Hola yenifer, te recomiendo que consultes a un buen reumatologo, yo sufro lo mismo, es por eso que te lo digo, sabes que con nuestra salud no debemos esperar, ya que nuestro cuerpo con esta enfermedad, no sabemos cuando tenemos una recaida... Te recomiendo amiga visita al reumatologo, espero que te sirva de ayuda, estamos en contacto... Chao

Como estas amiga yenifer..   tengo un buen tratamiento estoy tomando anticuagulantes, inmunosupresores, y esteroides. Con controles hematologicos cada 2 meses.    de hecho las cardiolipinas cuando se encuentran positivas es peligroso, ya que podemos sufrir una embolia, trastorno en los dedos como que se ponen morados, derrames por las encias, nariz , y el recto, la hemoglobina se baja las plaquetas tambien, hay muchos hematomas en elcuerpo. Tenemos que cuidarnos  por que podemos sufrir un infarto. Y bueno cuando hay alteraciones en las transaminasas, el dr me retira algunos de los medicamentos hasta que se normalize todo, pero esto es por autorizacion medica,. Amiga yo sufro de mucha adenopatia(se me inflaman los ganglios).. Me pongo muy debil tanto que dejo de comer, pero es peligroso para nuestra salud, tomo mucho acido folico y vitamina b12, para que me de hambre. Por casualidad no te an realizado el ch50, este es muy importante, ya que si esta bajo es peligroso, ah.. Espero que te guie en algo mi informacion...

Holafijate que yo padesco lo mismo que tu. Lupus eritimatoso sistemico y aunado a un sindrome de sjorgen secundario y cardiolipinas positivas. Y tambien quiero que compartamos las sintomas que ambas tenemos. Yo tambien tengo muchas dudas acerca de las cardiolipinas positivas. Estoy a tus ordenes y espero tener informacion de ti.

Hola yesenia:Gracias a Dios los sintomas que presento exteriormente son muy poco notorios, pues yo me veo muy sana, siento mucho cansancio, me da mucha soltura, me estan dando mareos y a veces me siento muy indispuesta.   Me siento muy desorientada porque no he dado con un doctor que me explique con certeza que es lo que me esta pasando y que puedo esperar de esta enfermedad.   A ti que te ha dado, como te sientes?

Yo puedo darles informacion, ya que tengo esta terrible enfermedad. Tengan cuidado con los trombos. A mi me salen moretones por todos lado, tengo hemorragias por las encias. Y tambien por el recto. Hay que tener cuidado ya que esta enfermedad produse anemia y las plaquetas bajan. Me dio hace 15 dias un principio de un acv. Corri rapido a tomar mis anticuagulantes y  oxigenantes para prevenir. Se me durmio el brazo izquierdo y no podia ver bien, me asuste mucho porque mi medico si me mantiene informada de todo lo que me puede pasar. Amigas cuidense yo no puedo tener hijos mi dr me lo prohivio. Dise que se muere el feto a los 3 mese. Mi periodo viene cada 15 dias es   abundante me dura 8 dias. Esto me pone deprimidad. Ya que trato de llevar la vida lo mas normal posible y me cuesta. Tengo muchas adenopatias( ganglios inflamados). Me sale ch50 muy disminuido. Esto quiere desir que es peligroso tengo un tratamiento con inmunosupresores y anticuagulante y cortisona. Espero estar en contacto con uds. Cuidense mucho ya que no sabemos cuando nos puede dar un acv, o un infarto. Es de mucho rriesgo esta enfermedad este alerta en cualquier anormalidad corran al centro asistencial mas sercano. Cuidense un abrazo.

