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Foro de Traumatología

Reco Santana
Málaga, España
Escrito por Reco Santana
el 19/02/2010

Hola soy javier santana,con sudeck desde hace 10 años y una mano amputada por este mal.

Me he lanzado a escribir,por las diferentes versiones y que teneis razon en todas,hay que tomar apuntes a cuenta gotas sobre este mal llamado sudeck. Pero tambien hay que ser rapido y eficaces en el tratamiento y pedirles a vuestros medicos que os manden a las unidades del dolor de vuestras ciudades,pueblos,etc etc,porque alli os van a guiar mas y mejor que los traumatologos,que personalmente estan un poco perdidos en el tema sudeck.

Yo,particularmente creo que si el sudeck es diagnosticado a tiempo,se receta calcitonina y rehabilitacion,eso y mucho apoyo de la familia,de verdad' ¡¡¡¡¡¡¡No estais locos,ni este dolor es fantasma,existe y nos hace la vida imposible,esto lo digo,porque habra momentos en la vida,como la que yo estoy ahora en la que estoy perdido,sin medicos que me traten y eso te hace crear ua desconfianza y una sicosis,te preguntas a ti mismo,con 12 chupa chups de fentanilo-morfina-antiepilepticos,zolpidem,neubufren 600mg etc etc

Y todo para nada ¡¡¡¡¡Para casi nada,a mi me hace estar vivo y aguantar el dolor,las ganas de vivir que tengo con 32 años y mi mujer y mis hijas que me quieren y no me dejan un momento.

Pero. ,,,hasta cuando se aguanta esta forma de vida? Imaginense un dolor de muelas constante,quemante o porque no? Helado. Es de locos. Jejeje.

Pero fuerzas y espero lea alguien este foro para darnos una salida.

Un saludo y fuerza.

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 20/02/2010

Hola Javier , evidentemente a todos el sudeck nos ataca de distinta forma ó en distinto grado de dolor , a mí casi no me duele ya, y si me duele , es porque caminé mas de dos horas sin parar , ahí se me inflama bastante el tobillo por cuatro horas ó mas no puedo ni pararme. Llevo seis meses de sudeck y estoy a punto de largar la rehabilitación por problemas laborales y porque estoy harto de ir. Llevo 70 sesiones de casi dos horas.

Lo tuyo es más problemático , pero es muy positivo que valores todo lo que tenés a tu alrededor,

Hay gente que no tiene dolores ni enfermedades , pero no tiene a nadie que lo quiera en la vida y eso duele mas.

Gracias por dar tu testimonio y fuerzas a todos aún desde tu dolor , Dios seguro va a obrar para que tu pena sea más ligera , dale tiempo y confía en ël.

Alejandro


Reco Santana
Málaga, España
Escrito por Reco Santana
el 20/02/2010

Gracias alejandro y fuerza a todos para aguantar el dolor y seguir hasta que nos llegue avances medicos.

Un saludo

Javier santana

Rbn B N
Madrid, España
Escrito por Rbn B N
el 04/03/2010

Hola a todos

Yo también tengo Sudeck o también conocido como causalgia, distrofia simpatico refleja o síndrome doloroso regional complejo en ambas piernas , aunque afecta en mayor proporción a una de ellas. Llevo con la enfermedad al menos 13 años, y tengo 30, así que he convivido casi la mitad de mi vida con ella. Después de un sinfin de tratamientos (3 cirugías de rodilla, ondas de choque, factores de crecimiento, estimulador óseo, y rehabilitación continua) y de recorrer los mejores especialistas en traumatología por toda España, me derivaron a la unidad del dolor de mi hospital de referencia, que al ver la sintomatología que presentaba me trasladaron a otra unidad del dolor mejor preparada. En ésta se negaron a realizarme las cirugías indicadas por problemas de presupuesto a pesar de tratarse de la S. Social de la comunidad en la que resido. Aún tuve que pasar por un par de hospitales más para que me trataran sin ser vista desde el punto económico.

En mi caso lo han intentado todo: bloqueos, radiofrecuencia, neuroestimulador medular, bomba de baclofeno (es un antiespástico), neuroestimulador en raíces nerviosas, morfina en parches y oral.... Y más de 30 pastillas diarias (lyrica, lioresal, antidepresivos, corticodes, diuréticos, fentanilo, morficos de rescate, heparina... )que no calman el dolor, la espasticidad, ni la tremenda inflamación y edema que han hecho que mi pierna llegue a ser mostruosa, con deformidades importantes, padeciendo lo que se conoce como elefantiasis. Debido a esto, tengo que revisar diariamiente el estado de mi pierna, ya que es muy fácil que pueda llegar a desarrollar una infección, de hecho algún médico me ha dado algún buen susto diagnosticándome erroneamente fascitis necrosante (grave infección que suele terminar con la amputación del miembro afectado e incluso la muerte por septicemia generalizada si no se trata a tiempo).

Javier, mi consejo es que sigas luchando, que no tires la toalla. Yo al menos cuento con la comprensión de un gran médico que está continuamente consultando con otros doctores los posibles tratamientos que puedan paliar mi sintomatología, en especial el dolor y la espasticidad (en varias ocasiones ha consultado mi caso con los mejores especialistas de EEUU, que es donde tiene mayor experiencia ). Es muy frustante someterte a tantas cirugías (llevo 16 intervenciones) con el riesgo que conlleva que te operen en la médula espinal (paraplejia, meningitis, tromboflebitis... ), y que ninguna de resultado, pero si no lo intentas vas a continuar igual. La última operación a la que he sido sometida no se había realizada nunca en España, únicamente un par de veces en EEUU. De momento no ha dado los resultados esperados, pero aún no me he rendido. Se trata de un tratamiento experimental que si lograra dar resultado sería un gran avance para todos nosotros. Ójala fuera así. De momento los médicos están esperando para valorar los resultados y si son positivos publicarlos. Ya os iré contando.

Si esto no diera resultado me colocarán un porthacath (reservorio venoso central que suelen utilizar en algunos casos para administrar quimioterapia), para administrarme morfina o algún derivado de ésta mediante infusión continua. éste es el último paso , lo que he estado evitando hasta ahora porque los efectos secundarios son enormes, especialmente en una persona joven como es mi caso, pero no tengo mucho que perder. Tengo una incapacidad absoluta permanente, a pesar de haber solicitado trabajar. He estudiado 4 carreras, pero no puedo trabajar en nada. Debido a los dos aparatos que llevo implantados en la médula y raices nerviosas, además de la medicación, no puedo ser madre, ya que no saben en qué medida éstos podrían afectar al feto.

