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Grupo de Dermatología



hidrosadenitis

sergio
Barcelona, España
Escrito por Sergio
el 27/09/2005
Me han diagnosticado hidrosadenitis, me gustaria recibir información sobre esta enfermedad, tratamiento, proceso, posibilidades de curación, gracias.
Maria
Tenerife, España
Escrito por Maria
el 11/10/2005

Hola, Sergio. Creo que esta enfermedad no tiene cura, solo parchear con antibióticos y cirugía. Yo la padezco desde hace 10 años y por poco me destriza la vida. Se mantuvo al margen durante 4 años y ahora ha vuelto de visita y no se por cuánto tiempo. Dicen que no se va hasta la menopausia (tú lo tienes crudo entonces), lo cierto es que no tiene cura. Como me dijo mi cirujano, se sabe como se opera pero no como se cura.

El tratamiento es PACIENCIA Y RESIGNACION.

Monica
Cádiz, España
Escrito por Monica
el 18/10/2005

Hola Maria y Sergio. Soy una mujer de 42 años que padezco hidrosadenitis saturada crónica desde que tenía 20 años, osea, llevo 22 padeciéndolo. Se me activa durante la regla o la ovulación y puedo llegar a tener varias erupciones a la vez. El unico periodo de mi vida en el que no la sufrí fue durante mi embarazo, por lo que aunque los médicos digan que es una enfermedad dermatológica tiene mucho que ver con la actividad hormonal. Me operaron en el 2000 dejándome varios "cráteres" abiertos durante meses (del tamaño de bolas de helado) para que se cerraran por si solos sin demasiado éxito. Me llegaron a suturar con 90 puntos en varias zonas, todas ellas entre la ingle y la cara interior de los muslos. Fue tremendo, doloroso, tedioso y muy desagradable para mi vida conyugal hasta el punto de provocar mi divorcio. Que mas puedo decir... Lo que no tengo tan claro es la problemática masculina, pero si se que mi hermano también lo sufre, de forma más leve pero lo sufre al fin y al cabo. Como dice Maria, el cirujano sabe quitarlo temporalmente pero nunca te asegurará que no vuelva a ocurrir.


Maria
Tenerife, España
Escrito por Maria
el 18/10/2005

Hola, Mónica. Me ha "alegrado" por decirlo de algún modo recibir un mensaje de alguien que lo ha pasado en grande con esta enfermedad. A mí también me salen en la misma zona que a tí: genitales, ingles, cara interna de los muslos, vagina, recto y periné, que ya no tengo porque en la penúltima operación me vaciaron como si fuera un pavo a rellenar para navidad y me llenaron de setones (que no se qué narices es, son unos cables que servían de guía o algo así). Esa operación consistió en vaciarme para que creciera "carne sana" en la zona, ten en cuenta que yo tenía 7 fístulas intercomunicadas y una de ellas me bordeaba el esfinter del ano, por lo que estuve a punto de ser colostomizada. Nunca me terminó de salir la carne, así que me quedó un cráter , un hueco, que intentaron en la última operación, cuando me dieron muchísimos puntos cerrarlo, pero no se podía y descartaron la posibilidad de un ingerto por temor a que no me cicatrizara, es decir, que mi periné lo rechazara. Justo en la última operación, durante la recuperación fuí a un naturópata que me mandó una dieta y unos hierbajos y la cicatrización fue mucho más rápida, ten en cuenta que el último punto me lo quitaron casi a los 4 meses de ser operada. Tras varios meses después de la operación fui dada de alta definitivamente, un milagro para mí, teniendo en cuenta que llevaba 7 años de lucha. De esto hace unos 3 años y medio, pero hace cosa de 10 días me volvió a salir un abceso en el periné. Fuí al cirujano y ahora estoy pendiente de hacerme una ecografía endo anal para ver si se comunica con el recto y desde ayer noto que hay otro abceso más grande haciéndome la puñeta, pero bueno, trato de tomármelo con toda la paciencia del mundo, por mí y por los que me rodean.