Hola yadi como estas tengo varias preguntas para hacerte:  cuantos anos tienes y que es el ch50?    personalmente me paso un episodio hace poco en el que el brazo izquierdo se me empezo a dormir de las puntas de los dedos hacia arriba y sentia un dolor a nivel de la parte superior del codo, mis ojos se pusieron como si se hubieran reventado las venitas (rojos), me puse muy fria y sentia como si mi cuerpo no fuera manejado por mi sino que mis actos eran inconscientes.   duro casi hora y media, cometi el error de no haber ido inmediatamente a un centro medico porque me encontraba sola con mis hijos y no me sentia en capacidad de manejar.   le comente esto a mi reumatologa y me dijo que lo que me habia pasado no se asociaba a mi patologia y ahora que tu comentas lo que te paso me queda una gran duda.

Te agradeceria que compartieras conmigo tus experiencias porque como ya te lo mencione antes mi reumatologa nunca dice nada solo me dice que esto y perfecta y que mi enfermedad solo se altera cuando estoy embarazada pero que de resto permanece dormida.    gracias.

Hola yennifer. Tengo 36 años.. El ch50. Es un complemento de la sangre el cual revela si esta activa nuestra enfermedad. Generalmente este sale muy disminuido cuando esta activa. Y los valores normales cuando nuestra enfermedad esta controlada. Es por eso que se debe realizar cuando nos sentimos fatigados cansados para poder dar con la enfermedad.   los ganglios se inflaman mucho . En ese momento salen disminuido lo cual significa que esta activa. Sale las cardiolipinas tambien positivas... Y si ten cuidado.! Si amiga da como un hormigueo en el la mano,el brazo y el homoplato se pierde la vision. Ves borroso. Las 2 tensiones bajan. Y puede dar el acv. Yo lo e evitado por que tengo mis medicamentos anticuagulante y oxigenantes. Mi reumatologo siempre me a dicho que tome la aspirina todos los dias. Para evitar una trombosis en cualquier miembro. Y el dise que aunque me salgan los valores normales de mis analisis. Nunca se sabe cuando puede activarse y suceder lo peor,es por eso que tengo los anticoagulantes a la mano. Y siempre tomo mi aspirina y mi inmunosupresor. , amiga esta enfermedad ataca las articulaciones, se cae el pelo, no podemos llevar sol,  te recomiendo que te cuides mucho, a la mama de mi comdre por un mal diagnostico. Esta grave. Le dio un acv hace 3 mese, y hace 20 dias le repitio. Y ahora resulta que tiene lupus esta muy mal.. Se me an muerto 2 amigas por esta terrible enfermedad. Es por ello que quiero que estes alerta con tus sintomas ve a otro medico es bueno tener dos opiniones.. Te pido que no te deprimas, yo tengo ya 8 años con esta enfermedad y aqui estoy gracias a dios y a mi reumatologo. Estemos en contacto...

Hola yadi:  gracias por la informacion que me suministras es muy importante para mi tener conocimiento de cuales son los riesgos que tengo para tener en cuenta y para la proxima vez salir para un centro de urgencias.   de donde eres, yo vivo en bogota (colombia) y hoy visite a una nueva reumatologa que se llama noemi casas de salamanca y me ordeno una variedad de examenes para realizarme, me ordeno ir al neurologo por lo que me paso con lo del brazo y orden para ir al dermatologo pues me salio una mancha en el abdomen que cuando se me bajan las defensas se activa y se inflama y al pasar salen como burbujas sobre la mancha.   manana mismo voy a tomarme los examenes y a visitar los especialistas, espero que todo salga bien.   chao. Gracias.

Yo tengo lupus anticuagulante reflex y me estan pasando muchas cosas me desmayo me siento devil sangro por la naris encias inchadas veo vorroso me da taquicardia y dolor el pecho severo se me intume la cara los brasos y siento un hormigeo estoy muy mal esta enfermedad me la diagnostico mi ginecologo  y el doctor  nuevo de medicina general dice que me puede mandar con un hematogis oun reumatologo por que el no fue quie gianostico esta enfermedad y no estoy tomando nada no tengo doctor vivo en miami y nunca pense que etso fuera tan dificil mis dos ninos me nesecitan yo queria tener otro pero mi ginecologo dice que es riegoso pero que si pedo tratar pero ya he perdido 9 babys no se que hacer el dice que yo tengo lupus la emfermedad si el facotr se llama lupus anticuagulante reflex que thrombophilia que me pude dar un ataque al corazon y un derrame celebral o un enbolismo pulmonar me da mucho dolor en la  pierna y se me hincha de hecho he estado en hospital barias veces me hacen chequeos de todo y no me sale nada y tanpoco buscan un especialista de la sangre par que me ayudepor nesecito un consejo urgente siento que me estoy apagando sin ayuda   

