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Foro de Psicomotricidad

Escrito por Poxi
el 04/05/2009
"hola mi nena tiene hemiparesia derecha y se la diagnosticaron a los 10 meses, esta en tratamiento de rehabilitacion, les pediria si tienen mas informacion, les agradecere, y atodas las mamas les digo fuerza que vale todo lo que agamos por nuestros hijos..."
por dany (Septiembre 2008)



mi hija tiene casi dos años y tiene la enfermedad todavia no esta en reabilitacion deje mi ciudad mi familia en busca de ayuda pero se me an cerrado las puertas ojala pudiras darme algunos datos yo he buscado ayuda e incluso se demoraron casi un año en diagnosticarsekla

Hera
Estado de México, Mé...
Escrito por Hera
el 04/05/2009
hola gracias por los animos y la verdad si se porke me dio esto tengo una enfermedad llamada sindrome de arnold chiari tipo 1 mi frustracion es porke no me operan y cada dia voy peor y avanza mi distrofia entre otros sintomas el problema ahora es ke con esta epidemia menos se cuando me operaran. Pero en animos ando de arriba para abajo :p

Rosy Contreras
Periodismo unam
Escrito por Rosy Contreras
el 07/05/2009
hola Mati, me entristece mucho la forma en que hablas porque eres muy jovrn, y tirnrd tazón es injusta tu condición, yo hasta los 40 años, hoy tengo 42, fui una de esas personas a las que tu envidias, mi vida, a mi manera era perfecta, viajes, fiestas, novios, pretendientes, trabajo y sobre todo seguridad en mi misma.
Pero sin darme cuenta, un tumor se alojaba en mi cerebro, dicen que es benigno ero causo muchos estragos, van dos operaciones y está en puerta una tercera y me dicen que además debo pasar por quimios y radioterapias.
Es así como desde hace 2 años y medio vivo un infierno, porque no puedo salir sola a la calle y sabés, ni siquiera puedo hablar bien por paralisis facil y en una cuerda vocal.
como veras todo mi mundo cambio, yo tampoco creo que el consuelo esté en la creencia de un Dios. A pesar que mi familia me inculco el catolisismo, mis amigos me llevan a su iglesia incluso e ido con los cristianos, pero no siento nada porque no tengo fe.
Si te dijo que te endiendo no creas que es por cortesía, lo dijo porque lo sé. Pero dime que gans con odiarte, nada, con culpar a otros, nada, yo con esta enfermedad me di cuenta que todos somos tan vulnerables, yo ni siquiera lo consideraba y heme aquí, sin saber que hacer ni que decir, porque a pesar de que habrá otra operación no me asegura el restablecimiento de mis facultades físicas.
o voy a decir como toda la gente que le eches ganas porque eso no creo que sea tu caso. Lo único que te puedo decir es que te desahogues, que hables y que busques la manera de sentirte acompañado y piensa en hacer algo que te guste y hazlo, en la medida de tus posibilidades, y trata de hacer algo que te haga sentir necesitado. No se qué, yo trato de creer, que ayudo a mi papá haciendo la comida, arreglando un poco la casa. Y aunque eso no es lo que soñe. Me ayuda a no perder la calma. No te dijo cosas que ni ami me ayudan, como suelen hacer mis amigos, pero no me invitan ya nunca ninguna fiesta o reunión.
Lo único que puedo hacer es leerte cuando quieras. No te puedo ofrecer una solución sólo mis ojos para leer, así que cuando quieras.
Rosy Contreras
Periodismo unam
Escrito por Rosy Contreras
el 07/05/2009
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hola gracias por los animos y la verdad si se porke me dio esto tengo una enfermedad llamada sindrome de arnold chiari tipo 1 mi frustracion es porke no me operan y cada dia voy peor y avanza mi distrofia entre otros sintomas el problema ahora es ke con esta epidemia menos se cuando me operaran. Pero en animos ando de arriba para abajo :p

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por Hera (Mayo 2009)

