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miastenia gravis me pueden ayudar

Liliana
Río Negro, Argentina
Escrito por Liliana Gonzalez
el 22/05/2006
Hola, soy Liliana de Argentina Rio Negro. Tengo un  hermano de 26 años  y sufre de esta enfermedad Miastenia Gravis, y los medicos le han dado mestinon para que tome pero ahora le dieron cellcept de 500 mg y aca no se consegui y necesitamos si alguien que tenga la misma enfermedad toma este medicamento. Espero una respuesta y gracias! Mi mail es lililamas02_8@hotmail. Com .
Escrito por Juan Carlos Caballero Garcia
el 12/08/2006

Cellcept es el micofenolato de mofetilo, lo fabrica Roche laboratorios y se vende en dos versiones de 250 y 500 mg. La de 250 mg tiene 100 capsulas y vale 200 euros; la de 500 mg lleva 50 comprimidos y vale también 200 euros.

Se trata de un inmunosupresor con frecuente toxicidad y de uso muy específico. Debe tomarse bajo vigilancia especializada.

Este fármaco se dispensa en España con receta médica y sello de inspección. En Argentina debes preguntar a un farmaceútico o a tu médico de cabecera/especialista para que te ayuden a conseguirlo.

La miastenia grave es una enfermedad autoinmune, de etiología no conocida, que afecta la unión neuromuscular. Clínicamente se caracteriza por la aparición de debilidad muscular tras una actividad prolongada, con tendencia a la recuperación después de un período de inactividad o con la administración de fármacos anticolinesterásicos. El mecanismo patogénico consiste en la destrucción específica de los receptores de acetilcolina de la membrana postsináptica de la placa motora mediada por anticuerpos. El tratamiento inmunomodulador que se realiza actualmente en la miastenia ha cambiado su pronóstico, que raramente es ahora grave o fatal.

Epidemiología. La M.G. Es poco frecuente, afectando a todas las razas por igual. La incidencia de nuevos casos es de 2 a 5 pacientes por millón por año y su prevalencia aproximada es de 50-120 enfermos por cada millón de habitantes. La relación mujer:varón es en general de 2:1; en edades tempranas de la vida es de 4:1, igualándose en la vejez.

La M.G. Es poco frecuente, afectando a todas las razas por igual. La incidencia de nuevos casos es de 2 a 5 pacientes por millón por año y su prevalencia aproximada es de 50-120 enfermos por cada millón de habitantes. La relación mujer:varón es en general de 2:1; en edades tempranas de la vida es de 4:1, igualándose en la vejez.

Cuadro clínico. Los pacientes con miastenia grave presentan fatigabilidad muscular de los músculos voluntarios craneales o de las extremidades, que es variable y en general peor al anochecer. La fuerza muscular varía de un día a otro, incluso de un momento a otro, siempre en relación con el ejercicio efectuado. Tras el reposo, los pacientes recuperan total o parcialmente la fuerza muscular, al igual que tras la administración de fármacos anticolinesterásicos. Las manifestaciones clínicas se localizan sobre todo en la musculatura ocular extrínseca, con diplopia y ptosis palpebral, generalmente asimétricas y cambiantes. Hasta un 90% de pacientes presentan a lo largo de la enfermedad síntomas oculares. La debilidad y fatigabilidad de los músculos bulbares produce voz nasal, disartria y disfagia. En las extremidades, se afectan con mayor frecuencia los proximales que los distales. Puede afectar la musculatura respiratoria produciendo disnea y en algunos casos crisis respiratoria aguda.

