pfapa
PEDRO
Estoy muy contenta de encontraros hace años atras no existia ningun foro para poder hablar con alguien toda la informacion que yo tenia era en ingles y la traducia ,es una pena que esta malaltia no se estudie un poco mas,creo que es bastante inportante,mi hijo cuando se pone tan enfermo es como si pasase una operacion de 15 dias 7dias enfermo y despues 3dias como minimo para recuperarse
Gracias por escucharme lo necesitaba.
Hola Elvira!
Yo tambien tengo un hijo de tres años y medio que desde los 11 meses tiene pfapa y te comprendo perfectamente, no existe más documentación que la tú misma puedes encontrar en internet, respecto al tratamiento hay niños que responden a la cimetidina (30 %) otros a la operación de amigdalas, pero en realidad no hay ningún tratamiento específico y fiable para esto, la administración de estilsona aborta la fiebre pero acorta los periodos entre ellas es decir se dan más brotes.
Mi hijo lo ha probado todo, la cimetidina, la estilona ya sólo le queda la operación. Por otra parte todos los médicos que han visto a mi hijo me dicen lo mismo que aún sabiendo que es una enfermedad que causa gran ansiedad en la familia y en propio niño, es autolimitada y no deja secuelas, en el futuro y sobre todo no afecta al crecimiento normal del niño.
Lo único que si no le desaparece antes de la edad de colegio, pues faltará más, necesitará algún apoyo, etc. Pero nada más.
Un saludo.
Hola.
Tengo 29 años y hace un año que sufro los sìntomas del PFAPA, no encuentro, casos en el mundo de adultos.
Recien despues de un año, me han empezado a tratar , considerando la posibilidad de sufrir de PFAPA.
Necesitarìa si alguien lee este mensaje es que me oriente ò ayude a saber donde buscar informaciòn sobre esta enfermedad en adultos, para calmar mi desesperaciòn, gracias-
Natalia
Hola elvira .
A mi niño se le han hecho todo tipo de analisis, se le ha hecho hasta un tac, lo llevan en el hospital san juan de dios no hace falta que te lo diga, estan los mejores medicos en humologia antes de entrar en el hospital ,no te puedo contar los medicos que he visitado havian que no sabian ni habian oido hablar del pfapa, no se le encuetra nunca nada todas las pruevas le salen siempre bien, un poco alteradas cuando esta en proceso ,no hay especialista para esa malaltia no esta estudiada, no se si lo puse en el mensaje pero ahora vamos a operarlo ya te contare como ha ido mi niño de los 6 meses que esta asi y bamos a probarlo,tego la esperanza que va a cambiar,he probado hasta la homeopatia años y nada ,al final un dia me enfade i tire todo el medicamento de la homeopatia que tenia ,el niño vuestro tiene siempre anginas con pus?
Elvira tenga a mi hija que ahora el 3 de febrero cumplira 3 años. Aproimadamente hace 2 años que hace fiebre periodica cada 3 i 4 semanas sin poder controlarle la temperatura con los antitermicos convencionales.
Hace aproximadamente 7 meses le diagnosticaron presuntamente la pfapa. Actualmente la llevan en San Joan De Déu BCN
El proximo 14 de febrero tenemos visita con el otorrino para estudiar la posibilidad de intervención quirúrgica de las amigdalas.
Me interesaria contactar contigo para saber si ya han intervenido quirurgicamente a tu hijo i si ha mejorado en caso de intervención.
Nosotros somos también de la provincia de Tarragona somos de Amposta. Esperando tu respuesta. Grácias
Hola Mario:
He recibido tu correo, el dia 22 de marzo bamos a operarlo,nos ha costado un poco porque no querian, ya sabes que dicen que los niños con pfapa no quieren operarlos pero yo sigo pensando lo mismo creo que pfapa no es, que son todo amigdalitis ya te ire informando como vamos por cierto yo soy de STA BARBARA me gustaria poder hablar de este tema si quieres te doy mi nº de telef. Y podemos quedar
Hola jaume! Me gustaría saber quién ha sido el afortunado y que tal ha ido todo, tambien cuanto tiempo han tenido que esperar para saber si ha cedido por completo el sindrome.