Me encanta que me hayas contestado, no te puedo decir nada más que tengas paciencia para que te aperen, yo tambien tengo que buscar un lugar dónde se atrevan a operarme, poque en el lugar donde me operaron las veces anteriores no quieren, porque se encuentra en un lugar peligroso, lo malo es que si lo dejo crecer puedo tener un paro respiratotio, por la posición en que esta el tumor.
Tu sigue adelante y avisame si puedes cuándo te van a operar. Gracias



Hera
Estado de México, Mé...
Escrito por Hera
el 17/05/2009
hola perdon por no a ver contestado antes pero con esto de la influenza hemos tenido mucho trabajo.
te cuento me internan el dia 18 de mayo para operarme no se si el miercoles o jueves gracias por estar al pendiente de mi besos y abrazos.
Escrito por Alecava Vega
el 28/05/2009
"hola mi nombre es carolina tengo esta " enfermedad" de nacimiento,me hiciero tratamiento kinesiologico desde los 11 meses hasta los 17 mas o menos incluyendo la terapia acuatica. Es la primera ves que busco informacion o trato de comunicarme con alguien que tenga este tipo de problema... Creol que es por negacion claro que tambien asisti a tratamientos spcicologicos... Pero me molesto sobre manera cuando me desian que me entienden... Que entienden que? Si yo lo estoy pasando mientras ella es normal... Se que puede sonar como resentida... Y quizas lo sea pero e lo q siento... Levo 22 años sintiendome mal o prejuzgada... Rodeada de gente que busca la perfeccion... Y viendo como la gente se aleja cuando me ve caminar.. Es algo dificil de llevar.. Preguntandome porq yo? Pero tambien pienso que no me puedo victimizar siempre y q es hora de aceptarlo... Espero una respuesta q me ayude un poco a no sentirme un bicho raro!"
por caro (Octubre 2008)



Viry+ross Ross
Veracruz, México
Escrito por Viry+ross Ross
el 25/06/2009

Hola a todos los que leen este foro


solo queria dejarles mi comentario acerca del tema. Yo tambien padesco esa enfermedad y me la detectaron desde nacimiento, cuando era pequeña resibi reabilitacion y tuve mejoria, pero deje de reabilitarme, hasta ahora q volvi a retomarla y he visto a vance.


la reabilitacion, solo consiste en ocupar el miembro afectado.


le dejo mi correo electronico por si quieren ponerse en contacto


virossher2409@hotmail. Com

Escrito por Rocio
el 17/07/2009

Estoy un poco perdida a mi madre le a dado una pequeña trombosis y le a pillado la parte derecha necesito alguna tabla de ejercicios si algien me puede ayadar

Rosy Contreras
Periodismo unam
Escrito por Rosy Contreras
el 21/07/2009

Hola rocio... Por lo que dices es reciente esta situacion, yo tengo hemiparecia hace casi tres años pero desde el inicio tome terapia fisica y ocupacional, lentamente se ha restablecido cierto movimiento, no te puedo decir que al 100%, pero al menos puedo hacer ciertas cosas. Te recomiento que acudas a terapias y desde luego que ayudes a tu mama a hacer el trabajo, preguntale al terapeuta que debes o puedes comprar para que hagas trabajo el casa con tu mama, pero sobre todo ten mucha paciencia pero se persistente, a veces quienes estamos mal caemos en depresion y solo sintiendo que le importamos a la gente y que les somos utiles salimos adelante. Suerte.

Escrito por Yamina
el 03/09/2009
"hola mi nena tiene hemiparesia derecha y se la diagnosticaron a los 10 meses, esta en tratamiento de rehabilitacion, les pediria si tienen mas informacion, les agradecere, y atodas las mamas les digo fuerza que vale todo lo que agamos por nuestros hijos..."
por dany (Septiembre 2008)

Hola, tengo un nene de 9 años con hemiparesia derecha causada por secuela de tumor de trnco encefalico al año y medio de vida, esto le produce acortamiento del tendon de aquiles.

