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Foro de Oncología



Cirugia cerebral (endonasal) displasia fibrosa clivus

Gloria
Escrito por Gloria
el 21/09/2007

¿Has sido operad@ del cerebro via endonasal? Necesito contactar con alguien que conozca el tema bien. Hace seis meses pasé por una operación de ese tipo. El diagnóstico inicial era "cordoma del clivus", pero en la operación y biopsia se vió que se trataba de un caso muy raro de displasia fibrosa en el clivus. Cada seis meses debo pasar una revisión (scanner cerebral) para controlar que no crezca. Inicialmente medía 3x4 cms. Y está entre las dos arterias carótidas, apretándolas ya aunque aún no están muy deformadas. También ha desplazado al cerebelo. No se retiró durante la operación por falta de instrumentos (todo estaba preparado para operar un tumor, de consistencia mucosa; esto es de consistencia más dura). También porque su situación, pegado a las carótidas, hace peligrosa la operación (si se rompe una arteria, no hay nada que hacer, me dijo el cirujano). Después de la operación estoy pasando por síntomas que nunca he tenido antes, como pérdidas de memora flagrantes, dificultad para vocalizar algunas palabras o para leerlas y entenderlas, debilidad extrema, nauseas constantes muy fuertes,...

Por lo visto sólo hay una quincena de casos diagnosticados en todo el planeta. Contactar con alguien que padezca o haya padecido lo mismo sería una inmensa suerte, pero sólo poder hablar con otras personas que hayan pasado por una cirugía cerebral me ayudaría mucho. No sé con quien hablar del tema, los cirujanos se mantienen distantes y mi familia lo pasa muy mal cuando sale el tema.

Gracias de antemano.

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 31/08/2009

Soy un varon de 46 años y me diagnosticaron cordoma del clivus en el mes de abril edl 2009, ya tengo varios sintomas, y en el hospital civil de guadalajara no se animaron a operarme proque es una operacion muy delicada, me ayudaria bastante conocer por este medio a personas que sepan del tema, toda ayuda es bienvenida de antemano mil gracias y que Dios les bendiga.

Escrito por Maria Jesús
el 28/09/2009

Hola Gloria:
No sé si eres tú la persona que atendí el pasado lunes. Soy Maria Jesús.
Si lo eres, sólo quiero saber cómo estás y si se resolvió el tema que hablamos

Lucia Martinez Muñoz
Asturias, España
Escrito por Lucia Martinez Muñoz
el 20/10/2009

Hola dani me llamo lucia tengo 50 años y hace 7estoy operada de cordoma de clivus. Me operaron y despues me dieron radiocirugia,pase una mala temporada pero la verdad estoy muy bien asi que animo

Gloria
Escrito por Gloria
el 14/11/2009

María Jesús,

Paso la vida viendo a médicos. En mi agenda veo cita el lunes 21 pero sólo tengo el apellido, y como no lo mencionas, no sé si eres la misma persona. Pero si es así... Tenemos cita el próximo lunes. Llevaré los resultados de todas las pruebas hasta ahora. No son alentadores.

Imagino que no hay muchas glorias con displasia fibrosa del clivus, teniendo en cuenta que sólo hay 20 personas con ese diagnóstico... En el planeta. Yo fui la número 17, hace dos años. Trato de localizar a otros pacientes con el mismo diagnóstico, puesto que a través de los cirujanos no ha sido posible. Ayuda mucho hablar con alguien que pase por lo mismo...

Gracias por tu nota aquí. Si yo no soy la misma gloria... Me gustaría poder hablar con esa otra gloria, si ella está de acuerdo. Puedes darle m mail: gbonafon arroba yahoo punto com

Abrazos


Gloria


Gloria
Escrito por Gloria
el 14/11/2009

José,

En España se opera a través de la nariz (seguramente habrá que ver cada caso, pero parece ser bastante habitual) y luego se aplica un tratamiento de radioterapia especial en francia. Al menos en el hospial clínico de barcelona. Pero parece que la segunda máquina capaz de dar ese tratamiento está en USA, por lo que quizás sería mejor para ti intentarlo allí (está más cerca). También he visto videos en Youtube de opeaciones de este tipo en la India.

Espero que te ayude la información. Parece que hay poca y de dificil acceso...

Mucha suerte

Gloria

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 14/11/2009

Que tal Gloria,

de antemano agradezco tus atenciones y tu tiempo, por aca en mexico tambien me querian operar por la nariz solo que el doctor me dijo que no tenian manera de darle seguimiento (con los rayos) igual yo soy una persona de bajos recursos tienes idea de el costo de todo el tratamiento.

Muchas gracias y que Dios te bendiga.

Gloria
Escrito por Gloria
el 14/11/2009

José, ¿No te cubre la seguridad social de allá el tratamiento de rayos?

Gracias por responder tan pronto

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 14/11/2009

Hola Dani:

Agradezco tu interes por las personas afectadas por esta enfermedad, lo que me gustaria saber es si hay una buena oportunidad de operacion con exito y su costo.