Con respecto a la vida "íntima" es un parón brutal y claro, ya no solo que te corta la intimidad, sino además la impotencia de no saber qué hacer tanto ellos como nosotras, además del miedo a lastimar más la zona. Yo, por ejemplo, si decidiera tener hijos tendría que ir de cabeza a cesarea programada; de todos modos por el momento ni siquiera me lo planteo.

Esta recaída me ha sentado fatal doblemente: por un lado porque no esperaba que volviera a darme la lata después de tanto tiempo y por otro porque llevo casi 5 meses de baja con una hernia y una discopatía en el cuello y justo cuando empezaba a mejorar zas, un abceso, o sea, más inactividad y, peor aún, no sé durante cuánto tiempo voy a estar así.

Lo único que me queda es esperar, tener paciencia y tomármelo con toda la calma que pueda, cuando afloren los abcesos ya se encargará el dolor de desquiciarme, de momento......

Un beso y ánimo.

Cristina
Barcelona, España
Escrito por Cristina
el 27/10/2005
Yo padezco esta enfermedad me estan tratando con isotretinoia, bueno ma mejorando algo aunque me salio alguno nuevo,,en la zona inguinal tengo alguno cicatrizado,,,es algo para mi muy durillo lo he pasado verdaderamente mal con bastante complejo a la hora de la intimidad ya que no soy casada y hace como no se cuanto tiempo que no tengo ningun tipo de relacion,,esperando que remita en algo y que con este medicamento vaya mejorando..... Cristina
Maria
Tenerife, España
Escrito por Maria
el 27/10/2005
Hola, Cristina. Te comprendo perfectamente, en todo. Creo que esta enfermedad, que es un poco puñetera tiene varios grados y se localiza en distintas zonas, tiene sus fases; habrá temporadas en que estés mejor y otras donde estés peor. Con respecto a los tratamientos yo he tenido varios, unos funcionan mejor que otros, unos me dan un resultado más duradero, en fin..... Debes tener paciencia, mucha paciencia, porque es lo único que podemos hacer por nosotros mismos. Con respecto a los complejos es normal que los tengas, pero tú debes ser la primera que acepte los abcesos como parte de tí, como algo normal en tí para poder llevarlo mejor, al menos yo lo he hecho así. Un saludo.
Paula
Pontevedra, España
Escrito por Paula
el 31/10/2005
Hola me llamo paula tengo hidrosadenitis desde hace 12 años y unas cicatrices en la ingles impresionantes y tambien algo debajo del pecho nunca han tratado de operarme solo me dan cremas y antibioticos, las relaciones intimas ya casi no me acuerdo de lo que son por que con cada nuevo acceso se me quitaban mas las ganas de que alguien lo viera me gustaria que me contaras un poco mas que te hicieron en las operaciones y si es un proceso muy doloroso o complicado gracias y animo
Paula
Pontevedra, España
Escrito por Paula
el 31/10/2005

Hola sergio me llamo paula, tendo hidrasedenitis desde hace aproximadamente 12 años mi medico o medicos por uqe he visto tantos, dicen que no tiene cura inmediata, pero que se puede controlar un poco con cremas geles y antibioticos yo por mi experienca creo que no.

Hay un medicamento que se llama roacutan que en las mujeres tiene muchas contraindicaciones yo he hechos ciclos de toma de el de un año y la primera vez funcionó y mejore un poco la segunda vez fue un desastre y provoco el efecto contrario, y la tercera lo controlo, pero ahora tengo un nuevo brote.

