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Grupo de Alimentación y salud

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 27/11/2007

Hola Angelita,

Lamentablemente no puedo hacer consultas por ti. Sería irresponsable. La miastenia es una enfermedad delicada. Los corticoides pueden causar problemas cardiacos, inmunogicos y hormonales. Si te equivocas solo puedes empeorar las cosas. El ojo peresoso que dices es parte de los sintomas de la miastenia, deberias averiguar mas en una pagina como https://www.faiam.org. Ar/ por ejemplo. Ademas , la miastenia es dificil de detectar por que los sintomas se confuinden con otras enfermedades. Yo me tuve que hacer muchos examenes, primero un scaner cerebral, uno al torax y luego una electromiografia ocular. Despues de eso confirmaron mi enfermedad. Teniendo un buen tratamiento despues de menos de tres meses no tengo sintomas de la enfermedad. Yo tomo una cantidad alta de corticoides por lo que ademas tengo que tomar otros medicamentos para compensar la perdida de calcio y evitar envfermedades estomacales, como ulceras. Por eso, tu NO PUEDES NI DEBES MEDICAR A TU HIJA POR TU CUENTA, esto podria ser muy malo para ella por que no sabes lo que ella, con su tipo especifico de miestenia (hay varios tipos) son contextura, su edad, etc, necesita precisamente. Te recomiendo que busques y te informes mejor sobre neurologos, por internet o quizas llamando al ministerio de salud de tu pais. O podrias viajar a Chile o Argentina donde seguramente encontras buenos especialistas, aunque quizas sea caro para ti. Como sea, tienes que ir al mejor centro hospitalario, donde ojala trabaje mas de un neurologo. Por lo que se, la miastenia mal tratada puede con el tiempo es cada vez mas dificil de anular sus sintomas, por lo que debes sacrificarte, juntar dinero para pagar un buen neurologo, que de inmediato le de un buen tratamiento y asi aumentar sus espectativas de mejoramiento.

Le deseo lo mejor a tu hija y a ti,

Saludos.




Espero que tu hija se mejore los mas pronto. Por lo

Juan Pablo
Guanajuato, México
Escrito por Juan Pablo
el 27/11/2007

hola ami tambien me detectaron MG desde hace 5 años soy de mexico, quiero saber alba reyes como te encuentras con el tratamiento que llevas ahora y saber como le hiciste para conseguir avanzar tanto en tu mejora. Me encantaria que me orientaras un poco para saber como llevar esta  enfermedad. Me gustaria contartarte mi email es tanatos_guerrero@hotmail. Com me encantaria platicar contigo. Gracias estare esperando tu mensaje


Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 28/11/2007
Hola juan pablo soy angelita de peru madre de una niña con miastenia sabes quisiera que me ontaras como empezo tu enfermedad soy de peru y tu de que parte de mexico eres mi correo es anyeliof@hotmail. Com escribeme y cuidate mucho bye
Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 28/11/2007
Hola mauricio sabes me da mucho gusto que hayas respondido mi mensajes sabes tienes razon pero para poder palticar mejor de esto te parece si me escribes ami correo necesito estar en contacto siempre comtigo por tu y mi hija tienen algo en comun te doy mi correo espero que me escribas bye y cuiodate anyeliof@hotmail. Com
Lina Silverio
República Dominicana
Escrito por Lina Silverio
el 15/12/2007
HOLA MARISOL YO TAMBIEN SU UNA VICTMA MAS DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD AUNQUE LA MIA ES BASICAMENTE EN LOS MIEMBROS INFERIORES Y SUPERIORES PUES ES ESTADIO II, tambien me hicieron la tiemctomia y usaba azatriopina peor ya gracias a dios estoy muy pero muy estable. Solo me resta decirte que le pidas mucho a dios para que te ayude a llevar esto pues se lo dificil que es pero el solamente el puede alivianarte. Cuidate y deseo te mejores. Si desea comunicarte conmigo ahi te dejo mi email.
"Holap...
Bueno, brevemente describo k a mi me dx miastenia gravis hace 5 años aprox. Y desde ese momento, como les he leido, a mi también me cambió la vida. Yo comencé con debilidad en las extremidades,    el habla y la deglusión. Y asi hasta hace unos meses, por que ahora, estoy presentando visión doble, aunque no es permanente, aparece cuando quiere, y digo eso por k de vd no se pueda estarlo provocando, seguro es la variabilidad de esta extraña enfermedad.
Y bueno, a mi ya me hicieron la timectomía, tomo actualmente 10 pastillas al día de mestinon (piridostigmina) y aziatropina una tableta, y  como menciono, hace unos meses comencé a ver doble!... Y además... Mi lado derecho del cuerpo presenta más debilidad que el izquierdo...
Quisiera saber k pasa?... K puedo hacer? Y k me espera... Esto seguira continuando... Se me caeran los párpadós?... Rayos!
Estoy sumamente desesperada y me siento frustada, por k de alguna manera, como k ya habia sobrellevado esta situación, pero con éstos nuevos síntomas... Hay no se k voy a hacer!
Porfas! Alguie k me oriente por k esta enfermedad es tan rara k no hay con kien compartirla, nadie a mi alrededor la padece y por eso nadie me entiende, por k aparentemente estoy bien...
"

por Marisol (Marzo 2007)




