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Grupo de Alimentación y salud



Importante foro de Miastenia Gravis

Graciela
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Graciela Braña
el 26/01/2009
Quiero informarles a todas las personas con miastenia gravis que nos estamos uniendos todos en el foro de:
www. Foromiastenia@googlegroups. Com
para todas las personas que hablamos en el idioma Miastenia gravis, ayudarnos mutuamente ante cada dificultad, compartir experiencia, etc.
besos

Graciela Braña de Argentina
Escrito por Tony
el 24/02/2009

Hola Graciela, yo tambien tengo miastenia y quisiera estar tambien en el foro pero la direccion que has puesto me dice que no existe pues necesito de saber mas de esta enfermedad y no consigo comunicarme con los demas para saber.
Si puedes mira si la direccion esta bien o le falta o sobra algo.
Un saludo.

Graciela Braña
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Graciela Braña
el 24/02/2009

Tony :

Envíame a tu DIR de correo y te la vuelvo a enviar a la dirección.

Besos

Graciela

Graciela Braña
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Graciela Braña
el 24/02/2009
https://groups.google.com/group/foromiastenia? Hl=es.

Graciela Braña
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Graciela Braña
el 24/02/2009
"
Quiero informarles a todas las personas con miastenia gravis que nos estamos uniendos todos en el foro de:
www. Foromiastenia@googlegroups. Com
para todas las personas que hablamos en el idioma Miastenia gravis, ayudarnos mutuamente ante cada dificultad, compartir experiencia, etc.
besos

Graciela Braña de Argentina
"

por Graciela Braña (Enero 2009)



Graciela Braña
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Graciela Braña
el 24/02/2009

Tony:
entra a esta dir

https://groups.google.com/group/foromiastenia? Hl=es.

Saludos
Graciela

Escrito por Abril
el 09/03/2009

Graciela, me parece muy bueno lo del foro, voy a tratar de entrar, Abril

Escrito por Dolores
el 10/03/2009

Hola a todos,

Me llamo Dolores y os quiero comunicar que hay una nueva asociación de miastenia en España llamada Asociación Miastenia de España (AMES). Se ha constituido a finales de febrero de 2009. Esta asociación se ha formado con socios de la ya desaparecida AEM, que como muchos de vosotros sabéis, ya no existe desde noviembre de 2008.

La pagina web de AMES es la siguiente, donde tendréis toda la información necesaria:

https://www.miasteniagravis.es/

La Asociación Miastenia de España está organizando las 2 as Jornadas Nacionales de Miastenia que se celebrarán en Segovia el 25 de abril 2009. ¡No te lo pierdas!

También quería comunicaros que en un futuro también tendrá un foro y un chat a disposición de todos los interesados.

Amablemente Dolores

Yany Ferrero
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Yany Ferrero
el 25/03/2009

Hola me llamo yanina tengo 23 años y en el 2006 me dignosticaron miastenia gravis me gustaria poder chatear con ustedes



gracias saludos

Escrito por Abril
el 26/03/2009

Hola amigos: Les cuento varias cosas, primero que he intentado entrar al grupo de miastenia de google que Graciela y Tony nos han sugerido y no lo he logrado. Si me pueden ayudar en esto se los agradezco. Por otro lado quería contarles que me estoy sintiemdo bastante sola, ya que a partir de los contactos que he tenido con ustedes me doy cuenta que aún hay varios estudios que me tendrían que hacer para ver como estoy y no me los han hecho, porque creo estar segura de que aquí en el uruguay poco manejan sobre este tema. He repetido los análisis de pulmones y si bien parecería que están un poquito mejor aún dan pérdida de fuerzas. A esta altura creo que la mejoría responde a que me realicé el estudio luego de un buen período de descanso. Ahora que comienzo a trabajar, vuelvo a sentir síntomas muy parecidos a los que siempre sentí.
También quería saludar a Beatriz, ya que toda la información que me diste Bea, no solamente fue siempre en una buena onda, sino que también fue muy útil. Tengo en la cabeza, siempre la posibilidad de viajar a Venezuela si es que fuera necesario. Ahora, algunas preguntas: No me hicieron nunca análisis del timo ¿Que debo hacerme? , tampoco me estudiaron nada sobre la generación de acetilcolina, ¿Que debo solicitar como estudio para ver como anda esto? , por último, ¿Alguien de Uruguay me puede recomendar algún médico que sepa algo sobre Miastenia? , como sabrán por lo que anteriormente les escribí, mi médico se jubiló popr lo que lo perdí, espero que alguien pueda responderme, muchas gracias a todos. Ah! No quiero dejar de decirle a aquellos compañeros que escribieron recientemente, que no pierdan nunca la fé y la confianza en sí mismos, el comienzo de este tipo de enfermedades es muy feo, ya que se sufre mucho, pero es muy importante encontrarse a uno mismo, sentirse en psz, ya que la vida es linda de ser vivida y la miastenia no podrá ni puede con nosotros. Un besote a todos, Abril.

