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Grupo de Alimentación y salud

Monica
Perú, Perú
Escrito por Monica
el 18/04/2007
Pues me encantaria seguir intercambiando experiencias y creo que una pena entre dos es menos atros y el hablar y contar nuestras cosas nos hara sentir mucho mejor y veremos que no es tan malo como parece es cosa de cuidarnos y de no dejar nuestro tratamiento y como dice Laura estar tranquilos y en paz eso mas que nada, bueno mucha suerte y hasta pronto
Escrito por Dayanira
el 18/04/2007
Hola  soy  dayanira  quisiera  contar esta terrible enfermedad  ase  un año me descartaron  esa emfermedad  miostenia    ocular gravis   de  verdad   e  pasado por diferentes medicamentos y doctores  y no encuentro ninguna  solucion como esta enfermedad es bien rara  a veses  me siento bien   o  veces mal  no tengo  ganas para nada mi  cuerpo lo9 siento cansada  me olvido de algunas cosas  y tengo  una  bebe  y estoy esdtudiando   a  veses quiero  tirar la toalla  porq  pienso q no me voya sanar me duele mucho la cabeza  me da sueño  mi  parpado se  me caen   bueno  ahora  me canbie a otra  pastilla   q  mi doctor  me dijo   q es nisona  pero ahora el problema es q  la pastilla tiene  coticoidis  lo cual ase q  retenhga sal y liquido  y me estoy  inchando  y  peor me  veo  gorda y cachetona y pesada   Y NO SE CONQUIE   BAJAR LA SAL Y EL LIQUIDO . Nose si tendre esperanza  dce sanarme porq AUN SOY  JOVEN y sobre todo tengo  una  hija q lo quiero mucho  por ella quiero  salir a delante estar bien como antes digame  ya q ustedes   pasan porlo mismo q  consejo me darian para comunicarnos  les doy mi correo daya_243@hotmail. Com  gracias espero q me escrivan.
Escrito por Laura Robles
el 18/04/2007

Hola Dayanira:

Entiendo lo de tomar corticosteroides, yo tambien subí horriblemente de peso  ! Mi novio me vio "transformarme"... El pobre, aparte del peso me traía un genio que ni yo misma me aguantaba.   Pero fuera de todo eso, lo principal es salir de la crisis, ya luego tendrás tiempo y fuerzas para estar más activa y ponerte a dieta. La paciencia es algo que he tenido que aprender muy a fuerzas, creeme que yo era tan independiente, tan confiable y activa en mi trabajo, en mi casa y mi jardín... Con el tiempo he cambiado algunas cosas por otras, y ya no pienso en lo que no puedo hacer, no permito que eso me perturbe.

No dejes de tomar el medicamento, es tan importante tomarlo y tan peligroso dejarlo repentinamente. Mi tratamiento al principio fue con Mestinon y Prednisone (corticoesteroide)y poco a poco me han ajustado las dósis.

Los posibles efectos secundarios del Prednisone son bastantes, pero el soporte que te dá para salir de la crisis, bien vale la pena. Toma mucha agua natural, manzanas, pepino, lechuga, en general cuida mucho tu dieta, pon atención y escucha a tu cuerpo; todos tenemos "esa vocecita" que a veces olvidamos o no queremos obedecer, pero es muy sabia. No pierdas la fé en que puedes mejorar. Si no estas conforme con lo que el médico te dice, o "no te cuadra" su tratamiento o sus respuestas, busca a otro, hasta que te oigan, te vean como un ser humano y no solo como a otro paciente más o un caso para su tésis.

Debe ser parte de esta condición, el sentirnos desesperados y con "flojera mental", pero para eso también podemos ayudarnos con suplementos naturales que a veces los médicos no comprenden o no han estudiado esa rama que en la actualidad cuenta con muchos estudios y pruebas de que sí funciona; no como única solución sino como parte de la terapia.