En alguno de los mensajes anteriores he leído que el neuroestimulador puede estar contraindicado. No sé si se refiere a la estimulación muscular (con electrodos externos utilizado para favorecer la potenciación muscular) o al estimulador medular, del cual tengo mucha información, ya que consulté varios médicos antes de que me lo implantaran. En los casos en los que la enfermedad está en su máximo estadío, y ha habido una larga evolución (años), cuando el dolor es muy severo e incapacitante es el tratamiento más idóneo (siempre que los bloqueos y tto con radiofrecuencia no hayan tenido ningún efecto). En general, se suelen obtener buenos resultados en un alto porcentaje de pacientes, aunque en mi caso no fuera así.

Para todos aquellos que llevéis unos meses de evolución no os asustéis. El SDR si se diagnostica a tiempo y es tratado de forma adecuada puede llegar a curarse. Además cada caso y paciente es un mundo, y la enfermedad se puede desarrollar de diferentes maneras. No todos tenemos los mismos síntomas ni el mismo grado de afectación de los mismos. El problema es que es una enfermedad muy desconocida entre el colectivo médico y a menudo cuando la diagnostican es demasiado tarde y ya no tiene remedio, el tratamiento es solo paliativo. Aún así os recomiendo que sigáis luchando, seguid visitando especialstas médicos hasta que déis con algunos que se interese por vosotros, y por la enfermedad. Por experiencia, os recomiendo que acudáis a una buena unidad del dolor, que es donde mejor entienden nuestra sintomatología, especialmente cuando los tratamientos de primer orden (rehabilitación, analgésicos, calcitonina.... ) no han dado resultado alguno.
Espero que mi experiencia os pueda servir de ayuda y orientación ante la incomprensión y falta de asistencia médica de la que muchos habláis.
Y a Javier, solo decirle que luche, que tiene dos hijas y debe intentar hacer todo lo posible por poder disfrutar de esas niñas y su mujer, que están a su lado. No existe ninguna cura, pero en algunas unidades del dolor si que se interesan por nosotros y al menos intentan hacernos la vida algo más llevadera. Contar con el apoyo médico, psicológico, de la familia y amigos es un gran alivio, a pesar de que a veces no se consigan los resultados esperados. No te han planteado implantarte un neuroestimulador medular o una bomba de infusion para la administración continua de mórficos?

Esperemos que pronto encuentren un tratamiento efectivo para todos nosotros

Un saludo para todos

Reco Santana
Málaga, España
Escrito por Reco Santana
el 05/03/2010

Hola,gracias por tus palabras y veo que la informacion de esta enfermedad,la llevas bien y me alegro. Aunque tambien te digo,que no sirve de mucho tener tantos buenos profesionales,porque ninguno te ofrece nada,nada mas falsas esperanzas y negativas,y creo que el mejor medico es uno mismo.

No se ¡¡¡¡Esta enfermedad tan maldita y que se esconde tan bien o los que la tenemos somos demasiado fuertes,no se ¡¡¡¡¡Porque yo a veces creo que me he vuelto,mazoquista,jejeje.

Mazoquista al pensar que yo,con otra edad o situacion,de verdad,me fuera suicidado,no se ¡¡¡¡

Pero ahora veo a mis hijas y mujr,estoy muy ilusionado de la vida,antes me podia la cama,y ahora no la quiero,pero porque se,que como me quede,ahi me voy a quedar ¡¡¡¡¡

Lo referente a las intervenciones en eeuu o donde sea,ya iremos pasandonos informacion,porque tamben me han propuesto otras vias de poder quitar el dolor,pero no son tan invasivas como las que me refieres tu.

Pero ojala ¡¡¡¡Pudieramos tener algo a que aferrarnos,sea donde sea ¡¡¡En eeuu,o como la china,da igual. Lo que si te digo,y tomatelo como un consejo,que te tomes las cosas con calma,porque como tu bien dices,o si no,lo digo yo,esto llamado sudeck,no tiene cura,pero puede tener mejoria,y todavia pienso que si tuvieramos mucho dinero o fuesemos...... Tendriamos mejores avances que tenemos ahora,llamame malpensado,pero como tu si dices,yo me he intervenido de todo lo que tu dices y mucho mas,neuroestimuladores,bloqueos de ganglios estrellado,neurolisis,presion en el brazo,bomba de morfina por la axila,etc etc,,,,,,,,,,aqui en españa,tenemos los mejores especialistas del mundo,yo creo en ellos,porque aqui estan el dr. Aldaya y rodriguez que estan en la presidencia de la unidad del dolor de españa.

Y los llamo desesperado de dolor y no me pueden ofrecer nada ¡¡¡¡¡Y creo que tambien tiene que ser frustrante para un medico,no poder hacer nada por una persona que esta sufriendo.

Yo lo pienso. Y quiero creer. Si no es asi,para que son medicos? Pues claro que son,y muy buenos ¡¡¡¡Pero como he dicho,este mal,es muy complicado,lo unico que no les perdono es la tardanza en darse cuenta en diagnosticarmelo aqui en la axarquia,nada mas ¡¡¡Por lo demas,he ido a muchos medicos,de pago y publicos,y sabes a lo que me a llevado? A que nadie me quiera tratar ahora,por eso,si tienes un especialista que esta contigo,aferrate muy fuerte y que te informe,y si puede hacerlo para los demas,mejor.

Un fuerte abrazo y cuidate.

Y sigamos luchando porque estamos cada vez mas y mas solos eh?

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 05/03/2010

Hola , RBN , te cuento que me dejaste perplejo , por lo que comentás tu estado es el más avanzado de los que escuché , hacés muy bien en darlo a conocer en éstos foros , ya que seguramente te llegará algún tipo de ayuda y / o sugerencia de acción para probar.

Desde aquí te digo que me interesa mucho lo que has comentado y no dudes en volver a hacerlo cada tanto, para tenernos informados. En mi caso el sudeck creo que está en retirada , pero increíblemente gracias a él, me descubrieron un pólipo maxilofacial que me acaban de operar y también descubrieron que mis paratiroides no funcionan del todo bien.

Lo del polipo lo padecí durante 30 años ( tengo 49 ) y los cráneos de los otorrinolaringólogos me decían que no veían nada y jamás me ordenaron una tomografía , hasta que un especialista de cabeza y cuello lo detectó (buscando el problema de las paratiroides , porque a la vez buscaban la raiz de la quebradura de tibia y peroné y el comienzo del sudeck ( que loco no?). Por éso digo, ( y hablo sólo por mí ) , que el sudeck no fué todo problema , también me trajo un gran alivio , ( la presion de de is oídos, dolores de garganta con infección y presión sobre los ojos ) que gracias a éste buen especialista y a Dios , desapareció.

Saludos a tí especialmente y a todos los del foro.

