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Grupo de Neurología



degeneracion corticobasal

maria
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 06/04/2007
Hola un saludo,hace aproxidamente cinco años a mi madre le diagnosticaron degeneracion corticobasal,nos dijeron que era una como el primo malo del parkinson,a dia de hoy esta en silla de ruedas,con las manos y todo el cuerpo agarrotados,necesita ayuda para todo y casi no habla,mi pregunta es mas o menos cuantos años puede durar una persona con esta enfermedad y si hay alguna forma de frenarla un poco.
Miguel Angel
Albacete, España
Escrito por Miguel Angel
el 23/01/2008
Hola, soy miguel angel y mi madre está igual, muy lento, muy duro, con consciencia de ella ante todo lo que pasa y solo queda esperar
Maria Fresneda Bueno
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 23/01/2008
Hola Miguel Angel eres la primera persona que me contesta creia que no habia nadie que estuviera como mi madre,y ella si sabe lo que le pasa? ,mi madre no,la pobre no sabe ni como se llama,ni nos reconoce,ya esta encamada y la tuya,cuantos años lleva asi,perdona que te bombardee a preguntas pero como eres el unico que me ha contestado ni recordaba que habia escrito este post,un saludo muchas gracias y animo esto es una situacion durisima,y esta con medicacion? A mi madre se la estan empezando a retirar,bueno un saludo.
Maria Fresneda Bueno
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 23/01/2008
Hola otra vez Miguel Angel si fueras tan amable de darme tu correo para comunicarnos,he visto que eres de Albacete yo soy de Ciudad Real a ver si nos podiamos ayudar aunque solo fuera a darnos animo,te doy mi correo mfresda@hotmail. Com
Miguel Angel
Albacete, España
Escrito por Miguel Angel
el 01/02/2008

Dime tu email y nos ponemos en contacto.

Mi madre todavia conoce pero ya está encamada y comienza a tener problemas resipiratorios y digestivos, que es lo que me dijo uno de los neurologos que nos atendió en su dia... Muy triste... Pero no queda otra que aguantar

Miguel Angel
Albacete, España
Escrito por Miguel Angel
el 01/02/2008

Mi correo es magosal@tvalmansa. Es.

Saludos.

Maria Fresneda Bueno
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 01/02/2008
Hola mertxe, a mi madre le diagnosticaron la enfermedad en el 2002,pero hacia ya tiempo que le notabamos que no estaba bien,lo de no conocernos hace mas o menos año y medio,entonces nos conocia algunos dias y otros no,entonces mas o menos es cuando empezo a ir en silla de ruedas,pero todavia caminaba muy despacito con ayuda,hace un año que no camina nada,y lleva encamada desde hace 5 meses,ya no habla lo unico que sigue conservando es la risa,rie muchisimo,a nosotros de paralisis paranuclear no nos dijeron nada,el diagnostico fue degeneracion corticobasal ganglionica y segun el neurologo es una enfermedad rara,algunos neurologos ni han visto a nadie con esa enfermedad,bueno te deseo mucho animo,es una enfermedad muy cruel,mi madre solo tiene 66 años,si quieres seguimos en contacto no me importa ayudarte en lo que pueda ,un saludo y mucha fuerza.
Mertxe Uterga Avelino
Primaria bachiller y formacion profes...
Escrito por Mertxe Uterga Avelino
el 02/02/2008
Hola miguel angel mi correo es eskarneuterga@hotmail. Com . Tambien tequeria preguntar si  tu madre tambien se caia   mucho, pues mi  madre  llego a romperse la muñeca y en otra ocasion   el   hombro y la nariz. Yo a mi madre tambien  le empece viendo cosas pero la medica me decia que era de la edad, asi que tardo en  hacerme caso, muchas gracias tenia ganas de encontar a alguien  con el caso parecido, pues hay muy poca gente con esta enfermedad. , ella tambien se atraganta , como casi todo pasado y le doy con cucharilla pequeña. Que tal duerme a la noche   un saludo
Mertxe Uterga Avelino
Primaria bachiller y formacion profes...
Escrito por Mertxe Uterga Avelino
el 04/02/2008
Mi correo es eskarneuterga@hotmail. Com , soy de pamplona. Saludos
Maria Fresneda Bueno
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 06/02/2008

