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Foro de Infantil



niño con catarata congenita ojo derecho. alguien que haya pasado lo msimo?

Mali
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 16/10/2006

Hola, 

Tengo un hijo de 3 años que ha nacido con catarata congenita en el ojo derecho. Se lo diagnosticaron a los 2 años y lo operaron hace casi 1 año. Ahora lleva gafas y parche durante 8 horas al dia.

La doctora me ha comentado que su evolucion no es buena. Estoy preocupada, quisiera conocer situaciones similares a la mia y saber como fueron evolucionando los niños.
desde ya muchas gracias


Escrito por Iolanda
el 17/11/2006

Hola,

Mi marido y yo, hoy mismo hemos ido a la revisión de nuestra hija de 3 años, para el mismo caso, pero en el ojito izquierdo.

A ella la operaron cuando tenia 3,5 meses y su evolución también és mínima. Lleva una lente de contacto y le tapamos el ojo con el parche.

En principio la doctora nos ha dicho que tenemos que continuar igual, pero que de momento no le puede implantar la lente intraocular por medidas. La cuestión és que su ojo debe crecer, pero esto solo puede ocurrir por el mismo, por mucho que hagamos no sabemos que evolución puede tener.

Le hemos preguntado que pasaria si no avanzara y lo mínimo que le puede pasar es que se quede como está, pero nos ha animado a seguir adelante, porque nunca se sabe, no quiere dar nada por perdido.

La verdad és que su ojo es muy gandul.

Nosotros haremos todo lo que esté en nuestras manos y si la niña no avanza es porque tenia que ser así, la realidad es que podrá hacer su vida normal.

Mali Barreiro
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 17/11/2006

Muchas gracias por contestarme. 

Tienes razon cuando dices :

"Nosotros haremos todo lo que esté en nuestras manos y si la niña noavanza es porque tenia que ser así, la realidad es que podrá hacer suvida normal. "

Yo tambien me he dado cuenta de lo mismo. Lo duro es verlo con el parche y ver que NO VE NADA... Es muy duro verlo perdido, solitario y aislado de todos los demas amiguitos del cole. En el cole se aisla, no escucha la clase y va a su bola. Le poniamos el parche de 7:30 a 15:30 y eso hacia que tuviera el parche durante casi todo el horario escolar. Hemos ido a ver a la doctora y despues de contarle lo que pasaba nos dijo que le cambiaramos el horario y que se lo pusieramos a partir de las 12 ; de esta fomra el niño podria prestar atencion durante la manana en el cole. Ademas despues de revisarle la vista nos comento que habia mejorado un poco su vista.

En nuestro caso , como lo operamos bastante tarde si que le pusieron la lente intraocular. La doctora que lo atiende es la Dra Marta Morales del San Joan de Deu.

Y ustedes? Donde atienden a tu nena?

Desde ya un millon de gracias por contestarme... Me hacia falta poder hablar con alguien que este pasando lo msio que yo.

Te paso mi email : malibarreiro@gmail. Com

Arianna
España
Escrito por Arianna
el 31/01/2007

Hola

Tengo un hijo de 12 años con el mismo problema. Cuando él tenía 3 años, reaccionaba de la misma manera que tu hija en el cole.  ¿Recibe apoyo en el cole? Mi hijo lo ha tenido de la ONCE, pero  como excepción, porque necesitas 2 ojos malos para recibir su apoyo. Lo retiraron al año y recibió educación especial, durante 2 años, 2 horas a la semana. Esto lo dejaron porque había niños que lo necesitaban más. Apoyo que él.  (logopedía etc), decían. En el cole, como todos lo conocían, había mucho mimo. Este año ha empezado el instituto y no lo está pasando muy bien.   Creo que a mi hijo no le tendrían haber retirado el apoyo tan rapido. ¿Como va tu niña ahora en el cole? ¿Va a recibir algún apoyo con el tiempo?

Un saludo                                     

Alonsovelu@eresmas. Com








¡

Mali Barreiro
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 31/01/2007

Hola, 

Mi hijo recibe apoyo una vez a la semana de una educadora visual que viene a verle pero como en tu caso como una excepcion. En su clase hay otro niño que tiene problemas visuales mas grave que el suyo y por eso viene la educadora visual. Ella aprovecha y trata tambien a mi niño.

Ahora le hemos cambiado el parche por las tardes y ha sido un cambio brutal. Esta mucho mas sociable. Sigue peleandose con los otros niños pero ya es algo mas acorde con su edad y no es siempre el el que pega.

Tu niño tambien tenia catarata en un solo ojo? Como ha evolucionado? Sigue llevando parche? A que edad le descubrieron la catarata? Ya ve del ojo "malo"?

Perdona que te haga tantas preguntas pero es que me interesa saber la evolucion de tu hijo poqrue quizas sea la misma que tenga el mio.

