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Foro de Inmunología



Neumonia eosinofila cronica

JUSTO
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 19/03/2009

Buenos dias,
Tengo diagnosticada una Neumonia Eosinofila Cronica desde el año 2001, despues de una semana ingresado y con una broncoscopia incluida. Desde entonces estoy tomando cortisona via oral y tambien con broncodilatadores. La enfermedad no ha remitido en ningún momento.
Siempre que intento rebajar la medicacion llega un momento que necesito subir a la dosis de siempre (30 mg DEZACOR).
Confio plenamente en los Neumologos que me tratan el el hospital comarcal de Elda (Aicante),son un equipo de cuatro y todos coinciden en el diagnositico y en el tratamiento.
La duda fundamental que siempre me queda es si deberia de haber pedido una opinión en otro hospital, pero por el miedo a las pruebas lo he dejado estar.
Por eso le preguntaría:
¿Tengo que resignarme a tomar medicacion durante toda la vida?
¿Hay algun nuevo tratamiento que ayude a solucionar mi enfermedad?
¿Hay muchos casos en España o en otros paises?
¿Porque no se sabe porque se origina esta enfermedad?

Gracias de antemano por su atención.

un saludo
JUSTO

Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 20/06/2009

Hola , buenas , si yo tambien tengo el mismo problema, y llevo 6 meses que me has diagnosticado la enefrmedad, tambien estoy con CORTISONA 30mg,, ya tube una recaida y otra vez estoy con el tratamiento , por un año aver qu pasa luego, tambein tengo tu smismas preguntas aver si alguien nos dan algunas repuesta a estas pregunats ,

Eva Molina
Barcelona, España
Escrito por Eva Molina
el 06/08/2009

A mi me la detectaron también hace 7 años. Estuve ingresada 11 días en el hospital de la Vall d´Hebrón (Barcelona), también me hicieron una broncoscopia y me siguen controlando allí cada 3 meses. Es un buen equipo de pneumólogos los que hay allí y sé que estoy en buenas manos, pero es una enfermedad que no saben de que puede venir y es algo desconocida. Es muy muy lento y todavía sigo con cortisona. DE hecho, nunca me la han podido retirar del todo. Actualmente tomo 7,5mg diarios y parece que está controlado.

Si bajan a 5mg no sé que pasará (miedo me da), porque hace 3 años cuando me bajaron a 5mg tuve una recaida y tuvieron que volver a subir. Y hasta bajar a la dosis que tomo ahora... Ha sido con mucha precaución y muy poco a poco.

No sólo tomo los 7,5mg de Dacortín, también tomo 2 pulsaciones del inhalador Pulmicort por la mañana y 2 por la noche, y teofilina cada día. Almenos esa medicación me ayuda a que no tenga q tomar tanta cortisona y no es para nada nociva como el Dacortín ;-) Sin olvidar el calcio, por supuesto.

Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 06/08/2009

Si yo tuve una recaida,, desde entonces me estan bajando las dosis, comence con 30mg y ahora ya estoy con 15 mg, de momento estoy bien ,solo tomo dacortin.. Tambien le consulte si podia tomar calcio , el especialista me ha dicho aun no , el tratamiento de dacortin es por un año aver como evoluciona bueno en este mes bajare a 10 mg ya me mantendran con 5 mg hasta cumplir un año que sera en abril,,, aver que novedades hay para nosotros verdad,solo ha tener pasiencia ,te cuidas y que estes bien adios

Eva Molina
Barcelona, España
Escrito por Eva Molina
el 06/08/2009

Ui Carmen, si que van rápido, no? Conmigo no! Se me hace eterno pero lo importante es que estemos bien :-)

Y calcio, no? Pues 30mg es bastante! Pero bueno ellos sabrán más.

Sabes? Me ha hecho "ilusión" saber que no estoy sola en esto porque no conocía a nadie que tuviera esta enfermedad.

Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 17/08/2009

Hola, es interesante poder copartir información sobre el tema de la Eosinofilia. Yo ahora estoy tomando Dezacor 15 mg al dia. Hace dos años consegui bajar a 6 mg pero tuve una recaida y me he estabilizado en los 15. Tambien tomo inaladores y calcio.
Haces algo de deporte?
Como ves el tema de la gripe A?
Yo estoy preocupado en cuanto pueda me vacunare.
Bueno espero que me comentes algo en cuanto puedas.
Un saludo. JUSTO. Smile

Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 17/08/2009
Hola Evii,
Acabo de llegar de vacaciones y ademas de contestar al tu cometario he visto que tienes otra comunicación con Carmen.
Si puedeses ponerme en contacto con ella te lo agradeceria, para mi también es agradable porder compartir la experiencia de esta enfermedad tan poco común.