Hola Miguel Angel soy maria mi madre tiene 67 años y como tu dices esto es un sufrimiento que no se puede decir con palabras,yo tambien vivo en un pueblo de ciudad real,La Solana no se si te suene,y tambien estamos sufriendo la incomprension de la gente,incluso sus hermanas no se creian lo mala que estaba,mi madre no tiene consciencia,ha perdido todas las capacidades cognitivas no sabe ni como se llama,nosotros se lo empezamos a notar en el 2001,porque hacia cosas muy raras,iba muy lenta,se vestia en invierno con ropa de verano y no podia mover bien una mano,pero no queria ir al medico,al final fue en octubre de 2002 cuando se lo diagnosticaron,poco a poco se fuer degradando hasta que dejo de reconocernos,de caminar,nosotros tambien compramos el colchon antiescaras,mi padre tambien es mayor y delicado de salud,somos dos hermanas pero las dos tenemos niños pequeños y esto te va deteriorando de modo que mi hermana cayo con depresion de la que todavia no se ha recuperado,y llego un momento en que con todo nuestro dolor la tuvimos que ingresar en un geriatrico ahora en marzo hace un año,mi madre lleva ya siete años enferma de ellos tres con cuidados muy especificos y nosotros ya no podiamos lleva ya cuatro años con pañal,y como te he dicho ya no nos reconoce,de todas formas ver a tu madre asi,saber que no hay solucion y los neurologos no saben practicamente nada de esta enfermedad,ahora le estan retirando la medicina porque dicen que en el estado en que se encuentra ya no le hace ningun beneficio,y otra cosa que esto como tu dices es un pueblo,y encima del dolor que tenemos nos sentimos criticados por llevarla al geriatrico,cosa que nos recomendo el neurologo,porque dijo que o convertiamos nuestra casa en un hospital o la ingresabamos ,bueno siento haberte metido este rollo,pero es que como no conozco a nadie que tenga la enfermedad o sepa algo de ella me he desahogado,yo nunca me imagine que podian existir agonias tan largas y crueles,mucho animo y si quieres seguimos en contacto.

Merche animo a ti tambien y fuerza que la vas a necesitar para lo que desees mi correo es mfresda@hotmail. Com

Mertxe Uterga Avelino
Primaria bachiller y formacion profes...
Escrito por Mertxe Uterga Avelino
el 07/02/2008

Yo vivo en una ciudad y por lo menos lo de la gente no me pasa. Mi madre tiene 80 años empezo màs o menos en el año 2004 pero iba   yo asl medico y me decia que era de la edad. Hasta que un dia vino una enfermera   que hacia mucho tiempo que no la veia y me dijo que  no la veia bien. Asi que entonces me mando a la unidad de memoria, pero alli me dijeron que ya no estaba para ir alli, asi que me propusieron lo del centro de dia, yo a lo primero estaba muy reacia, pero ahora me alegro pues mi madre si no estaria peor, pues todos los dias  le dan una hora de gimnasia con  el fisioterapeuta y por lo menos lo de la estabilidad le va màs despacio aunque   para andar  la llevamos en silla de ruedas, mi madre lo de la me moria no lo tiene muy mal, pues  hasta  ahora nos conoce   a todos, pero hablar no habla nada, solo repite lo que tu le dices , pero no te sigue ninguna conversaciòn, el dormir ahora bien pero hemos estado casi tres años que  no    dormiamos nada pues le  metiamos   a las doce a la cama y para la una ya estaba arriva pues su  obsesion era levantarse  y al baño, asi que nos pasamos toda la noche como yo le decia de viacrucis, pues si se  levantaba sola se caia. Asi que le tuve que poner barras. Yo soy hija unica asi que tengo que estar  a todas horas con ella, pues al centro de dìa va de 9 a 4,30 de la   tarde.   bueno otro dia escribire màs  y gracias por   escucharme. Un  saludo mertxe