Alejandro

Rbn B N
Madrid, España
Escrito por Rbn B N
el 06/03/2010

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Hola de nuevo,

Javier , entiendo perfectamente por lo que estás pasando. Sin embargo, discrepo contigo en el tema del dinero. En mi opinión, si se está haciendo todo lo posible por intentar ayudarnos, al menos en mi caso. He estado en muchos médicos: a través de la mutua, del seguro médico privado, médicos de renombre en los que me he dejado un pastón en diversas operaciones y últimos tratamientos, de la seguridad social... Y te puedo decir que donde mejor me han tratado ha sido en la seguridad social. A pesar de que como comenté en mi anterior intervención en el foro, en algunos hospitales se negaran a operarme debido al coste elevado de la misma (algo inadmisible debido a que mi hospital de referencia no contaba con los medios adecuados), finalmente encontré un hospital en el que el jefe de la unidad del dolor evitó consultar a gerencia si accedían a operarme, para evitar otra posible negativa. En otra ocasión, enviamos los informes médicos a la clínica universitaria de Navarra, donde de manera desinteresada, el jefe de la u. Del dolor se puso en contacto conmigo para comunicarme que ellos no podían hacer más de lo que me iban a hacer en la seguridad social, insitiéndome que estaba en las mejores manos posibles y que si fuera su hija la que estuviera en tal situación no dudaría en ponerse en las manos de estos doctores. La verdad es que estaba tan desesperada que podrían haberme intentado sacar todo el dinero, pero afortunadamente he dado con profesionales muy honestos que no han jugado con mi salud ni mi dinero. Es por ello que creo que no se trata de dinero, sino de un compendio de situaciones que han hecho que esta enfermedad sea una gran desconocida (baja incidencia, complejidad de las células nerviosa, y en general una falta de investigación de las enfermedades neurológicas...)

Por otra parte, hay que tener en cuenta que a menudo los médicos se encuentran ante el dolor más difícil de tratar. El dolor neuropático suele ser muy severo y difícil de controlar, donde la dosis limitante viene determinada por la aparición de efectos secundarios graves. Sin embargo, en procesos oncológico s el dolor severo suele presentarse en los estadíos avanzados de la enfermedad, muchas veces en fases terminales, y abocados de forma irremediable hacia la muerte próxima. Por ello no tienen un techo analgésico para evitar el sufrimiento, a pesar de los efectos adversos como la sedación profunda, llegando incluso a acortar la vida del enfermo. En estos casos el tiempo de supervivencia pasa a un segundo plano, y la calidad de vida adquiere mayor relevancia. Otro factor importante a tener en cuenta es la edad del paciente. Cuanto menor es tu edad, más cuidado tienen en la administración de dosis elevadas de opiodes, precisamente para evitar los efectos secundarios severos que puedan acortar tu vida. Por tanto en los pacientes que padecemos SDR C el control del dolor es un proceso complicado en el que a menudo los médicos se encuentran con la dificultad para encontrar el equilibrio entre el uso de analgésicos y dosis necesarias hasta alcanzar un control efectivo del dolor y evitar la aparición de efectos secundarios graves.

Espero que los avances con las células madre puedan ser la clave para encontrar un tratamiento efectivo en los casos más severos.

Alejandro , muchas gracias por tus palabras. Siento que tardaran tantos años en diagnosticarte el pólipo, solo espero que no tenga mayores consecuencias por el retraso en el tratamiento. Me alegra que veas el lado positivo de la enfermedad. Te lo van a extirpar?

En mi caso todo empezó como una lesión traumatológica, y varias cirugías reparadoras. El problema vino cuando a pesar de manifestar la sintomatología del sudeck, los médicos siguieron insistiendo en tratarme las lesiones traumatológicas. Hasta que no empecé a tener una rigidez y espasticidad muy manifiesta, no me trataron de forma correcta. Tengo pruebas realizadas 10 años antes del diagnóstico, en las que según los drs de la unidad del dolor ya se evidenciaba el SDRC, así que te puedes imaginar cómo se quedó el primer médico que me valoró en la unidad del dolor. Al día siguiente me trasladaron a otra unidad del dolor mucho más experimentada donde me esperaba el equipo completo de especialistas en una sesión clínica para valorar mi situación. Aquel día me dijeron que las lesiones ocasionadas por el Sudeck eran de tal magnitud, que la recuperación no sería posible en ningún caso, y que las secuelas eran permanentes. , sólo podían intentar paliar el dolor e intentar frenar la evolución.

Además de la desesperación, angustia e impotencia inicial.... Producida por el dolor insoportable , me ha costado mucho asumir mi situación. Pasar por el tribunal médico, solicitar la minusvalía, la dependencia, el sentimiento de inutilidad, ha sido muy traumático para mi, especialmente cuando me denegaron la posibilidad de seguir trabajando a pesar de solicitarlo expresamente. Pensándolo fríamente mi situación no me lo permite, pero me hubiese gustado intentarlo. "los cobardes se lamentan antes de hacer las cosas , los valientes después". En general me identifico mucho con este dicho , intento llevar una vida lo más normalizada posible, lo necesito, e intento hacer todo lo que puedo, para dejarlo y rendirme tengo tiempo. Mi vida ha cambiado radicalmente pero intento enfrentarme positivamente a ella, porque si me he dado cuenta que si me derrumbo, no sólo tendré que luchar contra esta maldita enfermedad, sino contra mi misma.

A pesar de los tratamientos, la enfermedad ha ido evolucionando, hasta el punto de no tener movilidad voluntaria en toda la pierna los días que estoy con más espasticidad, y sigue extendiéndose hasta la zona más proximal; Sin embargo, aún albergo la esperanza de que algún día llegue un tratamiento que mejore mi calidad de vida.

Por suerte, tengo un equipo médico maravilloso, que se ha implicado de manera inexplicable en mi caso. Son un equipo de profesionales estupendo y cada día hacen que me sienta querida, acompañada, apreciada, apoyada... No sé si de todo esto saldrán algunas cosas buenas, pero una sí está más que confirmada; estoy rodeada de de profesionales magníficos y competentes. Y me siento afortunada.

Desde mi experiencia, y al igual que ha recalcado Alejandro, el tratamiento más efectivo consiste en una analgesia eficaz, a la vez que una rehabilitación efectiva aprovechando el efecto analgésico. Con este protocolo, la evolución suele ser favorable en la mayoría de las ocasiones y el pronóstico bueno. Entiendo que cuando el dolor es insoportable, es muy duro, pero es uno de los tratamientos más inocuos y efectivos para llegar a curarse en las primeras fases de la enfermedad, o evitar retracciones, deformidades así como mejorar la funcionalidad del miembro, en los casos en los que el tratamiento es paliativo. Si no se realiza un tratamiento precoz y eficaz, la evolución suele ser caótica y el pronóstico muy malo.

