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Grupo de Alimentación y salud

Escrito por Verox
el 04/03/2009

Hola a todos mi nombre es Vero tengo 24 años y soy de Toluca, Méx. Me acaban de detectar MGO pero los sintomas los he tenido desde hace más de 2 años! Y es horrible! Ya que como a muchos nos sucedio, aduve de médico en médico buscando respuesta y nadie sabia lo que era (3 oftalmologos, 2 endocrinólogos <xq aparte sufro de hipotiroidismo despues de q me extirparon la tiroides>, 2 neurológos) hasta q alguno se se ocurrió. Necesito ayuda para saber como manejar esta nueva enfermedad agregada a mi lista! Mi correo es: vcm_chico@hotmail. Com GRACIAS ANTICIPADAS!

Escrito por Anette
el 04/03/2009



hooolas vero!


como estas! Esperoq ue muy bien y con animos mi nombre es anette y tambeon tengo mg te di de alta en el msn para poder charlar con calma

espero uyqe tengas oportunidad y podamos coincidir, se que debes sentirte algo desesperadita pues no es cualquier cosa el andar de arribas a abajo y con dres y no saber que tienes creene te entiendo perfecto yo tambein anduve por las mismas

lo importante es que el diagnostico ya lo tienes y debes de inciar el tratamiento el que mejor se acomode a tus sintomas, lo decidira el neurologo,

me encantaria habalr contigo mas al respecto, si puedes escibime,

ten paciencia ymucha fe vas a estar bien

te mando un fuerte abrazo mi correo es amip77@hotmail. Com

cuidate Kiss

Vale
Santiago, Chile
Escrito por Vale
el 04/03/2009

Hola amiga, se que es dificil convivir con una enfermedad, a mi me diagnosticaron la miastenia gravis ocular en diciembre del 2008, al principio estuve muy bajoneada , pero ahora me siento mas tranquila , lo mio es a nivel ocular leve , pero ademas a veces tengo dias en que tengo fatiga cronica es ahi que para eso debo descansar si es posible dormir un rato y me repongo , es como cargar bateria para seguir funcionando ya que ademas tengo dos hijos de 8 y 12 años que necesitan mucho de mi , es por esto que debo darme animo, te escribo para que sepas que debes salir adelante , con fe que dios esta contigo y que cuando mas lo necesitamos el nos ayuda y logramos salir adelante.

besitos, una amiga de Santiago de Chile mi correo por si necesitas de mi es vaxime@gmail. Com

Sofi
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Sofi
el 08/03/2009
"hola como estan? , soy de republica dominicana y me diagnosticaron miastenia ocular y no he podido encontrar mucha informacion al respecto. Me gustaria que me orientaran al respecto.
atentos saludos,

luis contreras
"

por luis contreras (Febrero 2007)


HOLA SOY SOFI ME GUSTARIA COMUNICARME CONTIGO POR EL CORREO CUANDO PUEDAS ME ESCRIBES PLIS PUES MI MADRE TIENE MIASTENIA OCULAR Y QUIERO PLATICAR CON ALGUIEN QUE TENGA ESA ENFERMEDA PORFAVOR COMUNICATE SI GRACIAS

Sofi
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Sofi
el 08/03/2009
" Hola amiga, se que es dificil convivir con una enfermedad, a mi me diagnosticaron la miastenia gravis ocular en diciembre del 2008, al principio estuve muy bajoneada , pero ahora me siento mas tranquila , lo mio es a nivel ocular leve , pero ademas a veces tengo dias en que tengo fatiga cronica es ahi que para eso debo descansar si es posible dormir un rato y me repongo , es como cargar bateria para seguir funcionando ya que ademas tengo dos hijos de 8 y 12 años que necesitan mucho de mi , es por esto que debo darme animo, te escribo para que sepas que debes salir adelante , con fe que dios esta contigo y que cuando mas lo necesitamos el nos ayuda y logramos salir adelante.

besitos, una amiga de Santiago de Chile mi correo por si necesitas de mi es vaxime@gmail. Com
"

por Vale (Marzo 2009)

HOLA VALE MI NOMBRE ES SOFI ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS COMO TE BA CON ESA ENFERMEDAD YA QUE MI MADRE LA TIENE Y Y QUIERO HABLAR CON GENTE QUE TENGA ESA ENFERMEDAD ESCRIBEME CUANDO PUEDAS OK



Lorena Chaparro
San Luís Potosí, Méx...
Escrito por Lorena Chaparro
el 14/04/2009
"hola como estas. Te cuento q yo soy tengo miastenia. Me aparecio esta enfermedad en noviembre del 2005. Estube 3 veces en el cti con ayuda de respirador. La tercera vez me hicieron la timectomia y me empezaron a dar pregnisona. Ahora estoy muy bien mejore pila y estoy tomando 8 mestinon ,35 mg de pregnisona. NO TE PREOCUPES Q VAS A SALIR DE ESTO Y TE VAS A MEJORAR. CUALQUIER COSA A LAS ORDENES. SUERTE
"

por NICOLAS (Marzo 2007)

13 de marzo del 2009.