Mertxe Uterga Avelino
Primaria bachiller y formacion profes...
Escrito por Mertxe Uterga Avelino
el 09/02/2008
Hola maria, soy mertxe   tu no te preocupes de lo que digan en tu pueblo, aunque ya se que es muy dificil, pero tu sabes que lo has hecho por su bien pues llega un momento que tu  no puedes màs y alli reciben todos los cuidados, yo tambien  me resisto en ingresarla en un centro pero el mèdico del centro de dìa me dice que me vaya haciendo a la idea que va a llegar  un momento en que v a a ser lo mejor, asi que yo le digo que hasta cuando resista. Ahora he solicitado  para el mes de julio para que este alli, pues asi m e  lo aconsejo el mèdico para que yo descansara, yo no estoy muy de acuerdo pero tengo una familia, y llevo 4 años casi aparcada. Y ellos tambien necesitan descansar, aqui  no tengo ese problema, si no al reves me dan animos ydicen que tengo que pensar un poco en mi, asi que  procura que no te afecte mucho y solo se puede desear que  tambien les toque a  ellos  para que  a si sepan lo que es. Asi  que un saludo y animos
Maria Fresneda Bueno
Ciudad Real, España
Escrito por Maria Fresneda Bueno
el 09/02/2008
Hola Mertxe,muchas gracias por tus animos,esto es una situacion durisima,la verdad desde que mi madre esta en el geriatrico,fisicamente estamos mas descansados,pero mentalmente estamos muy mal,tanto mi padre como mi hermana y yo,mi padre parece que lo lleva con  mas resignacion,pero nosotras lo llevamos fatal,mi madre tambien iba al centro de dia,y alli ya nos decian que la ingresaramos ,ella sola daba mas trabajo que entre todos los demas,cuando la ingresamos a mi me faltaban 10 dias para dar a luz,no podiamos cuidarla,y las familias se resienten porque claro nos centramos solo en ellas y no nos damos cuenta que dejamos un poco aparcadas las familias,a mi se me paso el embarazo sin darme cuenta solo sufriendo por mi madre,y despues cai en una depresion postparto de la que todavia estoy en tratamiento,y encima aguantando mucha incomprension y notando como hay murmullos sobre nosotras porque yo lo he notado,pero como tu dices solo hay que desear que les pase a ellos y vean lo que se siente,ver asi a un ser tan querido como es tu propia madre ,el proximo dia 15 cumple 67 años,es inhumano verla asi,aunque lo es a cualquier edad porque tu tambien lo sufres con tu madre aunque tenga 80,bueno muchas gracias por tus animos,y fuerza para ti tambien.
Mertxe Uterga Avelino
Primaria bachiller y formacion profes...
Escrito por Mertxe Uterga Avelino
el 13/02/2008
Hola maria. Que tal te escribo para hacerte una pregunta. Mi madre lleva un tiempo que aguante mucho el pis, y v a al centro  y se pega todo el tiempo sin hacer, luego a las 5 en casa hace pero a la noche cuando va a ir a la cama ya no hace  , claro   en la cama si  que hace, y cuando  hace parece un rio que por mucho pañal le pasa, y quisiera saber si a tu madre  le ha pasado, osea si es de la enfermedad o es que mi madre aguanta. Un saludo
Escrito por Olga
el 28/02/2008
"Hola, soy miguel angel y mi madre está igual, muy lento, muy duro, con consciencia de ella ante todo lo que pasa y solo queda esperar "
por miguel angel (Enero 2008)

hola miguel angel,mi madre tiene 67 años,tambien esta diagnosticada de  dcb desde hace 4 años,aunke tiene sintomas desde hace aproximadamente 7. Todavia no esta en silla de ruedas,aunke no anda sola,tiene mucha inestabilidad,y poca fuerza y se cae mucho, Los brazos ya no los mueve,tiene muchos dolores,habla con gran dificultad,pero se da cuenta de todo. Lo k no sabemos es como va a seguir esto,k complicaciones tiene mas,y cual es la esperanza de vida de ellos. No nos dicen nada claro. Ella esta con medicacion,pero no le vemos mejoria,ni descanso al deterioro. Si tu pudieras explicarme algo mas a parte de lo k te escribi te lo agradeceria,es muy duro,pero prefiero saber a k atenerme,k solo esperar. Un saludo.


