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Foro de Rehabilitación

Lfs
Chihuahua, México
Escrito por Lfs
el 07/04/2008
Hola tengo 38 años y me detectaro epilepsia a los 15 asi de pronto he sabido vivifr con mi enfermedad tengo un hijo de 13 años sano, mi trabajo estable y una vida normal
Escrito por Laura
el 17/04/2008
Hola Mary, soy Laura y tengo epilepsia desde los 8 años, ausencias epilepticas y ahora tengo 33 , he tenido varios novios y no sabes que pirulas me he inventado, es muy triste pero tenía miedo a no ser aceptada, y sabes? No se puede huir de lo que tienes, y si no lo aceptan es porque no vale la pena. Me imagino que te medicaras, no beberas alcohol, etc son roles que es muy complicado que no te pillen o que digas muchas mentiras. No sé mi novio tiene hernias discales en la espalda y puede hacer menos vida normal que yo,jajaja no pasa nada, hay cosas por la sociedad que estaban muy mal vistas, como ser gay , etc. Tu tranki se lo komentas y seguro que no le importará, que te cuide mucho, dale toda la información que necesite y un besito
Escrito por Sara
el 22/04/2008

Hola, pues os queria informar a todos aquellos que sean de Madrid, que se ha creado una asociacion en Madrileña de epilepsia, denominada A.M.E ( Asociación Madrileña de Epilepsia ) acaban de comenzar, la verdad esque tienen muy buenos objetivos, y son muy expertos. Si os interesa os dejo la pag. Web y su correo para que os pongais en contacto con ellos. WEB:  www.amepilepsia.org, y correo: amepilepsia@yahoo. Es,  la verdad esque yo soy socia de ellos, y estoy muy agradecida. Les harías un gran favor que os pongarais en contacto con ellos y os hicierais socios, porque se lo han trabajado muchísimo.

Espero que os haya ayudado en algo, Un beso!

Escrito por Laura
el 22/04/2008
 Muchas gracias Sara, miraré la página webs, porque la verdad eske se agradece que haya gente que se preocupe por nosotros e intente mejorar las cosas. Yo soy de Castellón y aquí no hay nada, habrá que sublevarse, un besito y cuídate
Escrito por Jaime
el 22/05/2008

Hola mónica, ke tal? Yo tengo 34 años y soy epiléptico desde hace casi 30. Ante todo no te deprimas porque hay muchas personas que están mucho peor que nosotros, sea por epilepsia o por otra enfermedad como por ejemplo que tengan que ir a diálisis día sí y día no. Yo llevo una vida normal y corriente, pero evitando los riesgos como conducir, usar máquinas peligrosas en el trabajo, etc. Trabajo, estudio y voy al gimnasio. Si tienes alguna duda, no dudes en preguntarme. Si tienes alguna duda no
dudes en escribirme. Quizá pueda animarte. Mi e-mail es: ldjaume@hotmail. Com. Respecto a lo de contarlo a los amigos y en el trabajo, ten mucho cuidado. Venga, un saludo

Rochi
España
Escrito por Rochi
el 07/06/2008
Hola, es la primera vez que escribo, lo cierto es que nunca me había hecho falta, hace 8 años que vivo con mi novio que es epiléptico desde los 20 años, ahora tiene 35, siempre se ha medicado e ntenta llevar una vida muy sana, pero desde hace unos años que tiene una especie de ausencias raras, por lo que he leído quizá sean crisis parciales complejas, antes le daba una cada cierto tiempo pero llevamos unas semanas que son casi una detrás de otra, hace 3 años le dió un ataque de ansiedad con estado de pánico y la neurologa ni siquiera quiso verle, le envio directamente al psiquiatra, yo estoy cada vez mas segura de que todo lo que le ocurre es debido a la epilepsia, ahora por fin le han cambiado el neurologo y tenemos la primera visita la semana que viene, de todas formas queria explicar lo que le ocurre por si me podeis ayudar a entenderlo, de repente está bien y de pronto se le ve como muy nervioso, intenta seguir la conversación pero de forma rara se ríe, a veces se enfada o me abraza o besa muy muy fuerte a veces hasta me hace daño, dura unos segundos y luego sigue como si nada, a veces le pregunto y niega haber hecho nada, yo no creo que sea de ansiedad pero muchas veces esto le impide dormir bien y desemboca en ansiedad. No se si me he explicado bien, es difícil de entender y mucho mas de explicar. Por favor como ya he dicho estoy desesperada. Toma Lamictal y Trileptal desde hace años. ¿Es posible que sea por la medicación?
Enrique.
Carabobo, Venezuela
Escrito por Enrique.
el 08/06/2008
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por nica7377 (Mayo 2007)

