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Grupo de Cefalea en racimos, histamina, cluster, horton



desde cuando padeces de cefalea en racimos

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Seguridad vial ruben dario
Escrito por Agus Rubio
el 08/10/2010

Grupo de Cefalea en Racimos de Facebook Https://www.facebook.com/group. Php? Gid=204007405374

Es un grupo para sufrientes de Cefalea en Racimos. De reciente creación y en constante evolución y crecimiento, para el apoyo incondicional e informativo de sus miembros, necesitando toda la ayuda posible del grupo para su mejor desarrollo. Nuestros objetivos son: dar a conocer esta enfermedad para conseguir los derechos que actualmente se nos niegan. Si todos ponemos nuestro granito de arena acabaremos con la ignorancia y seremos escuchados en nuestras reivindicaciones.



OBSERVACION: Para pertenecer al grupo, tienes que tener claro la forma de pensar y sentir de sus miembros, que son: el compromiso de aportación y apoyo, de generosidad y comprensión.


CONCIENCIACION:


Hola amigo, si te llamamos amigo es porque estamos dispuestos a ofrecerte nuestro apoyo y comprensión en tu sufrimiento.


Si estas aquí, seguramente es porque te encuentras solo con esta rara enfermedad que nos toca vivir, y este grupo esta a tu disposición para que nunca mas te sientas así. Aquí no solo estamos para sacar nuestro propio beneficio, porque bien sabemos que el verdadero beneficio se obtiene ayudando a otros, y es así como de verdad la gente mejora, comparte, escucha y comprende a los demás.


Si estas aquí amigo, es porque seguramente tengas algo muy bueno que ofrecernos, eso eres tu y tu experiencia de vida con la CR, tu consuelo y apoyo para los que puedan estar en peores condiciones que tu, y la alegría de poder expresarte con aquellos que te escuchan y comprenden ….


Si así lo sientes y estas dispuesto a formar parte de este grupo de amigos sufrientes de CR, ENTRA ¡¡¡¡SE TU MISMO Y APORTA LO MEJOR DE TI ¡

Https://www.facebook.com/group. Php? Gid=204007405374

Nuestro deseo es que encuentres lo que necesitas, si no solicítalo o apórtalo, todas las iniciativas son BIENVENIDAS ¡¡¡¡¡¡Cefalea en racimos. (histaminica.cluster.horton)facebook ¿¿Buscanos?




Nosotros no somos solo información, somos personas que sufren por los demás y por nosotros mismos y nuestra actividad es la interactuación y el apoyo mutuo---


Agus Rubio
Seguridad vial ruben dario
Escrito por Agus Rubio
el 16/10/2010

MI RECUERDO LAS PEORES DE MIS CRISIS Empieza molestando en la muela sube hacia la sien empiezas a sudar el dolor se va hacia mas fuerte por minutos el ojo te empieza a llorar la nariz se en tapona el ojo te empieza a doler mas y mas te pones la mano en el ojo el dolor ya empieza a ser insoportable es como si te metieran un cuchillo y te retorcieran una y otra vez la sien te palpita no puedes estar apenas quieto esta irritado cabreado sensible el dolor se apodera de ti empiezan los espasmos musculares los gritos de dolor uno tras otro estas deseando que quieres que pare pero no es así teda mas fuerte te mueves como si estuvieras borracho sin direccion desesperado buscando no se que todo esto después de una hora empiezan a notar que el dolor se aleja quedando en la cabeza ese resto de dolor ya mas soportable los músculos te duelen parece que as corrido un maratón estas agotado como si hubieras tenido un combate el corazón seba relajando y poco a poco vas siendo tu otra vezY esto sabes que se repite unas horas mas tarde o al acostarte saves que viene y llegas a tener miedo a dormirte y asi todos los dias sobretodo los crónicos

Alejandro
Escrito por Alejandro
el 18/10/2010

Estimado amigo Agus, un gusto en conocerlo y saludarlo.

Le comento que esta cefalea ha sido motivo de estudio y pasión, lamentablemente solo he conocido 2 ó 3 pacientes que la tengan.

Solo uno de ellos me consultó directamente, su caso evoluciono muy bien, lo que fué una gran satisfacción. Su cefalea su relacionaba directamente con el ritmo circoanual y a ciertos desencadenantes como químicos del olor a la pintura.

Algo de esto tienen también en el Grupo de Dolor Crónico, si quieren pasar la puerta está abierta.

Un gran abrazo amigo, Alejandro.