. Los pacientes con miastenia grave presentan fatigabilidad muscular de los músculos voluntarios craneales o de las extremidades, que es variable y en general peor al anochecer. La fuerza muscular varía de un día a otro, incluso de un momento a otro, siempre en relación con el ejercicio efectuado. Tras el reposo, los pacientes recuperan total o parcialmente la fuerza muscular, al igual que tras la administración de fármacos anticolinesterásicos. Las manifestaciones clínicas se localizan sobre todo en la musculatura ocular extrínseca, con diplopia y ptosis palpebral, generalmente asimétricas y cambiantes. Hasta un 90% de pacientes presentan a lo largo de la enfermedad síntomas oculares. La debilidad y fatigabilidad de los músculos bulbares produce voz nasal, disartria y disfagia. En las extremidades, se afectan con mayor frecuencia los proximales que los distales. Puede afectar la musculatura respiratoria produciendo disnea y en algunos casos crisis respiratoria aguda.

La exploración clínica ha de demostrar la debilidad muscular tras el ejercicio y esto se realiza mediante la repetición de un movimiento un número elevado de veces, como por ejemplo flexionar el cuello o elevar los brazos.

Clasificación : Según la evolución clínica y la respuesta a los tratamientos utilizados, se ha realizado una clasificación de las diferentes formas o estadios clínicos en los pacientes miasténicos. La más empleada es la de Osserman de 1958, modificada en 1971, que clasifica a los pacientes en cuatro estadios:

Según la evolución clínica y la respuesta a los tratamientos utilizados, se ha realizado una clasificación de las diferentes formas o estadios clínicos en los pacientes miasténicos. La más empleada es la de Osserman de 1958, modificada en 1971, que clasifica a los pacientes en cuatro estadios:

Estadio I. Miastenia ocular (20%). Durante los 2 primeros años, el riesgo de desarrollar una miastenia generalizada es del 60%.

Miastenia ocular (20%). Durante los 2 primeros años, el riesgo de desarrollar una miastenia generalizada es del 60%.

Estadio IIa. Miastenia generalizada "leve"; progresión lenta, sin crisis y con buena respuesta farmacológica (30%).

Miastenia generalizada "leve"; progresión lenta, sin crisis y con buena respuesta farmacológica (30%).

Estadio IIb. Miastenia generalizada "moderada" con afectación de la musculatura bulbar, aunque sin crisis. Tratamiento farmacológico menos eficaz (20%).

Miastenia generalizada "moderada" con afectación de la musculatura bulbar, aunque sin crisis. Tratamiento farmacológico menos eficaz (20%).

Estadio III. Miastenia aguda de curso fulminante, con progresión rápida de la sintomatología y respuesta pobre a los fármacos. Crisis de insuficiencia respiratoria y alta incidencia de timoma, mayor riesgo de mortalidad. (11%).

Miastenia aguda de curso fulminante, con progresión rápida de la sintomatología y respuesta pobre a los fármacos. Crisis de insuficiencia respiratoria y alta incidencia de timoma, mayor riesgo de mortalidad. (11%).

Estadio IV. Miastenia grave de aparición tardía, con comportamiento similar al estadio IIII. Cierto riesgo de mortalidad. (9%).

Miastenia grave de aparición tardía, con comportamiento similar al estadio IIII. Cierto riesgo de mortalidad. (9%).

Etiopatogenia. Está bien demostrado que la patogenia autoinmune de la miastenia grave está mediada por inmunidad humoral, específicamente por anticuerpos circulantes frente al receptor de acetilcolina ( anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AcRAch)). El valor patogénico de estos anticuerpos, presentes en el 80-90% de pacientes, se ha demostrado mediante diversos experimentos como son que es posible provocar síntomas miasténicos en animales a los que se inocula IgG purificada procedente de pacientes con miastenia grave y que la inmunización de animales con RAch purificados de otra especie desencadena no solo una respuesta de AcRAch sino miastenia grave experimental.

Está bien demostrado que la patogenia autoinmune de la miastenia grave está mediada por inmunidad humoral, específicamente por anticuerpos circulantes frente al receptor de acetilcolina ( anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AcRAch)). El valor patogénico de estos anticuerpos, presentes en el 80-90% de pacientes, se ha demostrado mediante diversos experimentos como son que es posible provocar síntomas miasténicos en animales a los que se inocula IgG purificada procedente de pacientes con miastenia grave y que la inmunización de animales con RAch purificados de otra especie desencadena no solo una respuesta de AcRAch sino miastenia grave experimental.