Mirella Castillo
Ingenieria agroindustrial universidad ...
Escrito por Mirella Castillo
el 04/09/2009
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"hola mi nena tiene hemiparesia derecha y se la diagnosticaron a los 10 meses, esta en tratamiento de rehabilitacion, les pediria si tienen mas informacion, les agradecere, y atodas las mamas les digo fuerza que vale todo lo que agamos por nuestros hijos..."
por dany (Septiembre 2008)



mi hija tiene casi dos años y tiene la enfermedad todavia no esta en reabilitacion deje mi ciudad mi familia en busca de ayuda pero se me an cerrado las puertas ojala pudiras darme algunos datos yo he buscado ayuda e incluso se demoraron casi un año en diagnosticarsekla
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por Poxi (Mayo 2009)



Mirella Castillo
Ingenieria agroindustrial universidad ...
Escrito por Mirella Castillo
el 04/09/2009
"hola mi nena tambien tiene hemiparesia dercha se la diagnosticaron cuando tenia dos años ya esta año y medio en tratamiento, no se si estara en el tratamiento correcto pero de alguna forma si me ha ayudado, sin embargo me han pedido que le realice un examen de lateralidad no se si sera importante, o que me puedes aconsejar tu con respecto a lo que te han dicho de tu hija.

mi hija tiene casi dos años y tiene la enfermedad todavia no esta en reabilitacion deje mi ciudad mi familia en busca de ayuda pero se me an cerrado las puertas ojala pudiras darme algunos datos yo he buscado ayuda e incluso se demoraron casi un año en diagnosticarsekla
"

por Poxi (Mayo 2009)



Mirella Castillo
Ingenieria agroindustrial universidad ...
Escrito por Mirella Castillo
el 04/09/2009

Necesito saber especificamente ejercicios fisicos, motricidad fina, para relizarle a mi niña de tres años y medio que padece de hemiparesia derecha, puesto que las que le hago en mi casa o en el centro al que acude , ya esta cansada y ya no quiere ir.

Escrito por Yamina
el 04/09/2009

Mi hijo hoy tiene 9 años , le diagnosticaron hemiparesia como secuela de un tumor de tronco encefalico,
En el 2007 , lo operaron por 1ra vez para estirar el tendon de aquiles , esto luego de recibir 3 dosis de Botox, y rehabilitación kinesiologica permanente.
Ahora este mes vuelve a recibir Botox nuevamente , ya que por su edad el crecimiento va en contra del estiramiento de músculos y tendones.

Escrito por Yamina
el 04/09/2009

Mi hijo realiza ejercicios con #! @##@ chiquitas , medianas y grandes.
Tambien le hice una bolsa de arena pequeña y se la hago levantar con la parte superior de su piecito , con su mano le hago tomar el lapiz y realizar dibujos de cualquier tipo en un papel, entre otros

Daniela Vergara
Antioquia, Colombia
Escrito por Daniela Vergara
el 04/09/2009

Hola me llamo Daniela y tengo 16 años yo también sufro de hemiparexia derecha y me gustaría conocer personas q tengan esto mismo para así podernos entender y hablar de los tratamientos q nos han hecho. Me gustaría saber de tu vida porque yo muchas veces me he sentido así y me deprimo pensando que soy inferior a los demás, siento que si nos ponemos en contacto podríamos superarlo. Mi MSN es dani_0327 @ hotmail. Com



Rosy Contreras
Periodismo unam
Escrito por Rosy Contreras
el 04/09/2009

Trate de escribir al mail k dejaste pero fue rechazado por eso te escribo por esta via. Me parece k uno nunca es inferior a nadie, lo k pasa es que no todos tenemos las mismas condiciones, si te das cuenta hay gente k no tiene ningun impedimento y esta mas deprimido y se la pasan lamentandose de todo,
yo tengo 43 años, sin hijos y sin marido,pero trato de no deprimirme xk con ello pienso k defraudo a la gente k me quiere y me ayuda.
no te desanimes, si quieres escribirme mi mail es marincer@hotmail. Com , estoy a tus órdenes.