Alberto Jose Manuel Lopez
Profesor de historia instituto nivel t...
Escrito por Alberto Jose Manuel Lopez
el 29/10/2010

Hola gente! Soy de TUCUMAN Argentina, desde los 20 años que sufro cefalea en racimos, no sabia lo que tenia, muchos me decian que era sinusitis y que se yo cuantas otras cosas! Todos los años en el mes de diciembre a marzo empieza este suave dolor, cada dia que pasaba era peor, primeros una horas luego varias! Era tanto el dolor que me encerraba en mi habitacion y caminaba sin parar hasta que el cansancio me ganaba. Cuando me dormia sabia que el despertarme seria terrible. Asi pase 13 años todos los veranos, no pudiendo ni brindar para año nuevo y navidad. Fue recien a comienzos de este año que ante un fuerte ataque fui a un sanatorio que me dieran algo para el dolor o para que me durmieran. Me dijeron que haga una interconsulta con un neurologo. Fue ahi que describi los sintomas y sin dudarlo me dijo CEFALEA EN RACIMOS. Desde ahi por lo menos supe del dolor, como tratarlo el tratamiento fue naramig comprimidos. Unicamente me pasaba si tomaba la pastilla los primeros minutos de dolor. Si pasaban mas de tres minutos la pastilla era inutil.

Lo que a mi me dio muy buenos resultados fue darme duchas de agua caliente directamnte en la zona del dolor, no se que era mejor el dolor o las quemaduras! Jajajaj, broma nomas! Con el agua entre 7 y 10 minutos el dolor disminuia un 70 % suficiente para hacerlo tolerable!

Quedan meses para diciembre y se que esto vuelve, trato de disfrutar a pleno estos momentos de "lucidez". Ya tengo encargado un tubo de oxigeno por si las dudas!

Un abrazo para todos!

Pedro Sanchez
Electricidad y electronica i.p. luis d...
Escrito por Pedro Sanchez
el 25/11/2010

Hola a tod@s:
Llevo desde los 20 años y tengo 37 años, con CR crónica lado izq y episódica lado dcho cada 6 meses aprox.
He pasado por muchos tratamientos desde lítio, manidon, topomax, inacid, cortisona en pastillas como inyectada (urbason 125 mg día si dia no) con el urbason no se que era mejor si la CR o el dolor de culo que se quedaba durante 1 hora, y más pastillas que ahora no recuerdo, luego he pasado por brujos, acupuntura, homeopatía, etc y nada de nada.
Ahora estoy con botox inyectado cada tres meses y oxígeno para las crisis, y estoy mejor, no se si porque hace algo el botox o porque me toca estar mejor, pero esta mejoría no la habia tenido en 17 años de sufrimiento.
Un abrazo a todos

Gustavo Gimenez
Santa Fe, Argentina
Escrito por Gustavo Gimenez
el 02/12/2010

Hola a todos mi nombre es gustavo , soy de rosario , santa fe, argentina, hace unos 13 años que padesco de cefalea de horton , vengo de pasar
una crisis de un mes y medio , les comento que hace un par de años de casualidad despues de haber pasado por todos los medicos y estudios
posibles me comentaron que el uso de oxigeno calmaba el dolor, lo vengo usando en las crisis y ame ha dado mucho resultado. Aca les dejo mi mail para intercambiar ideas y ayudarnos mutuamente los que sufrimos
esta horrible enfermedad,. gustavorosario@live. Com saludos a todos

Agus Rubio
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Escrito por Agus Rubio
el 02/12/2010

Http://www.facebook.com/group. Php? Gid=204007405374 gustavo te dejo este enlace ay somos mucho con este problema si quieres conocer a mas gente con esta enfermedad solicita entrar en el grupo en facebook se llama como este un saludo

Marcela Castro
Córdoba, Argentina
Escrito por Marcela Castro
el 12/12/2010

Hola me llamo marcela,soy argentina desde los 16 años sufro de cefaleas en racimos actualmente tengo 34 años. Les dejo mi direccion de correo marcastro76@hotmail. Com,actualmente vivo en cordoba

Agus Rubio
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Escrito por Agus Rubio
el 07/04/2011

Https://www.facebook.com/pages/CEFALEA-EN-RACIMOS-2/194906647206773? Sk=wall os dejo una nueva pajina de cefalea en racimos ay teneis muchos videos y informacion de c.r

Agus Rubio
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Escrito por Agus Rubio
el 29/07/2011

Es de vital importancia el compromiso de los neurólogos a la hora de recetar el oxigeno domiciliario a los pacientes de Cefaleas en Racimos, tanto a los crónicos como a los episódicos , ya que esta contrastado que la oxigenoterapia es el ún ... ico abortivo eficaz que no tiene contraindicaciones bien administrado, (con descansos cada veinte minutos) y aquí seria de mucha ayuda la labor de difusión en centros de salud y servicios de urgencias, en los que la rapidez en detectar un ataque de Cefalea en Racimos y administrar el oxigeno con el caudal necesario, de 12l. A 15 l. Es muy importante para el tratamiento de este.

