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Grupo de Alimentación y salud

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 12/05/2008

Hola queridos amigos de este foro. Deseo compartir conustedes datos acerca de la Miastenia en mi país.

La asociacion  Miastenia Peru llamada MIGRASIS, que asocia a las personas con MG,cuenta con la dirección medica de una neurologa y de varios profesionales enelcampode la salud.

Debemos decirles que la MG es una enfermedad incurable, ciertamente,pero es la mejor  estudiada y la única que brinda satisfacciones  en el manejo y tratamiento, si este se sigue con una dinamismo y cambio de actitud frenta la enfermedad. Nuestros asociados con MG pues vivencon gran calidad de vida, muchos se hga casado, hanformado una familia, tiene hijos, han estudiado una carrera profesional y lo mas importante han superado a la enfermedad y ya no toman pastillas de Mestinon. Por ello sería interesante para nosotros copmaprtir conustedes de America  Latina nuestras experiencias sobre la Miastenia Gravis.

Unsaludo atento y cordial de su amiga GABY VERA.

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 12/05/2008

Queridos amigos,

Deseo cmunicarles que frente  a esta enfermedad,que no es rara enel  Perú, pues son tantos los casos a diario que ya han unaasociacion de miastenicos que  luchan por dar a conocer la enfermedad para evitar errores eneldiagnóstico comose venía haciendo.

La asociación esta dirigida por una Neurologa y un grupo de profesinales miastenicos que superaron la enfewrmedad y estan totalmente asintomáticos y ya no toman MESTINON.

Es elcambio de actitud frente a la enfermedad lo que ha hecho que muchos peruanoos miastenicos de todas la s edades pues logren vivir con calidad de vida.

Sería interesante compartir conustedes amigos de Latinoamerica nuestras experiencias en pos de una lucha frontalcontra eldesconocimiento  de la existencia de esta enferemedad, su manejo y tratamiento eficaz que existe  y que se puede  superar.

 Unsaludo de MIGRASIS MIASTENIA GRAVIS del  PERU.

Atentamente,

GABY VERA

Gerardo
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Gerardo
el 17/06/2008

Hola saludos a Teresa, Miguel, Marcia, Marisol, Katherin López, Laura Robles y a todas y todos los que presenten miastenia gravis ocular.

Mi nombre es gerardo tengo una hija de 9 años que está siendo diagnosticada como probable miasténica ocular. Se le está haceindo varios estudios. O tal vez no tenga miastenia se está haciendo un diagnóstico diferencial.

Me gustaría que tuvieramois conrrespondencia por mail para saber mas de esta enfermedad.

Gracias y ojalá todos ustedes y en general los que la tengan generalizada encuentren la cura definitiva o como lo llaman una remisión definitiva.

Gracias.

Ger





Gerardo
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Gerardo
el 17/06/2008
" yo buscaba informacion por lo siguiente mi hijo tiene el parpado caido de su ojo izquierdo le han hecho varios estudios para descartar la miastemia y los resultados fueron favoravles no hay miastemia gracias a dios pero requiere cirugia para levantar el parpado esto oviamente me tiene muy preocupada gracias por mandarme informacion seguimos en contacto "
por Rebeca Estruch Diaz (Noviembre 2007)


Rebeca Estruch Díaz mi hija también tiene el párpado izquierdo caido, tiene la pupíla dilatada y no puede mover bien el mismo ojo. También le están haciendo estudios para descartar miastenia gravis ocular. Ojalá me puedas escribir para pasarnos experiencias. Bauta_sanz@prodigy.net.mx

Gerardo

Jose Luis Jimenez
Guanajuato, México
Escrito por Jose Luis Jimenez
el 20/06/2008

Mi hermano recientemente le diagnosticaron la enfermedad, él es un hombre muy activo y nos queremos mucho. Yo le digo que el hombre se equivoca constantemente pero que nuestro Padre nunca pierde control de las cosas. Por lo tanto; cuando te encuentras en un callejon sin salida la mirada debe de ser hacia arriba, el mejor libro del mundo dice "Por su llaga fuimos nosotros curados" y yo he visto que la enfermedad tenga el nombre que tenga desaparece ante su poder.