Mucha suerte a todos, y toneladas de ánimo y fuerza para sobrellevar este duro camino.

Un abrazo



Reco Santana
Málaga, España
Escrito por Reco Santana
el 06/03/2010

Yo no discrepo en nada contigo,porque la vida nos puede tratar a todos de diferente forma,pero me alegro,de corazon que a todo el mundo le vaya bien,de verdad,pero sigo diciendo que segun tu presupuesto o estatu social estaria mejor,te lo aseguro.

Con todo ello,no quiero decir que la seguridad social me haya tratado mal,no ¡¡¡A mi me han tratado bien,pero no con la eficacia que se necesita para erradicar esta enfermedad,o mejorarla,y menos hace una decada,con todo esto,te digo y me alegra tu informacion y tu formacion en el tema,y tus palabras de persona culta y que cree mucho en su medico.

Pero esa es la diferencia de tu y yo,como muchas personas,no tenemos especialistas en nada que nos traten. Eso lo entiendes no?

Yo,tambien me he gastado un paston y he ido ya y recorrido españa y francia para siempre escuchar lo mismo,que parece estan dando el pesame,lo siento mucho ¡¡¡¡

De verdad me alegro mucho que veas bien tu situacion,y ojala te mejores,y algun dia pudiera decirte lo mismo,porque,necesito un kit kat,porque,no veas si empeoray cada vez me siento diferente,no se ¡¡¡¡

El brazo raro,si quieres algun dia,agregame y me cuentas como vas por correo.

Un saludo.

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 06/03/2010

Hola , RBN! , te cuento que el pólipo me lo extirparon el 23-3 y estoy en recuperación. Con respecto a tus palabras quisiera agregar que según un traumatólogo que me vió y a conclusiones propias ,el sudeck se manifiesta después de un trauma , cuando el estado emocional del afectado es especialmente delicado , al médico que me lo dijo le habían negado ésa conclusión en un informe preparado por él sobre sudeck , pero me contó que indagando , en todos los casos que le tocaron hubo un factor afectivo en el medio. Yo sin ser médico creo que a nosotros nos pasó algo así como si sobre una fractura que comienza a curarse normalmente , la castigamos una ó más veces , ya sea por casualidad ( yo volé y caí sobre mi pié justo cuando comenzaba a apoyarlo ) ó por error de los médicos que nos hacen hacer ejercicios de rehabilitación con cierta dosis de mazoquismo , ( Ej. Los baños de contraste , que , por si alguno no sabe , es meter la zona lesionada en agua bien caliente y a los dos o tres minutos en agua helada ). Los investigadores deberían hacer el camino inverso , partir de un órgano sano (un dedo , por ejemplo ) y darle un martillazo , cuando comienza a irse el moretón , darle otro y luego otro a los días... , Yo apuesto que creamos un sudeck en el dedo en menos de un mes. Por si no fui claro, leyendo sobre sudeck , en un informe decían que había que tener cuidado con el tens , porque a veces los resultados eran mórbidos , yo agregaría a éstos reultados, los baños de contraste y me pongo a todos los médicos en contra. Sé que estoy hablando con ignorancia en el tema , pero no estoy muy lejos de ellos, ya que algunos prueban en nosotros y si fallan , el daño ya está hecho.

Saludos a todos

Rbn B N
Madrid, España
Escrito por Rbn B N
el 07/03/2010


Hola Javier!

Solo quiero animarte a no tirar la toalla. Las unidades del dolor han experimentado grandes avances en los últimos años, gracias a la introducción de nuevos medicamentos y la creación de unidades especializadas en dolor crónico.

Y , aunque muchas de las técnicas empleadas ya se hacían en la década de los 80-90, los resultados obtenidos en la actualidad son muy diferentes. Se ha avanzado mucho en tratamientos cada vez más efectivos y con menos efectos secundarios, pero por desgracia siempre existe un pequeño número de personas a las que no es posible quitarnos o incluso disminuir el dolor. Este seguirá siendo el reto de unos profesionales cada vez más especializados en esta materia que promueven y desarrollan protocolos de investigación clínica. Sin embargo, está en nuestras manos unirnos y hacer frente común más sólido para forzar a los especialistas, investigadores y a la industria farmaceútica a buscar nuevos y mejores tratamientos para el alivio de esta terrible causa de sufrimiento humano.

Creo que sería interesante que busques consejo médico de un doctor experimentado en el tratamiento de este tipo de trastornos, en alguna unidad del dolor, y que compartas tu estado actual, sintomatología, sentimientos, frustaciones, para que al menos intenten tratarte. Por probar no pierdes nada.

Entiendo tu angustia y malestar al no conseguir un tratamiento médico efectivo, pero especialmente ante la falta de apoyo y comprensión por parte de tu médico. Quizás puedas dirigirte al servicio de atención al paciente para denunciar la inexistencia de profesionales que se encarguen de tu situación actual y exigir que se deje de ignorar esta enfermedad y te brinden una atención apropiada. La exclusión de los servicios de Salud niega uno de los derechos fundamentales establecidos en la Constitución española, así como en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que nuestro país está obligado a cumplir.

Yo tampoco he conseguido aliviar la sintomatología tremenda de la enfermedad, que sigue avanzando y limitando en mayor medida mi calidad de vida. El Dolor para mí es un viejo amigo cruel, que me inunda de miedo, de incertidumbre. Aprender a convivir con él ha sido un camino de tropiezos, desgastante, no solo para mí sino también para mi familia y todos mis seres queridos, mi entorno en general; fue el episodio más oscuro de mi vida llegando hasta el punto de cuestionarme mi existencia. El dolor se había apoderado de mi ser y todo era confuso en mi existir. Confieso que no fue fácil procesar la confrontación psicológica, ni realizar un cambio de estilo de vida radicalmente por una nueva forma total de vida. Cada día, intento mantener esta actitud optimista, que no siempre es posible, pero quien dijo que era fácil. El dolor sigue marcando mi ritmo, sigo estando enferma, por mucho que mentalmente intente dejar de serlo.

A pesar de ello, mi situación física no ha cambiado en nada, es caótica, apenas puedo andar ni siquiera con las muletas, necesitando ayuda en todos los ámbitos de la vida, pero tengo que seguir viviendo, luchando por intentar alcanzar una calidad de vida digna, que me permita ser persona.

Con todo esto sólo pretendo que mi testimonio sirva de algo a las personas que recién se enteran de la existencia del SDRC, o a las muchas personas que ya habían tirado la toalla por una falta de tratamiento. Cualquier cosa en la que os pueda ayudar, no dudéis en consultarme.