Hola Nicolás:Mi nombre es Lorena Chaparro de México, D.F.Tengo un hijo de 17 años llamado Marco. El tiene meastenia ocular plana desde hace 6 años. Peregrinamos de un doctor a otro hasta que encontramos a un neurólogo quien nos dijo que tiene exactamente Marco. El próximo 2 de junio le van hacer la timetomía. Tenemos fe de que Marco corrija su visión. El se parcha su ojo porque si trata de ver con los 2 ojos ve doble y tu ves que hace bizco. Bien no desconoces nada de eso. Mi pregunta es: ¿Cómo estás? El mensaje que escribiste es del 2007 por lo tanto, llevas 2 años de operado. Respondeme, mi correo electrónico es lorfrance@hotmail. Com. Espero tu respuesta. Deseo que te encuentres muy bien, y que esa página de tu vida ya haya quedado atrás. Lore



Lorena Chaparro
San Luís Potosí, Méx...
Escrito por Lorena Chaparro
el 14/04/2009
"hola a todos mi nombre es Vero tengo 24 años y soy de Toluca, Méx. Me acaban de detectar MGO pero los sintomas los he tenido desde hace más de 2 años! Y es horrible! Ya que como a muchos nos sucedio, aduve de médico en médico buscando respuesta y nadie sabia lo que era (3 oftalmologos, 2 endocrinólogos <xq aparte sufro de hipotiroidismo despues de q me extirparon la tiroides>, 2 neurológos) hasta q alguno se se ocurrió. Necesito ayuda para saber como manejar esta nueva enfermedad agregada a mi lista! Mi correo es: vcm_chico@hotmail. Com GRACIAS ANTICIPADAS!
"

por Verox (Marzo 2009)

Hola Vero: Yo tengo un hijo que tiene meastenia ocular plana. Se parcha un ojo, un día uno, otro día el otro. También peregrinamos como tú. A mi hijo le van a hacer la timotomía en el Hospital de Nutrición, ojalá que puedas visitar este hospital pues tiene una clínica especializada en Miastenia. Mi consejo es que no dejes de tomar tus medicamentos. Mi correo es lorfrance@hotmail. Com y ánimo. Lore



Tania
Republica Dominicana...
Escrito por Tania
el 28/04/2009
" tambien padezco la enfermedad, vivo en sANTO DOMINGO, ME GUSTARIA QUE ME ESCRIBIERAN A MI CORREO CRISTALDEAGUA09@GMAIL. COM , QUIERO VER SI ENTRE TODOS LOS ENFERMOS DE ESTE PAIS CREAMOS LA FUERZA PARA HACER UNA FUNDACION DE AYUDA AL MIASTENICO VISTO LA POCA INFORMACION Y AYUDA, LO CARO DE LOS TRATAMIENTOS Y ESTUDIOS, GRACIAS, ESPERO VUESTRA COLABORACION Y FIDELIDAD, EN LA UNION ESTA LA FUERZA.
"hola como estan? , soy de republica dominicana y me diagnosticaron miastenia ocular y no he podido encontrar mucha informacion al respecto. Me gustaria que me orientaran al respecto.
atentos saludos,

luis contreras
"

por luis contreras (Febrero 2007)
Hola Luis soy Rep. Dominicana Tambien y mi hijo fue diagnosticado con MG hace dos semanas y he leido mucho de la enfermedad en internet, creo que esto te puede ayudar. Es muy importante que te estes tratando con un neurologo.
Bendiciones.
Milly




"

por Milly (Septiembre 2008)