Aunque no tengo el privilegio de conocerles me comprometo a elevar una plegaria al que todo lo puede..

El maestro dijo y mayores cosas que estas veran si tienes fe, 

Gerardo
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Gerardo
el 23/06/2008

Gracias también voy a elevar una plegaria por tu hemano José Luis, por ti y por todo el mundo que tenga algún mal.

Relamente comprendo que cuando uno tiene épocas difíciles, es cuando más se acuerda uno del señor, ciscunstancia que no debe ser, mas bien debería ser todos los días.


Gracias

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 02/07/2008

Hola Amigos

Si desean mayor información de mi experiencia con la MIASTENIA GRAVIS OCULAR O SOBRE LA GENERALIZADA, encantada de enviarle fasciculos  o tripticos al respecto. Justo acabo de concluir en CHicago Illinois un congreso de la Academia Americana de Neurología Y tengo mucha informción sobre esta enfermedad. Aqui en Perú, tengo  más de 300 pacientes con Miastenia GRavis. , que ha sido necesario formar una Asociación de Pacientes con  esta enfermedad.. Estamos empezando una Página Webb y tratando de concientizar a la colectividad peruana sobre  el apoyo que el estado debería darles a estas personas. Sobre todo medicinas que les permitan vivir  con excelente calidad de vida.  En fín ojala tenga repercusión mi pedido. Atentamente.

GABY VERA-ORTIZ    MD

Lopez de Ayala N º1040-Departamento 502

SAN BORJA LIMA, PERU.

Telefonos 01-999241360- 

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 02/07/2008
"hola amiga roxana sabes te cuento mi niña ees un angelito de 6 añitos recien este mes va a cumplir sabes te cuento que mi niña  le detectaron esta enfermedad por una caida y tambien le detectaron ojo perezoso amix cuentame desde que tiempo lleva tu niña con esta enfermedad dame consejos como puedo tratar a mi hija para que mejore tu que ya tienes una niña de esa edad sabes te cuento yo tambien soy de peru de lambayeque aca la hice ver con un neuropediatra que se llama rafael mera ayala me recomendaron ese pero al verdad es que cada vez q me tocaba consultas con el simplemente se limitaba a odservar a mi hija y me recetaba la medicina y nada mas ,mi nilña tambien tine problemas con una vista que tiene ojo perezoso dime tu hia tambien tenia ese problema ,vision doble dime como trataste eso amiga si tienes a que me recomiendes un mejor neuropediatra porfavor no olvides de decirmelo  es muy importante  y espero eestar en contacto siempre contigo y cuentame mas de tu hija te parece si me escribes a mi correo es anyeliof@hotmail. Com y enviame tu correo tu para escribirte bye amiga y bendiciones para tu niña y para ti "
por ANGELITA (Noviembre 2007)



HOLA, querida amiga

En Perú existe ya una asociación de personas con Miastenia Gravis.

Si estas en Chiclayo, Perú , pues llamame o escribe al mail   migrasisperu@hotmail. Com . Con mucho gusto te responderé sonre tus inquietudes con respecto a la miastenia. No  me creo una experta en el tema pero  tengo un libro abierto  que me ha enseñado mucho en  mis pacientes de MG , en forma tan especial de médico -paciente que hemos formado una verdadera atención integral  para estas personitas  que van desde tres añitos a más de 70 años de edad, en MIGRASIS PERU. Pues así se llama nuestar asociación. Ahoraestamos trabajando para una  página webb que pronto estará   para compartir con todos nuestara experiencias y tratamientos. Si estas en condiciones de venir a Lima,  buscame en el Hospital Edgardo Rebagliati de la SEguridad Social ESSALUD.

Las evaluaciones médicas para nuestros amigos de MG son gartuitas, tenemos charlas sobre nutrición, cuidados generales conla enfermedad , trípticos, y muchos temas a cargo de especialistas neurologos de Lima.