Alejandro, estoy de acuerdo contigo en la falta de efectividad del TENS como tratamiento analgésico en el SDRC, especialmente en los casos diagnosticados de forma tardía. De todas formas, cada paciente es un mundo, y reacciona de forma diferente ante las diferentes opciones terapeúticas. En cuanto a los baños de contraste, es posible que tu enfermedad tenga un alto componente vascular (varía de unos pacientes a otros) y por eso este tipo de tratamiento es perjudicial en tu caso, lo cual no implica que en todos los casos sea así.

En cuanto a la experimentación de los tratamientos con los pacientes, lo vengo sufriendo desde hace varios años, debido a la magnitud de mis lesiones y mi desesperación. Probé las primeras ondas de choque en España sobre una rotura de tendón rotuliano sin anestesia (1200 golpes con una especie de martillo que produjo microrroturas y microfracturas en hueso, tendón además de gran edema y hematoma). Dos años después en un simposio, hablaban de la falta de efectividad de éstas en este tipo de patología, y que por supuesto había que anestesiar la zona); el Dr Cugat (traumatólogo de muchas de las estrellas del F.C. Barcelona) me administró una de las primeras dosis de factores de crecimiento, 15 en total. El estimulador medular que me implantaron hace unos 4 años, fue el primero de esas características implantado en toda Europa y fue publicado en los periódicos; y las tres últimas cirugías que me han realizado han sido para implantarme un estimulador en las raíces nerviosas, un tratamiento experimental que llegarán a publicar si da resultado. Esto implica un seguimiento exhaustivo de toda la sintomatología, medición del perímetro de mi pierna, control y modificación de valores y frecuencias empleadas,un reportaje fotográfico completo y visitas médicas día sí, día no... Como puedes ver, yo ya he hecho mi aportación a la ciencia, pero cuando no existe ningún tratamiento que te cure, o al menos mejore tu estado, accedes a todo aquello que intuyes que pueda llegar a resultar.

Espero que la recuperación de la cirugía del pólipo esté dando buenos resultados, y pronto puedas llegar a olvidar el Sudeck.

Un abrazo

Reco Santana
Málaga, España
Escrito por Reco Santana
el 07/03/2010

Te agradezco tus palabras de apoyo,pero yo no necesito ningun especialista para mostrar mi frustracion por una enfermedad que me a costado la amputacion de mi antebrazo,sino,una oportunidad de vivir dignamente,sea como sea. Yo veo que tienes muy buenas palabras y sabes hablar muy bien y me alegro que lo plasmes en este foro,pero de verdad,asi no ayudas a nadie,y te digo el porque,yo llevo 10 años de enfermedad,recorrido y sufrido mucho en mi vida con 32 años y hablas como los medicos que me han tratado,yo que tambien siento lo tuyo y ojala tengamos alguna respuesta de farmaceuticas,hospitales,medicos o.... Demonios,vengan ya si nos curan.

Mira,tu no eres la unica que tienes la gran enfermedad,sabes? Estoy harto de gente que no hace mas que hacerse el heroe de una cosa que todos estamos sufriendo,en mayor o menor medida,porque yo no voy con muletas o tengo tanto apoyo,pero te puedo asegurar que llevo el dolor lo mejor que puedo y no le doy la lata a nadie,sabes? Ni a familia ni...

Me lo estoy comiendo todo yo solito,porque todos siguen viviendo aunque tu,te quedes atras. Y eso si duele mucho,no hacen mas que venir cuando yo,estaba muy mal,3 4 meses en la cama esperando todos mi....

Y lo de la existencia,no lo dudes,yo lo pienso todos los dias,porque todos los dias tomo fentanilo,12 chupa chupsmorfina,rivotril,zolpidem,neubufrem600,etc etc.

Dime a quien no se lo pasa por la cabeza viviendo asi,y dime quien no lo ha intentado?

Pero bueno,la vida es chachi guay ¡¡¡¡¡De rosa ¡¡¡¡¡Hay que confiar en todos y esperar que te llamen ¡¡Claro,porque a todos nos va igual de bonito. Pues no.

Y que sepas,estoy metido en tribunales con el hospital,por la tardanza en dar con este mal,llamado,sudeck,sdrc,distrofia,algodistrofia,miembro doloroso,etc etc. Ves? Todos sabemos lo que tenemos ¡¡¡¡¡Lo que no tenemos es apoyo,y creeme,que aunque me vengas con tu gran facilidad de palabras,no me digas,por favor lo que tengo que hacer ¡¡¡Por favor.

Tu,si me ayudas,vale ¡¡¡¡Pero medica, ayuda sicologica,te digo que a lo mejor la necesitas tu,porque la vida con sudeck,no es tan bonita.

No te comprendo.

Escrito por Alejandra Perez Grondona
el 07/03/2010

Buenas noches,

Hace muy poco diagnosticaron a mi hijo de 12 años un sindrome de Sudeck. Despues de buscar mucho en internet sigo con mas dudas de las que tenia en un principio y he encontrado este foro.

Tiene 12 años. Tuvo una caida en el colegio y el primer medico de urgencias que le vio le dijo que era una torcedura de tobillo... Desde ahi ya podeis imaginaros.

No se que mas os puedo decir... Mi hijo esta desesperado y lleva solo 3 meses. Nadie comprende esta enfermedad y esta cansado de que crean que se inventa el dolor. Incluso en el colegio creen que se esta inventando el dolor ¡¡¡

Por favor decidme algo...

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 07/03/2010

Perdona por lo breve de mi respuesta , pero lo que yo haría es impimir información sobre el sudeck y darsela a las personas que realmente me interesa que me comprendan. Por otro lado por lo que yo veo el universo de ésta enfermedad es muy grande ( dolores inconmensurables para algunos, ó en mi caso inflamación con un dolor que no me permite caminar normal , pero cada vez hago más cuadras con menor inflamación y menos dolor ), todo es cuestión de kinesiología , calcio , ejercicios , magnetoterapia y sobre todo ánimo y paciencia , (claro que ésto depende mucho del grado de dolor que tu hijo manifieste ). Dale un fuerte abrazo de mi parte y piensa que también la detección temprana ayuda a la pronta recuperación.

Atte. Alejandro

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 08/03/2010

Gracias por tus conceptos , RB N , espero lo mejor para tí y por supuesto , todos haríamos cualquier cosa para curarnos , pero yo me refería a que a veces por curar rápidamente una lesión , no dan respiro a la recuperación y se podría generar un sudeck , donde no lo había. ( aclaro que no fue mi caso ) , pero ya que todos dan bastonazos de ciegos , sobre todo los médicos , yo también lo hago desde la información que recabé y desde mi dolor.

Un fuerte abrazo y te deseo lo mejor.