Carola Rojas Moya
Santiago, Chile
Escrito por Carola Rojas Moya
el 30/04/2009

HOla a todos... Hace una semana atrás me diagnosticaron la miastemia ocular, mi animo y preocupación estan por el suelo, sueño y rezo todos los dias... Por esta enfermedad que me complica muchisimo... Tengo tantas dudas... Me dieron para tomar mestinon de 60mg. 3 veces al día y aún no veo mejora... No se si debo esperar mas para que me haga efecto o ya de plano no resultó... Me han hablado mucho de los corticoides, pero la verdad es que les tengo panico, durante toda mi vida he luchado por el sobre peso, gimnasios, pastillas para adelgazar, etc.. Y que ahora tenga que hincharme me da mucha pena y rechazo a las corticoides... Por otro lado tengo un bebé de 4 meses y una hija de 10 años... Y me siento tan incapacitada pra tantas cosas, caminar, ir al control con mi bebé, cuando salimos ya no puedo cargarlo, por el miedo a caerme con el... Tengo tanta pena, pero tanta pena... Mas encima a mi chiquitito tengo que operarlo de plagiocefalia, este 11 de junio.. Mas ansiosa y en espera de resultados estoy, tengo que ver bien para poder manejarme sola durante ese periodo el me necesita.

Por favor... Ayudenme, lograré ver bien algún dia.

Un abrazo gigante

Tania
Republica Dominicana...
Escrito por Tania
el 30/04/2009

No te angusties por la miastenia, si no te resulto la dosis de mestinon que tomas, consulta al neurologo nuevamente quizas debas aumentar la dosis de mestinon para que te haga efecto. El ansia y Estres no hacen mas que agravar los sintomas, entonces no mejoraras. Debes ser fuerte y seguir adelante, no te aflijas, recuerda que hay cosas peores, si te deprimes no solo sufriras tu , sino todas las personas que te quieren, somos muchos los que vivimos con esta enfermedad y hay que aprender a vivir con ella, en fin de cuentas es la relidad y solo un milagro la podria cambiar, por ende de nada vale lamentarnos. Debes ser fuerte y veras como lograras seguir adelante y continuar con tu vida aun padeciendo miastenia, recuerda reviza con tu neurologo la dosis, puede que no sea la correcta, elimina el estres y ansia, el nerviosismo eso no hace mas que empeorar tu cuadro clinico, ya veras que si tomas en cuenta esto podras enfrentar la vida normalmente. No sientas miedo, la vida esta llena de problemas y no por eso se nos ha de caer el mundo encima. Yo padezco miastenia hace 12 años y jamas he tomado cortisona, solo tomo mestinon con la dosis correcta, trato de evitar el estres, a veces es dificil pero si ponemos de nuestra parte no es imposible y si muy beneficioso. Mi mail es cristaldeagua09@gmail. Com , en mi tienes una amiga, escribeme siermpre que lo necesites,

Un beso,

Tania.

Escrito por Verox
el 30/04/2009


Hola Carola! Vivo en México y tengo 24 años y al igual q tu me detectaron hace muy poco tiempo Miastenia Ocular y se lo q se siente de verdad! Quiero decirte que al principio es dificil pero NUNCA imposible salir adelante! Como t dice Tania lo importante aqui es ser fuerte y salir adelante! Aquí he encontrado amigos maravillosos que me han brindado su apoyo porque al igual que tu estaba undida en la depre, pero ANIMO que la vida sigue! Es necesario que tu medico aclare todas tus dudas xq sólo el conoce tu caso y si no t satisfacen sus respuestas puedes ver otras opciones lo importante aqui es que se elimine tu miedo, ese miedo a lo desconocido q a todos nos ha afectado!
yo tengo visión doble y caida total del parpado izquierdo y se lo dificil y hasta peligroso que es caminar pero me ha funcionado muy bien el cerrar un ojo para no perder el equilibrio xq al tenerlo tapado me siento desprotegida; y un punto de gran importancia es: no estresarte! El estres me tira en cama! No permitas que la enfermedad t domine! Ánimo princesa que la vida sigue y es hermosa! Cuidate y no t desesperes! Mi mail es vcm_chico@hotmail. Com cuenta conmigo! Saludos y besos!

