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Grupo de Alimentación y salud

Escrito por Brida
el 29/08/2008

Soy una mujer de 33 años, la cual diagnosticaron con miastenia ocular hace 3 años aproximadamente, ayer 28 de Agosto me dieron de alta. La enfermedad desaparecio, hubo remición. Estoy felizzzzzzz, mi experiencia de vida les puede ayudar. Jamas permitan que el optimismo desaparezca, busquen el lado positivo de esta enfermedad, porque lo tiene. Gracias a dios esta el Mestignon o piridostigmina. Hagan sus actividades con muchas ganas, pasion, entreguen mas del 100% a lo que realizan. Creo firmemente que esta actitud ayudo a que desapareciera. Gracias a Dios y a mi fuerza de voluntad, hoy puedo contarles que esta prueba desaparecio. Ustedes pueden salir adelante!

Les dejo mi correo por si alguien quiere ayuda para este padecimiento: judith_aem@hotmail. Com

Hildemar De Jesús
Táchira, Venezuela
Escrito por Hildemar De Jesús
el 03/09/2008
Hola Alba Reyes... Estoy interesado a que me des informacion sobre el medicamento "optimus de onmilife" ya que nuestro familiar posiblemente lo necesite ya que presenta los mismos sintomas tuyos y los fármacos que utiliza no le han mejorado. Porfavor contestanos gracias   hildemar_147@hotmail. Com@hotmail. Com este es mi mesenger muchas gracias...
Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 04/09/2008

Hola,

No soy Alba, pero quiero comentar. El optimus no es un  medicamento, es un complemento alimenticio el cual tiene colina y otras cosas que ayudan a la produccion de neuro transmisores y acetilcolina. Que es bueno para nuestra enfermedad. Seguramente ya hay un producto mejor que optimus, pero no he averiguado. El optimus ayuda a mejorar los sintomas, pero no es un medicamento. Si la persona tiene miastenia, está tiene que ser diagnosticada por un Neurologo, eso es Muy Muy importante. Si la enfermedad no es tratada correctamente, esta se hace "más fuerte" y despues es mucho mas dificil recuperarse. Tambien los sintomas de la miastenia se confunden con otras enfermedades, como escleorosis. Con este tipo de enfermedades no se juega y una tratamiento malo, tardio he irresponsable puede ser muy malo. La persona debe visitar un especialista relacionado al sintoma. Pero si crees que es mieastenia, debe visitar un neurologo. Por ejemplo, yo tenia estravismo y parpado caido. Visite un oftalmologo y me dio un diagnostico equivocado. Solo un Neuro oftalmologo, despues de varias visitas infructuosas a oculistas y terapeutas, me indico visitar al Neurologo, bajo la sospecha de miastenia. Y finalmente fue asi. Por eso, no corras riesgos y visita un especialista en los sintomas asociado a enfermedades autoinmunes ( la miestenia es autoinmune), o directamente a un neurologo.

Saludos.


" hola Alba Reyes... Estoy interesado a que me des informacion sobre el medicamento "optimus de onmilife" ya que nuestro familiar posiblemente lo necesite ya que presenta los mismos sintomas tuyos y los fármacos que utiliza no le han mejorado. Porfavor contestanos gracias   hildemar_147@hotmail. Com@hotmail. Com este es mi mesenger muchas gracias... "
por Hildemar De Jesús (Septiembre 2008)



Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 10/09/2008
Como estas doctora gaby lei sus correos le cuento que en esta semana mi niña esta de vacaciones en el colegio y la verdad es que me encantaria viajar pero no puedo soo quisisera que me diga en caso de que viaje cunatos dias mas o menos tendria que quedarme para que le hagan todos los examenes a mi niña  y cuanto de dienro me gastaria mas o menos dame un calculo para saber y si es que esa a  mis posibilidades viajar me voy , tambien queiro  pedirte disculpas por lo de ese dia que no pude llamarte como habiamos quedado estare e contacto dime no podras algun dia para llamarte en la tarde porque en la noche me es imposible llamarte porque a LA HORA QUE ME DICES YA LOS LOCUTORIOS QUE AHY EN MI CASA ESTAN CERRADOS A ESSA HORA  SI PUDIERAS  UN POQUITO TEMPRANO  ESTARE EN CONTACTO CONTIGO BYE Y CUIDATE
Milly
Republica Dominicana...
Escrito por Milly
el 25/09/2008
"hola como estan? , soy de republica dominicana y me diagnosticaron miastenia ocular  y no he podido encontrar mucha informacion al respecto. Me gustaria que me orientaran al respecto.
atentos saludos,
 
luis contreras
"

por luis contreras (Febrero 2007)
Hola Luis soy Rep. Dominicana Tambien y mi hijo fue diagnosticado con MG hace dos semanas y he leido mucho de la enfermedad en internet, creo que esto te puede ayudar. Es muy importante que te estes tratando con un neurologo.
Bendiciones.
Milly




