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Grupo de Alimentación y salud

Monica
Perú, Perú
Escrito por Monica
el 31/07/2007
Bueno te dire que ahi dias que me siento bien y ahi dias que me sieto fatal y eso me perturba proque no me deja desarrollarme como debe de ser no deseo dejarme vencer por esta enfermedad como hoy me siento
Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 01/08/2007

Hola Nicolas,

Gracias por tu respuesta. Me gustaria preguntarte como fue lo de la operacion del timo. Cuanto tiempo estuviste hospitalizado despues de la operacion?. Fue muy traumatica la operacion?

Ademas me gustaria preguntarte si la Miastenia se te generalizo rapidamente? , comensaste con miastenia ocular?.   Que sentiste en el periodo previo al que te dio esta crisis del sistema respiratorio? , hay un sintoma que te pueda advertir que algo viene?.   Antes de la crisis respiratoria tuviste primero debilidad en las extremidades?.

Estare muy agradeciodo por tus respuestas, me alegro de que estes mucho mejor ahora,

Saludos.

Escrito por Nicolas
el 03/08/2007

Hola mauricio:

La verdad es que la operacion no fue nada. Duro 2 horas y me hicieron dos cortes en el pecho de 2 centimetros mas o menos. No me acuerdo como se llama ese tipo de operacion, es una operacion por monitor te introducen 2 tubitos  y te extraen el timo. No tube dolor.  y los cortes de la operacion se te curan en 3 meses. Las 3 veces que estube internado fue por no tener furzas para respirar me cansaba de caminar. La tercera vez ya no tenia ferza para levantar los brazos, ni para subir escaleras ya casi estaba mudo por que no se me entendia nada lo que hablaba.

Saludos

Cualquier cosa a las ordenes

Gonnic@gmail. Com

Nicochamame@montevideo.com.uy

Nicolas_setiembre@hotmail. Com

 

Daniel Garcia
California, Estados ...
Escrito por Daniel Garcia
el 08/08/2007

Hola vi su mensaaje donde  dice que no toma mestinon, quizas me conteste y me cuente si no le afecta , de otra manera, su medicamento, tengo tiempo con la miastemia g. Y yo si tomo mestinon,

       Atentamente Daniel

Paola Molina
Ecuador, Ecuador
Escrito por Paola Molina
el 07/09/2007

Hola alba soy paola en un par de dias viajo para cali con mi papa q padece meastenia ocular necesito q me des el dato de la persona q te ayudo a ti porfavor o si es posible tu telefono. Gracias

Alba Reyes
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Alba Reyes
el 07/09/2007

Hola por favor si puedes darme tu correo y hablamos por alli

El mi es reyesalba@hotmail. Com.

Me gustaria hablar contigo


Roxana
Perú
Escrito por Roxana
el 01/11/2007

Hola,

Tengo una niña de 14 años que fue detectada con  esta enfermedad hace 3 años le mandaron mestinon pero aveces no podia encontrar son muy escasos y ole enpece a dar amiasten q le hace bien toma 4 aldia pero aveces me desespero por que no puedo comprarlo me quede sin trabajo y hace 1 semena q no esta tomando y ya se le bajo un parpado se q tengo q tener fe en DIOS.

Quisiera saber si comprarlo directo a un laboratorio me puede salir mas economico soy de bajos recursos y aveces no puedo y me siento mal ella gracias a dios hace su vida normal pero tengo miedo el no poder protegerla contra esta enfermedadmi correo es jhae782@hotmail. Com

Cualquier informacion

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 02/11/2007

Hola,

De que Pais eres?. Si eres de argentina, entiendo que por ley tienes el mestinon asegurado y te tienen que abastecer de este (mira en https://www.faiam.org. Ar/mestion. Asp). SI vives en otro pais deberias consultar al medico o hacer un par de llamadas telfonicas a alguna institucion de salud del gobierno relacionada enfermedaddes neurologicas.

Saludos.