Mi abuelo tenia esta enfermedad y la padeció mucho tiempo sin un médico que conociera a fondo esta enfermedad, yo en ese entonces, era estudiante de medicina,  lo ví padecer mucho, ya graduada de médico me hice Neurologo  y comncé a buscar toda la información al respecto, y como  producto de ello, he tenido  la gran oportunidad de capacitarme en Francia en el Hospital la Petit Salpetrie con  talentosos Neurologos  que tratan estas enfermedasdes neuromusculares( Andoni Urtizberea de Francia)  y también de Inglaterra como los DRs. Newsom-Davies y  la Dra. ANgela Vincent, una de las neuroinmunologas mas estudiosas de esta enefermedad. He participado en  Simposiun mundiales sobre MG. Me gusta ayudar a establecer una nueva forma de vida de mis pacientes frente a la enferemedad trabajando con la familia , elpaciente y el médico. Se  establece un un tratamiento farmacológico individualizado, que asociado a la  timectomia DAN RESULTADOS EXCELENTES. Muchas personas ahora viven muy bien. Estudian , trabajan, se han casado,tiene sus bb sanos ,. En fín es algo maravilloso y  confortante ver como si se puede vecer a la enfermedad. LO hago por mi abuelito que en paz descanse.  En nombre de él trato a todos mis apcientes y van OK. NO TE DESANIMES. Si tu hijita es pequeña, se pondrá mejor cada vez. SIGUE ADELANTE. VEN A LIMA Y BUSCAME.

GABY VERA  MD.

 Fono: 01-999241360. O escibe a :

Migrasisperu@peru.

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 02/07/2008

Hola gerardo, un saludo  cordial desde el perú.

Si ya han completado el estudio de tu hijo con test de tensilon, estimulacion supraxima de los musculos, y estudio de los anticuerpos acetil colina receptor y son positivos todos , puedes saber que tu hijo tiene miastenia gravis ocular si solo estan afectados los musculos oculares.

La  timectomia  con pasmaferesis previa es un tratamiento que nos ha dado muchos buenos resultados en nuestro pais, especialmente en el hospitaledgardo rebagliati martins donde anualmebte se hacen unas 50 timectomias.

Habla con tus medicos en mexico al respecto de la timectomia, previa a una tomografia axial computarizada del torax donde muchas veces suele verse  la galndula auamentada de volumen.

Comunicate conmigo para  despejar cualquier duda  sobre los procedimientos  y manejo.

Ten mucha confianza en que  tu hijo pueda a tener una vida normal.

Un abrazo.

Gaby vera md.

Migrasisperu@hotmail. Com

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 26/07/2008

La Miastenia Gravis, es una enfermedad autoinmune. , caracterizada por debilidad fluctuante, que mejora con elreposo y empeora con elejercicio. Al momento actual existen cada vez más casos de personas  , principalmente con picos de mayor frecuencia en  mujeres en edad fértil y hombres en la tercera década de la vida. Los músculos son los afectados , empezando  enun 89 % de los casos con debilidad de los músculos oculares, cuyo début es concaída de uno o de ambos párpados y que  puede generalizarse, luego de unos años a otros músculos e inclusive los músculos respiratorios que pone en riesgo la vida del paciente.

Esta  enfermedad se puede mantener estable, siempre y cuando se tenga un manejo  farmacológico  adecuado y exclusivo para cada persona con MG.

Apreciado amigo, no te desesperes. Si te han diagnosticado MG, debes seguir las indicaciones de tu NEUROLOGO, y seguir al pie de laetra como se dice tu tratamiento con MESTINON, a las horas que te indique tu médico , notaras que poco a pco tu mismo iras modulando la necesidad de esta tableta entu cuerpo.

Existen otros tratietos como la extirpación del Timo,lo cual hasta el momento no hay unconsenso. Lo real es que luego de la TIMECTOMIA hay una mejora sustancial y con sumo de menos dosis de MESTINON, como si ya no necesitaras más.

Ala en MEXICO DF hay buenos especialistas neurologos.

Se todos modos a través de este foro o chat podemos compartir experiencias en torno a esta enfermedad.

 paciiencia y änimo querido amigo de MEXICO. Suerte y escribeme a migrasisperhotmail. Com  para intercambiar algunos temas con respecto a la MG que he ganado alconocer y tratar a muchas personas con MG.

