestarme. Tengo una curiosidad. ¿Porque en Barraquer te dieron el visto bueno para Bilbao? ¿Porque no te la operaron alli, en Barraquer? A nosotros en todo caso, creo que nos la operarian alli. De todos modos tenemos que ir sobre Septiembre u Octubre mas o menos. Pero si te digo la verdad, nos da tanto miedo de que la operen y ya no es que no se quede bien, si no que la dejen peor. A vosotros os fue bien, y me alegro un monton pero como son tantos los que nos han dicho que no... Pues ya no sabes que pensar. De todos modos tu caso es una lucecita de esperanza para nosotros, pero como ya te dije, tampoco sabemos si lo que tiene nuestra niña es lo mismo que lo de la tuya, aunque creo que si. ¿A ustedes a que edad os dijeron que era recomendable operar? Es tan pequeña, solo tiene 22 meses quizas seria mejor esperarnos. Gracias por tu ayuda.

Jose
Huesca, España
Escrito por Jose
el 06/02/2008

Hola, en Barraquer nos dijeron que para Sindrome de Duane, lo mejor Castiella (nosotros no fuimos personalmente, fue a traves de un amigo de la clinica)

Miedo? , TODO, no lo hemos pasado tan mal en nuestra vida, pero elegimos el mejor por eso.. Ademas si lo piensas bien, la operacion es sencilla (lo peor puede ser una complicacion con la anestesia) y si alguien lo ha hecho mil veces, pues es mejor que si lo ha hecho dos..

Nos hiceron esperar hasta los tres años y pico que era lo recomendable. El precio son 3700€ aprox. (incluye tres meses de visitas posteriores)

Como ya he explicado el Duane no tiene cura en si mismo, pero si se pueden paliar sus efectos con la operacion conjunta del ojo bueno.

Nuestra hija no podia mover el ojo izdo hacia afuera..

En fin si necesitais cualquier informacion, ya sabeis..

Un saludo