La pérdida de receptores nicotínicos de acetilcolina (RAch) postsnápticos de la unión neuromuscular es la que causa la debilidad muscular y la fatigabilidad que presentan los pacientes miasténicos. Una serie de experimentos han demostrado que los AcRAch producen la pérdida de los RAch mediante tres mecanismos básicos: endocitosis, degradación por fijación de complemento y bloqueo funcional.

La frecuente afectación de la glándula tímica, sugiere la existencia de antígenos compartidos por las células del timo y los receptores de acetilcolina.

Anatomía patológica. En la placa motora, y en estudios ultrastructurales, se observan alteraciones en los pliegues y en las hendiduras sinápticas. Usando alfabungarotoxina marcada se comprueba una pérdida de receptores de acetilcolina, y con técnicas inmunohistoquímicas, existencia de IgG y complemento en la membrana postsináptica. En el músculo esquelético en ocasiones existen agregados perivasculares de linfocitos (linforragias).

En la placa motora, y en estudios ultrastructurales, se observan alteraciones en los pliegues y en las hendiduras sinápticas. Usando alfabungarotoxina marcada se comprueba una pérdida de receptores de acetilcolina, y con técnicas inmunohistoquímicas, existencia de IgG y complemento en la membrana postsináptica. En el músculo esquelético en ocasiones existen agregados perivasculares de linfocitos (linforragias).

Timo: Alrededor del 65% de los pacientes tiene hiperplasia tímica. En el 15% de los casos existe un tumor tímico, timoma, en su mayoría benigno y afectando a varones en un 60% de casos. La miastenia asociada a tumor tímico (benigno o maligno) es excepcional antes de los 30 años.

 

Diagnóstico. El diagnóstico de miastenia grave se confirma mediante la práctica de diferentes pruebas: administración de fármacos anticolinesterásicos, estudio electrofisiológico y determinación en el suero de los AcRAch.

El diagnóstico de miastenia grave se confirma mediante la práctica de diferentes pruebas: administración de fármacos anticolinesterásicos, estudio electrofisiológico y determinación en el suero de los AcRAch.

La prueba del edrofonio (Tensilón®), consiste en la administración de 2 mg por vía intravenosa y, en caso de que no exista reacción de hipersensibilidad, 8 mg más en los siguientes 30 seg. Debe producirse una mejoría franca de la debilidad muscular en 0,5-1 min. , volviendo a las condiciones basales a los 4-5 min. Antes de iniciar el test se debe establecer el músculo en el que se va a objetivar la mejoría ( elevador del párpado, recto externo..). En ocasiones la prueba es falsamente negativa y, en casos excepcionales, falsamente positiva. Debe desconfiarse de las mejorías "subjetivas" tras la práctica de la prueba. En ocasiones, su práctica puede ir seguida de bradicardia, náuseas, dolores abdominales y vómitos, debidos todos ellos al efecto muscarínico. Si éstos aparecen, puede ser necesaria la administración de atropina.

El estudio electromiográfico es también de ayuda en el diagnóstico de la enfermedad. Con la estimulación repetitiva se observa un decremento progresivo en la amplitud de los potenciales evocados (sensibilidad del 77%). Este estudio puede ser negativo cuando la enfermedad se limita a la musculatura ocular. Utilizando la electromiografía de fibra única, se puede detectar un aumento del jitter o intervalo interpotencial entre fibras musculares que pertenecen a una misma unidad motora (sensibilidad del 92%).

La determinación de AcRAch si es positiva confirma el diagnóstico de miastenia grave. El 85% de los pacientes con MG generalizada y el 50 % de los pacientes con miastenia ocular presenta positividad de dichos anticuerpos. La relación entre la clínica y los títulos de AcRAch es válida de forma individual. Así, un paciente en remisión clínica que ha negativizado los anticuerpos es muy poco probable que presente recaída de la enfermedad, mientras que un paciente en remisión clínica pero con anticuerpos positivos es probable que la presente. Aunque globalmente no existe una estrecha correlación entre los títulos de estos anticuerpos y la gravedad de la enfermedad, a nivel individual constituyen un buen marcador del tratamiento ya que los títulos disminuyen con el tratamiento inmunosupresor.