 Unsaludo cordial. Attentamente,

GABY VERA MD

Migrasisperhotmail. Comu

Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 26/07/2008
Holaamiga gaby,recie acabo de ver tu mensaje pero me interesa mucho sabes mi niña tiene 6 años  y sufre de miastenia gravis ocular sabes necesito que estemos en contacto yo te estare llamando y por si acaso te doy mi numero parra que nos enviemos mensaje te parece 74979241915 necesito mas informacion por fa  necesito de tu ayuda de viajar si lo puedo hacer dime mas o menos cuanto de dinero me gastare  estando alla y por cuantos dias estare alli en lima necesito esa informacion poruqe te cuento q mi niña ahorita esta ene l colegio por fa amix  bye y gracias
Escrito por Elizabeth Quevedo Piaggi
el 06/08/2008

Hola a todos he encontrado este foro y me interesaria saber como es el tema de la miastenia ocular ya que mi padre presenta caida de uno de los parpados y estamos esperando los resultados del acra y que se realice el electromiograma quisiera saber que tan grave es esta enfermedad y de que manera se vive aunque no es seguro que tenga esta enfermedad, pero estoy un poco asustada por el tema y si alguien me puede decir como se vive y de cuidados requiere.

Muchas gracias

Elizabeth (de argentina) 

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 14/08/2008

Hola Elizabeth de la ran república Argentina. No te asustes. Tu padre tiene que ser examinado por neurologos, en Buenos Aires te recomiendo al DR. RICARDO MASIAS. El es el Director  Médico de la Fundación Argentina de Miastenia Gravis. Puedes recurrir a la fundación en Buenos Aires. Busca en la guia telefónica la dirección.   o entra a la página web de la FAIAM. Com. La Miastenia  gravis es una enfermedad tratable. La paersona fectada puede tener gran calidad de vida con tratamiento farmacológico bien llevado y controlado. Ppr su puesto que  se debe tener  un cuidado extremo en su manejo y tiene que involucrara la familia  y al médico que junto al  paciuente cuando entiende su enfermedad, pues puede salir adelante.

Hay buenos tratamientos disponibles para la MG. Enotra ocasión te remitiré un triptico de nuestra organización en PERU que muestra un condensado de  lo que es la enfermedad.

Atentamente,

GABY VERA-ORTIZ , MD

MIASTENIA_PERU. MIGRASIS.

Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 14/08/2008
"holaamiga gaby,recie acabo de ver tu mensaje pero me interesa mucho sabes mi niña tiene 6 años  y sufre de miastenia gravis ocular sabes necesito que estemos en contacto yo te estare llamando y por si acaso te doy mi numero parra que nos enviemos mensaje te parece 74979241915 necesito mas informacion por fa  necesito de tu ayuda de viajar si lo puedo hacer dime mas o menos cuanto de dinero me gastare  estando alla y por cuantos dias estare alli en lima necesito esa informacion poruqe te cuento q mi niña ahorita esta ene l colegio por fa amix  bye y gracias "
por ANGELITA (Julio 2008)
 Hola
AMIGA. LLAMAME al 2243691 en LIma, a partir de las  9. 30 p.m. Con gusto conversaremos sobre tu niña y su diagnóstico. Espero servirte `pronto y sobre todo que estes tranquila con respecto al tratamiento de tu niñita. OK. Animo, Espero que nos podamos ver pronto y asi explicarte con detalle como es la a enfermedad y presentarte a otras niñas con esta enfermedad.




Gaby Vera
Lima, Perú
Escrito por Gaby Vera
el 14/08/2008

Hola AMIGA no te preocupes. Por  el momento, quiero que me llames al 2243691 para conversar y ponernos de acuerdo cuando podrías viajar y aver si te contacto con alguna amiga de la fundación para que te auxilien con la estadía en LIma. LLámame a partier de las 9. 30 p.m. Ok Espero conocerte pronto. Cuida atu niñlta de los resfriados. Ok. Nos vemos pronto.

 Un abrazo Dra. GABY VERA.