Desde ya muchas gracias por contestar

Saludo

Mali

Joana Bonati
Argentina
Escrito por Joana Bonati
el 09/02/2007

Hola yo tengo una nena con catarata congenita en el ojo derecho a ella se lo descubrieron a los 2 meses a los 5 meses la operaron y desde alli usa lente de contacto la mayoria de horas posibles por dia y el parche en el ojo izquierdo todos los dias durante 1 hora. Mi nena tiene 1 año y dentro de 6 meses la vuelven a operar y le colocan el cristalino y no necesita seguir utilizando el lente luego de la operacion esta evolucionando muy bien... Joana

Joanabonati@hotmail. Com

Escrito por Juana
el 23/02/2007
Hola disculpen e leido todo esto y quisiera saber si la enfermedad llamada glaucoma congenita y  catarata congenita es casi igual o no.
Escrito por Angeles
el 05/03/2007
Hola yo tengo un hijo de 5 años que nacio con catarata congenita bilateral y una microolftalmia severa. Desde el año hasta enero de este mismo año ha estado con el parche en el ojo dominante, durante 5 horas al dia.   porque corria el riesgo de que se le quedara un poco vago y la verdad es que le ha ido muy bien ya ve practicamente igual por los dos ojos ahora esta entre un 20%y 30% de agudeza visual pero la verdad es que el parche les difuculta , pierden campo visual, y ademas se despista bastante en clase, le cuesta muchisimo la escritura pero hay esta superando y mejorando todos los dias un poquito , asi que animo, solo hay que darles tiempo. Y sobre todo darles mucha seguridad. Respecto a la pregunta si el glaucoma y la catarata es lo mismo. La respuesta es no. La catarata es la opacidad del cristalino, lo que lleva a quitarlo , suelen sustituirlo por una lente intraocular cuando se pueda, en algunos casos en el momento de limpiar la catarata y en otros esperan a que se estabilize la graduacion. El glaucoma es la subida de la tension ocular. Es muy importante contralarla  a veces esta asociada a otras patologias oculares. Espero haberte aclarado un poco. Un saludo
Escrito por Nekane
el 08/03/2007

Buenas,

Tengo 28 años y tengo una catarata congenita en el ojo derecho, hasta el momento no me han dado ninguna posibilidad de operar ya que la visión a recuperar sería minima.

Hago una vida normal con mi visión monocular y nunca me habia dado problemas hasta hace un año que empiezo a notar cambios. Sufrí un desprendimiento de retina y ahora atraves de la pupila se puede divisar una sombra blanca que es la catarata.

Si es cuanto a recuperar visión no pueden conseguir nada, no me gustaría que ese ojo se quedase blanco. Alquien sufre algo parecido y puede ayudarme? Creen que con la cirugia podre tener un ojo fisicamente normal?

Muchas gracias

Escrito por Montse
el 03/04/2007
Tengo 44 años y catarata congénita en el ojo derecho. Cuando tenia 2 años me auguraron una visión con correccion del 35% ojo derecho y 50%ojo izquierdo. Tengo 90% ojo derecho y 100%ojo izquierdo. Tengo visión mono ocular. Alterno los ojos cuando quiero. No veo en 3D pero como siempre ha sido así, no pasa absolutamente nada. Mi catarata es pequeña. Llevé parche varias horas al dia hasta los 15 años. En el cole eran crueles. Ahora las gafas y los parches son menos feos que antes. La experiencia te enseña mucho. Animo a todos.
Escrito por Salvador
el 11/04/2007
Hola , tengo una hija de 3 meses que he llevado al oftamologo y me ha dicho que tiene catarata congenita en el ojo derecho. En principio me han dicho que no tiene por que perder vision y me han dado un seguimiento cada tres meses pero estoy un poco preocupada pues quien me asegura esto? PORFAVOR si alguien ya a pasado por esto que me diga algo se lo agradecere mucho. GRACIAS
Escrito por Salvador
el 11/04/2007
Mali Barreiro
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 11/04/2007

Hola salvador, 

Mi hijo tiene casi 4 años, y nacio con una catarata congenita del ojo derecho. La diferencia con tu nena es que a el se lo diagnosticaron con 2 añitos. En el caso de tu nena los pronosticos son muy buenos. A mi siempre me dijeron que cuanto antes se detecte mejor son los resultados. No te preocupes ya veras que tu nena mejorara y tendra una vision casi perfecta o perfecta. Te deseo mucha suerte.

Pd: como se dieron cuenta que tenia catarata? Se veia a simple vista? El pediatra sospecho algo? Te lo pregunto porque fui yo quien tuvo que luchar para que me hicieran caso de que a mi nene le pasaba algo. Con 1 añito fui a ver a un oftalmologo y no le vio nada (no le hizo un fondo de ojos). , a la edad de 2 años  volvi al oftalmologo (a otro) y alli fue cuando le diagnosticaron catarata.