Gracias de antemano.
Un saludo
JUSTO.
Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 17/08/2009
hola a todos, soy nueva en esto de meterme a foros, pero realmente estoy muy preocupada. Tengo un hijo de 20 años que desde hace dos tiene diagnosticada la neumonia eosinofila crónica, ingreso en noviembre de 2007 y desde entonces ha tenido tres recaidas, en cuanto baja de 5 mg de urbason vuelven los infiltrados, la tos y todo lo demas. Hace cuatro meses le han incluido un inhalador que se llama flixotide, pero con todo eso le ha vuelto a salir un infiltrado. Y me preocupa mucho. He leido que tomais otro medicamento que no es urbason, va mejor? Vosotros que edad teneis, sois tan jovenes como mi hijo? , os han hecho algunas pruebas de alergia alimentaria o a que os dicen que puede ser, a nosotros se limitan a decirnos que es imposible de saber. Agradecere vuestros comentarios. Gracias



Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 17/08/2009

Hola Ange: Yo tambien padezco una neumonia eoxinofila cronica. Yo tambien soy nuevo en esto de los foros, aunque en lo de la enfermedad por desgracia no soy nuevo. Hasta hoy no se me habia ocurrido escribir en los foros y siempre piensas que eres el unico que se enfrenta a esta enfermedas. Me produce una gran sensacion poder compartir lo que sufro con otros que padecen lo mismo. Me gustaria que este no fuese el unico contacto que mantengamos.
TEngo 43 años y desde hace unos 8 la padezco. Tomo Dezacor 15 mg. Y tres tipos de inaladores repartidos por todo el dia, y calcio Natecal.
Creo que la dosis de tu hijo es bastante baja, tienes que animarlo, solo tiene que tener cuidado con el tema del calcio y ademas a algunas personas les desaparece la enfermedad repentinamente.
Bueno ya me dices si te apetece cometar algo mas.
un saludo
JUSTO.

Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 17/08/2009
"
hola a todos, soy nueva en esto de meterme a foros, pero realmente estoy muy preocupada. Tengo un hijo de 20 años que desde hace dos tiene diagnosticada la neumonia eosinofila crónica, ingreso en noviembre de 2007 y desde entonces ha tenido tres recaidas, en cuanto baja de 5 mg de urbason vuelven los infiltrados, la tos y todo lo demas. Hace cuatro meses le han incluido un inhalador que se llama flixotide, pero con todo eso le ha vuelto a salir un infiltrado. Y me preocupa mucho. He leido que tomais otro medicamento que no es urbason, va mejor? Vosotros que edad teneis, sois tan jovenes como mi hijo? , os han hecho algunas pruebas de alergia alimentaria o a que os dicen que puede ser, a nosotros se limitan a decirnos que es imposible de saber. Agradecere vuestros comentarios. Gracias



"

por Ange (Agosto 2009)

Hola Ange,, mi edad es 35 años tomo DACORTIN 30, es el unica medicina que tomo aparte el protector de estomago,yop comence con un alergia hace tres años pero cuando me acian las pruevas me salian negativo, y con el tiempo comence con una tos seca y sudor por las noches, y siempre que hiba al medico me decia que era por el frio , asi paso el tiempo hasta que me diagnoticaron,hace 10 meses,, y tampoco me dan explicacion de `porq esta enfermedad. Bueno que estes bien ,un saludo a su hijo se lo que pasa,,un habrazo

Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 17/08/2009

Hola a todos,
Padezco esta enfermedad desde hace ya nueve años, y aunque al principio tenía la esperanza de que desapareciera, ahora me resigno a estar tomado la medicación durante toda mi vida.
No os desanimeis, en el mismo hospital de Elda al que yo voy, hay dos personas a las que la enfermedad les desapareció sin mas y dejaron el tratamiento.....
Lo "bueno" que tiene esta medicación es que se reacciona enseguida a ella. Normalmente cuando bajas la dosis o dejas de tomarla aparece la tos y el proceso asmatico, pero en cuanto retomas las dosis adecuadas los sintomas remiten bastante rápido.
Lo "malo" es que al ser normalmente tratamientos que se alargan, la cortisona puede incidir de diferentes formas negativas en nuestro organismo, por esto es muy importante que se hagan controles sobre nuestro sistema oseo, (densiometrias periodicas....... Etc), y que se tome un aporte extra de calcio.
La segunda parte de lo "malo" de la cortisona es que baja nuestras defensas y nos expone a las enferendades que nos rodean, en mayor medida que al resto de humanos.
Como ya sabreis no se conoce el origen de nuestra enfermedad, mal llamada neumonia, digamos que sería mas correcto llamarle Sindrome Eosinofilo Cronico. En realida lo que nos pasa (dicho en un lenguaje lejano al de nuestros amigos los medicos) es que nuestro organismo (concretamente el sistema inmunologico) produce en una cantidad superior a la
necesaria, EOSINOFILOS. Estos en vez de estarse quietecitos o desaparecer..... Lo que hacen es atacar nuestro cuerpo. Normalmente este ataque es el que produce esas manchas que se ven en las radiografias, y que son las cabidades que provocan en nuestros pulmones. Que a su vez provocan el proceso asmatico que si no se detiene puede llegar a producir una Fibrosis Pulmonar y no quiero pensar que conplicaciones más.......
El único tratamiento que se conoce es el de la Cortisona, que no nos cura. Lo único que hace es que nuestro sistema inmunologico, produzca menos globulos blancos(y entre ellos los eosinofilos) y de esta manera, al producir menos, resulta que no sobran y así no nos atacan.
Pero nos dejan expupestos al resto de enfermedades.......... Ojo con la GRIPE A.