Jesiy Chayeb
Carabobo, Venezuela
Escrito por Jesiy Chayeb
el 25/01/2008
Hola a todos, Soy de Venezuela, sufro de parpados caidos y cansancio ocular, me estoy tratando con una doctora pero aun no me mandan medicamentos ni nada, tampoco me dan seguridad si es miastenia o no, lo cierto es que me siento muy mal y acomplejada, la gente se me queda viendo como cosa extraña en la calle, como se si realmente es miastenia? Y a donde debo acudir? La verdad que ahora es que estoy buscando informacion y me pongo peor tengo los parpados caidos desde hace 10 años, y no tenia conocimiento de nada de esta enfermedad.
Alba Reyes
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Alba Reyes
el 25/01/2008

Hola mira yo el unico concejo que te doy es que vayas a caracas donde el doctor lechin, el te sacara de dudas y si es verdad que tienes miastenia, te la fe que el te curara, ademas eres muy afortunada en en estar tan cerca de la unica persona en e l mundo que cura esta enfermedad.

Animo y piensa que eres una persona muy afortunada


Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 28/01/2008
"Hola mira yo el unico concejo que te doy es que vayas a caracas donde el doctor lechin, el te sacara de dudas y si es verdad que tienes miastenia, te la fe que el te curara, ademas eres muy afortunada en en estar tan cerca de la unica persona en e l mundo que cura esta enfermedad.
Animo y piensa que eres una persona muy afortunada
 
"

por alba reyes (Enero 2008)


Hola sabes el problema es que yo soy de peru y para eso tengo que sacar visa i la veradd es que no cuento con esas posibilidades pero sabes es mi nila quien tiene miastenia pero tengo fe en que se va a curra gracias por tu mensaje




Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 28/01/2008
Sabes he recibido unmensaje de una amiga de colombia y me dice que en cararcas hay un doctor que se llama lechyn y que el trata esat emfermedad ve ten fe y pidele a dios que te ilumine se que te vas a curar cuidate y que dios te ilumine
Ronald
Valparaiso, Chile
Escrito por Ronald
el 28/02/2008

Hmm..   bueno mi nombre es ronald, tengo 17 años, y bueno, a mi mamá le vivo MG, y me preocupa un poco, pues aparte de mi tengo dos hermans mas y son mas chicas, y mi papa falleció, entonces ella hace un doble roll, y siempre lleva su cuerpo asta el limite, no se de dode saca energia pero la saca, y ahor con esto, bueno, no estoy muy seguro de q cosas puede y no puede hacer, por eso queria pedirles, bueno, informacion, sobre como cuidar esta enfermedad, que deve y no deve hacer, o comer,etc(bueno uds entienden)


Envienlo a mi correo, se los agradeceria muxo,este es mi correo:

Ronalddiazetc@msn. Com

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 28/02/2008


Hola, Lamento su situación.   El primer consejo es que deben estar seguros de estar con un buen  NEUROLOGO. Dependiedo del tratamiento son los resultados.   Hay gente que demora mucho en retomar una vida normal pq sus tratamientos no son apropiados o no son cuidadosos con esto. Por ejemplo, yo me dirigi a medicos muy buenos y en tres meses logre controlar la enfermedad completamente con los medicamentos adecuados, en mi caso, Mestinon y corticoides. Segun mi neurologo, es importante detectar rapido la enfermedad y dar un tratamiento agresivo, a pesar de las consecuencias de los corticoides (como subir de peso, cambios hormonales etc). Pero yo creo que vale la pena. Tambien hay que descartar cualquier otra enfermedad, entonces seguramente tu mama deberia hacerce varios examenes, que el neurologo indica, segun el caso. (Resonancias magneticas, escaner, electromiografias, etc.).   Entonces, una vez que encuentren un buen neurologo, el deberia darle todas las recomendaciones y consejos necesarios. Aparte yo te diria, que apoyes a tu mama con todas las cosas que requieran esfuerzo fisico. Los sintomas de la miastenia se agravan con el cansancio. Tabien dale tu apoyo; La miastenia es una enfermedad que se puede controlar muy bien en lña Mayoria de los casos, asi que no hay que "hecharse a morir". Como me dijo un medico en la mayoria de los casos, seria mucho peor tener diabetes. Mis mejores deseos,

Mauricio.