Victor Zuniga
Perú, Perú
Escrito por Victor Zuniga
el 29/09/2008

Ante todo agradezco a todos ustedes que me estan enseñando como combatir esta enfermedad que le aqueja a mi esposa y que en su momento hemos tenido grandes problemas familiares y como no existe mucha informacion al respecto en un momento pense que era algo pasajero, pero por todo lo que informan me doy cuenta que no es cosa de juego y que necesitamos mayor informacion al respecto asi que estaremos en contacto con ustedes  buena suerte y que dios nos ayude a continuar. 

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 29/09/2008

Hola Victor,

En estos foros encontraras mucha informacion de los usuarios, sobre experiencias personales relacionadas a los sintomas y tratamiento de la enfermedad. Mi consejo siempre es el mismo. NO intentes automedicacion ni arreglarselas ustedes mismo. Busca a un buen neurologo, ojala con experiencia en la enfermedad. No ahorres dinero en estas cosas. La miastenia es una enfermedad que se puede tratar y tener resultados muy buenos, incluso los sintomas pueden desaparecer con un buen tratamiento y con el tiempo, la enfermedad puede ser controlada con un minimo de medicamentos. Pero al principio, los primeros meses son complicados, pero hay que tener paciencia. En buen neurologo dara un buen tratamiento. A veces este puede ser fuerte, por que es conveniente ser agresivo con la enfermedad al comienso para tener buenos resultados a largo plazo. Al principio algunas personas engordan producto de los corticoides, pero despues las dosis bajan y  recuperas tu condicion normal. Algunas personas por cosas esteticas prefieren no usar muchos corticoides. A veces esto es malo por que el costo es que la recuperacion es lenta y no muy satisfacotira. Sigue los consejos y el tratamiento del neurologo al pie de la letra. Es lo mejor. Veras desdpues que la enfermedad no es tan grave, pero con un buen tratamiento y con mucha responsabilidad en su cuidado. Tu esposa pouede recuperar la normalidad absoluta. Es natural pasar por problemas familiares, etc. Pero trata de que no sea asi y apoyar a tu esposa en todo. El cansancio, el estres y los problemas en general, ayudan a que los sintomas empeoren. INsisto, busca al mejor neurologo y sigue el tratamiento al pie de la letra. Alguna veces es un poco caro, todos los examenes, los emdicamentos etc. Despues los costos bajan, no tiens que hacer tantos examenes y tomar menos medicamentos. Pero creo que vale la pena hacer el sacrificio. En fin, mucha suerte.




Escrito por Jeison
el 26/10/2008

Me llamo jeison garces tengo 14 años y soy de bucaramanga , veo doble y tengo el parpado caido tomo mestinon y prednisolona y no veo mejora me gusyaria escuchar sugerencias

Gracias

Escrito por Ara
el 29/10/2008
"HOLA ALBA SOY PAOLA EN UN PAR DE DIAS VIAJO PARA CALI CON MI PAPA Q PADECE MEASTENIA OCULAR NECESITO Q ME DES EL DATO DE LA PERSONA Q TE AYUDO A TI PORFAVOR O SI ES POSIBLE TU TELEFONO. GRACIAS
"

por paola molina (Septiembre 2007)

HOLA  YO SOY ARACELI DE LUNA   y si alguien responde  a tu pregunta respondera tambien la  mia  e investigado muy poco pero en  realidad necesitamos mas informacion
Maribel Choncen
Callao, Perú
Escrito por Maribel Choncen
el 31/10/2008

Tengo miastenia ocular

Wilian
Perú, Perú
Escrito por Wilian
el 15/12/2008

Tengo una amiga com miastenia hospitalizada hace tres anos y esta conectada ala maquinq de ventilacion mecanica quisiera saber como es tu tratamiento

Escrito por Maria
el 26/12/2008
"hola mauricio:
la verdad es que la operacion no fue nada. Duro 2 horas y me hicieron dos cortes en el pecho de 2 centimetros mas o menos. No me acuerdo como se llama ese tipo de operacion, es una operacion por monitor te introducen 2 tubitos y te extraen el timo. No tube dolor. Y los cortes de la operacion se te curan en 3 meses. Las 3 veces que estube internado fue por no tener furzas para respirar me cansaba de caminar. La tercera vez ya no tenia ferza para levantar los brazos, ni para subir escaleras ya casi estaba mudo por que no se me entendia nada lo que hablaba.
saludos
cualquier cosa a las ordenes
gonnic@gmail. Com
nicochamame@montevideo.com.uy
nicolas_setiembre@hotmail. Com