Hola, mi nombre es Enrique  y me pasa algo como a ti, tengo màs de dos años tomando TEGRETOL para controlar mis convulsiones ocasionales, (me molestan 1 a 2 veces por mes) y el medico me ha realizado todos los examenes existentes y no me dà respuesta sinò que me mantiene la dosis hace mucho.   No sè que hacer porque me parece que los medicos no me prestaran atenciòn y lo dejaran a azàr.

Escrito por Angel1000
el 09/06/2008
Mira lo que pudiera estar pasasndo es que uno elmedicamento que ha destado utilizando ya no le hace efcto, otra podria ser que no se ha practicado un examen tipo elctroencefalograma o tomografia para ver como ha ido evolucionando, biueno y otra cosa podria ser que se encuentre por algun motivo mucho mas tenso que de costumbre por problemas a los que no halle solucion ,talvez financiero de salud de algun familiar o suyos mismos, no lo se los medicamentos solo sedan de alguna manera y tretienen los efectos de la epilep, pero no asi los eliminan, asique llegada una situacion en que el se vea afligido y susmamaente nervioso con medicinas o no va a a tener crisis, yo te diria que ademas de llevarlo a un psiquiatra, visite a un psicologo,de repente pueda contactarse el con grupos de ayuda de personas o familiares de personas con este mal, quiza el compartir susu rexperiencias lo ayuda o no , pero lo mas importante seria que lo hagas sentir protegido ,procurando alejarlo de cualquier situacion que lo preocupeen demasia ,tambien pienso que pueda estar acompañado de crisis de ansiedad que esten precipitando sus ausencias. Bueno te ddeseo mucha suerte. Chao
Escrito por Laura Tirado Balaguer
el 14/06/2008
Hola, soy laura y desde los ocho años tengo ausencias, petit mal, como lo que le ocurre a tu novio. Desde los 11 hasta los 18 no tuve ninguna, medicada hasta las cejas pero nada haciendo vida normal y tomandolo con filosofía. El problema vino en la universidad, yo comence a no tomar toda la medicación a escondidas porque no lo soportaba, estaba muy mal psicologicamente, nadie lo sabia etc pero recaí con ausencias muy continuas... Era horrible no puedes vni imaginar lo que estara pasando tu novio. Son segundos que no puedes hacer absolutamente nada, claro que sabes que te ha pasado incluso llegas a tener como paranoias. Es necesario que cambie de neurologo ya esta claro que no le aciertan el tratamiento y sí el psiquiatra le tratara la ansiedad pero ese neurologo creo que nop vale. Ahora tengo 33 años, trabajo 10 horas al día, tengo pareja y soy feliz, a ratos me rallo como todos... Como mucho 1-2 ausencias cada 6 meses. Muchos ánimos, besitos ya me hubiera gustado tener cerca de mí una persona que me apoyara entonces.
Enrique.
Carabobo, Venezuela
Escrito por Enrique.
el 15/06/2008