Saludos

Mali

Escrito por Iolanda
el 12/04/2007

Hola Salvador,

A mi hija también le dieron el diagnostico, cuando tenia 3 meses. La verdad es que al principio és un poco fuerte pero aprendes rapido a aceptarlo. Lo importante es que operen a tu hija y que se empiece rapido con el tratamiento de oclusion con parche en el ojo de la catarata, para que el ojo pueda empezar a trabajar. También es importante que le hagan los analisis de sangre correspondientes para ver que se trata simplemente de caracter congenito o hereditario.

La verdad es que los niños aprenden totalmente a convivir con ello. Tambien existe un programa de atención precoz proporcionado por la generalitat con la fundacion ONCE y que hacen un seguimiento al niño hasta los 3 años. Despues como empiezan la escuela el seguimiento se hace a traves de otro organismo. La verdad es que se preocupan mucho.

Un saludo.

Joana Bonati
Argentina
Escrito por Joana Bonati
el 12/04/2007
Mira mi nena se lo diagnosticaron a los 2 meses la operaron a los 5 meses y desde alli hasta ahora que tiene 1 año y 3 meses usa lente de contacto en el ojo derecho y el parche 1 hora por dia de lunes a viernes ahora la vuelven a operar en julio para incorporarle el cristalino y desde ahi no usara mas lente de contacto si el parche espero que te sirva de algo mi experiencia y cualquier duda preguntamela joana mucha suerte!
Escrito por Ariel
el 24/04/2007

Hola a todos que escribieron a esta pagina, tengo un hijo de nueve meses que fue operado de catarata congenita bilateral en noviembre ya que se le detecto la catarata a los 15 dias de vida y debido a un problema de salud fue operado a los 5 meses actualmente esta usando lentes de contacto. Y mi desesperacion fue tal como la uds. Actualmente esta asistiendo a una Esc. Para discapacitados visuales una vez a la semana, y recien la semana pasada me recetaron el parche, el Dr, me dijo que lo usara desde la mañana hasta tarde pero el contactologo me aconsejo que se lo pusiera por una hora y despues ir aumentado el tiempo ya que le podria causar dolor de cabeza. Dentro de poco va ser operado nuevamente de estravismo del ojo izquierdo, y el medico me dice que ir evaluando con el tiempo si se le va a colocar el LIO. Nuestra deseperacion es si sera que estamos haciendo lo correcto ojala que si. Suerte a todos en esta lucha interminable

Mali Barreiro
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 24/04/2007

Hola Ariel, 

Yo te puedo contar el caso de mi hijo. El tenia una catarata en un solo ojo y lo operaron a los 2 años. Directamente le pusieron la LIO , pero se que cunado los niños son mas pequeños le ponen primero lentillas. Yo tengo entendido que lo habitual es ponerles una LIO (desde el principio o despues de las lentillas).

Que medico te atiende? De donde eres? De españa? A mi hijo lo atienden en el San Joan de deu de Barcelona con la doctora Marta Morales. Tengo entendido que es una especialista en estos temas.


En cuanto al tema del parche, no sabia eso de los dolores de cabeza. Es cierto que la doctora de mi hijo empezo recetando el parche 4 horas al dia, luego a los 2 o 3 meses aumento a 6 horas y luego volvio a aumentar a 8. Me parece muy poco preciso que el doctor no te haya dado una cantidad de horas en concreto.... En el caso de mi hijo la doctora me aconsejo que las horas de parche fueran por la manana que es cuando hay mas concentracion y es donde mejor funciona el parche.

Saludos

Escrito por Rus
el 25/04/2007
El bebe tiene una catarata congenita bilateral(en los dos ojos) no se que vamos a hacer... El niño iene 2 mese y medio lo operaran dentro de unos dias.. ¿Kual sera su recuperaccion? ¿Sera efectiva? Me podrian darme alguna informaccion sobre el caso... NO SE K PUEDO HACER...
Escrito por Rus
el 25/04/2007

Tambien me podias recomendar hospitales o clinicas de pago para ir... Oftalmologos con kien poder consuktar..

Graciasss!

Mali Barreiro
Girona, España
Escrito por Mali Barreiro
el 25/04/2007

Hola rus, 

No se bien como va el caso de las cataratas bilaterales. Tengo entendido que en esos casos los pronosticos son buenos ya que los dos ojos deben recuperarse a la vez y no se pueden "escudar" detras del ojo bueno, como es el caso de las cataratas en un solo ojo.

En el caso de una catarata en un solo ojo lo que se suele hacer es operar lo antes posible. (cuanto antes se diagnostique , mejor son los pronosticos). Se le quita la catarata y si el bebe tiene menos de 2 alños se le pone lentilla de contacto hasta que ya tenga mas de 2 años. Alli se le pone una LIO (lente intraocular) en el ojo y  normalmente suele ser la definitiva. A partir de alli en el caso de  un solo ojo con catarata se suele tapar el ojo bueno para que trabaje el "malo" y asi se esfuerze en ver. No se eso como funciona en el caso de cataratas bilaterales.

No se de donde eres. Si eres de españa te recomiendo el san Joan de Deu en Barcelona. Alli es donde atienden a mi hijo y tengo entendido que es un muy buen centro.

Saludos

Mali