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Foro de Alzheimer

Teresa Montoya
Pedagogia universidad complutense de m...
Escrito por Teresa Montoya
el 14/02/2011

HOla Maria Dolores:

Yo estoy cuidando a mi madre y te entiendo perfectamente. Pero necesitas buscar a alguien que te ayude, que le cuide y así tú poder salir un poco o simplemente dormir o leer. Busca gente para ir a un cine, no hablar de tu tema constantemente y así te olvidas un poco. Yo lo he hecho así porque aunque no es mi marido, es mi madre y la dualidad de desear que se vaya de este mundo y el dolor que te produce este pensamiento es espantoso, pero casi todas las personas que estamos en esta situación lo pensamos. Es inevitable. No soy quién para dar consejos a nadie, pero hablo por mí misma y yo a veces,cuando quedo con una amiga para ir a un cine.. Al principio voy casi obligada por el cansancio, pero luego me acuesto más contenta y con fuerza para ir a ver a mi madre y aguantar las cosas que hace y dice. Un saludo, espero haberte ayudaod un poco

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 16/02/2011

Hola Mª Dolores me encanta ver tu reacción, es genial ver como sale tu fuerza interior. Tu proyecto me parece estupendo, además fuera de normalidades de asociaciones, por vuestra cuenta. Eres más fuerte de lo que parece eh?. Bueno ADELANTE y a los demás cuidadore/as, venga apuntaros ya mismo pues os irá muy bien y podreis enriqueceros mutuamente además de ayudaros.
Un HURRA para Mª Dolores, me he alegrado un montón, no perdais esta oportunidad que brinda nuestra compañera de foro, ya la estais contestando, corre, corre, corre, ya tardas.

Teresa Montoya
Pedagogia universidad complutense de m...
Escrito por Teresa Montoya
el 17/02/2011

Hola Maria Dolores:
Me parece una idea estupenda que los cuidadores (en mi caso de mi madre) estemos en contacto y nos apoyemos. Yo vivo en Madrid, pero efectivamente podemos hacer un blog o algo para que la gente que está como nosotros participe y al mismo tiempo nos ayudemos unos a otros. MI madre está en una fase ya muy avanzada, pero tengo la experiencia de mis siete años cuidándola (aunque está con una señora, es decir no vivo con ella... ) pero voy constantemente. Gracias a que tengo una hermana y nos repartimos la carga.
Bueno pues lo dicho, cuenta conmigo... He intentado subir una foto pero me dicen que "pesa mucho".. Voy a ver si encuentro otra. Un abrazo

Rosa Martín Casco
Psicologia uned-psicologia
Escrito por Rosa Martín Casco
el 17/02/2011

María Dolores me parece una idea estupenda, siento no vivir en Valencia para poder conoceros, sin embargo desde aquí espero colaborar con mi experiencia de cuidadora de mi madre y de cuidadora profesional de mis niños mayores.
Un abrazo

Rosa

Rosa Martín Casco
Psicologia uned-psicologia
Escrito por Rosa Martín Casco
el 17/02/2011

He encontrado unas spáginas interesantes y las voy a compartir con vosotras.

https://www.cuidatecuidador.com/

https://alzheimeruniversal.blogspot.com/p/audio-ayuda. Html#axzz1EHJxq7Z5

Un abrazo
Rosa

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 22/02/2011

Hola Mª Dolores, claro que nos podemos conocer, cuando quieras. Ahora me estoy manteniendo un poco al margen de estas cosas pues mi tiempo es muy corto para la cantidad de cosas que tengo que hacer. Estoy trabajando en el centro de salud por la mañana, por la tarde dos días a la semana consulta privada de mi marido y el resto de tiempo incluido el finde master, master y más master, ah! Y a la vez colaborando en la edición de temarios para las especialidades de enfermería y dando algún que otro curso de alzheimer y cuidados al anciano. Bueno, supongo que te he agotado solo de leerlo, pero eso si, en cuanto acabe con el postgrado ya dispondré de más tiempo y volveré a tener vida social, ja,ja,ja.
Por cierto, estoy encantada de leerte, sacas la sonrisa en mi cara y me hace sentir bien el ver como programas, y tus bromas y... Bueno todo aquello que refelje tu bienestar.
P/D ¿Sabes hacer un blog? Que fuerte, nena tu vales mucho. Un saludo guapa