Hola ,  el problema que yo padezco es muy extraño,  me comenzaron unas convulsiones ya adulto,  son esporadicas ( 1 ò 2 veces al mes ) tengo 37 años y desde hace como 6 años que vengo padeciendo de eso,  he visitado varios neurologos y todos me han recomendado medicamentos muy fuertes que disminuyen por completo mi animo,  sin darme una respuesta convincente a mi mal.       despues de muchos examenes realizados ningùno me ha podido decir que es lo que padezco porque todos los examenes arrojan un estado de salud completo sin ser asì.    mi humor y mi temperamento han cambiado muchisimo, pasè de ser una persona tranquila a una violenta y agresiva gracias a las medicinas recetadas por todos. De verdad no sè que hacer, trato de estar tranquilo pero es muy dificil, cualquier cosa la quiero arreglar a golpes sin poder controlarme,  no duermo bien, tengo pesadillas con frecuencia,  a veces luego de una convulsiòn ( me dan solo dormido )   me dà pena salir a compartir con amigos porque me queda toda la lengua rota y no puedo comer nì hablar bien.    solo me queda confiar en DIOS y tener paciencia a ver....


Escrito por Cristal
el 15/12/2008
Durante muchos años ,perdi mi vida , los medicos que me vieron para esa epoca, me prohibieron studiar mis padres dse sicocearon y nunca me ddejaba hacer nada ni salir para nincuna parte , no tengo amigos porue mi enfermnedd acabo de cisrta manera con mi vidad estube encerrada entre parades, no trabajaba ya que no sabia hacer nada , en eseos tuiempo mis ataques eran cada vez mas ym mas me dieron 10 ataque en un dia y el medico le decia a mis padres que cuando los ataques son tanseguidos eran porque eran sintomas de curar , que mentira mas grande no sabian nada de nada y yo pague las consecuencias anos despues decidi ir encontra de todos y empopece a estudiar, poco apoco mi cvida fue tomando cmaino cuando comence mis estuidos qyue me fueron negados , los profesores se quedaron adombrados de las nortas que sacaba era tanta el hambre de conocimientos y que estudiaba dia trs dia s mis nots era de 19 y 20 lo cul muhocs exmenes no los presentanban porque ya por las nots me los eximian , comence a confiar en mi a ver que si era posible y que a pesar de mi enfermedad podria tener un avida como millones de personas , solo era difernte , pero errrrrrrrrra igual en todos el derecho a vivir una vida es lo mas hermoso que me ha pasado mis padres se dieron cuenta de lo equivoccados que estaban y decidieron apoyarme , he vivido un vida normal, no me an vuelto dar los atacque yotomo epamin y fernobabital ess medicinas jamas las cambiara porque me an ayudado mucho , hay veces que me olvido que tengo epilecia, hace unos meses decidi ir al control con el neurologo , me mmado hacer unos examenes que jamas me hicieron desde los 10 años que fue cuando me comenzo este mal, solo me hacian encelofalogramas y salia bien , en fin me quedaba con las mismas sin una verdadera solucion por parte del medico pero comole comentaba fui a un nuevo medico el me mando hacer una tomografia donde entras en un tubo y te leen tosdo el cuerpo en mi cazo era solo el cerebro para descartar algun tumor y me mando hace en los exames de sanfre la pruebas qeuintuple me sacaron 5 veces cada hora sangre , la que tenia que llevar cada hora al medico , me encontro en esas pruebas que mi enfermedd no es no era hereditaria , es caudada por el exceso de azucar en la sangre que estimulaba mucho mis neuronas asi que deje el azucar normal , no soy diabeticapara nada comole s dije me encontraron que mi problemas es causado por el azucar ahora se me habre una manera para controlar mas mi enfermedad para que esta no aparezaca en micaso no puedo ser operada , el medico no me lo recomendo porque nohay un porcentaje de 100% de salir bien pasaran años para que esto pase mientras tendremos que aprender a vivir con ella y aceptarnos que somos diferentes, ahora trabajo he hecho cursos y mi vida mejoro de una manera hasta he ido a la playa sola jamas esto lopodia hacer , pero comosiempre hay un estigmas sobre esta enfermedd como si fuera contagiosa , las personas no terminasn de entender y aceptarnos por eso deberemos seguir luchando para encontrar nuevas curas o posibles operaciones con exito , debemos de asisteie amedicos titulados que han estudiado para ayudarnos a encontrar una cura o enseñarnos como tener una mejor vida, salgan luchen y no dejen que sus vida se les escape de sus manos cristal venezuela san cristobal tachira
Escrito por Judith
el 22/02/2009