Escrito por Rebeca Estruch Diaz
el 02/11/2007
Yo buscaba informacion por lo siguiente mi hijo tiene el parpado caido de su ojo izquierdo le han hecho varios estudios para descartar la miastemia y los resultados fueron favoravles no hay miastemia gracias a dios pero requiere cirugia para levantar el parpado esto oviamente me tiene muy preocupada gracias por mandarme informacion seguimos en contacto
Roxana
Perú
Escrito por Roxana
el 06/11/2007
Hola gracias por tu informacion pero yo soy peruana y no tenemos ese seguro si he leido sobre faiam quien como uds gracias por querer ayudarme q dios t bendiga
Roxana
Perú
Escrito por Roxana
el 06/11/2007
Hola rebeca soy roxana gracias a dios q tu hijo no tiene esta enfermedad pero si lo van a operar q todo salga bien cuidalo mucho saludos seguimos en contacto
Rita De Luna Barrera
Nuevo León, México
Escrito por Rita De Luna Barrera
el 10/11/2007
Hola hace 5 dias  mi esposo tiene los sintomas que ustedes han comentado, aun no le dan el diagnostico pero para el neurologo es mistenia gravis ocular, solo que hay que hacer unos estudios primeramente, espero en dios que eso no sea, ya que el es una persona activa, y al parecer como lo comentan ustedes cambia la forma de vida, si tienen algunas recomendaciones o algo natural que pueda mejorar esa enfermedad me gustaria que me escribieran mi correo es ritadeluna68@hotmail. Com muchas gracias leei algo del mensaje de Alba Reyes me gustaria me escribieras para ver lo que tu tomas mi esposo aun no toma el mestinon aunque un neurologo se lo indico. Muchas Gracias y Que Dios los vendiga a todos los que ya tienen esa enfermedad diagnosticada. Soy de Mty.N.L.
Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 13/11/2007
hola la vredad es que stoy muy preocupada porque tengo una hija que tiene niastenia ocular digame que puedo hacer o que puedo darle a que tome  ayundeme porfavor soy de peru8
Roxana
Perú
Escrito por Roxana
el 13/11/2007
Hola angelita lei tu mensaje quisiera saber si el doctor q a diag nosticado q tu hija tiene miastenia ocular no te a mandado el mestinon soy de peru mi niña tambien tiene esta enfermedad triene 14 años se llama dyan si puedes responde una amiga
Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 15/11/2007

Hola Angelita,

La miastenia es una enfermedad delicada. Esta tiene que ser tratada por un especialista, por que todos se nos da la miastenia con caracteristicas particulares. Si no es bien tratada puede ser peligrosa. El Neurologo debe decirte que debe tomar tu hija segun su tipo de miastenia, su edad, peso,
 etc.   En general trtamos la miastenia con Mestinon, pero una forma de controlar la enfermedad a largo plazo es usar corticoides. Los corticoides son mas baratos que el mestinon. Pero estos tienen efectos secundarios como aumento de peso,  te inflas un poco, etc. Asi que ha que llegar a un equilibrio entre el mestino y los corticoides que debe ser obtenido por el neurologo. Finalmente puedes llegar solo a cosumir mestinon en dosis pequenas.

Saludos.

Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 17/11/2007
"Hola Angelita,
La miastenia es una enfermedad delicada. Esta tiene que ser tratada por un especialista, por que todos se nos da la miastenia con caracteristicas particulares. Si no es bien tratada puede ser peligrosa. El Neurologo debe decirte que debe tomar tu hija segun su tipo de miastenia, su edad, peso,
 etc.   En general trtamos la miastenia con Mestinon, pero una forma de controlar la enfermedad a largo plazo es usar corticoides. Los corticoides son mas baratos que el mestinon. Pero estos tienen efectos secundarios como aumento de peso,  te inflas un poco, etc. Asi que ha que llegar a un equilibrio entre el mestino y los corticoides que debe ser obtenido por el neurologo. Finalmente puedes llegar solo a cosumir mestinon en dosis pequenas.
Saludos.
"

por Mauricio Valenzuela (Noviembre 2007)


hola mauricio me da mucho gusto que me hyas resondido te cuento que mi niña tiene 6 años pero hace 4 años atras ella le dectearon esa enfermedad pero te cuentoq ue ella toma piridogstimina  de 60 mg cada 4 horas y la verdade  es que me preocupa poruqe aparte de eso ella tiene ojo peresozo y  no mueve casi su vista por eso es uq eme preocupa ,sbaes haorita es unpococ apurada te parece si te escribo en la semana pero espero astar en contacto contigo para hablar de esto que es muy importante para mi porfavor bye y dios te cuide mucho  bye

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 21/11/2007

Hola,

Por lo que me dices, me imagino que la enfermedad de tu hija, quizas, no esta bien trastada. Yo afortunadamente por ejemplo, depues de 1 mes que comence con los sintomas detectaron mi enfermedad. , Despuesd e dos meses tratandola ya estaba en perectas condiciones. Cuando comence los sintomas tenia un contro casi nulo sobre mis ojos y mi vision era muy divergente,. Como un estravismo exagerado. Depues de tanto tiempo yo creo que tu hija no deberia tener ese tipo de sintomas que tu dices. LLevala a un buien neurologo. Se supone que despues del tratamiento con corticoides tiene un progreso que es estaboe en el largo plazo.

