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Foro de Pediatría



enfermedad de perthes

almudena
Madrid, España
Escrito por Almudena
el 26/05/2007

Somos padres de una niña de 4 años y medio a la que le han diagnosticado enfermedad de perthes en su fase inicial de necrosis. Le afecta en ambas piernas y le ha influido una luxación de caderas con la que nació. Actualmente nos han indicado reposo y queremos saber si es el tratamiento más adecuado. Un primer especialista nos indico un reposo normal: silla de ruedas y cama. Un segundo especialista señaló que lo ideal es un reposo total en cama y con las piernas traccionadas. No sabemos por cuál decidirnos.

Si hay algunos padres que ya conozcan esta situación, por favor, contestarnos a nuestro e-mail: almu. Tor@gmail. Com

Muchas gracias. Indicarnos asociaciones que traten este tema

Javier Sanchez
León, España
Escrito por Javier Sanchez
el 31/05/2007

Bueno respecto al ttmto q ami me dieron, yo estuve durante los 4 Hola almudena, soy un chico de 23 años con recien acabada la carrera este año pasado, eso no es lo mas importante, aunque algo conozco al respecto, lo mas curioso es q yo pase el perthes de pequeñito, bueno mis sintomas al ppio era una cogera, de la q yo no me daba ni cuenta, yo tenia 3-4 años, ahi andaron atentos mis padres q se preguntaban el pq de mi cogera, la verdad es q yo nunca me habia quejao sobre ningun dolor inguinal ni nda por el estilo, si me recuerdan mis padres, q pedia q me cogieran en brazos pq me cansaba... Bueno la solucion q mis padres tomaron fue llevarme al medico, claro, me diagnosticaron un perthes q como bien sabras es una enfermedad de necrosamiento de la cabeza, del femur... Yo no tenia ningun problema de luzacion en el nacimiento, cosa q no debe pasar normalmente ya q nada mas nacer te realizan una maniobra q se llama de ortolani para ver si hay luxacion de alguna de las caderas, añitos 9 meses mas o menos en la cama en casa, me llevaban los deberes a casa etc como t puedes imaginar y esas cosas... Y estuve durante esos meses con un aparato q estaba con separacion de piernas y unas poleas mediante colgadas a unos zapatos con las q tenia q estar tumbado en la cama que me realizaban una traccion, al año cndo acabé de estar en cama tb estuve con otro aparato durante la marcha en una de las 2 piernas, este durante un año mas o menos, me mandaron mientras estuve en cama, q no apoyara nada, bueno como comprenderas mis padres hicieron caso a raja tabla y  me llevaban a la piscina hacer ejercicio a diario, q es muy bueno pq ejercitaba y a la vez no producia impacto como con otros ejercicios con el suelo ya q en el agua flotas, q es lo q se kiere evitar en estos casos... Al acabar con el 2º aparato para la marcha q fue al año, visitamos al medico y por fin me lo quito, y es mas me acuerdo q incluso dijo q el 2ndo aparato para la deambulacion, nos lo podiamos haber ahorrado pq habia evolucinado muy bien y acabo la historia,.

A dia de hoy te digo q estoy perfecto, q no tengo ninguna secuela ni fisica ni psicologica, hago mucho deporte y eso si, me dijeron q cndo fuera mayor me podia dar algun problema.. Cosa q dudo, pq estoy perfecto, digamos q me duro de los 3-4 alitos a las 5-6, decirte q te animes, no es nada grave, y q sobre todo le hagais la vida a vuestro hijo lo mas sencilla posible y sobre todo, como nada traumatico, ya q no lo es y la psicologia de los niños a esas edades se puede ver influenciada por la excesiva preocupacion de los padres y posterior desarrolo de inseguridades... Bueno, aki te dejo mi email por si kieres mas innformacion sobre ello, mi experiencia personal y a titulo profesional todo lo q se sobre el tema.

Espero haberme explicado lo mejor  posible, perdona si es lo contrario, vi el caso y con poco tmpo he escrito lo mejor q he podido todo, no podia dejar el caso de largo dada mi experiencia personal.