Daniela Vergara
Antioquia, Colombia
Escrito por Daniela Vergara
el 16/09/2009

Hola soy Daniela otra vez bueno ps ya les conte como me siento espiritual y psicologicamente ahora al que le interese les contare sobre mis tratamientos, vale la pena decir que, mi dificultad es mas notoria en el brazo que el la pierna, pues mi pierna es solo un cm mas corta que la otra pero de resto la utilizo para todo y el medico considero que eso no es de cirugia solo nos recomendo que a los zapatos del pie derecho le coloque un cm mas de zuela para que quede pareja con la pierna izquierda y no se note la diferencia y ps mi papa me ha hecho eso y no se nota la diferencia en los zapatos y me ayuda a caminar mejor porque no cogeo, bueno ahora si les dire que desde que naci he asistido a terapias fisica y ocupacional algunas veces muy seguido otras no tanto porque a veces me canso y me desanimo porque me he dado cuenta de que lo mio no se mejora con solo terapias, yo soy colombiana vivo en Santa Marta, pero aca la medicina no es tan avanzada, por esto me han llevado a Barranquilla donde el medico me diagnostico hemiparesia derecha espastica es decir que tengo aumentado el tono muscular, la contraccion de los musculos. Por esta razon hablo de hacerme una rizotomia que es una intervencion en las raices de los nervios raquideos, se determinan cuales son las raices nerviosas que forman parte de circuitos anormales, son seccionadas bajo microcirugia interrumpiendose asi los circuitos anormales causantes de la espasticidad. Pero esto le dio miedo a mi familia porque para hacer esto tienen que ser muy exactos a la hora de seccionar las raices puesto que trabajan con la columna y cualquier error puede salir caro porque se puede afectar otra parte de mi cuerpo. Luego me llevaron a Cartagena donde un medico recomendado le contamos lo q me habian dicho en barranquilla y dijo q eso se hacia en los tiempos de antes que ya estaba mandado a recoger y que ahora habian metodos nuevos como la implantacion de una balbula de baclofen en el abdomen del lado izquierdo con un conducto que vaya hasta el cerebro por medio de la columna. El baclofen es medicamento que al ir al cerebro, que es aquel que dirige todos los movimientos envia la orden de relajar los musculos, entonces con una pequeña dosis de ese medicamento q era programable para que cada tanto tiempo enviara un poco al cerebro se relajarian mis musculos. Ps a mi mama le preocupo cuando el doctor dijo que ese medicamento duraba solo cuatro meses y que habia q estar cargando la bomba cada ese tiempo y por ahi derecho abrir el abdomen para poder cargarla y que cuando se terminara el tratamiento me quedara una cicatris horrible que me fuera a acomplejar. Por ultimo me llevaron a Medellin donde le contamos al medico lo que habian dicho en cartagena y barranqulla ps dijo que porque no antes de una cirugia aplicarme botox que su efecto dura 4 meses, entonces me devolvi para santa marta donde el medico que me veia por la EPS tambn habia dicho de eso y ps es que ese medicamento estaba fuera del pos pero gracias a Dios no hubo que colocar tutela para que me lo dieran, ps me aplicaron en dos ocaciones botox, la primera que fue en septiembre del año pasado fueron 300 ml eso me relajo los musculos y ese tiempo me dedique full a terapias y vi un 5% de recuperacion pero no se logro lo que el medico esperaba ps fue muy poca dosis, en la segunda que fue en enero de este año me inyectaron 500 ml ps mi familia y yo decidimos que no estudiaria este año para dedicarme 100% a la rehabilitacion porque el colegio donde estudiaba es demasiado exigente y no me quedaba tiempo para ir a terapias todos los dias de la semana como deberia ser y cuando iba me atrasaba en las tareas y tenia que acostarme tarde y al otro dia madrugar ps esto me queda muy duro porque desde los 9 años tomo una pastilla de Tegretol para no convulcionar, puesto que he convulvionado tres veces en mi vida cuando naci, cuando tenia 9 años y hace tres años porque deje de tomarme la pastilla porque me causaba mucho sueño y no me dejaba rendir en el colegio como yo queria, soy muy exigente conmigo misma por esto cuando estudiaba era una de las mejores alumnas y la mejor en clase de matematicas. Entonces volviendo al tema no estudie este año me dedique a terapias a gimnasia y a natacion todos los dias y pues si cuando tenia efecto de botox todo salia bien lograba hacer cosas y hasta aprendi a peinarme cosa que hacia mi mama hasta mis 15 años, pero cuando se pasaba el efecto todo volvia a ser igual el brazo tenso muy rigido y no podia hacer la mayoria de cosas que hacia cuando tenia botox. Por el medico se dio cuenta de eso y dijo que ya la solucion no es solamente eso que ahora tenian que hacerme una trasposicion de tendones pero esto le dio miedo a mi familia hacermela en santa marta puesto que temen que sea una cirugia que me deje muchas cicatrices y no se logre mayor cosa, entonces voy ahora en octubre otra vez a Medellin a que me vea de nuevo el neurologo, un fisiatra y un ortopedista muy buenos reconocidos en Colombia y ademas a hacer vueltas de colegio porque me voy a hacer mi ultimo año de colegio y la universidad alla para continuar mi tratamiento y todo alla. Ahora que me encuentro en mejor estado de animo quiero decirles que a pesar de todo esto que les cuento pensaran que estoy afectada severamente pero no yo soy una persona normal hago de todo claro q en algunas ocaciones necesito ayuda como cuando voy a cortar carnes o cosas asi, en este momento estoy resentida con Dios porque me digo a mi misma que el no quiere a todos por igual, pero me he dado cuenta que El por un lado le quita a uno y le da por otro, soy una persona muy linda, inteligente, responsable y muy fuerte, esta fortaleza que a veces me abandona pero que he alcanzado gracias a esas personas que me han herido o vurlado de mi en algun momento y apesar de todo agradesco que este problema me lo haya puesto a mi y no a mi hermana de 15 años porque se que ella no lo soportaria, es muy vanidosa.
Bueno si les gustaria saber algo mas o hablar conmigo aca les dejo mi MSN dani_0327@hotmail. Com