La existencia de timoma se debe descartar con la tomografía computarizada (TC) o la Resonancia Magnética (RNM) torácica que son las técnicas de elección.

El diagnóstico diferencial debe establecerse con los estados de fatiga emocional y la debilidad muscular histérica o simulada, así como con la distrofia oculofaríngea, las miopatías mitocondriales, las parálisis agudas motoras oculares, como el botulismo, la polineuropatía aguda que afecta los pares craneales y la encefalopatía de Wernicke. La polimiositis puede recordar en algún momento a la miastenia grave, aunque no cursa con afectación ocular.

Tratamiento. En el tratamiento de la miastenia grave se deben considerar dos aspectos terapéuticos diferentes, el tratamiento sintomático y el tratamiento inmunomodulador. El primero se refiere a las medidas farmacológicas utilizadas para tratar los síntomas del paciente, pero que no actúan sobre la enfermedad en sí (anticolinesterásicos), y el segundo a la utilización de tratamiento específico de la enfermedad (timectomía, glucocorticoides, inmunodepresores). La plasmaféresis o el tratamiento con inmunoglobulinas endovenosas debe considerarse como unas técnicas terapéuticas para situaciones transitorias, generalmente graves.

En el tratamiento de la miastenia grave se deben considerar dos aspectos terapéuticos diferentes, el tratamiento sintomático y el tratamiento inmunomodulador. El primero se refiere a las medidas farmacológicas utilizadas para tratar los síntomas del paciente, pero que no actúan sobre la enfermedad en sí (anticolinesterásicos), y el segundo a la utilización de tratamiento específico de la enfermedad (timectomía, glucocorticoides, inmunodepresores). La plasmaféresis o el tratamiento con inmunoglobulinas endovenosas debe considerarse como unas técnicas terapéuticas para situaciones transitorias, generalmente graves.

Determinados fármacos pueden agravar los cuadros miasténicos y por lo tanto, deben evitarse en estos pacientes. Así sucede con algunos antimicrobianos, como aminoglucósidos y eritromicina, sales de litio y de magnesio, quinina, procainamida, bloqueadores beta, penicilamina y, probablemente, con otros fármacos como las quinolonas (ciprofloxacino).

Tratamiento médico. Los fármacos anticolinesterásicos deben emplearse siempre, dada su gran efectividad y escasa toxicidad. Son muy útiles para controlar síntomas, pero administrados solos, únicamente consiguen remisiones en formas poco graves de miastenia y en las formas oculares.

Los deben emplearse siempre, dada su gran efectividad y escasa toxicidad. Son muy útiles para controlar síntomas, pero administrados solos, únicamente consiguen remisiones en formas poco graves de miastenia y en las formas oculares.

Fármacos anticolinesterásicos. Los fármacos anticolinesterásicos más empleados son la neostigmina y la piridostigmina. Debe emplearse uno u otro, pero no asociaciones de ambos, ya que no se consiguen mejores resultados.

Los fármacos anticolinesterásicos más empleados son la neostigmina y la piridostigmina. Debe emplearse uno u otro, pero no asociaciones de ambos, ya que no se consiguen mejores resultados.

Es difícil establecer las dosis óptimas, que se deben modificar de acuerdo al control de los síntomas. En los casos de intensidad moderada, puede iniciarse el tratamiento con 30 mg de neostigmina o 120 mg de piridostigmina 3 veces al día. Si no se consiguen los efectos terapéuticos deseados, puede aumentarse la dosis de cada toma. Si se utiliza la vía intramuscular, la dosis total debe ser la décima parte de la que recibía por vía oral, y si la administración es intravenosa, debe reducirse 30 veces. La mayoría de los pacientes puede estabilizarse con la utilización adecuada de los fármacos anticolinesterásicos e incluso existe un porcentaje, que oscila entre el 15 y el 20%, que puede presentar una remisión espontánea.