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 22/02/2011

No, no, no, no, por favor Mª Dolores, no nos dejes así, comparte tu dolor con nosotras, recuerdale, quiérele, llévale en el corazón y mientras sea así seguirá contigo.
¿Te imaginas que él además de tener su pena le añadas la tuya? No, la muerte es un paso más en nuestra vida, pero solo eso, es tan natural como el nacimiento solo que no esta rodeada de alegrías, solo cambia el plano existencial, y si no le dijiste cuanto le querías pues díselo ahora, habla con él y encuentra tu paz junto a su recuerdo pero eso si, no lo olvides porque entonces es cuando morirá de verdad.
Desde aquí (mi casa y mi estudio con mi ordenador) te mando un abrazo de oso.
P/D espero el blog, ya me explicarás como se trastea.

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 27/02/2011

Mª Dolores no te malinterpreté, yo también tengo algún amigo así. Tu sabes que desde donde esté se sentirá orgulloso de tener una amiga como tu, pero estoy segura de que no quiere verte así. Habla con él, él te escucha, dile cuanto le hechas de menos y también que te ayude con tu carga. Sé que eres fuerte, pero como cualquier persona que cuide a un familiar crónico como tu cuando acontece un evento de este tipo el mazazo es tan grande que te desestabiliza.
Voy a atreverme a decirte que no tenemos que querer a un familiar solo por el hecho de serlo, ni a llorarle cuando se vaya, creo que hay que dar a cada uno lo que se merece, sobre todo en cuanto al tema de emociones se refiere.
Mª Dolores si yo fuese tu amigo no me gustaría verte (desde donde esté) abatida, demuestrale tu cariño estando bien. Venga........................... Que ya estoy echando de menos tu fuerza.
Otro fuerte abrazo Ana

Escrito por Chus Salaver Osanz
el 04/03/2011

Hola me llamo Chus y mi madre tiene alzheimer. Al principio cuando me lo dijeron me dió un bajon pero ahora creo que voy a disfrutar de mi madre todo el tiempo que le quede de estar bien. Un saludo a todos me encanta este foro

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 06/03/2011

Me gusta tu postura Chus, pero no lo olvides, CUIDATE para poder cuidar.

Mjzr6 Zro
Fpii.radiodiagnostico las canteras
Escrito por Mjzr6 Zro
el 05/04/2011

Hola a todos ,me llamo Mary Jose tengo 35 años dedes hace 10 cuido a mi madre co alz,somos 6 hermanos los cuales al enterarse de la enfermedad ninguno quisieron ayudarme,los veo cada 3 o 4 meses y hasta ahora nunca me han preguntado como me encuentro, pues por mi madre no deben preocuparse por que para ello me preocupo yo. ,deje estudios ,sueños ,amigos,todo lo que con 25 años podamos imaginar para dedicarme en cuerpo y alma a ella.

Lo peor de todo es que junto a mi arrastro a mis hijos y esposo ,

SOLO SE QUE ESTA ENFERMEDAD ACABA POCO A POCO CON TODO LOS QUE DE MANERA DIRECTA E INDIRECTAMENTE ESTE RELACIONADA CON ELLA,


Rosa Martín Casco
Psicologia uned-psicologia
Escrito por Rosa Martín Casco
el 05/04/2011

Hola Mary Jose, tu situación es muy frecuente, uno de los hijos se hace cargo del enfermo/a (casi siempre la hija) y el resto se desentiende y no colabora. Debes pedirle que si no pueden o no quieren hacerlo, que colaboren económicamente para poder contratar a una persona especializada que te ayude.
Dices que cuidas a tu madre desde hace 10 años, pienso que estará en una fase avanzada y que tú tendrás mucha experiencia.
No dices dónde vives, espero que hayas solicitado ayuda por la ley de dependencia, no dejes que esta enfermedad te separe de tu familia.