Escrito por Olga
el 28/02/2008
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"Hola, soy miguel angel y mi madre está igual, muy lento, muy duro, con consciencia de ella ante todo lo que pasa y solo queda esperar "
por miguel angel (Enero 2008)

hola miguel angel,mi madre tiene 67 años,tambien esta diagnosticada de  dcb desde hace 4 años,aunke tiene sintomas desde hace aproximadamente 7. Todavia no esta en silla de ruedas,aunke no anda sola,tiene mucha inestabilidad,y poca fuerza y se cae mucho, Los brazos ya no los mueve,tiene muchos dolores,habla con gran dificultad,pero se da cuenta de todo. Lo k no sabemos es como va a seguir esto,k complicaciones tiene mas,y cual es la esperanza de vida de ellos. No nos dicen nada claro. Ella esta con medicacion,pero no le vemos mejoria,ni descanso al deterioro. Si tu pudieras explicarme algo mas a parte de lo k te escribi te lo agradeceria,es muy duro,pero prefiero saber a k atenerme,k solo esperar. Un saludo.


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por olga (Febrero 2008)

mi correo para todo el k pueda ayudarme olgarrido72@hotmail. Com. Soy de Sevilla.


Miguel Angel
Albacete, España
Escrito por Miguel Angel
el 29/02/2008

Hola Olga. Mi madre es un calco a la tuya pero sin dolores y encamada ya un año. Hace un mes la ingresamos para ponerle un tubo para alimentarla directamente al estomago ya que no sabe tragar. Es muy jodido cuando se costipa porque ya no sabe tragar la mucosidad y se ahoga. A nosotros tampoco nos dicen cuanto puede durar. Es una enfermedad rara y no saben casi por donde va a progresar. Me dijo un neurologo que suele trastornar primero el aparato digestivo y el respiratorio (y a mi madre ya le van por ahi los tiros). Pero encamada, alimentada, cuidada... Pues intuyo que esto puede ir para largo. Saludos. No mando email porque hay problemas con hotmail, pero el mio es magosal@tvalmansa. Es.

Saludos a Maria y a Merche que tambien estan en esta situación.


Escrito por Olga
el 01/03/2008
Hola miguel angel,soy olga,al decir para largo supongo k lo dices porke esta enfermedad no es de morir,y si mas de sufrir.   Cuanto tiempo tardo tu madre en pasar de casi no andar a estar encamada? Y lo ultimo k te pregunto,al decirme lo del tubo digestivo y la dificultad para respirar,ke significa,ke la teneis con algun respirador,y la teneis k aspirar? Gracias por contestarme. Un saludo.
Miguel Angel
Albacete, España
Escrito por Miguel Angel
el 11/03/2008

Hola olga, perdona que no te haya escrito antes. Soy miguel angel. Mi madre paso de casi no andar a estar encamada unos 7 meses. Esta enfermedad ha mermado la capacidad respiratoria de mi madre, se costipa con facilidad y genera mucosidad, esta mucosidad no le deja tragar la comida y se ahoga. Tuvimos un par de meses un aspirador portatil de mucosidad hasta que nos aconsejaron la sonda gasogastrica que consiste en un tubo que mediante una operacion le meten directamente al estomago y por ahi come. Es como si le pusieses un cordon umbilical.

Un neurologo me dijo en su consulta que esta enfermedad suele ser mas agresiva que el alzehimer y por lo tanto quizas no dure muchos años(te digo partiendo desde la fecha en que no podia hacer casi nada por si sola).

En fin que esto es muy desagradable porque cuando no está con algun tipo de infeccion que no es capaz de superar con la normalidad de una persona sana, esta dentro de su normalidad, es decir, encamada, no es capaz de hablar muy seguido, casi no te ve y no se mueve nada.

Un saludo

Escrito por Olga
el 13/03/2008
Hola miguel angel,soy olga. Grcias por contestarme,la verdad es k veo a mi madre totalmente reflejeda en la tuya,esta siguiendo exactamente el mismo proceso. Es muy duro. Con lo k me has comentao de la mucosidad ahora lo entiendo,nosotros se lo achacabamos a la sinusitis,aunke el otorrino siempre nos decia k no estaba tan mal de ella como para esa mucosidad. Se dan muchos palos de ciego con esta enfermedad. A ver como seguimos. Un saludo.