Es dificil aprender a convivir con el y es incomoda esta enfermedad pero no debes preocuparte mucho por que en estados de stress y nervios se complica un poco mas o por lo menos a mi me sucede

Maria
Tenerife, España
Escrito por Maria
el 31/10/2005
Hola, Paula. Con respecto a las operaciones no son tan dolorosas como los propios abcesos. Las que me han practicado a mi consisten en abrir la zona y limpiarla bien y dejar que vaya saliendo carne sana y nueva hasta que cierre. Me imagino que tendrás que tomar antibióticos y hacerte curas a diario. Puede incluso que te cosan, con lo cual será mejor porque la cicatriz será menor. Con respecto a las cicatrices ten en cuenta que son zonas de mala cicatrización así que es normal que queden marcas poco estéticas. Tendrás que acostumbrarte a las cicatrices y a lo demás. Besos. María.
Tania
Distrito Federal, Mé...
Escrito por Tania
el 31/10/2005

Yo tengo un "Quiste pilonidal" que no es mas que un abceso en el area del coxis con el cual llevo aprox 7 años, los doctores solo me dicen que con una operacion se me va a quitar pero alguien me dijo que eso no lo cura y que es terrible tener el hoyo en la piel... Necesito sugerencias, es terrible vivir con esto, yo estoy de acuerdo con que es algo hormonal, pero vamos, Que no hay alguien, medico, hospital que haya descubierto el origen y la tecnica para curarnos? Me gustaria saber si alguien ha probado la medicina alternativa o algun medicamento que sirva para controlarlos. Gracias!

Raul
Granada, España
Escrito por Raul
el 01/11/2005
Hola a todos, he encontrado este foro y me he visto en la "obligacion" de participar. Me llamo Raúl, tengo 26 años y desde hace aproximadamente 3 años y medio sufro de hidrosadenitis multiple cronica, llevo 4 operaciones en las axilas y lo unico que ha funcionado ha sido la extirpacion completa de la axila derecha y un injerto sacado del muslo del mismo lado, lo demas nada, primero me extirparon las dos axilas y cerraron por planos pero no profundizaron lo suficiente y salieron nuevos accesos, tambien tengo en las ingles en el perineo, en la zona anal y en los gluteos. Ahora me estan tratando con Roacutan y la verdad es que no me va muy bien, al principio te pone pero de lo que estas y los efectos a nivel psicologico son bastante notables. Bueno almenos ahora no me tienen que meter esas fastidiosas tiras de gasa para drenar los abcesos. Bueno no me extiendo mas, solo deciros a los que teneis esta enfermedad que solo armados de paciencia se puede vivir. Saludos a todos.
Escrito por Pilar
el 02/11/2005
No te preocupes, seguro que hay gente que te intenta ayudar y esta a tu lado para todo lo que te haga falta, lo unico que debes hacer es aceptar su ayuda y sus consejos. Besos
Paula
Pontevedra, España
Escrito por Paula
el 03/11/2005
Hola me gustaria haceros una pregunta a todos los que padeceis hidrosadenitis, nadie conoce algun remedio natural para paliar un poco los efectos es que yo en 10 años de enfermedad lo unico que he descubiertos es que la medicina tradicional no me hace efecto al contrario los antibioticos y el roacutan lo que hacen es debilitarme mas
Escrito por Paco
el 03/11/2005
Hola, me llamo paco. Tengo 36 años y hace tres años que tengo hidrosalenitis cronica. Despues de usar 20 antibioticos distintos y no funcionar he provado con cataplasmas de barro hace un mes y los efectos se reducen bastante. Consultar libros de arcilla y barro. Espero que os funcione algo. Chao
Diana
Huelva, España
Escrito por Diana
el 03/11/2005

Hola sergio

Lo único que te puedo decir es que por mi experiencia y por lo que he leido, esto no tiene cura, al principio antibioticos y antinflamatorios pero la solucion es cirugia. Me han operado cinco veces y prefiero las cicatrices de puntos que la que dejan los abcesos

Animo


Diana
Huelva, España
Escrito por Diana
el 03/11/2005

Hola paula, soy diana

Me han operado 5 veces y no duele nada, te hacen un corte en forma de ojal para estirpa lo malo y luego te cosen, 10 días con los puntos y listo

Yo opino es es mucho mejor que tener los dichosos bultitos que se inchan cada vez que viene la regla, que crecen, que supuran....