Hola me llamo judith

yo la verdad es que no tengo epilepsia, pero acabo de hacer un trabajo sobre el tema y me gustaria que supierais que podeis contar conmigo para lo que querais (hablar o lo que sea)

saludos

Enrique.
Carabobo, Venezuela
Escrito por Enrique.
el 22/02/2009

Hola judith, muchas gracias por tu comentario y apoyo..... Me ha tenido por varios años muy confundido eso de las convulsiones porque aùn cuando son esporàdicas, me molestan y deprimen mucho; Me suceden solamente estàndo dormido y no con una fecha promedio, puede ser que durante dos meses no me ocurra, como tambièn puede ser que me ocurran dos veces en una sola semana. Descartando causas he llegado a creer que posiblemente tenga algo que ver la digestiòn de alimentos en la noche porque a veces me gusta salir con mis amigos a comer tarde y alimentos pesados que tal vez me causen problemas dormido. Te comento esto porque me he realizado todos los exàmenes existentes para este mal y todos han salido con resultados normales y no arrojan ningùna posible causa de esto que tengo. Lo ultimo que me dijo el neurocirujano fuè que era posible que sufriera de stress y esto tal vez daba piè a las convulsiones ocasionales que yo padecia......... No puedo creerlo puesto que soy una persona muy tranquila y sin problemas a mi alrededor, llevo una vida normal como cualquiera.............. Me despido deseandote lo mejor y cuando tengas algùn otro comentario acerca de mi padecimiento... No dudes en escribirme. Hasta pronto.

Escrito por Bea1977
el 02/04/2009

Hola a todos soy nueva en este foro y me gustaria informaros que he creado en Facebook un grupo que se llama "vivir con epilepsia. Os animo a que os unais,y de esta manera podamos dar a conocer lo que es la epilepsia. Muchas gracias y Animo.

Escrito por Vickynga!!
el 08/04/2009

Hola... :-) SOY EPILEPTICA DIAGNOSTICADA DESDE EL 2006 AUNKE REALMENTE. YA LA TENIA DESDE PEKEÑA CON LAS AUSENCIAS PERO EN ESA EPOCA NO SABIA LO KE ERA, bueno ahora estoy medicada con trileptal 300 y epanutin, EL AÑO PASADO TUVE 8 CRISIS con caidas bastante lesionantes, y en este año ya e tenido una, no se si sedebera a ke TRABAJO EN HOSTELERIA Y TENGO ESTRES, tambien voy al gymnasio entreno muxo xke ME GUSTA MUCHO EL DEPORTE ADEMAS ME KITA TODO EL ESTRES KE CARGO DEL TRABAJO, bueno tambien e de confesar ke tengo transtornos de conducta alimentaria y duermo fatal! SE KE DEBERIA LLEVAR UNA VIDA MAS LLEVADERA.... PERO NOOOO PUEDO o mejor dicho no se como empezar.... No se ke hacer! Si alguien me puede ayudar! Please please!

Escrito por Bea1977
el 08/04/2009
Hola, yo tambien soy epileptica y desde luego que por lo que cuentas una vida muy sana nos llevas,es decir, lo primero que yo creo que deberias hacer es dejar de tener tanto estres,ya sé que no es fácil hacerlo pero debes bajar el ritmo; y lo segundo, y creo que también es importante, es el tema de dormir,a mi me recomendaron que minimo 8 horas y que no trasnochara mucho.
Lo importante es que tengas mucho animo y aunque te den las crisis no debes desanimarte.
Recuerda que no soy medico pero estoy en tu misma situación,y si necesitas contar tus experincias o desahogarte aqui estoy.
Animooooo



Juan Gomez Perez
Madrid, España
Escrito por Juan Gomez Perez
el 25/05/2009
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por nica7377 (Mayo 2007)

Hola, mi nombre es Enrique y me pasa algo como a ti, tengo màs de dos años tomando TEGRETOL para controlar mis convulsiones ocasionales, (me molestan 1 a 2 veces por mes) y el medico me ha realizado todos los examenes existentes y no me dà respuesta sinò que me mantiene la dosis hace mucho. No sè que hacer porque me parece que los medicos no me prestaran atenciòn y lo dejaran a azàr.

