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Foro de Alzheimer



Alzheimer y Frontotemporal dos demencias parecidas

Alicia
Profesora de egb. escuela de magisteri...
Escrito por Alicia Jordana Butticaz
el 30/07/2011

Mi marido falleció hace 8 meses, llevaba 10 años con una demencia Frontotemporal, enfermedad prima hermana del Alzheimer,pero sin tratamiento porque no está lo suficientemente investigada. 10 años son muchos para contar cómo resolvimos los problemas que son muy parecidos a los del Alzheimer, con ayuda y consejo del neurólogo,del médico de cabecera, de una logopeda, del fisioterapeuta para hacer ejercicios,Íbamos primero andando, luego en silla de ruedas y más tarde en casa seguimos nosotras (siempre he tenido una ayuda).. Como es muy largo todo lo que tuvimos que luchar durante esos diez años... Y eso lo sabe sólo el que tiene un enfermo con una demencia en casa. Se atragantaba, se llagó... Lo que sí es cierto es que el cariño, los abrazos... Sí que les llegan. Si puedo ayudar en algo... Me gustaría mucho y ánimo es muy importante mantenerse fuerte aunque después lloremos a escondidas.

Fina Riego
Asturias, España
Escrito por Fina Riego
el 02/08/2011

Hola Alicia,me encanta compartir estos comentarios tan reales que nadie entiende nada mas los que lo vivimos ,nosotros llevamos 7 años y cada vez a peor,ya es dependiente total,es igual que unniño chico,desde que paso la etapa agresiba es un angel ,me apetece estar vesandolo abrazandolo por que lo agradece tanto, intenta abrazarme pero no sabe,todabia camina pero no habla ni una palabra solo lo entiendo con la mirada y la sonrrisa,y siempre esta detras de mi,yo creo que es feliz , siempre me lo dicen los hijos, Me gustaria compartir contigo mas cosas. Un saludo, Fina Riego

Alicia Jordana Butticaz
Profesora de egb. escuela de magisteri...
Escrito por Alicia Jordana Butticaz
el 23/08/2011

Querida Fina:

Perdona que haya tardado un poco e contestarte.

A mí también me gustaría ,hablar contigo, como te decía la última vez, supongo que a ti te pasará que hay que "inventar" para ayudar en algo que no viene en ningún libro... Cada enfermo es distinto. ¿Y si le pusieras sus brazos alrededor de tu cuello un ratito? Pero depende de la flexibilidad de los brazos, yo lo hacía, pero la verdad es que no supe si le gustaba o no pero no lo rechazaba... Y para mí eso era un sí.

Hasta pronto; un abrazo

Alicia

Fina Riego Cabana
Agrario y alimentario escuela nacional
Escrito por Fina Riego Cabana
el 07/09/2011

Hola Alia,me alegra mucho compartir con personas que conocen losmismos problemas,la verdad los vesos y abrazos no le faltan y tengo que decir que me encanta cuidarlo y no me importa no poder salir,yo estoy muy feliz y quiero darle animos a todas las personas que estan en las mismas condiciones que no se aburran que lo lleven con paciencia y mucho cariño , Alicia cuente sus esperiencias de los 10 años seguro que aprenderiamos muchas cosas interesantes. Un abrazo.

Carla Santos Perez
Barcelona, España
Escrito por Carla Santos Perez
el 08/09/2011

Hola Fina, Mi marido va a cumplr 71 años, conoce a los de su alrededor pero se ha olvidado de muchísimas cosas. Ya llevamos dos años con incontinencia total, se atraganta al comer, le cuesta mucho andar (siempre tiene que ir cogido) y tiene una dependencia total. Va a un centro de día de 9 a 19 horas y esto -que me costó mucho decidirme - ha sido un poco mi salvación y su mejora, ya que en el centro le hacen actividades que en casa seria imposible. Los sabados y domingos no va , y nos estamos en casa tranquilos pues tiene un caracter maravilloso. La doctora y la asistenta social casi me obligaron y ahora se loagradezco pues cuando llega me tiene al cien por cien con el y veo que es feliz.. Llevamos desde su diagnostico casi cuatro años pero que va al centro solo uno.
Son enfermedades muy largas y tenemos que procurar estar, los que los cuidamos, lo mejor posible pues nuestro estado de ánimo repercute en ellos. Dice una neuróloga "la memoria está en los besos".
Un abrazo,