 

Escrito por Nicolas
el 02/03/2008

Hola ; comparto todo lo que respondio mauricio, mi caso fue muy parecido a el del, la pase muy mal al principio, gracias a dios pude encontrar medicos para que me ayudaran, me llevo casi 1 año estar mejor, poder comer bien, hablar, correr, etc

Te recomiendo buscar personas que sepan de esto para ayudarte

En tu caso te recomiendo que ayudes a tu madre en las cosas que hace , trata de animarla, no dejar que se canse o aga fuerza y principalmente mucho cariño y apoyo

Saludos

Nicolas_uruguay


Ronald
Valparaiso, Chile
Escrito por Ronald
el 04/03/2008

Bueno, realmente nos quitaste kilos de angustia a esta familia, como no teniamos idea de como se iva a desarrollar la enfermedad durante su tratamiento, estabamos preocupados, bueno gracias, y entodo caso, siempre e procurado alludararla en lo que puedo ^^.

Saludos

Escrito por Jenny
el 31/03/2008

Hola

Mi nombre es jenny, vivo en cali colombia, tengo un bebe de 3 años al cual aproximadamente 1 año y 1/2  me le diagnosticaron esta enfermedad me gustaria saber, que tratamientos alternativos puedo tomar, para evitar que el niño mantenga con los ojitos pequeños, apesar que toma mestinon cada 6 horas a veces no le veo ningun cambio y me da miedo que la enfermedad progrese y le aparezcan nuevos sintomas 

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 31/03/2008
" hola
mi nombre es jenny, vivo en cali colombia, tengo un bebe de 3 años al cual aproximadamente 1 año y 1/2  me le diagnosticaron esta enfermedad me gustaria saber, que tratamientos alternativos puedo tomar, para evitar que el niño mantenga con los ojitos pequeños, apesar que toma mestinon cada 6 horas a veces no le veo ningun cambio y me da miedo que la enfermedad progrese y le aparezcan nuevos sintomas 
"

por Jenny (Marzo 2008)



Hola,

El bebe toma solo mestinon? , a veces el mestinon no es suficiente. Primero debes llevarlo al mejor Neuro-Pediatra que conozcas o asegurarte que el que tienes es de los buenos. La enfermedad es delicada y la recuperación depende muchisimo, primero de un buen diagnostico, y luego de un buen tratamiento.   Si el tratamiento es malo, no solo no se recuperara bien si no que los sintomas se haran cada vez mas permanentes y dificiles de revertir. Para diagnosticar Miastenia hay que hacer varios examenes, por ejemplo, electromiografias, resonancias magneticas, o un scaner de torax para detectar timoma. No se si esto variara mucho en un niño tan pequeño, pero si no se han hecho algunos (varios) examenes, yo personalmente desconfiaria del neurologo. Si tu hijo esta en un buen tratamiento, podrias reforzarlo dandole alimentos que contengan colina (como el pescado), esto ayuda a producir acetilcolina, y asi aumenta la señal de las neuronas a los musculos. Asiq ue iformate de los alimentos que tienen colina. Hay un producto que se llama Optimus (de Omnilife) tambien hay otros, que tiene bastante colina y que podrian ser buenos. Pero, esto no es magico, es solo una ayuda, y si el tratamiento que tiene el niño es malo, No servira de nada. Informate sobre la enfermedad, sobre los tratamientos, sintomas, grados de gravedad, los medicamentos, contraindicaciones, testimonios, etc. Estando informada ayudaras mas a tu hijo.

Escrito por Manuel
el 15/04/2008
Hola alba yo la tengo tambien ocular y tampoco estoy tomando metinon voy a compara el optimus para ver que tal me va y es muy estraño cuando es solo ocular y se generalice
Sarah Rom
Distrito Nacional, R...
Escrito por Sarah Rom
el 03/05/2008
"hola como estan? , soy de republica dominicana y me diagnosticaron miastenia ocular  y no he podido encontrar mucha informacion al respecto. Me gustaria que me orientaran al respecto.
atentos saludos,
 
luis contreras
"

por luis contreras (Febrero 2007)


Hola Luis:


SOY SARAH ROMERO DE REP. DOM. PADEZCO MIASTENIA AL IGUAL UE TU, SI PUEDES ESCRIBEME A MI CORREO sarahromero@yahoo. Es, ESTAMOS UN GRUPO DE PERSONAS Y FAMILIARES DE MIASTENICOS TRABAJANDO PARA CREAR UNA FUNDACION.

Hasta luego,


Sarah Romero




Sarah Rom
Distrito Nacional, R...
Escrito por Sarah Rom
el 03/05/2008

Hola:


Soy Sarah de Rep. Dom.


Tengo miastenia y estamos trabajando para crear una fundación. Vamos a unir esfuerzoa.


Escribeme a sarahromero@yahoo. Es

Escrito por Mayra
el 03/05/2008

Hola bueno yo solo  te respondo al mensaje que me mandaste sobre miastenia gravis bueno alli comentas sobre una fundacion quiero saber como es y apoyar por que yo tengo esa enfermedad

 miastenia gravis espero pronto me cotenstes byeeeeee

............................. Mayra

Sarah Rom
Distrito Nacional, R...
Escrito por Sarah Rom
el 03/05/2008

Hola Mayra:


Eres de Rep. Dom.? Pues si yo te escribi, si me das tu correo o tomas el mío, puedo abundarte mas. El mio es sarahromero@yahoo. Es. Cuidate mucho.

Sarah