Cuando la evolución del paciente con fármacos anticolinesterásicos y timectomía no es correcta o se trata de pacientes mayores de 60 años no sometidos a timectomía y tratados sólo con anticolinesterásicos y que no evolucionan bien, se debe efectuar tratamiento inmunosupresor, inicialmente con glucocorticoides.

Crisis miasténica y crisis colinérgica Las crisis miasténicas son raras en los enfermos bien tratados. En caso de que se presente una crisis miasténica es imprescindible la administración intramuscular de neostigmina y, en los raros casos difícilmente controlables, la práctica de plasmaféresis. En ocasiones puede ser necesario mantener la función respiratoria con intubación traqueal y ventilación asistida.

Las crisis miasténicas son raras en los enfermos bien tratados. En caso de que se presente una crisis miasténica es imprescindible la administración intramuscular de neostigmina y, en los raros casos difícilmente controlables, la práctica de plasmaféresis. En ocasiones puede ser necesario mantener la función respiratoria con intubación traqueal y ventilación asistida.

Puede ocurrir, aunque es extremadamente infrecuente que los pacientes tratados con fármacos anticolinesterásicos presenten efectos colinérgicos de tipo vómitos, sudación, hipersalivación, lagrimeo, miosis y palidez. En casos graves aparecen bradicardia, hipotensión, confusión y coma. Para evitar estos efectos es aconsejable la utilización conjunta de atropina (0,3-0,6 mg).

timectomía. El tratamiento quirúrgico está indicado en los pacientes en los que se ha podido demostrar la existencia de timoma. Asimismo, la timectomía es la segunda medida que se ha de tomar en los individuos entre 14 y 60 años antes de emplear corticoides o inmunosupresores. La timectomía ofrece una mejoría clínica en alrededor del 70% de enfermos. La timectomía debe ser "máxima" con un abordaje transcervical-transesternal.

El tratamiento quirúrgico está indicado en los pacientes en los que se ha podido demostrar la existencia de timoma. Asimismo, la timectomía es la segunda medida que se ha de tomar en los individuos entre 14 y 60 años antes de emplear corticoides o inmunosupresores. La timectomía ofrece una mejoría clínica en alrededor del 70% de enfermos. La timectomía debe ser "máxima" con un abordaje transcervical-transesternal.

Aunque en cualquier paciente con miastenia grave generalizada puede considerarse la timectomía, no parece indicada en las formas oculares puras, en adolescentes o en ancianos.

La inducción anestésica no requiere cuidados especiales, aunque es preferible usar relajantes musculares. Si los pacientes además recibían tratamiento con prednisona antes de la intervención, deben administrarse dosis equivalentes por vía parenteral.

Tras la intervención quirúrgica debe reiniciarse el tratamiento con piridostigmina.

Tratamiento inmunosupresor. La prednisona a dosis de 1 mg/kg. /día es el primer fármaco inmunomodulador de elección. A los tres meses del inicio y según la evolución del paciente, estas dosis se disminuyen de forma progresiva hasta pasar a administrar el fármaco en días alternos. El tratamiento , a días alternos y en la menor dosis posible, debe ser mantenido por un período prolongado.

La a dosis de 1 mg/kg. /día es el primer fármaco inmunomodulador de elección. A los tres meses del inicio y según la evolución del paciente, estas dosis se disminuyen de forma progresiva hasta pasar a administrar el fármaco en días alternos. El tratamiento , a días alternos y en la menor dosis posible, debe ser mantenido por un período prolongado.

Algunos autores prefieren el empleo inicial de un tratamiento en días alternos con el objeto de evitar los efectos inhibidores que los glucocorticoides ejercen sobre el funcionamiento del eje hipotalamohipofisario. En estos casos, las dosis de inicio pueden ser de 100 mg de prednisona en días alternos, para ir descendiendo de forma progresiva la dosis a medida que mejora la enfermedad.