Te mando un abrazo muy fuerte, y otro para tu niña mucho ánimo, verás que sólo es cuestión de paciencia y un poco de tiempo.

Laura



Escrito por Anette
el 19/04/2007

Hola, soy anette    recien  acaban de diagnosticarme miastema ocular   incine con dolores de cabeza intensos   y   hace  tres meses tengo vision doble es muy dificil para mi pues no se que esperar de esta enfermedad me gustaria  saber mas de ella   me siento unica y sola una amiga me  dio esta pagina... Acabo de   inciar tratamiento con el  mestinon  y  tengo fe en mejorar mi vision  

Ojala y puedar orientarme un poco mas y el saber k es lo k viene  pues es dessperante  primer el no saber k es lo k tienes y cuando  sabes  el no saber k esperar al respecto


Escrito por Laura Robles
el 19/04/2007

Hola Anette:

Tengo entendido que hay 3 grados de miastenia, una de ella es la ocular. Tal vez tu nunca desarrolles otros síntomas. Tu espera lo mejor, confía en tus médicos y en tu intuición; sigue el tratamiento y mantente en contacto con tu neurólogo.

No te desesperes y bríndate la oportunidad de salir adelante con una buena actitud, apreniendo sobre esta condición; dáte tiempo  para hacer las cosas que te agraden, evitar lo que te estresa y estar con amigos con los que te sientas relajada.

El término "gravis" no debe traducirse como grave. Sí es cierto que podemos entrar en crisis, también es cierto que se pueden controlar y en todo caso evitar al máximo.

Escrito por Anette
el 19/04/2007

Gracias laura

Por tu pronta respuesta, entonces el k i ncies con la face ocular nos ignifica k desarrolles las otras fases segun te entiendo

Eso me tranquiliza un poco

Por otro lado tu com o estas y te ha afectado me imagino k tu s habitos han cambiado

Yo tengo una niña de 6 años y mi gran temor es no poder atenderla por eso yo pienso k es el miedo a no poder estar con ella y no atenderla pues ya he estado en ocasiones de dufri accidentes por akello de la vision doble

Te agradezco tu apoyo y estamos em comunicacion si me lo permites


Por cierto soy de mexico y tu de donde eres?


Escrito por Laura Robles
el 19/04/2007

Anette, también soy de México, de Ensenada, Baja California y créeme que al principio me sentía como "bicho raro" nunca había oído del término MG y a la fecha, no he conocido en persona a otra gente con MG.

Si gustas escribirme a bajagirl62@yahoo. Com para seguir charlando.

Espero tus noticias!

Alba Reyes
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Alba Reyes
el 21/04/2007
Hola mi  nombre es alba reyes y me gustaria platicar conmigo sobre la miastenia, se que tenemos mcuhso por hablar  la mia es ocular y creeme que esoty muy bien mi  correo es albareyes@hotmail. Com
Alba Reyes
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Alba Reyes
el 21/04/2007

Hola me gustaria que me escribiera a mi correo para platicar sobre eso,,yo te cuento que estoy muy bien cada dia mejor.

Mi correo es reyesalba@hotmail. Com

Monica
Perú, Perú
Escrito por Monica
el 21/04/2007
Que bien alba que te encuentres my bien , pero te dire si es que no lo sabias todos los casos de miastenia no son iguales ahi personas que la pasan mal ahi otras que apenas toman dos pastillas al dia y como sin nada y asi por eso mismo esta enfermedad no se sabe de que proviene y por eso mismo no todos reaccionamos igual ante esta enfemedad bueno cuidense bye
Escrito por Anette
el 21/04/2007

Hola lba,

Me da mucho gusto que    te encuentres muy bien  . Y que hayas reaccionado    ante el medicamento.   yo voy inciando y espero mejorar  tengo mucha fe  y  sobre todo   tengo que ser muy positiva al respecto puesto que  se  que se pueden presentar otros sintomas lo malo es que es impredecible y eso  llega en momento a desdeperarme . Lclaro que me gustaria platicar contigo me sirve muchoel estar en contacto con alguien que me  entienda a la perfeccion 


Espero  tu respuesta


Cuidate

 y saludos

Escrito por Maria Alejandra
el 21/04/2007

Hola anette mi msms de hotmail es reyesalba@hotmail. Com pera que chatiemos..

