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Foro de Inmunología

Adriana Archi
Florida, Estados Uni...
Escrito por Adriana Archi
el 29/06/2011

Me dieron 30mg x 4 dias luego 20 x 4 dias y luego 10mg por unos meses hasta que vuelva al control y me digan dependiendo de como progreso, pero hoy ya me siento otra persona, sigo tosiendo pero ya no me duele nada y me siento con energias, es como si el alma me hubiero vuelto al cuerpo.
Veronica, me encantaria que me pasaras esos ejercicios a mi tambien, estoy planeando en un par de semanas comenzar de apoco con una rutina de ejercicios, nose, tal vez bicicleta de nuevo, ya que vivo cerca de la playa y por aca es muy lindo o pilates, o yoga, o ambas convinadas, nose tu que me dices? Pero creo que seria bueno comenzar asi con algo.
Un abrazo a ambas

Ramon Enrique Apraez Gomez
Agrario y alimentario unitolima
Escrito por Ramon Enrique Apraez Gomez
el 30/06/2011

Hola amigos y amigas de e magister, miren en primer lugar la medicina ya a avanzado demasiado , estamos en la era de la regeneracion celular, la biotegnologia y la nanotecnologia aplicada a la inmunologia, o sea que si ustedes consumen factores de transferencia su sistema inmunologico se reactivara tanto que ustedes mismos sevan a curar de una manera natural: averiguen en su ciudad sobre la compañia 4life y su producto unico y exclusivo los factores de transferencia, pueden ingresar a you tuve y ver los testimonios, es un alimento natural consumanlo con confianza ustedes y toda su familia, con este codigo : 6497338 lo compras en tu pais de origen o ciudad o lo pides por la web, los especialistas lo llaman un regalo de vida , es un milagro de vida... No existen las enfermedades sino personas enfermas..... Averiguen y ojala esta informacion no les haya llegado demasiado tarde.... Mi nombre es ramon enrique apraez gomez y mi celular en colombia es 311 2327847.... Y mi correo electronio es reag1968@hotmail. Com ingresen y les envio mayor informacion... No lo duden consuman vida....

Ramon Enrique Apraez Gomez
Agrario y alimentario unitolima
Escrito por Ramon Enrique Apraez Gomez
el 30/06/2011

Hola amigos y amigas de e magister, miren en primer lugar la medicina ya a avanzado demasiado , estamos en la era de la regeneracion celular, la biotegnologia y la nanotecnologia aplicada a la inmunologia, o sea que si ustedes consumen factores de transferencia su sistema inmunologico se reactivara tanto que ustedes mismos sevan a curar de una manera natural: averiguen en su ciudad sobre la compañia 4life y su producto unico y exclusivo los factores de transferencia, pueden ingresar a you tuve y ver los testimonios, es un alimento natural consumanlo con confianza ustedes y toda su familia, con este codigo : 6497338 lo compras en tu pais de origen o ciudad o lo pides por la web, los especialistas lo llaman un regalo de vida , es un milagro de vida... No existen las enfermedades sino personas enfermas..... Averiguen y ojala esta informacion no les haya llegado demasiado tarde.... Mi nombre es ramon enrique apraez gomez y mi celular en colombia es 311 2327847.... Y mi correo electronio es reag1968@hotmail. Com ingresen y les envio mayor informacion... No lo duden consuman vida

Justo Martinez Azorin
Tecnico industrial textil cruz roja co...
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 29/07/2011

Hola, saludos Carmen, Veronica y Adriana.

Solo os escribo para daros mucho ánimo.

La enfermedad esta ahí, no podemos evitarla. Con la mediacion conseguimos una calidad de vida muy aceptable. Hay que hacer ejercicio, alimentarse bien (no olvidar el calcio) y una vez que encontremos una dosis de cortisona con la que nos encontremos bien, ir luchando poco a poco para bajarla, aunque sea dificil.

Yo tengo la NEC desde hace 11 años. Empecé con tratamientos de choque de 4x30 mg durante semanas hasta que me estabilicé em 60 mg. Luego en 30 mg. Luego en 15 mg. Hasa 12 mg que es lo que tomo ahora. CADA VERANO INTENTO BAJARLO CON ILUSION Y ESPERANZA, ya hace 5 que no bajo de ahi, pero os juro que lo voy a seguir intentando.

Cuando veo casos como el de Verónica en los que solo toman inhalados veo ESPERANZA.

ANIMO A TOD@S SED FUERTES Y LUCHAD POR TENER LA VIDA MAS NORMAL POSIBLE.