Hola ary. Mi consejo es que debes ir rapido a un reumatologo para que el te mande a realizar varios analisis, el ana, dna ch50, las cardiolipinas c4 y otros  por que estos examenes son muy importante de esto depende cual abanzada esta la enfermedad. Y asi pueden ponerte rapido el tratamiento y ni se te ocurra tener mas hijos te puedes empeorar, yo tengo 36 años, y mi reumatologo me lo prohivio, yo nunca podre tenerlos. En mi caso lo que me importa es estar bien. Espero que te ayude en algo mi informacion.

hola yennifer. Me alegra mucho que estes con otro medico, y asi te puedad colocar pronto el tratamiento para que te sientas bien. Soy  de venezuela, espero me tengas informada de tu salud.

Buena tarde , doctor me hice tomar un examen de ANS y el resultado me dio

Patron moteado

Titulo 1/40

Tecnica inmunofluorescencia indirecta celulas hep 2.

Y q se observa fluorescencia citoplasmatica.

Mi pregunta es : ES MUY GRAVE LO Q TENGO, PUEDO TENER UNA VIDA NORMAL, Y SI TIENE CURA

hola:  yo tengo anticoagulante lupico positivo y despues de morirse mi hija de 16 años me empeze a sentir muy mal todo lo desviaban como si fuese depresion, por medio de una resonancia que me hicieron descubrieron que era el anticoagulante positivo.   Lo mas triste es que ya habia sufrido microinfartos cerebrales pero ahora me ve un reumatologo.   Cuidado los mèdicos nunca te van a decir los efectos secudarios de los medicamentos. Eso te lo aseguro

Soy de Argentina, tengo 58 años. Mi hijo, de 26, hace 11 años que le diagnosticaron lupus fijo o discoide. Se hace controles periodicos, hasta ahora le afecta la piel, no es sistemico. Recurro a loa foros porque necesito orientacion acerca de cual debe ser mi actitud para contenerlo. Toma la medicacion un tiempo y abandona, creo no acepta su enfermedad y que teme las consecuencias que pueden tener los medicamentos.-

En mi lugar de residencia no encuentro grupos de apoyo, por favor, si alguien conoce en alguna localidad de la Provincia de Córdoba, les agradeceré.-

Nos seguimos comunicando, gracias

Hola maria del carmen!

Te recomiendo que via internet entres en la pagina de alua (asociacion lupus argentina) vas a encontrar informacion de todo tipioy tambien podes hacer preguntas,estoy segura que en cordoba  vas a encontrar algun grupo de ayuda para tu hijo. Yo tengo lupus sistemico y como paciente puedo decirte que muchas veces uno se revela contra el tratamiento pero la clave es encontrar un buen reumatologo que te contenga por suerte ahora estas enfermedades son tratables y con buen pronostico a largo plazo.   saludos afectuosos

Gracias por tu informacion

Gracias por la respuesta. Los analisis de sangre dan valores normales. Lupus discoide afectando su piel. En este momento la valoracion se hizo en el Hospital Nacional de Clinicas, de la ciudad de Córdoba, >Argentina. Esta semana se efectua una evaluación oftalmológica para indicar hidroxicloroquina, droga que tambien se utiliza para la malaria y otras afecciones.-

Debe protegerse mucho del sol y evaluar clinicamente los analisis referidos a los anticuerpos.

Su arritmia no tiene relacion con el lupus, segun los estudios cardiologicos. Presenta prolapso de valvula mitral que debe controlar en un año y medio.-

Gracias a todos y continuamos comunicandonos