Ale
Uruguay, Uruguay
Escrito por Ale
el 15/06/2009

Hola soy Alejandro de Uruguay hace 6 añosme diagnosticaron MG se me caian los parpados y no tenia fuerza ni para ir a trabajar

Despues de muchas idas i venidas me hicieron un analisis de anticuerpos que dio positivo. Pase muchos estados de depresion asta pense en suisidarme

Asta que de a poco fui aceptando mi enfermedad luego empese a hacerle la guerra tomando lo que encontrara para fortalecer mis musculos + el mestinon 6 por dia.

Vitaminas,creatina,glutamina,arginina ,etc. Cuento esto porque me dan ganas de llorar por lo mal que pase estos ultimos años. Hace un mes mi doctor me dijo que me veia muy bien y que queria que un especialista de montevideo me viera cuando fuy me hizo pruebas fisicas y me salieron bien

Me ya no se me caen los parpados y me dijo que era posible que la enfermedad hubiera tenido una regresion total lo sierto es que hace 1 semana

No tomomestinon y estoy bien pero tengo mucho miedo de que eso vuelva. Creo que me van a seguir haciendo analisis haber que paso

Les digo a todos que tengan fe y fuerza y la pelen con todo yo creo que al final se le puede ganar a esta enfermedad

Escrito por Abril
el 16/06/2009

Alejandro: Yo también soy miasténica de Uruguay y me pasa algo parecido a ti. Físicamente, y gracias a los esfuerzos no se me nota, pero la pasé muy mal. Creo que poco a poco se va retirando, pero el problema es que perdí a mi médico ya que se jubiló, ¿Me podrías decir que médico te atiende? , a lo mejor tengo suerte y puedo volver a conseguir a alguien que entienda algo sobre miastenia en Uruguay, muchas gracias, Abril

Gabriela
Chiapas, México
Escrito por Gabriela
el 25/08/2009


oooLaaa!

iiOoo mee iiamOoo GaBriiEeLaa, Aasee unoOo mesezz meee aqavan de detectar QQqee tenia miaztenia gravis, Despuez dee irr en doctorr en doctor Hazta qq iiege al lugar indicadoo ii mee dijieron qq era eso lo qe thenia, el 18 de junio de esthe año mee operaron mee isieron la timectomia ii qqisieraa ablar qon usthedes qomo see an sentidoo... Ezpero sus repuestha va..... Io soi una niña de apenaz de 13 añoz de edad xfa respondame..... BezithOoz HAztha luego x qq qiero suu respuestha cfizz....

Escrito por Abril
el 01/09/2009

Beatriz: Espero encontrarte de vuelta.
Compañeros: Una de las ültimas veces que me comuniqué con Uds. Les explicaba que lamentablemente había perdido al médico que me asistía. Hace 3 años se me diagnosticó Miastenia, el año pasado mi médico se jubiló y como sabrán lo que cuesta el peregrinaje por médicos, en principio no fui a otro. Pues bien, ya que tampoco quise pecar de inconsciente, fui a uno que me recomendaron, pues he aquí que ahora tengo la gran noticia de que no tengo miastenia, sino fibralgia, este diagnóstico se realizó en una consulta de manera clínica. Ahora si que no entiendo mucho.... ¿Que me sugieren?
Bea, si estás ahí todavia, contestame , recordá que teníamos una gran empatía por la sintomatología que nos afectaba, ya que yo tengo complicación con las vías respiratorias. Fuiste quien me recomendó al Dr. Lechin de Venezuela y he leído sobre él y sobre las sugerencias que todos me dieron. Estoy muy confundida, preciso ayuda, gracias y muchos cariños a todos, Abril

Sandra Mejia
Madrid, España
Escrito por Sandra Mejia
el 20/10/2009

Hola me gustaria conocer gente con Mg para comapartir informacion mi correo es libra85sandra@hotmail. Com

Albaa!!! Ruiz
Sevilla, España
Escrito por Albaa!!! Ruiz
el 21/10/2009

Hola soy laba tengo Mg desde hace 4 meses me gustaria cnocer a alguie para compartir informacion tmb mi correo es alba_ruizz@hotmail. Com

Edgar Reyes Rivera
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Edgar Reyes Rivera
el 15/01/2010

Hola alba mi nombre es Edgar Reyes yo tambien tengo Miastenia Gravis y me gustaria tener pllaticas contigo acerca de la enfermedad mi correo es ragdereyes@hotmail. Com y soy de Mexico D.F.

Edgar Reyes Rivera
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Edgar Reyes Rivera
el 15/01/2010

Hola Sandra mi nombre es Edgar soy de la ciudad de Mexico y me gustaria conocer y compartir experincias en cuanto a la miastenia Gravis espero tener respuesta

saludos y espero te encuentres bien

Edgar Reyes Rivera
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Edgar Reyes Rivera
el 15/01/2010

Hola yo tambien tengo miastenis tengo 24 anios y espero conocerte y conocer mas gente como nosotros espero que me puedas dar una respuesta

saludos

Edgar Reyes Rivera
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Edgar Reyes Rivera
el 15/01/2010

Hola Yany soy Edgar de la ciudad de Mexico yo tambien tengo miastenia desde los 19 y ahora tengo 24 espero poder ayudar en algo con mi poco experinecia con la enfermedad

saludos y espero que te encuentres bien