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Foro de Autismo



Autismo, retraso en el lenguaje y problemas de integracion sensorial

Rocio
Florida, Estados Uni...
Escrito por Rocio Amprimo
el 23/05/2008

Hola Ana Luisa,

Buscando informacion sobre el neuropediatra Hugo Dias (Peru) me encontre con esta pagina. Mi segundo hijo, Bruno, tiene 2 anhos y 4 meses. Al anho y medio no decia palabra alguna y su comunicacion con nosotros era a traves de sehnas, sonidos o gestos. No seguia consignas ni tenia nocion del significado de las cosas. Por lo tanto, comenzamos con terapias de lenguaje. Pensamos que la razon de su retraso se debia quiza a la falta de estimulacion temprana, pero luego, en las terapias de lenguaje, nos indicaron que tenia un comportamiento bastante caprichoso, agresivo, se frustra con facilidad, etc cosa que nosotros ya habiamos notado pero pensamos que era su propio caracter y el hecho de no poder comunicarse correctamente. Sin embargo nos recomendaron ademas de las terapias de lenguaje algo que llaman aqui "occupational therapy". Si bien somos peruanos, vivimos ya bastante tiempo en USA. Nos dijeron que el problema era de "sensor integration" o algo asi, tipo integracion sensorial, no? Y que por ello debia de tomar esas "terapias ocupacionales". Ok dijimos, comenzo a llevar ambas terapias paralelamente pero para ese entonces a mi ya se me habia metido en la cabeza que mi hijo podria tener ademas ciertos rasgos de autismo. Habia leido ya algo al respecto y encontraba similitud con el comportamiento de Bruno. Si bien el puede jugar con su hermano mayor u otros ninos, intercambia sonrisas con las personas, ha avanzando bastante en el lenguaje, frente a ciertos obstaculos busca sus propias soluciones, etc, de cuando en cuando tiende a "desconectarse" del mundo. Por lo general, cuando encuentra algo largo, tipo una cucharita, un lapiz o palito lo lleva con sus manos arriba de su frente y le comienza a dar vueltas sobre su cabeza, solo levante los ojos hacia arriba para mirarlo y comienza a caminar haciendo un ruido como un perrito gruniendo. Eso le dura segundos, a veces minutos, y uno puede quitarle el lapiz o el objeto que tiene y automaticamente lo deja de hacer y se vuelve a conectar con nosotros, hay veces que es mas reacio a regresar con nosotros, a regresar a alguna actividad, pero se logra reconectar nuevamente.

Consulte entonces con un neurologo pediatra aqui en USA, le hicieron numerosas pruebas, desde pruebas auditivas, MRI, EEG, etc. Efectivamente el neurogolo diagnostica severo retraso en el lenguaje y considera a mi hijo como nino autista pero segun nos explica, el autismo es un espectro tan amplio que va de moderado a severo y que podria calificar el caso de mi hijo como un autismo moderado, por eso de cuando en cuando muestra su comportamiento obsesivo. Todas las pruebas mencionadas resultaron buenas, lo unico que detecto el doctor, para agregar al caso, fueron ligeros ataques epilepticos llamados "myoclonics seizures", para lo que ya esta siendo medicado con Keppra.

Ahora que vamos a Lima, Peru de vacaciones por un periodo largo quisiera una segunda opinion porque la verdad es que tanto nos han dicho que no sabemos que camino tomar. Se que las terapias son necesarias y hemos visto mejorias en Bruno, quisieramos continuarlas alla, pero quisieramos caer en buenas manos. Que creen respecto al tema del autismo? Porque las terapias son a nivel de lenguaje y comportamiento, pero con el autismo que hacemos? Es que todo va de la mano? Nos recomendaron considerar una cita con el Dr. Hugo Dias a fin de obtener una segunda opinion, que nos aconsejan? Mil gracias por la ayuda que nos puedan dar.

Ana Luisa Molina Galvez
Entrenadora de atletas especiales ipd/...
Escrito por Ana Luisa Molina Galvez
el 25/05/2008

Hola Rocio

 

Gracias por escribir.

Como bien dices el abordaje del espectro autista implica un trabajo multidisciplinario, por lo que me refieres los especialistas han seguido bien los protocolos de diagnóstico y por la edad es que no pueden determinar los alcances en los que el espectro haya tocado sus vidas. Eso dependerá del tratamiento y la relación con su entorno, pero sobre todo con ustedes.