Un ABRAZO: para lo q querais: Javi raz_leon83@hotmail. Com

Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 24/09/2007

Hola flia, mi hijo tiene perthes, se lo diagnosticaron hace aproximadamente 8 meses, esta en periodo de necrosis con mucho dolor, vimos 3 profesionales y los tres dijeron cosas distintas, hay q tener paciencia , nos quedamos con el profesional de mas experiencia.. Debe hacer reposo, tomar analgesicos  cuando los necesita, no hacer ningun esfuerzo , ni deportes, solo natacion y bici cuando no le duela, tengan paciencia, escribanme si quieren y podemos intercambiar informacion.

Creanme q se p lo q pasan... En carne propia...

Mucha suerte con la nena

JoR

Gabriela
Murcia, España
Escrito por Gabriela
el 25/09/2007

Hola mi nombre es Gabriela, mi hijo que actualmente tiene 16 años paso por el perthes a partir de los 3 años. Pasamos por muchos traumatologos y optaron por una ferula de descarga y evitar los movimientos fuertes y bruscos. Mucha natacion, y actividades tranquilas. Te recomiendo que te contactes con este mail:

Perthes@eListas. Net

Pertenece a una lista en la que esta la pagina de padres de niños con perthes, consultala y veras cuanto te ayuda.

Mi correo es  gabotorre@hotmail. Com si necesitas alguna consulta me escribes.

Solo puedo aconsejarte mucha paciencia y fuerza, no olvides que los niños intuyen absolutamente todos nuestros estados de animosl y si estamos tristes no los ayudamos, aprovecha esto para contactar mas con lltu niña, veras como pueden hacer muchas cosas juntas y en flia asi como tambien podra seguir con lsu vida social y sus amistades. No te caigas y sigue adelante, en este momento la fuerza esta en los padres y los niños aceptan todo con mucha tranquilidad, finalmente se adaptan y aprenden a convivir con nuestro amigo perthes (asi lo llamamos en la lista)

Besos y mucha fuerza

Gaby

Gabriela
Murcia, España
Escrito por Gabriela
el 25/09/2007

Hola otra vez olvide darte la direccion de la pagina:

www.familiasconperthes.net

Consultala

Gaby

Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 26/09/2007

Gracias por tus palabras, mi nene no esta nada bien , esta en el periodo de fragmentacion de la cabeza dle femur, me  gustaria saber mas de vos y tu hijo, y como esta ahora.

Me tome el atrevimiento de agregarte al msn.

Cariños y gracias p tus palabras de aliento, ya estoy viendo la pagina.

Gracias nuevamente

Gabriela
Murcia, España
Escrito por Gabriela
el 26/09/2007

El caso de mi hijo lo podras ver en la pagina, esta bajo el nombre de Adrian, su nombre es Julian adriel pero lo han puesto mal.

Igual te cuento. Empezo con un dolor en la ingle en el jardin deportivo al que asistia a los 3 años, empezaron las radiografias. Esto empezo en diciembre y en el mes de marzo lo diagnosticaron. En ese entonces viviamos en Argentina, empezo el pergrinar por los traumatologos, unos no tenian idea de la enfermedad y otros ofrecian tratamiento muy traumaticos. Finalmente dimos con un buen traumatologo y conciente de la edad del niño y le recomendo ferula de atlanta y evitar ejercicios bruscos, que impliquen caida fuerte sobrelas piernas. Comenzamoscon clases de natacion y algo de bici, para lo cual se las apañaba muy bien con ferula y todo. El perido de fragmentlacionl hay que pasarlo, esta enfermedad pasa por distintos periodos y ninguno de ellos puede evitarse. Seguramente sufrira en este momento algunos dolores pero ya pasaran a la etapa de reconsltruccion que es la siguiente. Eso debe animarte, es un camino muy largo de recorrer y es necesario armarse de mucha paciencia. Hay que recorrer el camino completo, imagino como te sentiras porque yo lo pase pero como te decia en mi correo anterior. Los chicos son mas fuertes de lo que pensamos y superan los problemas mejor que nosotros.   Con mi hijo pasamos periodos en los que no queria la ferula pero lo aprendimos a contener, lsus maestras de jardin lo ayudaron mucho al igual que sus compañeritos, lo chicos pueden ser muy solidarios si estan bien informados. Luego paso al periodo en que la ferula era parte de cuerpo y no le molestaba, hacia las cosas y sus actividades como podia y como aprendio. Todo el tratamiento estuvo acompañado por la ayuda de una psicologa que nos atendia a la familia completa y asi nos enseño a tratar con el sin perjudicarlo y a el a aceptar al perthes como parate de su vida. Cuando acabo la reconstruccion siguio su vida y el solito aprendio a cuidarse y limitarse, no se privo de nada, actualmente es un adolescente de 16 años que disfruta de su vida, esta  estudiando cusando el secundari y trabajando los fines de semana en un bar, tiene muchos amigos y hace todo tipo de actividades siempre teniendo en cuenta las consecuencias de ellas, por ejemplo si juega basquet sabe queluego tendra dolor entonces lo evita. Pero por otro lado nuestro amigo perthes le desperto su amor a las artes, le encanta la musica, es muy sensible y escribe la letras de canciones, tiene su propio grupo musical y otros grupos le piden que escriba para ellos. Como veras no todo es deporte y movimiento, la sensibilidad, las artes y la musica son una opcion que no tendrian en cuenta en otra circunstancia.