Rbn B N
Madrid, España
Escrito por Rbn B N
el 08/03/2010


Hola Alejandra

En primer lugar lamento mucho lo que están pasando, como lo conozco desde dentro, se realmente lo que es, al igual que mis compañeros. Es complicado y doloroso, no voy a contar mentiras, pero con mucho ánimo, fuerza de voluntad y apoyo se puede llegar a recuperar en la mayor parte de los casos.

Comprendo tu frustación como madre, ante la falta de empatía, de apoyo y comprensión por parte de las personas que os rodean, y en especial del colegio, que es un entorno en el que tu hijo pasa gran parte de la jornada. En muchas ocasiones, el dolor que siente el paciente con SDRC es extremadamente exagerado si se compara con el tipo de lesión que padece o con el tiempo que ha pasado desde la misma y al igual que en el caso de tu hijo, no es raro que se le diga que el problema podría ser psicológico.

Lo primero de todo es preguntarte qué especialista le está tratando y el tipo de tratamiento que está siguiendo.

No te desesperes. La mayor parte de los casos con un tratamiento analgésico para aliviar el dolor y un tratamiento rehabilitador idóneo suele curarse, siempre y cuando se haya diagnosticado de forma precoz. Como ya han señalado otros compañeros de este foro, en las fases iniciales es de vital importancia realizar mucha fisioterapia para evitar la instauración de la enfermedad y mejorar la sintomatología de la misma. Tomar calcio y vitamina C, y la magnetoterapia ayuda a mejorar la osteoporosis. También es muy importante procurar una movilización lo más rápida y precoz posibles para evitar problemas de movilidad y pérdida de fuerza, y el masaje de drenaje linfático manual y de tejido conectivo para mejorar el edema (no siempre es posible debido a la alodinia o sensibilidad excesiva). A veces se utiliza el TENS en fases precoces , pero puede llegar a ser contraproducente , por lo que su prescripción debe ser considerada con precaución en cada paciente, baños de contraste (Alejandro comentaba que en su caso no le fueron bien), ejercicios en la piscina…

En mi opinión el apoyo psicológico también es de suma importancia. Al igual que la terapia física, debe ser adecuado según las características individuales de la persona (puede ir desde el apoyo familiar, terapia psicológica, medicación…

También hay casos en los que el uso de la acupuntura u homeopatía , han ayudado a mejorar el estado del paciente. En este tipo de terapias alternativas no te puedo aconsejar, ya que tengo muy poca experiencia en ello.

En general, no existe una receta mágica para el tratamiento de esta enfermedad , el tratamiento es diferente para cada paciente, individualizando según su evolución clínica y síntomas

Si nos trasmites las dudas, quizás podamos ayudarte de forma más efectiva. También sería útil saber que síntomas tiene, ya que cada caso es un mundo, aunque todos tengamos al menos uno en común: el dolor. Cualquier cuestión que dudes, miedos, háznolos saber y en la medida en que podamos seguro que entre todos podemos resolverlas. Está claro que no vamos a curar a tu hijo, ójala alguno tuviéramos esa virtud, pero al menos si te podremos ayudar a entender más esta enfermedad, los posibles tratamientos, recomendar algún especialista, siempre hablando desde nuestra experiencia.

Como habrás podido leer, a pesar de ser un proceso complejo, lento, afortunadamente suele tener solución. Esto es lo que espero y deseo para su hijo, me gustará saber que ha sido así. Cualquier cosa que pudiera aportarle o indicarle no dude en decírmelo, Alejandra.

En una de las intervenciones anteriores, uno de los foreros señalaba que tenía una importante pérdida ósea. En estos casos, puede ser útil la utilización de un estimulador óseo a través de campos electromagnéticos, y que a diferencia de la magnetoterapia, tiene un gran poder de formación ósea (osteogénesis). Suelen ser equipos domiciliarios, ya que se deben utilizar entre 10-12 horas diarias. En mi caso me vino bastante bien para la recuperación ósea de la pierna, también es muy efectivo en pseudoartrosis, o fracturas que no terminan de consolidar. Os lo comento porque no es un tratamiento muy conocido, y sin embargo, si da muy buenos resultados en este aspecto. Si necesitáis que os de algo más de información al respecto, no dudéis en preguntarme, para eso estamos.

Por cierto, Alejandro, he leído que preguntabas sobre la Lyrica, se trata del nombre comercial de la pregabalina, una medicación muy utilizada en los últimos años para el tratamiento del dolor de origen neurológico, sustituyendo a la gabapentina (el famoso neurontín), debido a que es algo más efectiva y tiene menos efectos secundarios. En ambos casos se trata de medicación anticonvulsionante, antiepiléptica, pero que en estudios ha revelado tener un alto poder analgésico en dolores neurógenos. En España parece que se ha puesto de moda, y se utiliza en el tratamiento de muchas patologías como ciáticas, hernias discales, neuropatías…

Y en cuanto a tu teoría sobre el origen de la lesión, todo es posible, en mi caso creo que fue por un excesivos tratamientos dolorosos, o puede que fuera por un excesivo tiempo inmovilizada. A ciencia cierta, normalmente no se sabe, pero al igual que tú, me gusta recoger información, aprender nuevas cosas sobre la enfermedad, saber de las experiencias de los demás y con ello, hacer diferentes hipótesis, que en realidad es lo que hacen los médicos en enfermedades que como esta, no tiene una etiología (causa) conocida.

Perdonad si a veces escribo con términos excesivamente médicos o formales, deformidad profesional Como profesional sanitario en muchas ocasiones parto del error pensando que el receptor procesa y entiende la información, a veces en exceso y llena de tecnicismos, Pero prefiero pecar de machacona y explicar todo lo que sépor si os pudiera servir de ayuda. Eso sí, intentaré hacer uso de un lenguaje más llano y comprensible en mis intervenciones, aunque hablando de temas médicos y sin tener a la persona delante me es un poco complicado. Lo siento,

Un saludo para todos los foreros


Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 08/03/2010

Hola RBN ,Te felicito por la explicación que le diste a Alejandra , la misma es muy completa y pienso que debería ser tomada como modelo para todos aquellos que comienzan a padecer éste mal y no saben para qué lado tomar.

Por otro lado te agradezco la info sobre la Lyrica y con respecto a los términos técnicos , no te hagas problemas , ya que lo buscamos por la web ó te lo consultamos , si no es molestia.

Las dudas que tengo ahora son: que , en mi caso y por razones laborales y de las otras operaciones , estoy descuidando , por no decir abandonando la rehabilitación , después de 65 seciones de aproximadamente 90 minutos cada una , las preguntas son: cómo evalúo el grado de sudeck que aún me queda? , o mejor : hasta cuando debe uno seguir rehabilitando? ¿Hasta que no me duela nada? ¿Debo hacer estudios intermedios para "ver" como está la zona´? ó tal vez , para expresarlo mejor, ( perdón ) en qué momento uno debe dejar de rehabilitar , aunque siga doliendo , para que el sudeck desaparezca en forma natural. ¿Qué puede pasar si no voy más?