Un abrazo

Rosa

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 30/08/2011

Hola a todo/as, siento haber estado escondida entre mis exámenes y proyecto, bueno ya he terminado y lo que me queda es la tesis doctoral pero eso si, con tiempo, y esto quiere decir que sigo siendo oídos de vuestras dudas, miedos, desconfianza y todo aquello que os inquiete sobre este "mal". Estoy a vuestra disposición para que descargeis un poco y para que podais tener si cabe un poquito más de información que os pueda ayudar. Un abrazo.
P/D Mª dolores de Valencia donde estas?

Camino Tur Bonet
Baleares, España
Escrito por Camino Tur Bonet
el 06/09/2011

Hola, yo soy camino de ibiiza. Es para mi un placer sentir que alguien se preocupa por nosotros los cuidadores, pues la soledad del cuidador es enorme.
yo soy hija unica y mi madre tiene alzheimer desde hace unos 8 ó 10 años. En su caso la enfermedad ha avanzado muy lentamente, pues le dieron exelon desde el principio y se la freno bastante. Pero ahora ya tiene 90 años y ademas tiene artrosis por lo cual tiena que andar con andador, hay que ayudarla para levantarse, acostarse, vestirse, lleva pañal y hay que bañarla.
Aun sigue comiendo sola y la mayor parte de las veces nos reconoce a mi, mis hijos y mi marido.
Pero ultimamente muchas veces me pregunta ,donde esta la niña, que se supone que soy yo, o dice que quiere ir a su casa, que tiene que hacer el pan o el queso, o que las sabanas que tiene bordadas con sus iniciales no son suyas. Yo trato de seguirle la corriente siempre que puedo, pero a veces te pide cosas imposibles y no se como hacerlo.
Ultimamente tambien quiere que este siempre a su lado y si me levanto para cocinar, limpiar etc ya me esta llamando. Cuando esta sentada, tiene como un tic nervioso que no para de mover la pierna y mover el cuerpo continuamente como si quisiera levantarse y todo el rato diciendo flojito ay ay, aunque no tiene dolor. Si a todo esto le añadimos que trabajo fuera de casa y que al llegar me espera todo el trabajo de casa y no poder salir ni un momento que no se quede alguien con ella he llegado al limite de mis fuerzas. Pues aunque tengo una chica para cuidarla mientras trabajo y vienen a bañarla de la asociación de alzheimer en cuanto llego a casa ya no puedo salir si no se queda mi marido o mis hijos que tambien trabajan, y aunque a veces se quedan, parece que me estuvieran haciendo un favor. Creo que ninguno entiende que tener un tiempo para salir cada dia es para mi una necesidad. Pues ademas llevo 25 años si irme de vacaciones. Aunque las tenga del trabajo, si me quedo en casa nadie hace el trabajo de la casa y termino haciendo cada dia lo mismo. Necesito mas unas vacaciones que respirar cada dia. Pero tambien se que no puedo cogerlas a no ser que la ingrese en un centro y no quiero hacerlo pues creo que aun la transtornaria mas y yo tampoco me relajaria pensando como estaria ella. En cuanto al apoyo recibido, su medico siempre ha respondido bien mis preguntas y la asociacion de alzheimer vienen a bañarla, fisioterapeuta y tienen psicologo pora ellos y familiares. Yo de momento no he acudido a el, me considero una mujer fuerte y trato de vivir el dia sin pensar que pasara mañana. Pero ultimamente estoy al limite de mis fuerzas, lloro por nada y veo mi vida pasar sin disfrutarla y muy sola. Espero tu respuesta

Ana Serrano Moragues
Due, grado y posgrado, proxim. doctora...
Escrito por Ana Serrano Moragues
el 15/09/2011