Bueno creo que me he extendido un poco. Ya me decis si os ha servido de algo.

UN SALUDO
JUSTO.

Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 17/08/2009

Muchas gracias por vuestras respuestas a Justo y Carmen, tendré que confiar y ver como va evolucionando la enfermedad de mi hijo, mañana tenemos visita a ver si el ultimo infiltrado le ha desaparecido, lo sorprendente es que en esta ocasión no ha tenido los sintomas de siempre, y se lo han visto por rx en la visita de control. Seguiré en el foro y os deseo lo mejor a todos.

Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 18/08/2009

Hola,
Espero que todo vaya bien, y que tu hijo mejore.
Al principio desanima mucho lo de padecer una enfermedad cronica, pero con el tiempo descubres que con la medicación consigues una calidad de vida aceptable, por lo que tienes que animar a tu hijo y que sea positivo. Que haga todo lo que le dice el medico y al final casi se olvidará de que la tiene.

UN SALUDO
JUSTO.

Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 19/08/2009
"Muchas gracias por vuestras respuestas a Justo y Carmen, tendré que confiar y ver como va evolucionando la enfermedad de mi hijo, mañana tenemos visita a ver si el ultimo infiltrado le ha desaparecido, lo sorprendente es que en esta ocasión no ha tenido los sintomas de siempre, y se lo han visto por rx en la visita de control. Seguiré en el foro y os deseo lo mejor a todos.
"

por Ange (Agosto 2009)

ANGE... Cuenta como ha hido la consulta de tu hijo,.... Que estes bien ,ha dime en cual hospital se atiende.... Yo estoy en hospital de los Montalvos de Salamanca............. Un habrazo

Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 19/08/2009
"Ui Carmen, si que van rápido, no? Conmigo no! Se me hace eterno pero lo importante es que estemos bien :-)
Y calcio, no? Pues 30mg es bastante! Pero bueno ellos sabrán más.

Sabes? Me ha hecho "ilusión" saber que no estoy sola en esto porque no conocía a nadie que tuviera esta enfermedad.
"

por Evii (Agosto 2009)

Hola Evii.. Yo comence con 50 mg el tratamiento tu crees que es demaciado ,, pues como dices ellos saben porq me lo mandaron,,,, pero ya estoy con 10mg en septiembre me toca pasar mi control ,, en cada control me sacan placas no se atodos del foro tambien.. Y dime Evii hace cuanto tiempo estas con la enfermedad ,,, bueno ya estaremos en contacto un habrazo hasta pronto



Justo Martinez Azorin
Alicante, España
Escrito por Justo Martinez Azorin
el 19/08/2009
"
"Ui Carmen, si que van rápido, no? Conmigo no! Se me hace eterno pero lo importante es que estemos bien :-)
Y calcio, no? Pues 30mg es bastante! Pero bueno ellos sabrán más.

Sabes? Me ha hecho "ilusión" saber que no estoy sola en esto porque no conocía a nadie que tuviera esta enfermedad.
"

por Evii (Agosto 2009)
Hola Evii.. Yo comence con 50 mg el tratamiento tu crees que es demaciado ,, pues como dices ellos saben porq me lo mandaron,,,, pero ya estoy con 10mg en septiembre me toca pasar mi control ,, en cada control me sacan placas no se atodos del foro tambien.. Y dime Evii hace cuanto tiempo estas con la enfermedad ,,, bueno ya estaremos en contacto un habrazo hasta pronto



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por Carmen (Agosto 2009)

Hola que tal?
Yo cuando empece tomaba tambien sobre 60 mg.
Normalemtne estos son tratamientos de choque, para cortar el avance de la enfermedad. En cuanto los eosinofilos bajan, lo que se busca es un trataminto estable lo mas bajo posible.
En mi caso he estado estabilizado en 15 mg, 7,5 mg y hasta 6 mg. Normalemente las recaidas las he tenido en invierno, incluso estube 8 meses sin tratamiento porque parecía que la enfermedad habia desaparecido.....
En estos momentos tomo 15 mg. Y dos inhaladores por la mañana y dos por la tarde. Los inhaladores ayudan a que la dosis oral sea menor.