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 30/04/2009

Hola Carola,

Tambien tengo miastenia ocular y es cierto que el mestinon parece ser no muy efectivo en nuestro caso. Entiendo que es porque los musculos de los ojos osn pequeños. En mi caso, solo despues de comenzar el tratamiento con corticoides, en una dosis bien grande en realidad, comence a notar una verdadera mejoria. Cosa que tambien fue rapido y es lo mejor. Personalmente creo que el tratamiento con corticoides es lo mas efectivo. Al momento, no padezco de ninguna sintomatologia, a pesar de que cuando empece, en el periodo mas critico, no podia abrir ningun ojo. Ahora, como estoy estable, no tomo corticoides y tomo prednisona, que es menos toxico que los corticoides y con menos efectos secundarios, como engordar, pero tambien mas caro y menos efectivo para una recuperacion rapida segun lo que entiendo..
Lamentablemente, en tu situacion, debes ovlidarte de la obvesidad y optar por el mejor tratamiento. Despues cuando te recuperes o estes en mejores condiciones, podras ir al gimnasio y cuidar una dieta. No le tengas miedo a los corticoides por que son lo mejor para nuestra enfermedad, y tener una vida

Normal no tiene precio. Cuando empece con los corticoides subi de peso, y estaba guaton honestamente. Pero creo que el 50% del peso que subu fue por que comi mas que cuando estaba normal incluso, producto de la ansiedad quizas. Asi que si sabes controlar eso, no deberias subir tanto tanto de peso. Asi que no te deprimas, son solo circuntancias que se superan y para eso no puedes cerrarte en un mundo de tristeza, ademas tienes tus hijos, y no te puedes dar el lujo de deprimirte. Tienes que ser fuerte, y ya veras como en un timepo mas estaras perfecta. Asi que, anda al neurologo y pidele el mejor tratamiento, el mas efectivo para que pronto estes en condiciones normales. Ese deberia ser tu objetivo- no la talla. Mucha suerte.

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 01/05/2009
"HOla a todos... Hace una semana atrás me diagnosticaron la miastemia ocular, mi animo y preocupación estan por el suelo, sueño y rezo todos los dias... Por esta enfermedad que me complica muchisimo... Tengo tantas dudas... Me dieron para tomar mestinon de 60mg. 3 veces al día y aún no veo mejora... No se si debo esperar mas para que me haga efecto o ya de plano no resultó... Me han hablado mucho de los corticoides, pero la verdad es que les tengo panico, durante toda mi vida he luchado por el sobre peso, gimnasios, pastillas para adelgazar, etc.. Y que ahora tenga que hincharme me da mucha pena y rechazo a las corticoides... Por otro lado tengo un bebé de 4 meses y una hija de 10 años... Y me siento tan incapacitada pra tantas cosas, caminar, ir al control con mi bebé, cuando salimos ya no puedo cargarlo, por el miedo a caerme con el... Tengo tanta pena, pero tanta pena... Mas encima a mi chiquitito tengo que operarlo de plagiocefalia, este 11 de junio.. Mas ansiosa y en espera de resultados estoy, tengo que ver bien para poder manejarme sola durante ese periodo el me necesita.
Por favor... Ayudenme, lograré ver bien algún dia.
un abrazo gigante

"

por Carola (Abril 2009)

HOLA CAROLA, POR FAVOR NO TE DESESPERES. Se bien como te sientes y sobre todo con tu pequeño bb de 4 meses y una hija adolescente. Si tiener el diagnóstico de Miastena ocular basadoi en la evdencia de exámenes obligatorios que seguro tu médico te habrá ya solicitado. ESTOS SON ANTICUERPOS ACETIL COLINA RECEPTOR Y UN ELECTROMIOGRAMA CON ESTIMULACION SUPRAMAXIMA. Ambos dan EL 99 DEL DIAGNÓSTICO. SI EL MÉDICO NEUROLOGO TE HIZO UN test de tensilon ( QUE CONSISTE EN COLOCARTE UN FÁRMACO EN LA VENA LLLAMADO piridostigmine Y EXPERIMENTASTE MEJORÍA INMEDIATA, PUES ES TAMBIEN UN CIENTO POR CIENTO QUE TIENES MIASTENIA ocular. ELTRATAMIEWNTO ES GENERALMENTE CON
ANTICOLINESTERASICOS O bromuro de piridostigmine X 60 MG. COMERCIALMENTE SE LLAMA MESTINON, ASOCIUADO A UNA DOSIS DIARIA DE preDNISONA X 25 MG, 8A.M. PERO EESTO TIENE QUE SER INDFICADO Y OBSERTVADO POR TU MEDICO TRATANTE.
nO TE DESESPERES, LUEGO HARAS TUI VIDA NORMAL. LA ANGUSTIA TRAE MAS DESCOPENSACION DE LA ENFERMEDAD Y PUEDE PROGRESAR A MAS. POR FAVOR QUERIDA AMIGA SE VALIENTE. QUE LA FUERZ A VITAL QUE HAY EN TI NO DECAIGA. SE VALIENTE Y FUERTE SOBREPONTE A TODO ESTE TRANSITORIO EVENTO. PRONTO ESTARAS BIEN TE LO ASEGURO. Y SABE TAMBIEN QUE NO ESTAS SOLA. HAY AQUI EN pEWRU TANTOS MIASTENICOS QUE SOLIDARIAMENTE SE APOYAN SIEMPRE. UNOS SON MODELOS DE OTROS CUANDO RECIEN DEBUTAN CON LA ENFERMEDAD. SE VEN ALK INICIO DESAMPARADOS PERO LUEGO CUANDO SON VISITADOS POR SUS HERMANOS YA RECUPERDOS Y LES DIEN YO ESTUÇVE ASI COMO TU VIOENDO DOBLE, CON LOS PARPADOS CAIDOS , SIN FUERZSAS,! MIRAME A HORA, TU ESTARAS IGUAL Y TE RECUPERARAS. ESPEWRIO QUE ESTAS PALABRAS SE INTERNALICEN EN TU MENTE Y TE AYUDEN A SALIR A DELANTE. SE FUERTE. SIGUE LAS INDICACIONES DE TU MEDICO Y CONFIA EN ÉL. POR SUPUESTO NO DESMAYE TU SAÑLUD ESPIRITUAL. SIO CREES EN DIOS A EL CONFIATE Y NO DESMAYES, SE FUERTE QUERIDA CAROLA. UN ABRAZO QUE DIOS TE ACOMPAÑE Y TE RECUPERE PRONTO. GABY VERA.