Elenita Govea Bautista
Tabasco, México
Escrito por Elenita Govea Bautista
el 18/08/2008

Hola BENDICIONES, me llamo Elena y soy de Tabasco, México.

Hace unmes al despertar me ví al espejo y vi que mi parpado estaba caído a la mitad del ojo y pensé que podía tener una infección el cual empecé a ponerme pañitos calientes con té de manzanilla, no le dí mucha importancia, al 2do. Día el párpado seguía igual y ya decidí ir al médico, el cual me dijo que era una microparálisis en el ojo izquierdo y me recetó tratamiento para la micro, no muy de acuerdo con su diagnóstico, porque a mi no me dolía nada y no estaba entumida de la cara, porque segun esos son los síntomas de una parálisis facial, me fuí con el Neurólogo y después de checarme todo y hacerme unas pruebas de fuerza, que le siguiere con la mirada su dedo índice a donde él lo moviera y que caminara para ver si no me iba de lado etc. Etc. Me dijo que lo que tenía era PTOSIS que así se le llama a la caída del párpado, y que lo que lo podía haber provocado era que algún vaso capilar del cerebro estuviera prensando el nervio del elevador del párpado, el cual memadó ahacer una tomografía y gracias a DIOS, salió negativo, después me mandó a hacer una Reasonancia magnética que es un estudio más profundo del cerebro para ver si no tenía una lesión en el cerebro y otra vez gracias a DIOS,  también salió negativo ya a lo últimno me mandó a hacer una Electromiografía de estimulación repetitiva y varios análisis de sangre de anticuerpos nucleares, tiroides etc. Etc. Y todo ha salido negativo.

Hace una semana empecé a  ver distorsionado y el neurólogo me dijo que la Ptosis que tenía era provocado por la miastemia, porque cuando más pasa el tiempo la vista se vadeteriorando y uno empieza a ver doble, el párpado se cae cada vez más etc. Etc. Y me recetó Mestinon como tratamiento para ver si mejora mi párpado y mi vista.

Les cuento mi historia para decirles que todo lo que me han dicho los médicos de ésta enfermedad , NÓ LO HE RECIBIDO, espiritualmente en el nombre de JESUS, porque yo soy una persona cristiana que lecree a DIOS porque su palabra dice: Que puedo cruzar por casos peligrosos y no tener miedo de nada porque Él es mi pastor y siempre está a mi lado y me llena de confianxa (salmo 23) además Él cargó con todas nuestras enfermedades y soportó nuestros dolores, Él sufrió en nuestro lugar y gracias a sus heridas recibimos la paz y fuimos sanados (Isaías 53), no quiere decir que nunca vamos a tener tribulaciones, siempre debemos declarar que somosw sanos desde la punta de la cabeza hasta la punta de los pies, aunque nuestrosa ojos físicos vean lo contrario en nosotros, debemos tener la mirada en Él que nos SANARÁ y que por los problemas que estamos pasando no debemos decir Porqué, sino debemos de pensar Para Qué, porque DIOS siempre tiene un propósito para nuestras vidas y Él nos LEVANTARÁ SIEMPRE, como lo ha hecho conmigo, porque én mi caso no es la única enfermedad que DIOS  me ha sanado. Hace 11 años tuve cáncer, y DIOS me rescató de la muerte, en aquel tiempo ahí fué donde conocí el PODER DE DIOS y de la ORACIÓN, porque DIOS es más GRANDE que todos nuestros problemas, con decirles que todos los médicos me decían que si que me habían hecho, porque no tenía nada, pues yo les decía que DIOS había hecho el milagro de salvar mi vida para algún propósito, y desde que conocí a DIOS cara a cara todos mis problemas, enfermedades, angustias etc. Etc. Etc. Se los pongo a DIOS delante de Él, les doy mi testimonio con el fin de que todos los problemas que tengan dejen que DIOS se encargue de ellos y Ël tomará el control de sus vidas, y no se desesperen sean pacientes, porque todo es en el tiempo de DIOS  y es su voluntad, mejor todos nosotros debemos de orara por cada uno de nosotros, porque como les dije la oración tiene poder y mueve montañas y no es lo mismo creer en DIOS, que CREERLE A DIOS, que es tener una comunión personal con Él, y tú crees en Dios? O le crees a Dios?