Al que sea felicidades y ahora sí a disfrutar de un niños completamente sano y una vida normal. Felicidades.
Hola
Mi hija va a cumplir 10 años y viene sufriendo PFAPA desde los 2 años. Después de años de dar vueltas por todos los especialistas que se imaginen le diagnosticaron SINDROME PFAPA en el Hospital italiano.
Todos los exudados de fauces le daban negativo y no presentaba otra enfermedad.
Le suministraron Prednisona y a las dos horas se le retiro la fiebre de 40º las placas y aftas, el medicamento se llama DELTISONA mprednisona del laboratorio Aventis. Esto confirmo el PFAPA, una enfermedad periodica inflamatoria.
Al comienzo del episodio se le suministra este medicamento y desaparecen los sintomas.
No se cura pero no tiene que sufrir 5 dias de fiebre de 40º.
A partir del remedio comenzo a espaciar los episodios cada dos meses, cada 6 meses fue el maximo, ahora comenzó otra vez mas seguido.
Como no se sabe mucho y el chico crece sano los médicos le restan importancia, pero yo como mama y mi hija como nena no pudimos llevar una vida normal, ni en la escuela y mucho menos mi trabajo. Es muy desesperante porque no tenemos contencion y nadie sabe que es
Hola.
Yo también soy una madre de un niño de 7 años que desde hace 7 meses, sufre todos los síntomas de esta desconocida
Enfermedad de pfapa: fiebre durante 4-5 días llegando a los 40º, amigadlitis con exsudación (parecido al pus), adeno-
Patía cervical y dolor de cabeza. Estamos esperando los resultados de unos análisis para confirmar definitivamente la
Enfermedad. El niño está bien, pero es desesperante. Tiene anemia ferropénica como consecuencia de la cantidad de an-
Tibiótico que nos han recetado en cada crisis hasta ahora y a pesar de su vitalidad innata, está muy cansado y flojo. Le
Tenemos que dar hierro y vitaminas continuamente. En fin, espero que con los resultados definitivamente podamos
Volver un poco a la vida normal, sobre todo él que ya se ha perdido varias salidas escolares por culpa de las crisis.
Gracias por escucharme. Nos sentimos un poco solos con este problema.
Yo tengo un niño de 2 años y lleva desde ace un año igual ke el con fiebres muy altas y temblores ace un mes me le derivaron al hospital 12 de octubre y el jefe de medicos le mando cortison etilendamina para ser exactos yen este me le a dado 3 meses seguidas y an decidido operarle de amigdalas y vegetaciones dicen ke es la unica forma de eliminar la enfermedad no se porke no conozco a nadie ke le ayan operado deeste enfermedad yo es unico que puedo decirte espero ke mi informacion sirve para algo
El corticoide mejora sintomas, pero puede acortar los periodos asintomaticos.
La amigdalectomia es una buena opsion, pero en apoximadamente 3 de cada 10 niños no sirve de nada.
Hola mi nombre es Luciana tengo a mi hijo de 4 años que desde los 6 meses sufre de fiebre periodica, en episodios cada 28 dias aprox, pocas veces tuvo periodos de 60 dias.
Siempre tiene pus en la garganta y los laboratorios le dan negativos y sus anlisis de sangre y orina estan perfectos.
hace 4 meses probamos con corticoide cuando comienza el episodio y por suerte se corta su fiebre de 40°.
Este mes tuvo cuatro episodios nose si sera x la medicación.
Los anlalisis le dan perfecto, pero su gargata siempre al rojo vivo y aunque nos dicen que no les pasa nada estamos muy preocupados.
y seria bueno difundir esto!
tal vez la operación sirva?
Salutacions Tere.
El meu fill pateix PFAPA
Com et va anar la operació d'amigdales. Va resultar? Ha desaparegut el PFAPA
Quin metge et va portar el fill? Estem desesperats! T'agrairia molt l'ajuda!
Et deixo el mail
Acamps44@hotmail. Com
Gracies per tot.
Salutacions Tere. El meu fill pateix PFAPA Com et va anar la operació d'amigdales. Va resultar? Ha desaparegut el PFAPA Quin metge et va portar el fill? Estem desesperats! T'agrairia molt l'ajuda! Et deixo el mail Acamps44@hotmail. Com Gracies per tot.