Si lees los distintos casos de la pagina que te mande, veras que es un factor comun el despertar y el descubrimiento de la musica y las artes en estos niños, y la sensibilidad es su mayor virtur, ¿Te parece poco? Dios sabe lo que nos pone en el camino y porque lo hace, no soy muy practicante de la religion pero creo realmente que todo tiene un motivo, que todo ocurre por algo, y esto veras cuanto te acerca a tu hija. No veas solo el lado negativo, en todo trata de buscar lo postivo y veras cuanto encuentras.

Por otro lado, ¿De donde sos? Yo te dije que soy argentina pero ahora vivo en España, en Murcia, esto esta al sur de España, ¿Y vos?  ¿Cual es tu msn? Para saber cuando estas conectada y hablamos

Te repito lo mismo mucha fuerza y adelante el camino es largo pero tiene un final, y eso es lo que debemos esperar, no pienses en lo negativo, solo busca lo positivo y asi ayudaras a tu hija.

Fuerza, que te hara falta mucha

Aqui estare para ti cuando lo quieras

Gaby

Almudena T.m.
Madrid, España
Escrito por Almudena T.m.
el 01/10/2007
"Hola otra vez olvide darte la direccion de la pagina:
www.familiasconperthes.net
consultala
Gaby
"

por Gabriela (Septiembre 2007)


Hola Gabriela:

Te agradezco muchísimo el haberme informado sobre www.familiasconperthes.net. Me ha ayudado más de lo que imaginaba.

Te deseo que todo vaya bien, aunque sé que los padres debemos poner muchísima paciencia.

Un saludo

Maite
Barcelona, España
Escrito por Maite
el 08/10/2007

Hola,

Soy la madre de un niño de 10 diez años que tambien padece perthes en su pierna derecha. En su caso, creo que lo tenemos un poco peor debido a la edad. Me alegra poder compartir con vosotros esta dura experiencia ya que ayuda un poco a sobrellevarla. Yo ahora estoy mejor, pero ha sido duro de digerir.

Mi hijo jugaba al futbol desde los cinco años, es su pasión. Lógicamente, al enternarnos de lo que pasaba ha tenido que dejarlo, esto para mi és lo que peor lleva él. Pero os digo una cosa esta demostrando una entereza admirable.

Nosotros vamos a revisiones mensuales, y por cierto pasado mañana nos toca la pròxima, esta vez con radiografia, tengo esperanzas que todo siga como minimo igual. Confio mucho en el traumatolo y en el tratamiento que estamos siguiendo (muletas y no apoyar el pie para nada).

Sobre todo cariño y compresion para nuestros peques, y a esperar que todo acaba bien.

Mucha suerte para todos y que llegue el dia que podamos decir que nuestros peques se ha curado






Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 08/10/2007

Hola maite, como estas? Cuanto hace q le diagnosticaron a tu nene la enfermedad? La edad complica pero el final es incierto igual, aca en argentina algunos traumatologos como el mio no le realizan ningun tto , solo analgesicos y el mayor reposo posible. Espero q esten bien  los dos, y aca los hijos te asombran, conta conmigo te dejo mi mail, a mi me hizo mucho bien  el foro, encontre una amiga del dolor, Gabi,besos p vos y fuerza.

