En este grupo En todos

Grupo de Esclerodermia y Reynaud



Mi tratamiento

Silviabb
Lae, trunca unitec,
Escrito por Silviabb G C
el 29/07/2010

Hola soy Silviabb, de la cd de México, algunos ya me conocen pues he tenido el gusto de platicar con ellos, esto se podria resumir , pero es importante que de alguna manera digamos parte de nuestra vivencia, "de nuestro testimonio" pues solo asi podran conocer lo que nos sucede...

Hoy tengo 44 años, todo esto comenzo desde los 12 años, despues de varios estudios y diagnosticos equivocados, hasta que finalmente se dijo "enfermedad de Reynaud", en ese entonces no habia otro conocimiento general de la enfermedad diferente al de ahora "enfermedad del frio", a los 16 les dijeron a mis padres que tenia 3 mess de vida, afortunadamente no fue asi, tambien les sugirieron una cirugia, misma que me provovaria inmovilidad en mi cuerpo paulatinamente, hoy en dia esa operacion existe pero en casos muy extremos y por supuesto sin tan a la deriva, la informacion la encontraran en los ficheros.

Por supuesto tampoco acepte, se me fue controlando con -vasodilatadores, medicamentos para dolor (muy intensos), para infecciones en las ulceras, pomadas(los recoverones )- me funcionaron muy bien, siempre fui muy activa me diverti muchisimo, disfrute cada etapa de mi vida al maximo.

Cuando quise embarazarme a los 26 años aprox resulta que mis trompas estaban tapadas y tuve que someterme a tratamientos y una laparoscopia para ver si se lograba, tuve a mi hijo gracias a Dios a los 29 años, y volvi a quedar igual, pues las condiciones de mi enfermedad asi se dieron, altas y bajas sin un cambio fuerte en las caracteristicas ya conocidas, hace aprox hace 3 años comenzaron unos cansancios muy fuertes, primero en centros comerciales despues en recorridos cotidianos, pero siempre se me dijo que era parte de mi enfermedad, en noviemvre del 2008, comence a acudir al area de urgencias pues las cosas cambiaban, la coloracion de mi piel se tornaba mas morada en las supuestas crisis de Reynaud, pero con falta de respiracion muy severa, en marzo del 2009 dure mas tiempo en el hospital, creyeron que era Neumonia, cuando sali no dejaron ese diagnostico y simplemente era una crisis de lo ya conocido, sin embargo una Dra sospecho que era Esclerodermia, palabra jamas escuchada por mi, y apesar de mi muy larga recuperacion de esa caida, comenzaron los estudios y efecivamente lo confirmaron.

Guau, realmente era algo feo de acuerdo a lo que investigue y ya para entonces sentia a los largo de este tiempo, pero ademas de lo ya avanzado de esto se detecto que tambien tenia Hipertension arterial pulmonar, ademas de otros nombres mas agregados a mia ya sintomas, lo unico bueno fue que ya estaba todo en su lugar y sabian que tenia, creanme qu lo que siento ahora muy fuerte es mi Hipertension pulmonar severa, asi esta clasificada de acuerdo a la presion que maneja mi arteria, para mi saber que tengo todo esto de mas fue muy fuerte , pues mi vida cambio totalmente conforme a avanzado necesito oxigeno, no aguanto a caminar muchos pasos, mis esfuerzos tienen que ser minimos, pero gracias al Dr Savanier del Hospital general 72 del Imss de mi localidad (reumatologo) se detectaron y me canalizo a un lugar mucho mejor al "centro medico La Raza, al hospital de especialidades", y es alli donde me atiende la Dra Pilar Cruz, ella junto con su equipo de trabajo x supuesto La Dra Olga Vera encargada de la Clinica de Esclerodermia llevo hoy en dia una mejor calidad de vida en Esclerodermi y Reynaud, en mi Hipertencion pulmonar sigo luchando pues el medicamento es muy caro "sildenalfil" y estoy luchando para conseguir y que mi protocolo se concrete para obtenerlo y exigirlo pues ya lo tienen en sector salud de mi pais pero hay que precionar mucho...

Gracias a mi familia que me a apoyado siempre a mi pareja extraordinaria y mis amigos , Marece grs.

Hasta en mis locuras lo han hecho y eso es super, creanme que hay persona peor que yo , asi que a hecharle ganas, y seguirnos cuidando para divertirnos...

Silviabb

Escrito por Miguel Angel Lozano
el 29/09/2011

Que bueno es saber que estás con otra perspectiva de vida Silviabb, te comento que mi mamá tiene el sindrome de reynaud recien me entero y por eso estoy en este grupo. Espero aprender más de este problema de salud y ayudar de alguna forma para estar alerta de los sintomás, esto puede ser hereditario? Tengo algunos problemas en las rodillas algo asi com artrosis y solo tengo 26 años. Muchas bendiciones!