Si sabés RBN avisame ó si alguien tiene datos para asesorarme ,desde ya los agradezco.

Atte. Alejandro

Rbn B N
Madrid, España
Escrito por Rbn B N
el 09/03/2010


Hola Alejandro

Lo primero decirte que a través de tus comentarios se puede denotar que eres una persona muy fuerte, constante y sobre todo muy optimista, condiciones muy importantes para llevar este proceso.

En cuanto a evaluar el grado de Sudeck, depende de tu estado actual. ¿Qué síntomas tienes? ¿Cuál era tu estado inicial y cuál es el que tienes ahora mismo?. El dolor que sigues teniendo, es constante, incluso en estado de reposo, o está ligado al esfuerzo físico? ¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticártelo desde que empezaste a manifestar los síntomas de ésta? No obstante, no vendría mal que volvieras a ver al doctor que te diagnosticó y te haya estado tratando. También sería importante que te hicieran alguna prueba para valorar y comparar con las anteriores si has recuperado la calcificación normal del hueso. Si bien es cierto que no hay una prueba específica para diagnosticar la DSRC. El dolor es el síntoma principal de esta enfermedad, pero para asegurar el mantenimiento de la misma es necesario saber si tienes otro tipo de alteraciones como edema, alodinia (que es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor; por ejemplo, al tocar la zona), hiperalgesia ( respuesta aumentada a un estímulo doloroso) trastornos tróficos en la piel y uñas, cambios en la coloración de la zona (palidez o eritema de la zona en comparación con el resto del miembro a el contralateral), cambios de temperatura, rigidez o limitación del arco articular…. Para asegurarlo. Desconozco cómo funciona el sistema sanitario en tu lugar de residencia, pero no has tenido ninguna consulta de seguimiento para evaluar la recuperación de tu tobillo?

En mi opinión, si sigues teniendo dolor, es muy probable que sigas teniendo la enfermedad, la pregunta es , en qué grado? Yo seguiría haciendo rehabilitación. Si bien por motivos laborales y de otra índole no te puedes desplazar a un centro, puedes realizar un tratamiento domiciliario ajustando los ejercicios que suelas realizar. Lo más importante, además de aliviar el dolor, es que recuperes la movilidad y fuerza completa, que no dejes de moverte y puedas aliviar el edema, si todavía lo mantienes.

Si aún tienes dolor, es posible que necesites algún tipo de tratamiento farmacológico para que te ayude a aliviar el dolor, y de esta manera poder realizar un tratamiento rehabilitador que te permita recuperarte por completo.

En este tipo de enfermedades no hay tiempos exactos, ni tan siquiera aproximados para la recuperación total. Es una enfermedad muy compleja, con variables formas de presentación, que en cada paciente se desarrolla de forma distinta. Lo que si es seguro es que en la mayor parte de los casos el tratamiento suele ser largo y duro, pero con ayuda y mucha paciencia se suele conseguir la recuperación. Lamentablemente en algunos casos, a pesar de una correcta aplicación del tratamiento, la evolución es tórpida, y la enfermedad se cronifica.

La fisioterapia y rehabilitación deben realizarse deben practicarse en todas las etapas de esta enfermedad para incrementar la función de las articulaciones y la amplitud de movimiento. En mi opinión, una de las cosas más importantes que debe hacer un paciente con SDRC es ser activo y mover las extremidades tanto como le sea posible, aunque entiendo que en los casos más severos el dolor limite o impida la realización de ésta. El ejercicio diario debería formar parte del programa de control del dolor. También es importante el asesoramiento psicológico, especialmente en los casos crónicos y con dolor importante, impotencia funcional. En estos casos la enfermedad suele producir efectos psicológicos profundos (imaginaos padecer una enfermedad de la que muchos médicos no han oído hablar y no saben tratar, el cambio obligado del estilo de vida, incapacidad funcional, pérdida del trabajo, aislamiento social, soportar un dolor constante e intratable…), algo que es normal teniendo en cuenta todos los efectos que produce en nuestras vidas, pero que si no se trata puede llegar a aumentar la percepción del dolor y dificultar el tratamiento.

A veces el uso de preparados tópicos como capsaicina , EMLA (anestésico local), puede aliviar algunos de los síntomas dolorosos neuropáticos, como la hiperpatía, la sensación de calambre, quemazón…

Mi opinión es que no dejes de recibir o realizar tratamieto. En el SDRC si no se trata, o se hace de manera errónea, el cuadro clínico evoluciona casi inevitablemente a la cronicidad grave, llegando incluso a ser imposible su curación. Se intensifica el dolor, aparece atrofia muscular por desuso, atrofia de la piel (lo que favorece las infecciones), contracturas musculares… y en los casos más severos, deformidad articular, graves problemas neuvasculares, extensión a otras zonas del miembro donde inicialmente no existía lesión, y en algunos casos incluso al miembro contralateral (en espejo), espasmos musculares, espasticidad… pero sobre todo un dolor intenso, constante e insopotable, que hacen que esta enfermedad sea tan complicada de manejar y provoca una incapacidad física completa.

A partir de aquí los tratamientos serían paliativos, para intentar aliviar el dolor severo (bloqueos, radiofrecuencia, estimulador medular, bombas de infusión continua…).

Creo que merece la pena seguir haciendo la rehabilitación hasta asegurarte de que estás curado completamente. Yo no me arriesgaría a esperar para ver qué evolución toma la enfermedad, tienes mucho que perder.

Esta es mi opinión, pero desconozco muchos de los datos de tu enfermedad y de tu vida, y por tanto no puedo ser objetiva. No pretendo dar lecciones de nada ni a nadie, como se ha insinuado un poco más arriba. Todos conocemos la enfermedad porque por desgracia la estamos padeciendo, eso lo tengo muy presente. Sólo pretendo ayudar a todo el que pueda a no tener que pasar por todo lo que estoy pasando, informar sobre todo aquello que queráis, escuchar y compartir impresiones. Una solución a la enfermedad, no os puedo proporcionar, ójala, pero si os ofrezco mi conocimiento, experiencia, apoyo y consejos. A partir de ahí, cada cual conoce sus circunstancias y no se puede pretender que todos llevemos la enfermedad de la misma manera.

Espero que me cuentes tu situación actual, para ver si con mayor información puedo ayudarte de alguna manera y de forma más efectiva. Desconozco el tipo de intervención a la que te has sometido para extirpar el pólipo, y las consecuencias de ésta a nivel físico (si debes estar en reposo…) Estoy aquí para lo que necesitéis.