Respecto a tus relaciones intimas, no te preocupes, el que esté contigo que esté por como tú eres y no por lo que tengas ahí, animo


Paula
Pontevedra, España
Escrito por Paula
el 10/11/2005
Hola me gustaria preguntarte donde puedo conseguir el barro o los libros para saber que tipo de barro debo comprar y como utilizarlo gracias
Maite
Salamanca, España
Escrito por Maite
el 17/11/2005

Hola a todos:

Soy otra afectada de hidrosadenitis, somos multitud, por lo que veo.

La padezco hace 25 años y por lo que leo, mi caso no es de los más graves, `pero no por eso deja de ser enormemente desagradable.

He probado en mil y un médicos y mil y un tratamientos, incluido el famoso Roacután, que ningún efecto ha hecho, salvo en el año que lo estuve tomando. Leo que hay personas que han hecho varios ciclos, mi médico me lo desaconseja totalmente ,ya que tiene unos efectos inseseables para el hígado y además... No sirve para mucho o para nada.

Tengo cicatrices por multiples zonas: axilas dignas de ver ( o de no ver, más bien), ingles, espalda, cintura, pecho, en fin, todo un poema. Cuando no tengo ningún brote activo, me invade una sensación como de suciedad, porque esas zonas, en las que siempre quedan restos, huelen mal, por mucho que te laves, por mucho que trates de desinfectar, es agobiante y obsesivo, no os pasa? Y no quiero ni contar cuando sale un bultito ¡¡Entonces ya es... Total ¡¡

Hoy me ha hablado mi cirujano de someterme a una, mejor dicho, a varias operaciones para el vaciado de axilas e ingles y para realizar un injerto de piel, pero la verdad, me da un poco de "yuyu", tendré que pensarmelo.

Estoy de acuerdo en todo lo que exponeis en cuanto a sintomas, relaciones hormonales y repercusión en la vida social y activa, es tremendo, y por mucha paciencia que se le eche... Llega un momento que no dispones de más.

Bueno, "pandilla de bulteros" ( dicho con todo mi cariño y comprension), que me enrollo y me quedo sola, nos vemos aqui. Que por lo menos podemos compartir experiencias.

Un saludo a todos


Veronica
Córdoba, España
Escrito por Veronica
el 13/12/2005

Hola a todos ,espero ser biem recibida en el grupo de los bultos jajajaja. Os keria contar mi experiencia con mi inseparable y peaso compañero( mi bulto).

Hace mas o menos tres años me salio un bultito en la axila izquierda pero me dolia pokito em peze a tocarmelo. A los pocos dieas se me kito. A l cabo de dos meses me volvio a salir pero muxo mas grande y acudi al medico ,el me dijo q eso se llamaba bulgarmente "un golondrino" y empoezo a reirse. Bien pues me mando antibioticos y antiflamatorios. Pero se no me a kitao al dia de hoy lo tengo como una mandarina y esta trde acudire al cirujano a ver q tal

Y digo yo pq no montamos un club de fans de bultitos. Bueno ya fuera de caxondeo suerte a todos xao.

CON CARIÑO PARA TODOS DE UNA CORDOBESA

Sandra
Vizcaya, España
Escrito por Sandra
el 03/01/2006

Hola Maite:

Mi nombre es Sandra, y yo fui decidida a acbar con todo, y hacerme esa intervencion, mi cirujano no me dejo, me conto que queda peor que el ingerto en una quemadura y que por la edad que tengo no me lo aconsejaba. Que esperaba que no tardando mucho saliera un tratamiento. YA NO SE SI CREER O NO. Lo tomaremos con filosofia un tiempo, y haber si antes de casarme lo han encontrado y no voy de menga larga, jajajajajaja.