Por otro lado, la autonomía de especialista en neurología para recetarlo, sin tener que derivar al paciente al especialista en Neumología, el cual no tiene la costumbre de tratar un síndrome como este, bastante desconocido por otra parte.

Si bien es cierto, por lo que se conoce de esta patología, no deja secuelas físicas “ ” El dolor infinito que provocan estas crisis, y la asiduidad con que se producen, el paciente sufre una gran ansiedad, y a veces, puede llegar a la depresión al no disponer de ningún tratamiento preventivo que sea eficaz y especifico para esta patología.

Como abortivo, aparte del oxigeno tenemos el sumatriptan inyectable, con mayores riesgos de efectos secundarios pero terriblemente eficaz, pero que por su elevado coste, puede ser inviable para muchos afectados, al no haberlo en genérico, y los grandes problemas de distribución, suponemos que por la irregularidad de salida de las farmacias (en dos meses un paciente puede demandar entre 15 y 30 cajas de dos dosis, incluso más dependiendo de la frecuencia de las crisis) y el mismo paciente no demandar ninguna en los diez meses restantes. Unido a que posiblemente sea más rentable venderlas al mercado exterior, el sufridor de Cefaleas en Racimos se siente solo, y porqué no decirlo, desprotegido. AYUDA A LA INVESTIGACION PARA CONOCER ESTA ENFERMEDAD NEURONAL

Alejandro
Escrito por Alejandro
el 30/07/2011

La oxigenoterapia es extraordinariamente útil en un porcentaje alto de pacientes con cefalea en racimos, la ignorancia ( ya desde el diagnóstico), hace que no se aplique este fármaco inhalatorio.

No falta tambié, por ahí, algún familiar o incluso paciente, que dice como? Oxçigeno? Bueno, cuesta tanto encontrar, desde otro ángulo, un profesional que te escuche racionalmente , que acá no respetar la indicación también es ignorancia.


Un gran abrazo, Alejandro.

Agus Rubio
Seguridad vial ruben dario
Escrito por Agus Rubio
el 04/09/2011

Oxígeno
Durante el inicio de una cefalea en racimos, algunas personas responden a la inhalación de oxígeno al 100% (12-15 litros por minuto en una máscara de no volver a respirar). Cuando se utiliza en el inicio esto puede abortar el ataqu ... ... E en menos de 1 minuto o hasta 10 minutos. Una vez que un ataque está en su apogeo, la terapia de oxígeno parece tener poco efecto para mucha gente mantiene una estrecha tanque de oxígeno a la mano. Un tratamiento alternativo de primera línea es la administración subcutánea o intranasal de sumatriptán. La oxigenoterapia hiperbárica se ha utilizado con éxito en el tratamiento de las cefaleas en racimos, aunque no ha demostrado ser más exitoso que el oxígeno de la superficie. Los esteroides, como la prednisolona y prednisona, también son eficaces, con una alta dosis dada durante los primeros cinco días o más (en algunos casos hasta 6 meses) antes de estrechándose hacia abajo.
Los analgésicos de venta libre (como la aspirina, el paracetamol y el ibuprofeno) normalmente no tienen ningún efecto sobre el dolor de la cefalea en racimos. A diferencia de otros dolores de cabeza como migrañas y cefaleas tensionales, dolores de cabeza en brotes no responden a la retroalimentació

Agus Rubio
Seguridad vial ruben dario
Escrito por Agus Rubio
el 08/09/2011

Hola vicente, me llamo salomé, he conocido a un chico que lleva desde hace 15 años con cefaleas en racimo, vive solo, no tiene familia ni amigos ni nadie. Yo soy osteopata y por medio de una amiga he conocido el sufrimiento de este chico. Me parece totalmente inhumano el trato que recibe. Tiene 6 crisis diarias, no tiene dinero porque no puede trabajar y cuando acude a urgencias le tratan peor que a un perro. El domingo le pegaron en el hospital los guardias de seguridad cuando llegó con una crisis y luego le ataron la manos y pies y le llevaron en una ambulancia a un psiquiatrico. Voy a tratarle con osteopatia, masajes, acupuntura y todo lo que esté en mi mano, Sabes cómo mas puedo ayudarle? Cómo te tomas el bicarbonato, directamente o diluido? Voy a probar todo lo que encuentre con él. El oxigeno vale para paliar la crisis? Y el zomig intranasal? Te agradeceria tu ayuda en todo lo que me puedas contar sobre esta enfermedad


Alejandro
Escrito por Alejandro
el 09/09/2011

Salomé? O Agus?

Agus Rubio
Seguridad vial ruben dario
Escrito por Agus Rubio
el 26/09/2011

Esta historia la e sacado para que veáis lo que se puede llegar a sufrir en la ignorancia la escribió salome y parece mentira que en los años que estamos pasen estas cosas