Sarah Rom
Distrito Nacional, R...
Escrito por Sarah Rom
el 01/05/2009

Hola carola y todos los miastenicos del mundo:

Soy de la republica Dminicana y tambiem padezco de miastenia. Dios ha sido mi ampara y fortaleza, mi pronto auxilio en las tribulaciones, mi roca fierte, mi ayudador....... El y solo el ha sido mi sustento en este tiempo. En mi caso yo he sido operada dos veces del timoma y las dos veces se me ha alojado en el corazón. Ambos tumores han tenido peso sobre las 4 libras, pero el último invadió mi pumon derecho y fue necesario extirparme la tres cuarta parte del pulmón, pues era canceroso. Me dieron 6 quimios, perdí mi pelo, y 38 radioterapias. Entre todo lo demas que ya ustedes conocen que son los sintomas severos de la miastenia.

Yo quiero que juntos seamos una fuerza viva que luche por esta causa, porque no en vano Dios nos ha permitido tener esta enfermedad. Sino fuese asi, estuvieramos indiferentes a la misma, pero como la tenemos , la entendemos y podemos luchar por ella. Yo tengo un blog que se llama Fundacion Mundial de la Miastenia Gravis y mi correo. Quiero que aprovechemos el tiempo para hacer algo grande no solo por nosotros, sino por todos los que la padecen en el mundo.

Por favor escriban en e blog, quiero que seamos un numero grande y veremos lo que podamos lograr juntos. El link es fundacionmundialdelamiasteniagravis@yahoogroups. Com Escriban, registrense, quiero que tengamos una pagina web en el futuro quiero que busquemos medicamentos para los que no tienen, quiero que legislemos en todos los paises del mundo para que por ley, como en argentina, los pacientes tengan cobertura y medicacion gratis.

Los quiero a todos,

Sarah

Carola Rojas Moya
Santiago, Chile
Escrito por Carola Rojas Moya
el 12/05/2009

Que maravillosas personas he encontrado... Doy gracias a Dios y a cada uno de ustedes por el apoyo que me estan entregando... Debo reconocer que se me hace dificil acomodarme a esta nuevo estilo de vida... Creo que aun mas, sabiendo que aun me queda lo mas preocupante por pasar(la operacion de mi bebito) yo creo que recien saliendo de eso, ver que esta bien... Podre asumir sin otra preocupación mi enfermedad...

Volvi al neurologo y me subio la dosis de mestinon y ademas me dio cortiprex una en la mañana y media en la tarde (bienvenidas corticoides) pero no puedo tomarlas aún hasta hablar primero con el pediatra de mi bebe, por la lactancia... Creo que tendre que cortarla de raíz... Otra penita mas.

Me mando ha hacer un estudio a los anticuerpos y después de eso a operarme la glandula"timo" que esta gigantesca por lo que me dijo el doc.

En fin queridos amigos, espero estar siempre en contacto con ustedes...