"

por Nicolas (agosto 2007)

Hola nicolas soy mary queria saber de que pais eres y si es de peru que doctor te opero ya que yo tambien tengo miastenia y me han aconsejado la operacion al timo
gracias


Vale
Santiago, Chile
Escrito por Vale
el 02/01/2009

Tengo solamente como sintoma el parpado izquierdo levemente caido y mucho decaimiento , falta de animo ,pero quisiera saber si puede aumentar o no. Me gustaria saber mas del medicamento optimus de on milife , el neurologo me esta resetando el mestinon, pero me dijo que aun podia esperar un poco para comenzar a usarlo.

gracias y espero algun comentario.

Santiago 02 de Enero , Chile

Escrito por Emagister .com
el 03/01/2009

Yoi tome el mestinon paro no me hizo nada
no hubo resultados
estoy tomando precnisona osea CORTICOIDES
EMPEZE CON 60 MILIGRAMOS AHORA ESTOY EN 10 MILIGRANOS
Y MI OJO ESTA NORMA
OSEA MI PARPADO

Jesiy Chayeb
Carabobo, Venezuela
Escrito por Jesiy Chayeb
el 07/01/2009

Hola Soy de Venezuela Edo. Carabobo, estoy sufriendo de miastenia ocular, tengo tratamiento con esteroides y mestinon, algunos dias mejoro y otros estoy igual siento que mis parpados cada dia se cierran mas, que ria saber si alguien de este foro es de venezuela y si me puede recomendar algun medico especialista, y si hay posibilidad de operacion, actualmente me trata un neurooftagmologo, mi correo es jeisy@hotmail. Com. Gracias por la ayuda

Vale
Santiago, Chile
Escrito por Vale
el 12/01/2009
"




Hola a pesar que tu diagnostico fue el2007 y para mi diciembre 2008 , quisiera saber como te ha ido, ya que soy de santiago,chile me gustaria saber si tu especilista te ha dado con eltratamiento indicado,yo estaba en espera para tomar el mestinon , pero hoy enpece con un sintoma adicional a la caida del parpado ya que me cuesta respirar por falla al tragar, pense que mis sintomas se quedarian en el parpado y por esta razon el medico esperopara tomar el mestinon , pero hoy no seque va a suceder debo preguntar, me gustaria saber alguna opinion al respecto.

cariños










Hola. No se


si se puede diagnostica Miasenia sin tener algunos examenes como scaners o resonancias magneticas, que descarten otro tipo de enfermedades adema de una electromiografia ocular de fibra unica que es la que en mi caso finalmente produjo el diagnostico de miastenia. A mi me dieron Mestinon, luego se supone que comenzare un tratamiento con corticoides. Tambien me van a hacer un scaner al torax, por que puede ser que la Miastenia sea producida por alguna patologia en el Timo. No siempre es asi. Trata de consultar un especialista. Si el neurologo no es muy efectivo, simplemente cambiate. No siempre los neurologos conocen muy bien la enfermedad.
Saludos
"

por Mauricio Valenzuela (Julio 2007)



Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 14/01/2009
Hola,

Tuve un tratamiento adecuado, de hecho, ahora tomo bajas cantidades de azatioprina.
Es un medicamento con efectos similares a los corticoides pero no tan toxico. No tengo sintomas de la enfermedad, es decir, esta absolutamente controlada. Lo de tu nuevo sintoma me parece mal, pero bueno, creo que en la mayoria de los casos puedes llegar a un buen control de la sintomatologia. Hay que tener un poco de paciencia, pero debes ser rigurosa con el tratamiento, que esperamos que sea bueno. Creo aue cuando empeze con el tretamiento, de inmediato usé mestinon, entre 4 y 6 pastillas diarias. Tambien tomaba dosis altas de corticoides.. Pero a medida que daba resultado y me estabilizaba, las dosis comenzaron a bajar. Mi neurologo decia que un tratamiento fuerte al comienzo era lo mejor. Si quieres que te de informacion de mi neurologo mandame un correo (balkor_@hotmail. Com). Mucha suerte en todo! Un abrazo/.