Chao...

Escrito por Maria Alejandra
el 21/04/2007

Hola soy de colombia y mi correo y me msm es reyesalba@hotmai;com ahi me puedes contactar.

Saludos....

Alba Reyes
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Alba Reyes
el 22/04/2007

Hola elba, mi nombre es freddy paredes, soy peruano. Me preocupa bastante esta enfermedad que padece mi padre, elcual consiste en el parpadeo constante, una forma de cansancio permanente, no puede tener los ojos abiertos. Si puedes ayudarme con algunos consejos te voy a agradecer bastante. Saludos.

Ate.

Freddy paredes mansilla

Escrito por Drbobesponja
el 25/04/2007

Hola... Soy Mónica...

Hace un mes a mi papá le pronosticaron que tenía miastenia ocular, y la verdad es que estoy muy preocupada pues ésto le afectado mucho en su vida laboral y personal. Los síntomas de él han sido que su parpado izquierdo se le cae constantemente y tiene visión doble en el ojo derecho. El neurologo le mando a tomar algunos medicamentos, pero aun sigue presentando problemas, si alguien de ustedes puede darme más información al respecto de esta enfermedad se los agradecería pues realmente estoy muy preocupada. GRACIAS

Mi correo es : moniksmg@hotmail. Com

Escrito por Anette
el 30/04/2007

Hola  alguno de ustedes sabe que   medicamentos estancontraindicados  con la miastemia  ocular

   estoy  muy preocupada xq me han  recomendado muchos  medicamentos  altrnativos pero no se si  podrian hacerme daño el neurologo me   prescibio el mestinos y  la realidad es que he  tenido poca mejoria

 alguin me podria decir  si podre recuperar a  vision normal con el cosumi del mestinon o si alguien lo ha logrado ? 

Escrito por Laura Robles
el 30/04/2007

En mi caso, mi doctora me comento que el mestinon me ayudaría en la vida diaria, su efecto es corto (4-5 horas aprox) pero lo tomé junto con prednisone (prednisona corticoesteroide) iniciando con una dosis muy baja luego incrementé poco a poco y volvi a bajar.

Noté la mejoría desde los primeros días que tomé el mestinon y prednisone y no he vuelto a tener el parpado caido; hay días en los que el cansancio es mayor, sobre todo cuando voy a tener mi período (menstruación) y ni con pastillas me siento mejor, entonces me tomo un tiempo para descansar.

No te desesperes, tal vez solo tengan que ajustarte la dosis, tu médico es el experto.

Cuidate mucho y mucho ánimo, Laura.

Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 31/07/2007

Hola.

Esta pagina es muy útil para quines padecemos esta enfermedad.
Tengo 26 años y me gustaria aportar un poco en como aparecieron los sintomas en mi ademas de hacer algunas preguntas. Son muy diversas las formas en que aparecen y asi todos aprendemos un poco.   Yo empece con la vision doble en forma gradual. Al principio no notaba que era mi vista lo que fallaba, tenia una sensacion de resaca ( o un poco de mareo) que me hacia pensar que solo era consecuencia de un cansancio grande. Luego el problema fue empeorando hasta que aparecieron las dos imagenes y me di cuenta del problema real. Al principio consulte un oftalmologo, el que fue muy incompetente y solo me decia que era un problema de estravismo que resolveria con ejercicios. Luego una tecnologa se dio cuenta que tenia una paralisis en algunos musculos del ojo. Luego visite un neuro oftalmologo y el acerto con el diagnostico, Miastenia. Esto fue hace dos semanas. En mi caso la miastenia esta muy localizada, en los ojos. Ahora visito a un neurologo y he comenzado a tomar Mestinon hace una semana. Mi problema de vision no ha mejorado nada. Espero que esto comience a evolucionar pronto. Me he realizado scaner y resonancia magnetica en el cerebro, los que salieron buenos (tipico de una persona con miastenia). Luego obtendre el resultado de un scaner al torax que confirmara o no algun Timoma.