Hola Camino, te entiendo muy bien pero al parecer los demás no. Todo lo que me cuentas es cierto, es de libro, tienes lo que llamamos nosotras un síndrome denominado cansancio del cuidador. Yo se que tu eres consciente, pero no ves salida. Debes de hablar con los demas miembros de tu familia, no puedes seguir asi, la mamá tambien es suegra y abuela y deben de entender que no puedes llevar tu toda la carga, hay que establecer unos roles bien definidos entre los distintos miembros de la familia y de este modo colaborar todos por igual repartiendo las funciones. Camino, dices que eres fuerte, y yo te digo:"fuerte no, muyyyyyyy fuerte", pero hasta los más fuertes caen, y si caes tú caeran todos. Hazselo entender, diles que no puedes más, comienza a establecer responsabilidades para cada uno, al principio protestarán pero cuando hagan lo que tu haces te entenderan.
Con respecto a lo del ingreso, ahí discrepo contigo. Este tipo de ingreso precisamente se llama ingreso por descarga del cuidador, es decir, para que tu descanses. Camino, ya no puedes hacer más por la mamá, no te conviertas en otra enferma más en la familia porque al final somatizaras si no lo has hecho ya, todos tus problemas emocionales y enfermaras de verdad. La mamá ya no va a mejorar, no empeores tu. Camino, si tu enfermas quién cuidará de tu mamá?.
CUIDATE y recibe un abrazo. Ana
P/D
Vives en un sitio privilegiado, disfrutalo.

Clara Cubillos Salazar
Lib. Gral Bernardo O...
Escrito por Clara Cubillos Salazar
el 20/09/2011

Se por propia experiencia lo duro que es cuidar a una persona con demencia.

Al sufrimiento que te produce el ver a tu familiar con esta enfermedad, tienes que unir la pérdida de libertad que supone atenderlo/a, ya que además sólo la recuperaras cuando este/a fallezca, lo que te hace sentir muy mal, en el fondo quieres ser libre, esto produce una disonancia cognitiva o lo que es lo mismo un enfrentamiento contigo ya que mantienes al mismo tiempo dos pensamientos que están en conflicto, por un lado el cariño que sientes por tu enfermo/a y por otro tu deseo de continuar con tuvida de siempre.

Si eres la única persona que puede cuidarlo/a, el trabajo puede ser agotador, pero si tienes hermanos o hermanas y estos no quieren participar en el cuidado, todavía es más doloroso, la sensación de abandono es terrible.

Lo mires por donde lo mires es muy duro.
ROSA
Todo lo que sale ahi es lo que siento y me estoy alejando incluso de mis amistades porque tengo temor que se muera mientra no estoy ,como me da temor de esta enfermedad juego en internet todo lo que haga ejercitar mi cerebro no se si esto es lo correcto ,gracias por toda la informacion que colocan porque era como sentirse en el aire
Clary

Alejandra Dominguez
Santiago, Chile
Escrito por Alejandra Dominguez
el 29/09/2011

Hola espero esten bien, mi madre hace como 7 años que esta con demencia senil , pienso que el lo mismo que alzheimer, aunque el geriatra solo habla de la demencia senil.... Ella tiene actualmente 86 años ya esta muy debil camina poquito aun, ve siempre gente en la casa, ella esta al cuidado de mi hermana menor, en un momento cuando recien empezo su enfermedad conversamos el tema con los demas hermanos (somos 7 en total), pero no se logro acuerdo unos si otros no, y mi hermana menor se opuso, en el transcurso de esta larga y tan penosa enfermedad, hemos tenido muchas cosas que ver con ella, pero todos se apoyan en mi, yo soy la proveedora economicamente, pero no soy una persona que disponga siempre de dinero, ya que soy madre soltera mi hija tiene 13 años y su padre no me ayuda en nada, yo trabajo todo el dia en una oficina de finanzas, mis otros hermanos (2) solo trabajan tambien en oficinas las demas hermanas no hacen nada, o mejor son dueñas de casa, estas 3 ultimas hace un año que no visitan a nuestra madre............. No quieren saber de nada y menos de gastos, como Dios es tan poderoso me ha ayudado siempre en esta dura batalla..... Pero ando muy mal hoy tuvimos hora con el geriatra y la encontro muy débil y le mando hacer mas examenes urocultivo y un examen de gases y ELP.
Pero lo mas triste que mi hermana menor la cuidadora es la que está mal esta muy cansada incluso ha pensado en quitarse la vida , el medico en cuanto la vio dijo que habia que preocuparse de ella mucho ya que esta agotada, pero solo podemos ayudarla en ponerle quizas alguien que la ayude como una cuidadora , pero todo es dinero y los medios economicos no todos tienen ya que solo 2 hermanos ayudan en esto........

Por favor estoy tan preocupada por todo quisiera me ayudaran como orientar mejor a mi hermana.
bendiciones y mil gracias a ustedes
Janita