Aunque no se sabe el tiempo que debe mantenerse el tratamiento antes de considerar que es un fracaso terapéutico, se aconseja administrarlo durante 3 meses a dosis completas. El mecanismo de acción de la prednisona en la miastenia grave es desconocido, aunque se ha relacionado con su efecto inmunodepresor. De hecho, se detecta una disminución progresiva de los anticuerpos anti-receptor de acetilcolina, cuando se monitorizan los niveles plasmáticos de los pacientes.

No se ha demostrado que los fármacos que provocan una inmunodepresión más selectiva, como la ciclofosfamida, el metotrexato o la azatioprina, consigan mejores efectos que la prednisona, como fármaco inicial. Sin embargo, la azatioprina, asociada a la prednisona o sola puede ser muy eficaz en el control de la miastenia generalizada. La dosis recomendada es de 2-3 mg. /Kg. /día. Sus efectos terapéuticos tardan de 3 a 6 meses, debiendo monitorizarse la función hepática y hematopoyética inicialmente. Con ciclosporina A se han conseguido remisiones clínicas incluso en pacientes con fracaso terapéutico con otras opciones. La dosis que se emplea es generalmente de 5 mg/kg. /día, monitorizando su concentración plasmática y la función renal. Las dosis pueden aumentar o disminuir en función de la respuesta clínica. Se puede emplear gammaglobulina humana endovenosa a dosis elevadas en pacientes con cuadros clínicos de gravedad. Este tratamiento produce respuestas clínicas transitorias, por lo que no debe plantearse su utilización más que en situaciones críticas. La plasmaféresis debe reservarse para las crisis miasténicas, para los casos graves y con falta de respuesta al tratamiento convencional y, en ocasiones, como terapéutica previa a la timectomía.

Escrito por Armando Solorzano
el 29/08/2006
Tengo 32 años con esta enfermedad y estoy cansado, soy de nicaragua, y los medicos me recetan lo mismo prednisona corticoesteroides... Ya no se que hacer para sentirme mejor por favor necesito ayuda
Nines
Madrid, España
Escrito por Nines
el 24/10/2006
Hola me llamo nines tengo un abuelo de 80 años que le han diagnosticado miastenia grave lo que mas le afecta es la cabeza se le va para adelante, la vista que no ve y al comer se atraganta ayer le ingresaron otra vez por que ultimamente le falta la respiracion y se afixia, pero ayer le dio una crisis respiratoria yo queria saber si puede salir adelante y puede mejorar o cada vez va a ir de mal en peor. Gracias un saludo y animo a todos los que tengan esta enfermedad.
Escrito por Margarita
el 24/10/2006

Soy de bariloche tengo miastenia gravis dede 1994 me tratan en buenos aires,estuve hace 24 meses sin mestinon  por que no tenia sintomas y de repente volvieron mis ojos a ver doble y nublado mas la caida del parpado derecho,por lo tanto en marzo de 2006 comence por  vez primera a usar deltisona b 40 mg  y llegado agosto hasta hoy fue reducida a 10 mg dia por medio ,vuelvo a ver doble y nublado desde hace tres semanas.

         Hasta cuando la cortisona.



                           mil gracias Margarita  Rep. Argentina

Escrito por Analía
el 10/11/2006

Armando: Yo también tengo M.G. Hace ya 33 años. Es verdad que no tiene cura , es cierto qu es una enfermedad crónica pero puedes aprender a vivir con ella, como hacerlo? No es es fácil ,primero tienes que aceptar que es lo que te tocó y con ello tendrás que aprender a ser feliz. Es duro y a veces uno se pregunta porque a mí y en realidad porque NO a vos. Todos cargamos con una cruz ¿No ser´´a esta tu cruz? Prueba entonces de llevarla con alegría y ofrecela al señor ,TU DIOS.