Hola a pesar que tu diagnostico fue el2007 y para mi diciembre 2008 , quisiera saber como te ha ido, ya que soy de santiago,chile me gustaria saber si tu especilista te ha dado con eltratamiento indicado,yo estaba en espera para tomar el mestinon , pero hoy enpece con un sintoma adicional a la caida del parpado ya que me cuesta respirar por falla al tragar, pense que mis sintomas se quedarian en el parpado y por esta razon el medico esperopara tomar el mestinon , pero hoy no seque va a suceder debo preguntar, me gustaria saber alguna opinion al respecto.

cariños










Hola. No se


si se puede diagnostica Miasenia sin tener algunos examenes como scaners o resonancias magneticas, que descarten otro tipo de enfermedades adema de una electromiografia ocular de fibra unica que es la que en mi caso finalmente produjo el diagnostico de miastenia. A mi me dieron Mestinon, luego se supone que comenzare un tratamiento con corticoides. Tambien me van a hacer un scaner al torax, por que puede ser que la Miastenia sea producida por alguna patologia en el Timo. No siempre es asi. Trata de consultar un especialista. Si el neurologo no es muy efectivo, simplemente cambiate. No siempre los neurologos conocen muy bien la enfermedad.
Saludos
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por Mauricio Valenzuela (Julio 2007)




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por Vale (Enero 2009)



Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 21/01/2009
"Usualmente la Miastenóa ocuar al cabo de unos años poede generalizarse. Por ello es importante estar en alerta y observar. N en todos pasa igual. Sucede que es mejor tratar con corticoides dosis de un mg por Kg de peso e ir descendiendo las dosis en 10 mg cada tres semeanas. Los músculos oculares son pequeños y usualmente no responden al mestinon. Es muy rápodo que hayas progresado a la miastenia generalizda al no poder tragar o respirar. Estos síntomas bubares que asi se denominan pueden ser el inicio de una crisis de miastenia. Hay que acudir inmediatamente a un centro de energencias de cuarto nivel donde te hagan estudios como AGA, talvez necesites plamaferesis, asistencia ventilatoria, en fin cuidados en unidad de Cuidadps intensivos. No te quiero alarmar pero hay que evityar los síntomas que mecionas( no poder pasar alimentos y no poder respirar). Por fabor habla de esto con tu médico. Es muy útil para la persona con miastenia tener un neurologo qye trabaje coo se dice aqui en trinafulo de lados iguales. Paciente- Medico y Familia. Es summente útil. Busca a un buen neurologo en Chile que ea entrendo en enfermedades neurousculares, que se de hecho hay en tu país. Cuidate de lo s clias fríos, resfridos, humedad en fín todo aquello que por ser miastenico te hace mas suceptible a desencadenar la enferemedad en f orm florisa a punto de prtida de un resfrido que se puede complicar. Salidos.





Hola a pesar que tu diagnostico fue el2007 y para mi diciembre 2008 , quisiera saber como te ha ido, ya que soy de santiago,chile me gustaria saber si tu especilista te ha dado con eltratamiento indicado,yo estaba en espera para tomar el mestinon , pero hoy enpece con un sintoma adicional a la caida del parpado ya que me cuesta respirar por falla al tragar, pense que mis sintomas se quedarian en el parpado y por esta razon el medico esperopara tomar el mestinon , pero hoy no seque va a suceder debo preguntar, me gustaria saber alguna opinion al respecto.

cariños










Hola. No se


si se puede diagnostica Miasenia sin tener algunos examenes como scaners o resonancias magneticas, que descarten otro tipo de enfermedades adema de una electromiografia ocular de fibra unica que es la que en mi caso finalmente produjo el diagnostico de miastenia. A mi me dieron Mestinon, luego se supone que comenzare un tratamiento con corticoides. Tambien me van a hacer un scaner al torax, por que puede ser que la Miastenia sea producida por alguna patologia en el Timo. No siempre es asi. Trata de consultar un especialista. Si el neurologo no es muy efectivo, simplemente cambiate. No siempre los neurologos conocen muy bien la enfermedad.
Saludos
"

por Mauricio Valenzuela (Julio 2007)




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por Vale (Enero 2009)



Maribel Choncen
Callao, Perú
Escrito por Maribel Choncen
el 24/01/2009

Hola amiga como estas espero q mejor con el favor de dios estoy un poco mejor perotengo q aser dieta estoy subida de peso y inchada subi 15 kilos pero me a pasado un poco la falta de aire pero el calor me molesta y el sol tengo q estar con lentes oscurossigo con corticoides de 10 miligramos diarios. Cuidate amiga espero seguir contactarnos maspara estar mejor sin ahogos tienes q estar en tu peso normal cuanto pesas
y reposo
y relajarte salir pasear
chau amiga cuidate

Maria
Valencia, España
Escrito por Maria
el 17/02/2009
"Anette, también soy de México, de Ensenada, Baja California y créeme que al principio me sentía como "bicho raro" nunca había oído del término MG y a la fecha, no he conocido en persona a otra gente con MG.
Si gustas escribirme a bajagirl62@yahoo. Com para seguir charlando.
Espero tus noticias!

"

por Laura Robles (Abril 2007)