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por Enrique. (Junio 2008)


Hola,me llamo Enrique G. La verdad que es dificil dar con una coliflor(medicacion) adecuada para cada persona y sobre todo para este tupo de episodios.
Yo me he pasado 25 años tomando de todo (Tegretol,Glutamitol,Trileptal,Navileno.... )lo que si que hay que tener mucho cuidado es que cada vez que acudes al Dr cerciorarte que el historial que tiene es el tuyo,a mi me paso,yo sufro Crisis Parciales Complejas (Epilpsia)desde los 4 años,y en una de las revisiones al Neurologo (con 12 años-tengo 36)este se equivoca y coge el de un Sr que se llamaba como yo pero la terminacion del 2º apellido vario (de Martin a Martinez)por lo que estube 1 año(y menos mal que note que algo pasaba,por mi empeoramiento y volvi)con la Coliflor (medicacion) de un Sr de 68años.
Pa Flipar! Por lo que ademas de mucho Ojito con el historial y medicacion tomarselo un poco a chuga,ya que encima al ser un medicamento fuerte te limita mucho (No Fumar,No Beber,No transnochar,,,,,)
Saludos. Enrique G.

Escrito por Pepita
el 01/07/2009
Judith, tengo un familiar con epilepsia desde hace muchos anios. La familia mas cercana no ve lo que yo veo. En mi opinion se le ha desencadenado una esquizofrenia o psicosis de epileptico. Lo tengo clarisimo, he investigado y les he mandado un documento con informacion para "abrirles los ojos" y que asi le ayuden en lugar de reprocharle su comportamiento extranio... Tu me puedes ayudar? No se como convencerles. Ademas coincide que su madre es bipolar... Todo me cuadra a la perfeccion. Probablemente tienen una venda en los ojos "antisufrimiento", pero creo que se puede ayudar y mucho...



"hola me llamo judith

yo la verdad es que no tengo epilepsia, pero acabo de hacer un trabajo sobre el tema y me gustaria que supierais que podeis contar conmigo para lo que querais (hablar o lo que sea)

saludos
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por Judith (Febrero 2009)



Escrito por Sara
el 07/08/2009

A.M.E Asociación Madrileña de Epilepsia.

No dudeis en llamar y que os informen de todo, tambien podeis haceros socios!
916174071 o 916320514

A mi me han animado mucho y estoy muy contenta de hacerme socia de ellos, hacen comidas, encuentros, jornadas, conferencias... De hecho el 17 de Octubre van a realizar una jornada en el hospital niño Jesus en Madrid donde iran varios neurologos importantes autores de libros de epilepsia... Y habra un catering! Entrada gratuita!

Para mas informacion manden un mail a : moonsimo@yahoo. Es

Escrito por Valencia
el 29/09/2009
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por nica7377 (Mayo 2007)

Hola Nica:

No se exactamente si te sirve de algo que te escriba ya que tu ultimo mensaje es desde hace mucho tiempo. Te he escrito porque tu caso es como el mio, se debe a una falta de sueño prolongada que tu cerebro no ha sido capaz de asimilar. <No es minguna chorrada, de hecho mi neurologo asi me lo ha explicado. Entiendo lo mal que te sientes cuando te dan. Yo llevo 15 años tomando una medicacion que desde entonces me va muy bien y no me dan. Te lo comento porque si te te vuelven a repetir deberias ir a otro neurologo. Por otra parte, solo quiero añadir que las personas que tratan esta enfermedad con desprecio, miedo o recelo es porque tienen una ignorancia supina y si tu amiga no es capaz de aceptarte es porque no debe ser muy inteligente asi que mejor que te olvides de ella y te des la oportunidad de conocer a gente mas interesante.

Las personas que tenemos esto somos absolutamente normales y solo tenemos que dar con la medicacion y dosis adecuada. Un beso y mucho animo