Yo para dejar los corticoides hice tratamiento con inmunoglobulinas en altas dosis cada 21 días durante tres meses, y luego muy despacio empecé a practicar Tai Chi. Hoy solo tomo Mestinon cada 4 hs. En total son 5 tomas al día, soy muy cuidasosa de no Enojarme y de tener siempre una actitud positiva. Deje de preocuparme si los demás me entienden o no ,vida sana ,bajo peso y siempre alegre. Estoy a tu disposición Cariños Analia

Escrito por Tere ( Sevilla)
el 14/11/2006

Me llamo Tere y soy de Sevilla. Me diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 24 años y ahora tengo 34. Al principio no sabían lo que tenía, pasaba de un médico a otro, cada uno me decía una cosa diferente hasta que fui al hospital con sintomas muy fuertes y un otorrinolaringologo vio que yo tenía algo raro, llamo a un neurólogo para que viniera a verme y por fin dieron con lo que tenía. He estado hospitalizada 18 meses, con cuatro ingresos en la U.C.I. , no podía comer, me costaba respirar, andar, etc,.. Todos los síntomas de una Miastenia los tenía. Me operaron de Timectomia urgente viendo mi estado, me hicieron multitud de sesiones de plasmaferesis, gammaglobulina, tratamientos con inmunosupresores (imurel,sandimun). Corticoides y como no Mestinon.

Me diagnosticaron la enfermedad en el año 97 en el 98 me operaron del timo y a los dos años empezé a mejorar, empezé a comer, a andar sin agotarme, a respirar mejor,a hablar ( pues tuvieron que hacerme una traquetomia ).

Hoy  día 15 de Noviembre del 2006 puedo decir que mi vida es normal dentro de las limitaciones que tenemos( paseo mucho por el parque, hago punto de cruz, cocino, etc.).

Si alguien está interesado en hablar conmigo sobre sus síntomas como se sienten y en que les puedo ayudar , escribanme a mi correo electrónico: tere. Janet@hotmail. Com

Mirta
La Pampa, Argentina
Escrito por Mirta
el 16/11/2006
Hola margarita: por lo que veo tenes Mg a la vista. Los cortioides como la deltisona es un tratamiento de lo mas rapido para cortar los sintomas,al comienzo son dosis altas que hacen su efecto a la quinta semana ,y se bajan gradualmente hasta llegar a las dosis que dan resultado en tu organismo. Si tomas 10mg dia por medio y volvieron los sintomas significa que se ha bajado demasiado la dosis y deben aumentarla,segun mi medico no es partidario de la medicacion alternada sino todos los dias. En eso le doy la razon porque a mi no me dio resultado cariños mirta
Escrito por Carmen
el 17/11/2006
Hola soy hija de miasténico con timoma y me gustaria saber si la operacion de timoma es muy peligrosa, k riesgos tiene?
Escrito por Tere ( Sevilla)
el 17/11/2006
 Yo estoy operada de timectomia y la operación no es peligrosa, duele un poco el pos-operatorio pero después el resultado es muy bueno. No es momentáneo pero poco a poco vas encontrandote mejor.
Escrito por Serena
el 30/11/2006
Hola! A mi hermana le hicieron la timectomia hace dos años o asi en Valdecilla, el posoperatorio fue algo duro pero lo peor no duro mucho tiempo y aunque dicen que la mejoria es a largo plazo y todo eso mi hermana no lo ha notado mucho, aunque si es verdad que cuando se quedó embarazada estuvo genial
Valeria Gonzalez
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Valeria Gonzalez
el 03/12/2006

Hola soy valeria de argentina sufro de miastenia hace unos 6 meses aproximado estoy tomando mestinon 5 pastillas cada 4 horas y corticoides 60mg por dia. Me encuentro estable me realize todos los estudios pertinentes y mi neurologo me encuentra estable por el momento. El tema es que yo estaba estudiando policia y obiamente me dieron una patada en el traste....... Todo maaaaaal.