Fina Riego Cabana
Agrario y alimentario escuela nacional
Escrito por Fina Riego Cabana
el 11/09/2011

Hola Carla,me alegro de comunicarme contigo,son esperiencias semilares,ya llevamos con dianostico 7 años y desde hace 4 ya es dependiente total,dices que es un santo, mi marido ahora tambien pero tuvo un tiempo agresivo en ese tiempo hablaba ,pero ahora no dice nada lo que esta es muy inquieto no para ni para comer lo tengo que ponerlo junto a mi yno dejarle levantarse hasta que no termine como a los niños y ademas entreteniendolo por que por la fuerza no para, mis hijos dicen que el caminar le hace muy bien la verdad nunca tuvo la analitica tan bien ydice el medico que es por caminar. Los varanos los pasamos en el pueblo y tubimos que cercar la finca que es grande y esta caminando desde que se levanta hasta que se acuesta y cuando marchamos para Gijon que es donde estan los hijos y camina por el piso y por las tardes salimos los dos a caminar, la verdad que ya perdio mobilidad y en sitios desconocidos no se atreve a pasar sin llevarlo muy cojido. Si la memoria esta en los besos (nunca la perdera ) Un abrazo,

Carla Santos Perez
Barcelona, España
Escrito por Carla Santos Perez
el 11/09/2011

Hola Fina, Solo nos queda el consuelo, el de tenerlo con nosotras, y de hacerlos felices - que creo que ellos lo son mas que nosotras - ya que no se dan cuenta exactamente de lo que les pasa. He leido muchos articulos y libros sobre estas enfermedades neurodegenerativas, y cada caso es diferente, lo único que tienen e comun es que no tienen curacion. No se si te servirá de ayuda pero nosotros vemos muchos albums de fotos ,para que vaya recordando los lugares, amigos y familiares... Un abrazo,

Alicia Jordana Butticaz
Profesora de egb. escuela de magisteri...
Escrito por Alicia Jordana Butticaz
el 12/09/2011

Fina , Carla tiene razón, llevarle a un centro de día es bueno para los enfermos con demencia, porque dicen los médicos que se les ayuda a retrasar las demencias... Puede ser que sí. Pero hace falta que haya un centro de día en el que se hagan ejercicios y no en todos los sitios existen. Mi marido ha hecho de todo (yo recuperé a niños con problemas y muchas veces tuve que inventarme los ejercicios según iban mejorandolos niños, lo mismo hice con mi marido.

Con mi marido no eran para mejorar sino para retrasar su calidad de vida. Al principio salía mos a pasear hasta que ya no pudo. Salía a la calle en silla de ruedas; pero el ejercicio de las piernas lo hizo pedaleando en una bicicleta estática, estando a su lado ayudándole. Cuando ya no pudo busqué en internet en tiendas para mayores y encontré un pedaleador que era para poder mover los pies estando sentado, empecé con pocos minutos y no me acuerdo muy bien pero creo que no pasó nunca de 10 minutos, por la mañana y por la tarde.

Ese pedaleador se lo quitamos cuando vimos que ya no podía manejarlo. Quitérselo dependerá de cada enfermo) ya sabíamos que tenía que mover los pies de otra manera. Un día vino una de mis hijas y nos trajo un pedaleador eléctrico que es el que empleo hasta que ya no pudo pedalear. Pero ya estaba bastante mal.

También se pueden poner carteles con el nombre de las cosas, cuchara, vaso. Lápiz, etc. Y que ponga los carteles encima de las cosas. Ese ejercicio lo hice tarde porque no acertó ninguno.

También leí mucho y sacaba las ideas de la lectura y también hicimos que reconociera a su familia por las fotos.

Leí en un libro que se debían poner carteles en los armarios de la cocina ( vasos, platos, etc.. ) Nunca quería entrar en ella.

Si esto os puede interesar. Escribiré más cosas.

