Salutacions Tere. El meu fill pateix PFAPA Com et va anar la operació d'amigdales. Va resultar? Ha desaparegut el PFAPA Quin metge et va portar el fill? Estem desesperats! T'agrairia molt l'ajuda! Et deixo el mail Acamps44@hotmail. Com Gracies per tot.
Hola luciana,te cuento que a mi hijo de 4 años tambien le diagnosticaron,sindrome de pfapa,el hace 2 años que viene con estos episodios,la doctora me recomendo que lo lleve a un otorrino para que evalue si es conveniente operarlo,ya que no es seguro que se solucione el problema,me gustaria contartate para poder hablar un poco mas del tema ya que estamos pasando por lo mismo. Saludos
Hola! Tengo una niña de tres años q desde los 18 meses lleva sufriendo fiebres incontrolables, muchos viajes a urgencias, analisis....... Ha estado hospitalizada hasta en 5 ocadiones, la trataban con antibiótico hasta q dejaba de comer y beber por la gran inflamación q tenia, un horror. Al final le diagnosticaron este síndrome, la tratan con corticoides y la fiebre desaparece en unas horas. Es desesperante para los padres y a la niña la ha causado un retraso en el desarrollo debido a todo lo q paso al principio.
Mi hijo Lleva dos años con este sindrome, debido a mi profesión llevo mucho tiempo buscando soluciónes de cualquier articulo publicado en la red y por fin he visto uno que que parece la solución definitiva voy a consultar con su médico para ver que hacemos, os dejo el articulo por si os interesa.
https://www.news-medical.net/news/20110411/16937/Spanish. Aspx
GENTE:
PFAPA muestra sus principales características (fiebre periódica, adenopatías, faringitis y aftas orales. Presenta episodios de fiebre elevada (39-40 °C) 3-5 días de duración, leucocitosis, neutrofilia y elevación importante de la velocidad de sedimentación globular (VSG) y proteína C reactiva. Los niños están asintomáticas inter episodios, con un desarrollo normal para su edad. Trás múltiples tratamientos antibióticos, con respuesta parcial, y coincidiendo con un nuevo pico febril, se inició corticoterapia oral, acortándose la duración del episodio. Dicha respuesta se pudo comprobar en episodios posteriores, lo que nos sugiere un síndrome PFAPA como posibilidad diagnóstica. El tratamiento, más aceptado es la corticoterapia. Una o 2 dosis de prednisona o prednisolona (1 mg/kg/día cada 12 h) al inicio de los episodios, acorta de forma drástica la duración de la fiebre sin disminuir el número de brotes 1 . El resto de los síntomas desaparece de forma progresiva. Otros tratamientos, antitérmicos y antibióticos resultan ineficaces. Hay que resaltar el carácter benigno de esta patología. Proponen la amigdalectomía como una solución definitiva
Yo estuve en el foro hace muchos años mi nombre es Cecilia y tengo mis 2 hijos con Pfapa, digo 2 porque cuando ingrese por primera vez solo lo tenia a Tomas y fue para mi marido y para mi un largo camino desde sus 8 meses de vida que cambie de pediatra como de medias.. Hasta que a los 2 años lo empezó a tratar la Dra. Ana Tolín (del Htal. Notti - Mendoza Argentina) inmunóloga pediatra que dio con el diagnostico y la pronta solución!
Casi con 3 años operamos a Tomás de amígdalas y adenoides y fue el fin de nuestra pesadilla, ya sabíamos a lo que nos enfrentábamos: basta de fiebre alta por muchos días, basta de antibióticos, basta de Deltisona B.
A ver, el Deltisona B ayudo un montón en su momento pero también comenzó a acortar los ciclos de inflamación (llego a repetir hasta 4 crisis por mes el mes anterior a la cirugía, haciendo que se le administre también el máximo de dosis de la medicación indicado para su edad) ni hablar que estaba súper anémico y no crecía en tamaño y peso más que lo justo y necesario, no salía de la línea de lo normal: estaba enfermo durante muchos días del mes!... Así que no quedo otra que la cirugía... Instancia de la que no sabíamos cómo iba a resultar porque podía no surtir el efecto esperado PERO PARA NOSOTROS FUE TODO UN ÉXITO!
Tomas ya tiene 7 y es un niño con mucha salud! Es de fierro y se ha desarrollado en peso y altura correctamente!
Ahora tengo un bebe de un año y 6 meses y esta diagnosticado desde los 10 meses con lo mismo... Lo que es muy raro porque no hay muchos casos de hermanos con PFAPA, no al menos conocidos por la Dra. Que los trata a mis hijos.
Como la cirugía fue todo un éxito con Tomás y ellos genéticamente responden de la misma manera ante la enfermedad, programamos la cirugía de Alejo para fines de Marzo pasado porque ya habían comenzado también a acortarse los ciclos de inflamación.
Puedo decir que en este caso también la cirugía fue todo un éxito porque llevamos más 60 días sin PFAPA en la familia!
Anímense a nosotros nos dio resultado! Ya vivimos vidas normales!
Saludos y suerte!
30/06/2016
Buenas tardes Cecilia. Hace mucho que no escribes y este foro es el único que he podido encontrar sobre el sindrome. Mi hijo tiene veinti un meses, lleva desde los ocho padeciendo estos brotes. En el últimos mes ingreso dos veces por períodos de diez días. Ahora nos dicen que probablemente sea pfapa, pero tenemos que esperar al siguiente brote para comensar con el corticoide y confirmar el diagnóstico. Imagino que alguna me podréis ayudar, hace tres días que salimos del hospital y hoy comenzaron de nuevo las fiebres. Aún no le salieron los adenomas cervicales, puede volver a ser un brote de pfapa? Como distinguimos si es un virus? Estoy muy perdida. Que especialistas conocéis en la zona de Jerez (Cadiz) que estén especializados en este síndrome? Imagino que mi preocupación ya la habéis pasado. Podéis aconsejarme.
Muchas gracias.
Eva María, en Sevilla en el hospital de la Macarena hay una unidad de inmunológía un médico alemán (no recuerdo su nombre)
Que ha investigado mucho sobre PFAPA.
Hola a mi niño de tres años tras 1 año con malestar le han diagnosticado phapa
He creado en Facebook una página donde he metido a médicos y naturistas de los cuales espero q me ayuden en este proceso de investigación, para poder ayudar a mi pequeño, y a mi estado de cansancio, tras lo q te produce esto.
En los trabajos quedás mal, cosa q no me importa, pq mi oficio es estar junto a mi pequeño cuando está así.
A mí me da miedo pq no sabes hasta q punto debes de quedarte en casa, o ir al hospital, es muy difícil y la gente no te entiende, pero si te juzgan.
Por ello necesito luchar y gente sabía q nos ayude en este camino para poder ayudar a nuestros pequeños.
En Facebook : síndrome Phapa