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 14/11/2009

Espero la pronta recuperacion de tu Mama y que Dios los bendiga.

Hasta pronto.

Elizabeth Perez
León, España
Escrito por Elizabeth Perez
el 16/11/2009

HOla. Quisiera contestar a todos.
En mi caso, el diagnostico no lo quiero ni nombrar. Se lo han dado a mi madre de 59 años.
Solo quiero deciros, que aunque no existe operacion alguna, yo tengo muchas esperanzas aunque parezca imposible.
ste fin de semana he hecho un curso " metodo silva" es una alternativa ante las casi nulas esperanzas que nos han dado y yo pienso que puede dar resultados. Puede que sea lo unico que tengo, pero si lo agarro con fuerza y pienso que va a resultar puede ser posible y lo sera.
Si alguien quiere saber algo mas podeis escribirme.
Siempre voy a pensar en positivo y ademas mi madre esta luchando y yo tambien.

Manoli Moreno
Barcelona, España
Escrito por Manoli Moreno
el 07/12/2009

Hola elizabet,,,soy manoli me puedes decir que es eso de metodo silva en caso de mi madre tampoco ay operacion pero esperanzas no me faltan esplicame un poquito lo que es eso ,te lo agradecere mucho ,,,un besito y espero tu respuesta

Manoli Moreno
Barcelona, España
Escrito por Manoli Moreno
el 07/12/2009

Hola elizabet,,,soy manoli me puedes decir que es eso de metodo silva en caso de mi madre tampoco ay operacion pero esperanzas no me faltan esplicame un poquito lo que es eso ,te lo agradecere mucho ,,,un besito y espero tu respuesta

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 24/12/2009

No, lo que pasa es que yo vivi en E.E.U.U. Po los ultimos 20 años me divorcie y me vine a vivir a Guadalajara Jal. Mexico. En busco de un comienzo mejor y a los meses de estar por aca me diagnosticaron el problema. Entonces no tengo seguro ni nada que me pueda ayudar por aca. De igual manera parase que es un tumor muy complicado en fin la ultima palabra es de Dios todopoderoso, el me dio la vida y a El le pertenese. Que se aga su voluntad.

Dedy Barboza
Misiones, Argentina
Escrito por Dedy Barboza
el 06/01/2010

Hola Dani:
Soy de Argentina, y hace 10 años venimos luchando con un cordoma de clivus de mi hijo Ariel que hoy tiene 30 años. Ya ha tenido 3 cirugias, pero el tumor sigue creciendo. Las cirugias son muy difíciles pero en este pais existen exelentes neurocirujanos dispuestos y capaces que hicieron las cirugias con buenos resultados.
Yo tengo la esperanza que se descubra otro medio que no sea el quirurgico para luchar contra la enfermedad.
Tu deberias buscar a especialistas preparados alli en Europa (deben estar los mejores) y hasta ahora la unica ventaja que le podemos sacar a la enfermedad es con la cirugía.
Que tengas suerte y estoy a tu disposicion para lo que sea.
Saludos desde la Argentina.

NIDIA ARMINDA BARBOZA
E-MAIL: dedy57@hotmail. Com

Dedy Barboza
Misiones, Argentina
Escrito por Dedy Barboza
el 06/01/2010

Hola:
Pido disculpa, el mensaje anterior estaba dirijido a Jose de Jesus Gomez Davalos.

NIDIA ARMINDA BARBOZA

dedy57hotmail. Com

Wilmer Berrios
Esteli, Nicaragua
Escrito por Wilmer Berrios
el 16/01/2010

Hola Soy de Nicaragua. Leí tu msn y me llamo la atencion. Quiero decirte que "Mientras Halla Vida hay Esperanza". Mi mamà ha tenido 3 Operaciones. Ella tiene un Meningioma Benigno del Clivus y no se lo han podido extraer por que esta tocanto arterias de la vista, el olfato y el oido.

Pero ahora quieren extraerle el tumor por la boca.? Como no sé

Jose De Jesus Gomez Davalos
Música universidad de guadalajara
Escrito por Jose De Jesus Gomez Davalos
el 17/01/2010

Gracias por tus buenos deseos y espero que tu mama se ponga bien, y claro uno cumple en poner lo mejor de uno lo demas esta en manos de Dios, mientras hay vida hay esperanza.

Marta Torres Campos
Andorra la Vella, An...
Escrito por Marta Torres Campos
el 30/01/2010
Moraima Forero
Guatemala, Guatemala
Escrito por Moraima Forero
el 26/02/2010

Hola a todos, mi hermana tiene 33 años y acaban de decirle que tiene un tumor en el clivus, aun no se de que tipo, pero igual le dijeron que la operación era complicada por la ubicación y que tienen que hacerla por la boca o por la nariz, ella vive en San Cristobal Venezuela y alla solo en un lugar lo hacen, yo quisiera saber si me pueden indicar en que otro país, clinica, etc, han hecho esta operación para buscar información, les agradezco mucho por sus comentarios.