Perdonen por haberme extendido tanto en mi carta, pero quería darles mi testimonio de lo que Dios ha hecho en mi vida, yo siempre pngo todo lo que me pasa bueno o malo delante de Dios y él siempre me responde, él se encarga de todo y me da paz y tranquilidad.

Dios los Bendiga a todos.

Elena

P.D.- Si quieres recibir a Jesucristo en tu corazón, lee ésta oración en voz alta:

SEÑOR JESUCRISTO, TE NECESITO, GRACIAS POR MORIR EN LA CRUZ POR MI, TE RECIBO COMO MI SEÑOR Y MI SALVADOR, TOMA ELCONTROL DE MI VIDA Y HAZME LA PERSONA QUE QUIERAS QUE SEA.

AMEN. 



Escrito por Elizabeth Quevedo Piaggi
el 20/08/2008

Hola gaby, muchas gracias por la atencion que me has prestado y el tiempo que te has tomado al contestarme, te agradezco porque me dejas un poco mas tranquila, aunque ahora estoy un poco desconcertada ya que los estudios le estan saliendo bien ahora estoy esperando un resultado del a.c.r.a. Para ver que pasa los analisis le salieron bien, el electromiograma tambien y ahora me falta este ultimo que es el que mas demoro, de todas maneras conozco un gran neurologo que me va a seguir el caso asi que no se que va a pasar, ya te contare.

Muchas gracias otra vez por tu atencion y tu tiempo un beso enorme!

Gracias otra vez

Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 23/08/2008
Hola gaby recibi tu mensaje esper que estes bien sabes te cuento estoy pensando viajar recibi tu numero pero yo estare en contacto contigo porque te cuento que me han robado mi celular  pero sabes te  cuento que mi hija sale de vacaciones en setiembre y esa semana quiero viajar a ver lo de mi niña teparece yo t  estare llamando  cuidate mucho y gracias por todo espero estar en contacto contigo te llamo el lunes a las 9. 30 bye
Esteban Galindo
California, Estados ...
Escrito por Esteban Galindo
el 24/08/2008
Hola, a todos mi nombre es esteban radico en fresno ca , vivo co mg desde hace 13 anos, un saludo a todos y cuidense, mi correo es elche1967@hotmail. Com
Esteban Galindo
California, Estados ...
Escrito por Esteban Galindo
el 24/08/2008
"En mi caso, mi doctora me comento que el mestinon me ayudaría en la vida diaria, su efecto es corto (4-5 horas aprox) pero lo tomé junto con prednisone (prednisona corticoesteroide) iniciando con una dosis muy baja luego incrementé poco a poco y volvi a bajar.
Noté la mejoría desde los primeros días que tomé el mestinon y prednisone y no he vuelto a tener el parpado caido; hay días en los que el cansancio es mayor, sobre todo cuando voy a tener mi período (menstruación) y ni con pastillas me siento mejor, entonces me tomo un tiempo para descansar.
No te desesperes, tal vez solo tengan que ajustarte la dosis, tu médico es el experto.
Cuidate mucho y mucho ánimo, Laura.

"hola , mi nombre es esteban, tengo una pregunta. Nunca habia tomado prednisone, hasta despues de salir de la crisis, salia de  el hospital con 80 o 100 mg de prednisone, y me lo  reducian poco a poco.. Hoy no  he caido en crisis pero estoy tratando de evitar la tercera,, fui con mi neorologa, y me receto 10mg de prednisone,,,diaria y pues llevo 2 semanas tomandola y me ha   haumentado la fatiga la doble vision en periodos,,, segun es normal los primeros dias, y despues viene poco a poco la mejoria, te paso lo mismo a ti? ,,,,,,,, porque a veces sabemos , los que cargamos el morral,, que el que no lo trae......... Y como los doctores tienen la teoria y nosotros la practica,,,, pues creo que intercambiando experiencias,, podemos ayudarnos un poquito,,, gracias  y cuidense,,,,,,,,,,,,,,,,,,

por Laura Robles (Abril 2007)