Saludos.

Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 21/11/2007
Hola mauricio la verdad no se es aca en peru hay solo un neuropediatra ue es el doctor mera ayala hora si tu me puedes recomendar unomejor por favor pasamelo ,sabes mi niña tinene 5 años va ac unp`lir 6 este 25 de este mes te cuento a ella le detectaron esa enfermadad por un golpe que ella sufrio de un escalon de una escalera y a raiz de eso ella empezo a desviar los ojos pero poco a poco a ido mejorando pero despuesd eun tiempo la hice ver con un oftalmolotgo  y me dijo q tenia ojo perezoso es decir el ojo derecho muy poco se mueve a la lado derecho  yo le hago que lo tratae de hacer ejercicios para que lo mueve la vista ,tambien la reviso un neurologo ,oye cuentame dime tu puedes hacer tu vida normal dime que cosas no debe de hacer mi hija para que no avance su enfermedad sabes ella toma piridogstimina de 60 miligramos anteriormente ella tomaba 4 cada 4 horas  y despues le reduje a 3 poruqe la verdad a horita no cuento con mucho dinero y le doy 1 ala hora q se levanta o sea despues de su desayuno ,otra despues de su almuerzo  mas omenos a las 2 o 3 de la tarde  yla ultima de la NOCHE LE DOY DEPUES DE SU CENA QUE ES MAS O MENOS ALA S 8 O 9 DE LA NOCHE DIME ESTROY HACIENDO BIEN EN DARLE A SI DIME COMO TE RECOMENDO A TI EL DOCTOR SABES A MI HIJA LE GUSTA VER MUCHO TV  DIME TU CREES QUE ESO TAMBIEN LE AFECTE ,SABES TENGO PENSADO PONERLA A NATACION EN EL VERANO QUE VIENE Y QUE ESTUDIA MARINERA DIME CREES QUE ES CORECTO LO QUE ESTOY HACIENDO OYE PORFA CONSULTALE A TU MEDICO Y ME RESPONDES PORFAVOR BYE Y CUIDATE NO OLVIDES DE REPONDERTE
Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 21/11/2007
Hola mauricio sabes quisisera pedrite de favor que consultes a un neuropediatra que cantidad de piridogstimina de +60 le puedo dar porfavor sabes tambien estoy muy preocupada poruqe tanta medicina le puede afectar su estomagito sabes ella va a cumplir 6 años pesa entre 15 y 16 kilos ,por cierto dime de que pais eres yo soy deperu del departamneto de lambayeuqe mauricio no olvides de ayudarme en ese sentido bye y cuidate bendiciones
Escrito por Angelita Montenegro Cabrejo
el 21/11/2007
Hola amiga roxana sabes te cuento mi niña ees un angelito de 6 añitos recien este mes va a cumplir sabes te cuento que mi niña  le detectaron esta enfermedad por una caida y tambien le detectaron ojo perezoso amix cuentame desde que tiempo lleva tu niña con esta enfermedad dame consejos como puedo tratar a mi hija para que mejore tu que ya tienes una niña de esa edad sabes te cuento yo tambien soy de peru de lambayeque aca la hice ver con un neuropediatra que se llama rafael mera ayala me recomendaron ese pero al verdad es que cada vez q me tocaba consultas con el simplemente se limitaba a odservar a mi hija y me recetaba la medicina y nada mas ,mi nilña tambien tine problemas con una vista que tiene ojo perezoso dime tu hia tambien tenia ese problema ,vision doble dime como trataste eso amiga si tienes a que me recomiendes un mejor neuropediatra porfavor no olvides de decirmelo  es muy importante  y espero eestar en contacto siempre contigo y cuentame mas de tu hija te parece si me escribes a mi correo es anyeliof@hotmail. Com y enviame tu correo tu para escribirte bye amiga y bendiciones para tu niña y para ti