Despues de ocho o nueve años con esta medicación, noto rapidamente en mi cuerpo si la dosis es inferior a la que necesito o no. Al final eres tu el que mejor sabe si estas en condiciones de bajar la medicación o no y de si necesitas subir porque no te encuentras bien.
Aunque siempre hay que contar con el Neumologo.....

A mi me tratan en el Hospital de Elda. (Alicante). Yo soy de Villena.

UN SALUDO
JUSTO.



Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 21/08/2009

Hola, le ha desaparecido el último infiltrado a mi hijo sin necesidad de subirle la medicación, y le han bajado a 4 mg. Ya veremos que reacción tiene, cuando ha llegado entre 5 y 6 es cuando le han vuelto los infiltrados, la tos, etc, tiene un nuevo control de aquí dos meses. Cada dos meses le hacen rx, analisis y visita, que lleva una de rx que debe de ser también muy perjudicial supongo. A alguno de vosotros os han hecho alguna prueba de alergia especial por si se puede saber el origen? , yo es que tengo la manía de que a mi hijo todo le viene por alguna alergia debida a la proteina de la leche, pero me dicen los médicos que es imposible.
Saludos a todos y gracias por todos los comentarios que poneis te hacen sentir más acompañada al poder conversar del tema.

Ange Martinez
Barcelona, España
Escrito por Ange Martinez
el 23/08/2009
Hola Carmen, no habia visto el mensaje en donde me preguntas el nombre del hospital donde tratan a mi hijo, es en el Hospital Taulí de Sabadell, vivimos aquí. De momento va bien mi hijo, le ha desaparecido el último infiltrado, y le han bajado a 4 mg. Espero que evolucione bien, aunque a estas dosis ha tenido ya dos recaidas. Saludos
Carmen Suarez
Lima, Perú
Escrito por Carmen Suarez
el 25/08/2009

Hola Ange.. Pues ami me hicieron las pruebas de la alergia todo me salio negativo ah pesar que ya tomaba las medicinas para controlar la alergia de hace tres año todo los años me mandaba hacerme las pruebas y cuando estube ingresada por al meumonia tambien me hicieron una prueba tambien salio negativo y antes de eso tomaba AERIUS,, es para controlar la alergia y me hiba bien desde que tomo cortisona ya no tengo esos sintomas de alergia y ya no necesito el AERIUS.... Ami desde que recai me toma las placas todos los meses que voy ami contro ,, ya he pregunatado y me dicen que no hace daño porq son ,ooo me olvide lapalabra ahora mismo , y es la mejor manera de ver los pulmones , bueno si ami tambien me alegra que estemos en contacto.... Yo hire el dia 09 al control.. Ha ahora estoy con bajo de hierro y estoy tomado hierro por dos meses..... Nos i es por la enfermedad.. Pero el medico me dice que pregunta al especialista ademas tengo mucha depresion.... Bueno que esten bien un abrazo ,,

Eva Molina
Barcelona, España
Escrito por Eva Molina
el 31/08/2009
"
Hola Carmen, no habia visto el mensaje en donde me preguntas el nombre del hospital donde tratan a mi hijo, es en el Hospital Taulí de Sabadell, vivimos aquí. De momento va bien mi hijo, le ha desaparecido el último infiltrado, y le han bajado a 4 mg. Espero que evolucione bien, aunque a estas dosis ha tenido ya dos recaidas. Saludos
"

por Ange (Agosto 2009)


Hola Ange, estoy leyendo ahora todos los mensajes que habíais escrito acerca de la neumonía. Es que acabo de llegar de vacaciones y he estado desconectada.

Pues no sé si leiste mis mensajes pero a mi me llevan en la Vall d´Hebrón (Bcn), estamos bastante cerquita. Y genial!

Ahora está más o menos controlado pero cuando me fueron a bajar a 5mg también recaí.

Me hicieron todo tipo de pruebas de alergia y nunca ha salido nada. Tampoco saben de que puede venir la enfermedad, pero si tengo más puntos por tema genético, mi abuela fue asmática toda su vida. Y el pneumo me dice que eso suma puntos.

Lo que si me aconsejó el pneumólogo es que evitara todo tipo de humedades, y de hecho en la zona que vivimos, por su clima... Es bastante húmedo ;-( Y la prueba está que cuando me bajo de vacaciones a Granada (zona de Baza... ), es seco y me va genial, soy otra... Respiro mejor y la mucosidad casi desaparece.

Saludos, y cualquier otra duda ya sabes donde localizarme.