Jor_perez_talamonti@hotmail. Com

Maite
Barcelona, España
Escrito por Maite
el 09/10/2007

Hola Jorgelina,

A mi hijo le detectaron el perthes en abril, o sea hace 6 meses, aunque creo que desde Enero aproximadamente le empezo la cojera. Lo llevamos a un traumatologo y nos dijo que era una lesión debido al futbol y le mando reposo. Lógicamente con el reposo el nene se ponia bien, pero a las tres semanas volvia a caer, esto me lo hicieron dos veces más hasta que me harte y cambie de traumatologo. Es lo mejor que pude hacer. Confio mucho en él, aunque como tu dices la edad lo empeora pero el final és incierto. Mañana tenemos revisión, ya os  contaré como ha ido. Tambíén te dejo mi e-mail y tienes razon hablar en este foro y saber que hay gente que te comprende ayuda mucho.

Saludos y ánimos para todos

Maite100@msn. Com

Maite

Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 11/10/2007

Como te fue en el traumato? Aca la humedad es terrible y mi nene pobre esta con una dosis re alta de analgesicos p no sufrir.

Besotes p todos y espero q haya salido todo ok....

Cariños Argentinos!

Maite
Barcelona, España
Escrito por Maite
el 11/10/2007

Hola,

Ayer tuvimos la revisión, no ha ido mal del todo pero nos queda lo más dificil. En la radiografia se ve que el hueso se le ha necrosado ya por completo, pero la suerte que tenemos es que no se le ha salido del acetabulo. Esto hace que de momento no tengan que operarlo. El médico en este sentido está muy contento, ya que él es reacio a operar. Según el nos quedan seis meses muy criticos. Si en estos seis meses el hueso sigue en su sitio la recuperación puede ser muy satisfactoria. Esperemos que sea asi. Lo bueno de mi nene es que de momento no padece ningun dolor.

Gracias Jorgelina por tu preocupación, espero que tu nene mejore cada dia y que esos dolores se vajyan. Dicen que Dios aprieta pero no ahoga, venga ya veras que, es largo pero, al final tendremos suerte y despues hablaremos de todo esto como anecdota y nuestros muchachitos estaran bien.

Un besote muy fuerte

Maite

Gabriela
Murcia, España
Escrito por Gabriela
el 11/10/2007

Hola maite, mi nombre es Gabriela, soy argentina pero vivo en españa. Mi hijo ha tenido perthes a los 3 años ahora tiene 16. La fase en la que se encuentra tu hijo es buena, de ahora en adelante solo queda esperar que se reconstituya el hueso, ya esta mas cerca el final. No te vuelvas loca pensando en esto, te cuento que mi hijo esta bien, desde que dio el ultimo estiron de crecimiento no ha vuelto a tener dolores, ahora empezo a jugar basket con los amigos y no tiene dolor, se fisuro un dedo con el basket pero de la pierna perfecto! Ya ves como todo pasa y luego se vuelve a la normalidad.

Te mando un beso desde Murcia y mucha fuerza

Gaby

Maite
Barcelona, España
Escrito por Maite
el 12/10/2007

Hola Gaby, te puedo llamar asi es mas cortito y cariñoso?

Gracias por tus palabras. Intento no estar preocupada pero la verdad que me cuesta mucho. Si es verdad como tu dices que nosotros en cualquier momento entramos ya en fase de reconstruccion, pero tambien tenemos que estar pendientes que no se le salga el hueso para evitar la operacion. De todas maneras estoy confianda, creo que tengo unos de los mejores traumatologos de España o Europa. Como dije anteriormente el gran problema que tiene el nene es su edad. Me alegro un monton que tu hijo este bien, y esperemos que todas podamos decir lo mismo. Por cierto yo soy española y vivo en Barcelona.

Besos para ti y tambien para Jorgelina, y gracias por darme ànimos

Maite


Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 12/10/2007

Amigas... Espero q sus niños esten bien, FUERZA MAITE! A MI ME AYUDO MUCHO GABI, ES UN SOL! Espero q nuestros hijos no vean tanto nuestra angustia no es  bueno p ellos... Mi bebe esta tambien en su peor momento pero añossss p delante.... Y hay q tener paciencia... Confia en tu medico , es lo mejor q te puede pasar....

Les mando besos argentinos! Y cuidense mucho las dos!