JUSTO.

Justo Martinez Azorin
Tecnico industrial textil cruz roja co...
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 29/07/2011

Hola,

Lástima que algunas personas sin escrúpulos aprovechen este demate para anunciar productos milagrosos para solucionar enfermedades, de las que no conoces ni tan si quiera el diagnostico.

PENOSO.


SALUDOS. Enemigos de la NEC.

JUSTO.


Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 09/09/2011

Hola a todos, espero que esteis bien, os informo que mi hijo que es el afectado de NEC ha tenido una recaida este mes pasado, pero ya se encuentra bien, y dado que en cuatro años no ha podido dejar la cortisona y que se trata de una persona joven (ahora 22, empezo a los 18), nos han propuesto un tratamiento que hasta la fecha no tiene constancia mi medico de que se haya probado en enfermos de NEC, se le trataria con immunosupresores, en un principio tomado juntamente con la cortisona, para ir reduciendola y quedar solo con el immunosupresor, con menos efectos secundarios y con la posibilidad de tomarlo de por vida de ser necesario. Mi hijo esta dispuesto, yo y mi marido pues tenemos nuestras dudas, ahora me lo mirare en internet a ver que dice de este medicamento, el principio activo es la azatioprina, me gustaria que me dieseis vuestras opiniones y si alguno sabeis algo al respecto, u os lo han propuesto o probado, en fin, a ver que os parece. Gracias a todos

Adriana Archi
Florida, Estados Uni...
Escrito por Adriana Archi
el 22/09/2011

Hola Ange, yo no conozco eso de los inmunosupresores, pero creo que vale la pena probar, en todo caso siempre esta la posibilidad de seguir con la cortisona. Yo tomo 10 x dia y el medico me dijo de bajarla a 10 un dia y 5 otro pero comence con tos y falta de aire nuevamente y tuve que subirla y ahi estoy en 10 mlg. Tambien me hablo de una terapia con celulas madres que dicen que estan tratando alergias y enfermos de asma con eso.... No se que decirte..... Me gustaria ver que tal pero todavia no se mucho mas, ni costos ni nada, tengo consulta la semana que viene con el pulmonologo nuevamente, vamos a ver que me dice. Bueno espero que todos sigan bien y mantener una buena dieta y ejercicios es basico en esto, asi que a cuidarse amigos! Besos.

Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 27/09/2011

Hola Adriana, ya contare en el foto como le va a mi hijo cuando empiece el tratamiento, tiene visita el dia 14, si tu tienes visita esta semana con tu pneumologo podrias hablarle de los inmunosupresores a ver que te comenta y nos lo dices, yo tengo dudas, por si pilla alguna infeccion, en fin ya veremos, la semana pasada hemos ido a un osteopata a probar, pero sin resultados, de hecho despues de la visita ha empezado a tener tos nocturna, cada vez mas,y eso que le han subido la cortisona despues de su recaida, que no tendria que tener tos.
Una pregunta, los que teneis Nec, teneis todos asma? , mi hijo no ha tenido nunca asma (otra cosa es la dificultad de respirar cuando tiene los infiltrados), y es que creo que ahora le esta dando asma, le da la tos de madrugada y se le corta a veces con el ventolin.
Saludos a todos, y os deseo lo mejor.

Nuria Grigelmo Miguel
Ciencias químicas universidad de barce...
Escrito por Nuria Grigelmo Miguel
el 27/09/2011

Hola Ange,
Yo desde muy jovencita he tenido problemas respiratorios, estoy operada de cornetes, tabique nasal y un pólipo nasal que se me ha reproducido pero que controlo con unas gotas de cortisona. Tenía algún problema de alergia a los animales, que constaté con las correspondientes pruebas en abril de 2006. En esa fecha también me diagnosticaron asma. Cuando en octubre de 2006 me dijeron que tenía NEC busqué datos en Internet y en alguna información encontré que en bastantes casos se relaciona la NEC con alergias, asma y pólipos nasales previos. En mi caso así es.
Yo os sigo recomendando la arqromerterapia, a mí me ha ido bien. A pesar de que hace casi un año que no voy a consulta, no he recaido de la NEC desde junio de 2009 (creo recordar) y sólo tomo cortisona inhalada (unos 2 mg). Me he mantenido sin brotes incluso a pesar de que este febrero he tenido gripe A con neumonía. No estoy al 100% sana pero sí que he notado una notable mejora. El mes que viene tengo hora en arqromerterapia para que me echen un vistazo.
Por otro lado, he visto en Internet que los inmunosupresores son antiinflamatorios como la cortisona. La diferencia es que la cortisona es una sustancia que nuestro propio cuerpo también segrega y los inmunosupresores no, por lo que entiendo que podrían dar más problemas de rechazo. Yo no soy médico pero soy química-bioquímica así que algo entiendo cuando leo páginas de Internet médicas. Dile a vuestro médico que os informe bien de los efectos secundarios. Tengo una amiga con otra enfermedad autoinmune que se tomó inmunosupresores y como efecto secundario tuvo un melanoma (cáncer de piel). No os quiero asustar, sólo deciros lo que sé al respecto.
¡Suerte!

Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 04/10/2011

Hola Nuria, acabo de leer tu mensaje, gracias por tus palabras, las tendre en cuenta, el medico nos explico muchas cosas sobres los efectos de la cortisona y los efectos de los inmunosupresores, tambien los hay de varios tipos, en el caso nuestro seria la azatioprina, pero le seguire preguntando para asegurarnos de las consecuencias y tomar la decision con toda la informacion.
Supieron diferenciar bien la gripe A en las radiografias con respecto a la nec?
Me gustaria que me dieras la direccion de donde vas a argromaterapia, antes de lanzarnos a los inmunosupresoes probaremos, y si a ti te ha ido bien pues es una buena referencia, hoy hemos estado en un osteopata, le ha reforzado los pulmones, pero lleva un resfriado terrible con una tos tambien terrible, ya veremos si se nota algo. Te agradeceria que me explicaras como te curaban las alergias, te enviaban algo a tomar? Te masajeaban? Como se hace? , ya me contaras. Me he alegrado de saber de nuevo de ti y de que te mantengas solo con el inhalador y que te encuentres mejor. Si quieres la direccion me la das en mensaje privado en facebook, o aqui si te da igual, como tu quieras, espero tus noticias, Saludos

Nuria Grigelmo Miguel
Ciencias químicas universidad de barce...
Escrito por Nuria Grigelmo Miguel
el 05/10/2011

Hola Ange. Espero que acertéis con la medicación de tu hijo. Si una cosa tengo clara es que hay que luchar contra la enfermedad de todas las maneras posibles hasta lograr vencerla ( ¡Eso espero!).
La gripe A la pasé en casa (como una gripe normal), fue al empezar a recuperarme cuando noté la falta de aire. Fui a urgencias y en el análisis de orina encontraron neumococo. Entre eso, la radiografía y las pruebas de la gripe A, supongo que pudieron diagnosticarlo correctamente.
La terapia a la que voy tiene página web ( www.arqromerterapia.com ). Allí podrás ver los centros que existen. Yo voy a Palau Solità porque están las terapeutas que durante un tiempo tuvieron un centro en Lleida y prefiero seguir con ellas. Es complicado explicar como quitan las alergias, pero básicamente te tocan unos puntos del cuerpo y en 1 minuto dejas de ser alérgica. Sólo te pueden quitar 1 alergia por día y lo hacen gratuitamente. Aparte, te hacen un estudio de tu caso particular y te dan medicinas tipo homeopáticas para reforzar el sistema inmune y tratar tu problema concreto. Espero haberte ayudado. Saludos y ánimo a todos.

Ana Montero Santana
Tenerife, España
Escrito por Ana Montero Santana
el 09/02/2015

Hola. Hace menos de un año que me diagnosticaron esta enfermedad. Hubo que hacerme una biopsia porque no habia forma de averiguar que era.

empeze con dosis muy altas(y todos sabemos los efectos de los corticoides). Tengo 30 años y es bastante duro saber que vas a tener que vivir con esto toda tu vida. Hace menos de un mes ya tuve mi primera recaida. Al bajarme la dosis a 10mg recai.

realmente es un proceso duro y largo, estoy desanimada porque ves tu vida limitada.... A la hora de trabajar, hacer deporte, etc

Ana Montero Santana
Tenerife, España
Escrito por Ana Montero Santana
el 10/02/2015

Hola eva ayer encontre este foro y me anime mucho penaba que era la unica. Agregue la pagina a mi facebook

Escrito por Manuel Ramón Ramón
el 05/03/2018

Hola a todos, veo que este foro esta inactivo un largo tiempo.

Yo soy uno más con NEC.

Hace ya años que la tengo. De hecho hoy mismo vengo del hospital porque he tenido una recaída.

Estoy interesado en compartir mis experiencias y escuchar las vuestras.

Un saludo