Me gustaria saber que actividades realizan como para desspejarse y olvidarse de esta enfermedad especuladora muchas graciasssss!1

Escrito por Ruth
el 28/12/2006

Hola, soy de Mexico, me diagnosticaron miastenia en marzo 2003, tome mestinon, pero no me ayudo, despues tome cortisona pero en abril 2003, me cambiaron el medicamento por uno que se llama azatioprina, ( creo), y si me ayudo , mis sintomas eran caida de parpados, solamente, la otra via era la timectomia y me opere en noviembre del 2003, como vez no paso mucho tiempo, desde entonces no toma medicamentos y no tengo sintomas, gracia adios.

Me gustaria que me siguieras escribiento para compartir

Escrito por Ruth
el 28/12/2006

Hola mi nombre es ruth, soy de mexico, me diagnosticaron miastenia gravis en marzo 2003, tome mestinon pero no me ayudo, empece con cortisona y en abril del mismo año sustituido ese medicamento por otro que se llama azatioprina, me ayudo a controlar mis sintomas que solo eran caida de parpados, tenia otra opcion y la elegi, operacion timectomia y me opere en noviembre del mismo año, desde entonces no tomo medicamentos y no he sentido sintomas hasta la fecha. Gracias a dios,

Espero seguri en contacto y cualquier duda o comentario

Escrito por Vilma
el 05/01/2007
Me puedes escribir a este correo vim_vim08@yahoo. Com
Escrito por Vilma
el 05/01/2007

Ruth podrias escribirme me urge hablarte


vim_vim08@yahoo. Com


Escrito por Magda
el 12/01/2007

Hola soy Magda y tengo mg diagnosticada de noviembre estoy tomando 3 Mestinon, peto solo he mejorado con los parpados , mi cuerpo sigue cansado , es todo esto  normal no tengo visita hasta febrero con el neurologo decirme algo , por favor...


Miguel
Nuevo León, México
Escrito por Miguel
el 13/01/2007

Hola me llamo Miguel y tambien soy miastenico, pero gracias a dios

Ya me estoy recuperando, solo estoy tomando mestinon una tableta y media cada cuatro horas. Antes tomaba dos tabletas cada cuatro horas pero mi neurólogo me redujo la dosis.

Pero tambien tube que pasar por los terribles sintomas como falta de aire y debilidad muscular que hasta tube que andar en silla de ruedas, la visión doble. Esto para mi fue un golpe muy duro pues ya no pude desarrollar mi trabajo de vigilante industrial, y tener que dejar de trabajar siendo que yo era el sosten de mi familia.

Pero ahora gracias a dios ya me estoy recuperando y puedo seguir con mi vida casi normal. Por favor escrivanme para platicar de esta enfermedad. Miguel_mtz56@hotmail. Com

Cynthia
México
Escrito por Cynthia
el 15/02/2007
Primero que nada hola a todos... Soy una chica de monterrey, mex. Me diagnosticaron miastenia en el 2004, empeze con sintomas de diplopia y dolores de cabeza, y me dieron mestinon, media tableta cada 12 hrs, esto fue en un hospital privado, luego por cuestiones economicas cambie al seguro social, y me siguieron dando pridigstomina, o algo asi que creo es el ingrediente activo del mestinon en dosis de 1 pastilla cada 12 hrs, despues de 8 meses los sintomas desaparecieron y yo no estaba ni sigo estando muy convencida del diagnostico, asi que deje de tomar el medicamento por que cuando lo hacia sentia nauseas, mareos, debilidad, o sea me sentia peor, pero ahora  hace como 15 dias me siento demasiado mal, no se si volver a tomar el medicamento sin consultar, o ir con mi medico, mis actividades cambiaron pues ahora voy al gym, voy a trabajar y voy a la universidad por la noche... Y no quiero dejar de hacer nada de esto, espero alguien me ayude porque en vdd estoy muy confundida. De antemano gracias, mi mail es the_cabbage_patch@hotmail. Com
Escrito por William Botero
el 16/03/2007

Mi papa de 68 años sufre miaatemia gravis me pregunta que necesita leer sobre las dietas  en lasa comidas ejercicios

Es dificil en internet si tienen una direccion concreta o arti#! @##@ me lo pueden enviar gracias1