Escrito por Rocio
el 20/09/2009

Holasoy rocio la xica ala k contestaste ace un mes y medio casi "esk e tenio el ordenado roto". Te doy las gracias otra vez y siento lo tuyo pero kiero k sepas k aunk vosotros caei en depresion se k es por k pensais k ya no servis pero pa mi, mi madre sige siendo mi mama saves y la kiero no se si decirte mas k antes x k mas no se... Pero sige siendo esa persona k mas o menos capacitada k antes , esta en mi casa y ami m ayuda verla feliz i k ria i se tome las cosas con un poco d umor saves, nosotros los k estamos alrederor necesitamos fuerzas y vosotros soy nuestra princioal fuent d energia saves asi k ya saves a vivir la vida mas trankila y deja k t ayuden no ai mas y si tu no puedes acer algo pa k esta esa persona kai a tu lado no crees asi k un consego y kiero k t acuerdes d el cuando estes depre vale deja k os demostremos lo k podes yegar a acer x algien k nos inporta a pero eso si siempre ai dia pesados para todos no crees? Oye un veso y encantada y perdona si soy mui brusca pero esk soy asi d saboria jajajajaj un besote y gracias y si kieres decirme algo estare encantada d volverte a saludar chao

Escrito por Richi
el 21/09/2009

Hola...! Yo tambien tengo hemiparesia derecha de nacimiento, soy de peru.
ami me dio esto porque cuando yo iba a nacer los medicos cometieron negligencia medica
osea cuando mi mama iba a dar a luz le dijeron q no habia camilla

al principio cuando yo caminaba nadie se daba cuenta pero gracias a dios se dio cuenta mi abuela.

ella me llevava a la clinica desde el 1 año 10 meses ahora en la actualidad tengo 13 pero komo quisiera haber nacido sin esta "enfermedad".... Saludos a todos

y yo se k algun dia me sanare... :D