Un abrazo gigante gigante y muchisimas gracias por el apoyo.

Carola

Escrito por Sachy
el 12/05/2009

Hola gaby me alegra haber leeido esta pagina, soy de piura tengo MG me gustaria q me puedas ayudar estoy en la etapa grave con afixias y estoy muy preocupadas tengo 2 pequemas y quiero vivivr para mi pequema ffamilia y dios te ha puesto en mi camino
ayudame por favor mi correo es sachy16 @hotmail. Com
contestame por favor

Manuel Elgueta
La Araucanía, Chile
Escrito por Manuel Elgueta
el 22/05/2009

Hola mi tio tiene miastenia ocular del año pasado y a ido empeorando mucho le cuesta hablar,comer y ver lo ultimo se le cae la cabeza como a los recien nacidos le duele el cuerpo muchisimo,esto lo esta deprimiendo demasiado. El toma mestinon solamente y no le han dado un tratamiento correcto. Que medicos debe ver me pueden orientar se los agradeceria mucho
se despide
solange medina

Esteban Galindo
California, Estados ...
Escrito por Esteban Galindo
el 23/05/2009

Hola mi nombre es esteban galindo, vivo en fresno ca, es facil decir que tenga calma que no se desespere,,,, pero la relidad es que no es facil,,, asi andaba yo tenia que sostener mi cabeza con la mano,,, hoy gracia a dios esta controlado estoy tomando 60 mgs de mestinon en la manana y 60 en la noche,,,,, y 75 mgs de imuran y me a ido muy bien. Tube una crisis en septiembre 08 pero desde que sali estoy bien gracias a dios,,,, esperemos que pase pronto lo de tu tio ,, no se en que parte estan uds,,,, yo estoy en california saludos

Sofi
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Sofi
el 23/05/2009
" hola mi tio tiene miastenia ocular del año pasado y a ido empeorando mucho le cuesta hablar,comer y ver lo ultimo se le cae la cabeza como a los recien nacidos le duele el cuerpo muchisimo,esto lo esta deprimiendo demasiado. El toma mestinon solamente y no le han dado un tratamiento correcto. Que medicos debe ver me pueden orientar se los agradeceria mucho
se despide
solange medina
"

por Manuel Elgueta (Mayo 2009)

HOLA SOY SOFIA SE QUE TE SIENTES IMPOTENTE AL NO PODER HACER MAS POR TU TIO PERO LO MAS IMPORTANTE ES QUE TODA LA FAMILIA LO APOYEN , MI MADRE TAMBIEN TIENE ESA ENFERMEDAD Y HA EMPEORADO PERO NOSOTRO ESTAMOS AYI A ASU LADO DICIENDOLE QUE ESTAMOS CON ELLA Y QUE NO ESTA SOLA ESPERO QUE DEJES UNA DIRECCION DE CORREO Y CHATIEMOS PARA QUE ME CUENTES MAS CUIDATE Y MUCHA FUERZA

Ana+ Espinosa
Salta, Argentina
Escrito por Ana+ Espinosa
el 27/05/2009

Hola me llamo Ana soy de Argentina y padesco esta enfermedad desde hace 33 años,comenzo a los 13 años,no tenia fuerza, los parpado caidos pero tuve la suerte que me la dignosticaron en seguida,pase por todo lo que uds. Describen,a los 20 años me hicieron timiotomia en el hospital italiano,si bien no sufri una remision de la enfermedad, estoy mucho mejor, tomo 5 mestion por dia, nunca tome corticoides porque no lo acepte tienen demaciadas contraindicaciones,solo las tomare cuando ya no me quede mas remedio.
hoy llevo una vida practicamente mormal, trabajo y 3 veces a la semana voy gimnacia por supuesto con mi ritmo y los dias en que no tengo fuerzas no voy.
lo que mas me preocupa en estos momentos es mi ojo derecho que lo tengo desviado lo cual me trae muchos problemas para ver, en realida todo el lado derecho es donde menos fuerzas tengo.
Gracias a Dios dede hace unos años el mestinon lo entregan gratis,por lo que lei no todos los paises tienen esa suerte , luchen por conseguirlo, se lo ques no tenerlo porque en el 2001 lo lo conseguiamos pero muchas personas me ayudaron y hasta de España me lo enviaron.
Si necesitan de mi ayuda y si en algo les puedo servir de corazon se las ofresco, mi correo es purmamarca2000@hotmail. Com . Les mando un abrazo