Sobre esto queria preguntar a alguien que sa haya realizado la Timeoctomia. Es muy traumatica la operacion? , cuanto tiempo se necesita para la recuperacion de la operacion? , es efectiva para recuperarse de la Miastenia en algun grado?.

He leido sobre este medicamento "optimus de onmilife" que aparece en los comentarios de Alba mas arriva. Me gustaria saber si alguien sabe si es mas efectivo que el Mestinon y cuanto tiempo toma en recuperar la vista luego de comenzar a tomarlo.

Para alguna persona de Chile. Hay algun especialista en la enfermedad o centro especializado?. Donde me puedo realizar el examen de la deteccion de anticuerpos antireceptores de aceltilcolina, que no sea tan caro?.

Este examen que menciono es muy caro aca en Chile (500 dolares), asi que estoy buscando una alternativa lo mas economica posible, pero me gustairia preguntar si alguin sabe si es absolutamente necesario, ya que he leido que la miastenia ocular no puede ser detectada por los examenes de sangre.

Es muy triste ver como nuestras vidas cambian por una enfermedad, pero creo que a todos en la vida le toca tener que soportar cosas como estas. Hay enfermedades mucho mas graves que no las cambiaria por la miastenia. En mi caso dado que tengo la enfermedad, solo puedo agradecer que soy capaz de enfrentarla y soportarla. Mientras mas pronto aceptemos nuestra nueva condicion mejor y dar la lucha por recuperar aprovechar mejor nuestras propiedades. Al menos tenemos la esperanza de hacer que todos nuestros sintomas se anulen o disminuyan mucho. Como un ejemplos,  Beethoven empezo a quedar sordo a los 26 años y sus obras más grandes las compuso estando totalmente sordo incluyendo la magistral 9na sinfonia a los 54 años.   Nuestra enfermedad es una limitacion solo para quien asi lo cree.

Fuerza para todos.

Balkor_@hotmail. Com


Si alguien puede responder aunque se parcialmente este correo estare muy agradecido.





Mauricio Valenzuela
Santiago, Chile
Escrito por Mauricio Valenzuela
el 31/07/2007

Hola. No se si se puede diagnostica Miasenia sin tener algunos examenes como scaners o resonancias magneticas, que descarten otro tipo de enfermedades adema de una electromiografia ocular de fibra unica que es la que en mi caso finalmente produjo el diagnostico de miastenia. A mi me dieron Mestinon, luego se supone que comenzare un tratamiento con corticoides. Tambien me van a hacer un scaner al torax, por que puede ser que la Miastenia sea producida por alguna patologia en el Timo. No siempre es asi. Trata de consultar un especialista. Si el neurologo no es muy efectivo, simplemente cambiate. No siempre los neurologos conocen muy bien la enfermedad.

Saludos

Escrito por Nicolas
el 31/07/2007

Hola soy nicolas de uruguay, tambien padesco de esta enfermedad, empeze igual que vos, estube 3 veces internando por no poder respirar,  hasta que me operaron para extraerme el timo. Al principio no tenia mejoria pero a los dos meses empeze a mejorar mucho. Antes tomaba 10 mestinon por dia y no me mejoraban en nada, ahora tomo 4 y estoy muy bien. Ya ase 1 año de la operacion y estoy muy bien casi como antes de la enfermedad

Cualquier cosa a las ordenes

Saludos

No dejen que la enfermedad les complique la vida, luchen que se   puede!