Escrito por Susi
el 16/10/2007
"Hola,
soy la madre de un niño de 10 diez años que tambien padece perthes en su pierna derecha. En su caso, creo que lo tenemos un poco peor debido a la edad. Me alegra poder compartir con vosotros esta dura experiencia ya que ayuda un poco a sobrellevarla. Yo ahora estoy mejor, pero ha sido duro de digerir.
Mi hijo jugaba al futbol desde los cinco años, es su pasión. Lógicamente, al enternarnos de lo que pasaba ha tenido que dejarlo, esto para mi és lo que peor lleva él. Pero os digo una cosa esta demostrando una entereza admirable.
Nosotros vamos a revisiones mensuales, y por cierto pasado mañana nos toca la pròxima, esta vez con radiografia, tengo esperanzas que todo siga como minimo igual. Confio mucho en el traumatolo y en el tratamiento que estamos siguiendo (muletas y no apoyar el pie para nada).
Sobre todo cariño y compresion para nuestros peques, y a esperar que todo acaba bien.
Mucha suerte para todos y que llegue el dia que podamos decir que nuestros peques se ha curado
 
 
 
 
 
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por Maite (Octubre 2007)




Amaia Artetxe
Vizcaya, España
Escrito por Amaia Artetxe
el 18/10/2007
Hola a todos,soy nueva y quiero deciros que leyendo tdos estos mensajes me he sentido menos sola,me habian dicho que esta enfermedad no era muy comun,pero observo que hay muchos padres q se encuentran en nuestra misma situacion. Mi hijo acaba de cumplir los 5 añitos,ya lleva añ y medio con la enfemedad y cada dia es peor,le duele mas,cojea mas... Pero todo esoya lo sabeis vosotros,lo que me lleva el alma es verle tan niño y que sufra asi,y ver como no puede jugar con los demas a tantas cosas.... La bici y la natacion le van muy bien,seguiremos en ello. La duda q me viene ahora es la siguiente,andams con dos traumatologos,los dos decian lo mismo,nada de operar,paciencia y tiempo al tiemo,ahora,ayer,para ser mas exactos,uno de ellos nos dijo que no es amigo de operarles,pero viendo las radiografias que el le operaria,no sé q hacer,me siento impotente. A alguien le pasa lo mismo? Si le opero se le quitaran los dolores? Seguira cojeando? No sé q hacer. A  todo esto,esta en fase tres,ya se le ha necosado del todo. Gracias a todos de nuevo por estar ahi
Jor
Argentina
Escrito por Jor
el 18/10/2007

Creeme q senti lo mismo q vos el dia q recibi la primer contestacion de alguien q  pasaba lo mismo q nos, esa fue gabi, se preocupo p mi y hoy hablamos siempre q podemos. Mi nene tiene la edad del tuyo y hace algo asi como un año q se lo diagnosticaron, vi 3 traumatologos y decian lo mismo q te dicen a vos, yo soy ododntologa, un poquito de idea sobre medicina tengo, la operacion es todo un tema, yo esperaria un pco, tu nene esta atravezando el periodo de fragmentacion igual q el mio, de ahi la cogera y el dolor, el mio sufre lo mismoy yo igual q vos,lloro cuando lo veo irse cogendo y le pido a dios q me pase su sufrir... Te comprendo de verdad... Ante tus dudas lo ideal seria ver un tercer profesional con mucha experiencia en perthes, suerte y mucha paciencia, te dejo mi mail, asi chateamos en cualquier momento... Y aca estamos muchas madres como yo p escucharte

Besos a vos y tu bb

Jor

Jor_perez_talamonti@hotmail. Com

Maite
Barcelona, España
Escrito por Maite
el 19/10/2007

Hola Amaia,

Ante todo decirte que comprendo por lo que estas pasando, ya que yo estoy igual que tu. Para tu información te diré, que mi traumatologo también es reaccio a operar. Pero debido a la edad que tiene mi hijo que són 10 años es probable que tenga que pasar por quirofano. De momento lo estamos salvando por que no se ha salido del acetabulo. Una pregunta quiero hacer tanto a ti como a JORGELINA, cuando decis que vuestros hijos tienen dolor y cojean, es que no les han puesto ningún aparato de descarga o muletas?. Yo es que el mio va con muletas a todas partes y con mucho cuidado de no caerse, no apoya el pie para nada. A mi lo que me da un poco de ánimos es que no le duele nada.

Bueno deciros que aqui estoy tambien yo para lo que necesiteis, y entre todas nos daremos apoyo mutuamente.

Besos.

PD: Jorgelina la próxima vez tendremos más suerte y podremos conectarnos, aunque és dificil por el horario. Abrazos