Un abrazo Alicia



Carla Santos Perez
Barcelona, España
Escrito por Carla Santos Perez
el 13/09/2011

Alicia , gracias por relatame tu experiencia, siempre sirve de ayuda lo que los demás están pasando o han pasado. Tengo el pedaleador electrico , pero no lo utiliza, le hago dar un par de vueltas por la casa, salir a la terraza, ir hasta la cocina , mientras le digo que me "explique " de quien es un cuadro o una foto ,o donde estan los platos y vasos... Aunque casi no habla ,lo voy entendiendo pues él se esfuerza para que lo comprenda. La música le gusta mucho y procuro poner la de los años 60 que es la que él recuerda, se la voy cantando y el intenta hacerlo, se le nota que disfruta.

Gracias a todas las que aportais vuestra experiencia,

Un abrazo,Carla

Fina Riego Cabana
Agrario y alimentario escuela nacional
Escrito por Fina Riego Cabana
el 14/09/2011

Hola amigas,Alicia y Carla: la verdad que me encanta compartir con vosotras las esperienzas comunes de la vida que nos toco vivir,Carla quiero decirte que Antonio que asi se llama, lo que le hace mas feliz es oir musica, MANOLO ESCOBAR ,JULIO HIGLESIAS NINO BRAVO, RANCHERAS, PASODOBLES Y CUMBIAS,por que nos encantaba vailar a los dos, ahora lo cojo y vailamos y se muere de la risa,hasta mis nietos nos mandan vailar, nos deben ver como vichos raros,ja,ja,ja Bueno amigas os deseo lo mejor mucho animo BESOS FINA

Carla Santos Perez
Barcelona, España
Escrito por Carla Santos Perez
el 15/09/2011

Querida Fina, ¿Estas tu sola al cuidado de tu marido las 24 horas del dia?... Me figuro que el médico de la seguridad social y la asistenta social te habrán aconsejado de las ayudas que puedes percibir por tener un enfermo así a tu cargo y de la posibilidad de ir algunas horas a un centro, donde aparte de distraerse, les hacen hacer determinados ejercicios ,dependiendo de su estado. ¡Cuidate mucho! Pues nuestro estado de animo es lo mejor para ellos.
Un abrazo,Carla

Alicia Jordana Butticaz
Profesora de egb. escuela de magisteri...
Escrito por Alicia Jordana Butticaz
el 16/09/2011

Fina y Carla :

Os envío una página , me llega todo lo que se escribe de Alzheimer porque puse una alerta en Google y me lo envían. Yo he aprendí mucho... Aunque sigo pensando que cada enfermo es distinto y son los cuidadores los que tienen que elegir aquello que creen que va a se lo mejor para sus enfermos.


Https://www.radiosirena.es/actualidad-marina-baixa/65-marina-baixa/2519-si-pudieramos-olvidarnos-del-alzheimer. Html


Un abrazo Alicia

Luis María Sanchez
Licenciatura en física, matemática y b...
Escrito por Luis María Sanchez
el 20/09/2011

Mira, me interesa mucho convencerte de que me narres en forma pormenorizada por lo que ha pasado tu esposo. Soy director de un Centro de Neuro-psico-etología &Proyecto Alzheimer Argentina, y tengo ahora una becaria del Consejo Interuniversitario Nacional que si contamos contigos podemos entrar más de lleno en ese tipo de problema. Nosotros hemos resuelto una variante del Pick,que termina no siendo una demencia en sentido estricto, y nos importaría mucho aprender de ti. Nuestra casilla de correo es stopalz arroba gemail punto com.

Cariños y fuerza, Luis María

Prof.Lic.Luis María Sánchez

PD: Verás dos documentos que sobre alzheimer hemos enviado a este portal, uno sobre la teoría del alzheimer, y otro sobre diagnóstico.

Maria Garcia Perez
Guipúzcoa, España
Escrito por Maria Garcia Perez
el 25/04/2013

Buenos dias, me gustaria saber si es verdad que habiendo tenido a mi madre con demencia frototemporal nosotros los hijos tenemos un 50% de posibilidades de padecer la enfermedad
gracia