 

También deseo de felicitarte por tu gran criterio y madurez en afrontar este reto, se que no es fácil para ninguna de nosotras, pero la manera adecuada es como lo estás haciendo, buscando una solución que los ayude a ser felices y superar los problemas que se les presenten.

 

No se por cuanto tiempo permanecerás en Lima, será de acuerdo a ello que pueda orientarte sobre las opciones que tienes para tu nene-

Por lo pronto si son vacaciones, eso deberán ser, es decir momentos donde tu nene pueda disfrutar conocer y disiparse de lo cotidiano con orientación especializada si deseas. Será una gran oportunidad para que tu hijito aprenda como disfrutar de la vida, pasear por nuevos lugares que le permitan tener amplitud y no encasillarse en rutinas, poder disfrutar de nuevos paisajes, aprender a observar nuevos lugares y personas, poder equilibrarse en ambientes, temperaturas y estímulos diferentes

Pero sobre todo compartir con su familia, dejarse querer, aprender que hay muchas personas que pueden darle amor. Diferentes sabores al os que conocía, olores. Podrás mostrarle de una manera sencilla el lugar que amas y donde creciste. Podrás compartir con tu familia el regalo que DIOS te dio con tu maravilloso hijo y tal vez así pueda descubrir que es un niño afortunado, que tiene una vida de niño que disfrutar y unos como sus padres   capaces de enseñarle a vivir una vida donde se sienta aceptado, apreciado y descubra que puede ser un niño con habilidades diferentes en capaz de potenciarlas y convertirse en el ser humano que Dios quiso traer a este mundo.

Ahora si piensas convertir tu viaje de vacaciones en una segunda oportunidad para evaluar a tu hijo y pasarlos días en consultorios médicos con pruebas y evaluaciones y gastar todo tu dinero en exámenes que no podrán tener un programa ni tratamiento porque tendrás que regresar, te recomiendo lo siguiente:

                     - Trae contigo las placas (o CD) de las resonancias, Electros y demás pruebas, pues de lo contrario tendrán que volver a tomárselas.

                     - También las últimas evaluaciones, cosa que la psicóloga pueda tener un marco referencial y no tengan que someter a tu nene a las aburridas y angustiantes evaluaciones

                     -  Separa las citas con anterioridad para que puedas organizar tu horario de evaluaciones y te alcance el tiempo antes de regresar a casa con una respuesta. 

El Dr. Hugo Días es un excelente profesional pertenece a Arie es un centro de terapias, también podrías contactar con el Ann Sullivan de gran experiencia en el trastorno

No hay muchos lugares que te recomiende pues la mayoría realiza las evaluaciones y establece un programa a quienes van a seguirlo

 

En todo caso existe un programa reciente Plan piloto APRENDIENDO A APRENDER que hemos iniciado dirigidos a los niños con trastornos conductuales y aprendizaje donde las sesiones se desarrollan al aire libre y   son estructuradas en base a  actividad física y terapias de lenguaje y conducta

Piénsalo unos días y me respondes para orientarte  sobre una u otra opción

Muchas bendiciones

 

Ani Molina

 

Karla San
Ecuador, Estados Uni...
Escrito por Karla San
el 19/06/2008

Hola!

A mi me pasó exactamente lo mismo con mi hijo, el ahora tiene 6 años, y las terapias de lenguaje y ocupacionales han sido de gran ayuda, pues ha avanzado muchisimo, tambien hay terapias Conductuales, pero depende de cada caso. El esta medicado con acido Valproico y  Keppra para las convulsiones, las cuales no ha tenido ya en mucho tiempo. 

El espectro autista es muy amplio y vas a sentir que tu hijo encaja en algunos aspectos y en otro no, por lo uqe te sentiras muy confundida , pero no te preocupes, Lo que te recomiendo es muchisima paciencia, porque esto no es cuestion de dias  ni de una varita magica, pero lo que te puedo decir por mi experiencia es que vas por el camino correcto, pero es paso a paso. Terapia desdeque se levanta hasta que cierra los ojos para dormir!

NO soy un experta en la materia, pero si una mama preocupada y pendiente de su hijo como tu.

Mucha suerte y espero te haya servido en algo.