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Foro de Autismo



Autismo, disfasia o secuelas de acidosis tubular renal???

Marlene
Querétaro, México
Escrito por Marlene Perez Parra
el 05/04/2013

Hola a todos, soy nueva en el foro, espero que podamos compartir experiencias. Les comparto la mia y les pido me den comentarios, si alguien de ustedes ha pasado por esto y cómo lo han superado. Les cuento, mi hijo de 4 años y 10 meses, fue diagnosticado con autismo moderado hace 9 meses, esto porque después de tiempo de ver que no avanzaba en el lenguaje lo llevé con una neoróloga, quien me refirió con un especilista en autismo, y éste lo diagnosticó después de un mes de pruebas. El diagnóstico fue sorpresivo para mi, aunque fue la razón por la cual busqué a la neuróloga, ya me había informado al respecto, porque yo estaba segura que me diría que era otra cosa, que su lenguaje estaba retrasado por la confusión de haber emigrado de país y regresado en un lapso de año y medio, en la edad en que adquieres el lenguaje (nos fuimos a vivir año y medio a Canadá cuando él tenía 2 años y regresamos hace 1 año). Pero no fue así, el diagnóstico fue contundente y dijo el especialista que era eso y ya. La neurologa le mandó a hacer una tomografía y salió normal, también un electroencefalograma, pero ese no se lo pudimos hacer ya que debía estar dormido de forma natural, lo intentamos 2 veces con desvelos de toda la noche para que en la mañana cayera dormido produndamente, pero no funcionó, se despertó y no hubo poder humano que lo hiciera dormir de nuevo, por lo que lo dejamos y la neuróloga dijo que no hacía tanta falta. El caso, es que en el tiempo en que estuvimos con las pruebas para diagnosticar autismo, se le diagnosticó acidosis tubular renal por una endocrinóloga, ya que lo llevamos a revisión porque estaba bajo de peso y talla. Investigando sobre esta enfermedad, encontré que si no se trata, produce retraso psicomotor y del lenguaje. Cuando descubrí esto, pensé que había encontrado la respuesta, que mi hijo no tenía autismo y que lo que pasaba era que tenía secuelas de una acidosis no tratada oportunamente, se diagnosticó hasta los 4 años. Hablé con el especialista en autismo sobre esto para que tomara en cuenta esto para el diagnóstico, y no me hizo caso en lo más mínimo, creo que ni siquiera leyó el material que le llevé, con la neuróloga pasó igual, dijo que no tenía nada que ver. Entonces empezamos por un lado el tratamiento de la acidosis y posteriormente iniciamos terapias para el autismo. Mágicamente, al empezar el tratamiento para la acidosis, a la semana, mi hijo empezó a hablar en frases de 2 palabras, antes sólo decía palabras sueltas, mucho vocabulario, pero no amarraba nada, y cuando esto pasó dije no puede ser, será que ya encontramos la solución? Las terapias empezaron un mes después, hasta la terapeuta (que fue quién hizo las pruebas para el diagnóstico de autismo) se sorprendió y dijo wow, esta hablando más! Y bueno, mi hijo ha ido avanzando mucho, ya habla casi todo, pero mientras él avanza también se va quedando atrás, ya que los niños de su edad también avanzan! Cabe mencionar que mi hijo te mira, se comunica, es cariñoso, pide las cosas, en pocas palabras "funciona" muy bien, pero su retraso en el lenguaje es notorio. También le cuesta trabajo socializar con los niños de su edad, pero convive muy bien con niños mayores y con adultos. Informándome en internet, vi que la disfasia a veces se confunde con autismo, ya que al tener el problema de lenguaje esto interfiere en las relaciones sociales, causa frustración y provoca que los niños se aislen, se vuelven tímidos, etc. Después de leer varios foros, páginas, etc. , estaba segura que mi hijo tenía disfasia. Pero, debido a que en el tema del crecimiento y los niveles del bicarbonato en la sangre no mejoraban con la doctora que lo llevaba, decidí cambiar de médico, un especialista en acidosis tubular renal, y él cuando lo vió me dijo que el retraso en el lenguaje era una secuela de la acidosis, por la hipotonia que se produce por la falta de potasio, entre otras cosas. Le dije que mi hijo tenía un diagnóstico de autismo y me dijo que nada que ver, que él no pensaba que fuera eso, sino un retraso en el lenguaje provocado por la acidosis y que evidentemente mi hijo sí necesitaba terapia psicológica, pero para ponerle límites, ya que siempre ha sido un niño muy consentido, y con el tema de tanta enfermedad que no sabemos ni que tiene, lo dejamos hacer lo que quiere, de cierta forma nos manipula porque sabe que siempre le decimos que sí a todos, le damos todo lo que pide y hasta lo que no pide! En fin...

El asunto es que ahora ya no se ni qué pensar, porque sí bien es cierto que veo todos los días avances en mi hijo, su lenguaje sigue retrasado (cabe mencionar que según el nuevo médico el tratamiento que llevó mi hijo por más de 7 meses no era el adecuado, ayudó un poco al principio pero no cubria sus necesidades al 100%), Mi hijo está por cumplir 5 años en 2 meses y físicamente parece un niño 1 año menor, también en actitudes. De repente juro que sí es autista por ciertas cosas que hace, pero después lo veo cómo hace otras y digo que no lo es. Por ejemplo es muy selectivo con la comida, pero esto también es síntoma de la acidosis, ya que por la falta de tono muscular (hipotonia), les cuesta trabajo masticar, son irritables, siempre están cansados... No sé que hacer, de verdad que quiero pensar que todo es producto de la acidosis y que en la medida en que sus niveles de bicarbonanto en sangre se estabilicen él mejorará, pero por otro lado, si dejo de atacar la parte del autismo, le afectará? Es decir, las terapias.. Y también estaba siguiendo el procolo DAN! , y vi muchas mejoras, pero ya no se si fue en sí por el protocolo o porque ya se le estaba tratando la acidosis a medias, o ambos!

Por lo pronto dejamos la dieta libre de gluten y caseina y todos los suplementos, sólo le sigo dando omegas y probióticos me que dijo el dr que no afectaban, pero le quitó los minerales ahorita para ir revisando la evoluación del nuevo tratamiento, ya que dice que los minerales compiten en absorción con el bicarbonato.

Alguien ha pasado por esto? Por favor les agradeceré que compartan conmigo sus experiencias y opiniones.

Mil gracias!

Escrito por Jennifer Velasco
el 21/10/2017

Hola buenas tardes quisiera saber sobre tu hijo, ya que mi hijo presenta lo mismo me podrías pasar tu email?