Mucho ánimo. Espero que pronto puedas decirnos que por fin has superado esta compleja enfermedad.

Un saludo

Alejandro Mendez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Alejandro Mendez
el 10/03/2010

RBN , te cuento: Los síntomas son dolor , pero esporádicos ,ó sea a veces subo al auto y no me duele ni al llegar al mismo y después de 30 minutos de manejo , bajo rengueando ó tal vez no y llego rengueando al auto y luego me bajo y camino sin dolor. El dolor no es constante , sí lo fue durante los primeros cuatro meses en que me diagnosticaron el sudeck, o sea que está ligado actualmente al esfuerzo físico. En cuanto a la demora en detección , te diría que fue muy rápida , ya que apenas pasaron 45 días de la operación , y ante la insistencia de los cirujanos de que ya debería estar rehabilitando , les manifesté que a mí me dolía cada vez más y cada vez el tobillo estaba más inflamado , ( me puse firme ) , en ese momento y sin ningún estudio previo , me dijo el cirujano " lo que pasa es que vos tenés sudeck ", y me explicó mas o menos lo que todos sabemos. Automáticamente comencé a rehabilitar e informarme sobre el tema a través de éste excelente foro. Los médicos laborales me sacaron radiografías y corroboraron lo que el joven médico, Dr. Nicolás Varela me había dicho , y al cuál le estoy muy agradecido. Demás está decirte que le metí ganas y mi asistencia a kinesio fue casi perfecta , por éso creo que tuve mucha suerte en todo , ya que mi obra social, Obsba ( la cuál en Argentina está muy cuestionada ), actuó en todo momento excelentemente , (yo soy simplemente un profesor de taller de escuela técnica pública ) ( aclaro por las dudas ).

Con respecto a los datos de mi enfermedad , fue una fractura no expuesta de tibia y peroné , muy cerca del tobillo producida jugando al fútbol , sin choque ni caída , solo pisé y me quebré, y emocionalmente entorpecida por el fallecimiento de mi Padre en ésos días ( si es que ésto tiene algo que ver ).

Por otra parte , tu ayuda es fundamental para mí y creo que para varios de éste foro y si a alguien tal vez le molesta , hay que tomarlo como una postura en dididencia , debido a experiencias distintas ( totalmente comprensibles ).

En cuanto al pólipo ,va bien mi recuperación y me ha aliviado los síntomas de inflamación permanente de garganta y oídos que padecía.

Una vez más te debo agradecer la pronta respuesta y el valor de tus conceptos , los cuales tomaré como referencia. Lo que más quisiera yo, es prontamente poder decir a todos los del foro , que ya no tengo síntomas del sdrc , no solo por mí , sino para dar un poco de esperanza a los nuevos portadores de tan extraña enfermedad.

Por supuesto , espero datos de remisión en los síntomas negativos del sudeck en Tí.

Atte. Alejandro



Ricardo Sanchez Alonso
Ávila, España
Escrito por Ricardo Sanchez Alonso
el 14/03/2010

Hola a todos.

Padezco la enfermedad desde el 2001 tras fractura muy compleja en el pie izqdo. Leyendo vuestros mensajes encuentro sitios comunes, pero me gustaría incidir en dos detalles que, al menos a mí, más me han deteriorado. Uno es el desdén facultativo. Nosotros, los afectados por SDRC, Sudec, Distrofia ( haceos cargo: una enfermedad que tiene muchos nombres... Mala cosa ) somos enfermos muy complejos; como la enfermedad. Los profesionales de la salud lo saben y al menos en mi caso ha sido repugnante el comportamiento de muchos de ellos. Su primera intención es convertirte en un ser culpable por estar enfermo ( "eso no es nada", "es una enfermedad que os inventaís", y crueldades por el estilo) al tiempo que intentarán convertirte en un ser imbécil, ajeno a la vida que te espera a través de su segunda intención: atiborrarte a medicamentos. Todo se ha probado ( analgésicos, antiinflamatorios corticoides, ansiolíticos, antidepresivos, opiaceos) y nada funciona con el dolor neuropático. Respecto a la supresión de la actividad nerviosa mediante técnicas quirurgicas tiene su "aquel", pues el dolor siempre vuelve con la sensación de ser peor que nunca, y hay que procurar estar alerta; la sensación de derrota es el acceso perfecto a la peor de las depresiones. Inyecciones de Ozono -no contempladas en la sanidad pública-, acupuntura, homeopatía... Y nada. Encuentro ayuda en un barro antiinflamatorio que se encuentra en tiendas de naturopatía, en la indometacina - REUSIN en la farmacia- y baños de contraste antes y después de ejercitar. Y si pudiera... Me buscaría un sitio en un clima cálido al lado del mar; nada mejor que el contraste entre sol, arena y agua marina. Y por supuesto la fisioterapia. El otro detalle es el quebranto vital que esta enfermedad provoca. Está estudiado y comprobado ( asociación estadounidense para el estudio de nuestra enfermedad. Son los que más saben del tema.) En mi caso, desde empecé con la enfermedad, todo se me ha ido al garete. Lo laboral,social, profesional, familiar,económico, sentimental... Todo al garete. Probablemente yo no haya estado a la altura de las circunstancias pero, sin duda, la calamidad hubiera sido menor y más llevadera de haber existido una atención médica adecuada y multidisciplinar desde el primer momento. Se sufre demasiado afrontando la enfermedad desde la convicción de que nunca la vencerás. Sin más un saludo a todos.







Dulcinea Gon Ara
Barcelona, España
Escrito por Dulcinea Gon Ara
el 14/03/2010

Hola Rocio!

Me gustaria saber si finalmente te operaste.. Del nervio de la mano.. Ya que tambien tengo DSR y me gustaria saber si ha sido efectivo o no? No sabia que haia una solución de cirujia.. Y preguntarte tienes mucha inflamación en la zona afectada?

Saludos y suerte





"Rocio escribió:

Hola todos!

La verdad que estoy un poco sorprendida porque llevo dos años y medio con causalgia y es la primera vez que siento que hay alguien que entiende por lo que estoy pasando.

Mi caso fue una simple caida en la bañera, y a raiz de una pequeña inmovilización por esguince empezó la odisea, esto fue el 12/7/2007. A veces tengo la sensación que llevo mucho más tiempo.

En estes momentos, mi duda es que después de varios bloqueos y varias operaciones esto no ha mejorado y la solución que me dan es hacer una cirugía en la cual me "matarian" los nervios de la mano para disminuir la sensación de hipersensibilidad y hacer un implante de piel en la zona.

Si os digo la verdad no tengo ni idea que hacer con mi vida tengo 28 años y la decisión no es fácil.

Me gustaria saber si alguien me puede orientar si es mejor que espere un poco más o si me opero ya.

"