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Foro de Pediatría

Escrito por Yolanda Montoro Fernandez
el 26/02/2017

HOLA! Soy Yolanda , me veo tan reflejada en ti... Yo escribi casi lo mismo que tu hace 7 años... Los mismos que tiene mi principe... Te aseguro que todo pasara y los niños que nacen con estas cosas son de una pasta especial... No les afecta lo de su mano.. Espero que tu princesa sea de feliz como es el mio... Mucho animo

Escrito por Pili Fernandez
el 05/01/2018

Hola a todo el grupo! He ido leyendo mensajes, veo que llego tarde... Son de 2009 en adelante... Veréis os cuento un poco:

Me llamo Pili, tengo 29 años, vivo en Málaga, he tenido mi primera hija, ahora tiene 5 meses, y lo he pasado muy mal en mi embarazo, en la semana 12 me dijeron que tenia Down, me gaste 550€ en un test prenatal no invasibo y espere 2 semanas de incertidumbre donde los resultados fueron buenos ya que el riesgo era bajo mínimos, luego en la semana 20 me dijeron que tenia un tumor en la cabeza que probablemente se le fuera en el transcurso del embarazo y así fue afortunadamente, y que traía una malformación de la mano izquierda sin falanges (dedos), lo cual pues tiene... Me hicieron la amniocentesis para descartar que viniera acompañado todo de algo más, espere los resultados más de 1 mes, lo cual se me hizo trágicamente eterno.... Y finalmente era sólo la malformación a lo cual dije que no quería abortar ya que mi hija está sana de todo y se merece vivir, y bueno pues a lo primero fue muy duro porque no encontré un porque!? Si yo me había cuidado mucho en todos los aspectos pero después asimilé que eso no es nada y que era una bendición caída del cielo, pero claro tengo mis miedos y más siendo mami primeriza, como pensar en el futuro si ella podrá hacer todo sin ayuda de nadie, si se reirán de ella los niños crueles en la escuela o calle, como hacerle entender lo que tiene para que ella sea feliz y lo entienda, y acepte para tener autoestima alta y reírse de todo...

Por otro lado, vamos de pago a la traumatologa pediatrica, donde nos comenta que más adelante posiblemente dado que tiene un mini pulgar pequeño, si haciéndole una radiografía se viera que tiene hueso y tal pues que podrían injertarle un dedo del pie a la manita que es como la mitad de la Palma de su otra manita, con el fin de que haga pinza para que sea mano funcional por su bienestar, y claro no se a qué edad se lo harán, cuantas operaciones pasará la chiquilla, si le dolerá ambas partes? Si quedara genial y ella estará mejor porque le servirá de gran ayuda? En fin miles de miedos e incertidumbres nuevas por tanta inquietud...


He de decir que en la seguridad social nos han tratado fatal sin tener tacto ni empatía ya que me dijeron que eso es como el que no tiene un ojo que le queda otro �� no me la han querido mandar para evaluar en atención temprana para tema de fisio e hidroterapia (fui por privado, me la valoraron y pidieron que se la mandara por su bien para ejercitarla y que no tuviera Atrofia, lo cual se rieron diciendo que no lo necesita q ella se adaptara, cosa q es lógica ya q no le queda otra) y luego la trabajadora social del ambulatorio nos dijo que fuéramos en 15 años que es un bebé y no me daba el documento para yo rellenarlo y mandarlo para que me valoren su discapacidad, a lo cual le dije que mi hija lo que tiene es para siempre que no por arte de magia le van a salir las falanges en años �� y nada pues en 10 días vamos al reconocimiento a ver qué grado le dan de minusválida, como veis yo solo lucho por ella que quiero le den lo que es suyo, sus derechos y obligaciOnes ya que es un bebé lo tramitó yo todo en su nombre.


Espero me podáis ayudar y leáis los mensajes, GRACIAS

Escrito por Diana Rodríguez Cox
el 25/09/2018

Hola,veo que este es un post de hace varios años, lo he encontrado en mi búsqueda de información acerca de casos de personas con simbraquidactilia ya que acabo de tener hace 2 meses a mi bebé y nació con malformación en su manito derecha. Lo que he leído me ha hecho sentír mejor,pero requiero tener más información de las opciones que actualmente existen para saber que hacer por mi hijo a tiempo. Si tienen más información agradezco me indiquen como acceder a ella.

Saludos