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Foro de Cardiología



AGENESIA DEL CUERPO CALLOSO

vivi
Yucatán, México
Escrito por Vivi
el 13/07/2008

La agenesia del cuerpo calloso es un padecimiento en el cual tus dos hemisferios del cerebro estan conectados por una comisura, mi hermanita padece esta enfermedad y es una niña muy inteligente he incluso cariñosa,claro que en cada persona puede ser dif solo quisiera hacer una preg. ¿Cuales son los sintomas comunes? Y que se debe hacer en esos casos?



Escrito por Chiharu
el 31/10/2008

Buenas tardes,ahora mismo estoy haciendo un trabajo de investigacion sobre la agenesia del cuerpo calloso. Sino le importara, le agradecería enormemente que se pusiera en contacto conmigo.
Puedo decirle,en base a los datos que he recopilado,que los síntomas más frecuentes son retardo en el desarrollo( andar,hablar,etc), acompañado a veces de un retraso mental o bajo
coeficiente intelectual. Las caracteristicas cambian de una persona a otra y por eso los especialistas no estan de acuerdo con todas.
De todos modos,estos niños suelen presentar problemas en cuanto a alimentacion se refiere:
les cuesta masticar y succionar.
Suelen padecer convulsiones provocadas por los espasmos infantiles.
En el caso de las niñas aparece un síndrome ligado al cromosoma X,el llamado Síndrome de Aicardi(puedes encontrar información buscando en internet al neurólogo Jean Aicardi).
No sé que síntomas presentará su hermana,yo conozco a alguien con agenesia del cuerpo calloso y no presenta demasiados síntomas. Lo más signficativo que te puedo comentar de esta persona es que padece problemas para la retención de datos,tiene escasa memoria y por lo que se, de pequeño estuvo en el logopeda debido a problemas de coordinacion.

Otro de los sintomas o caracteristicas de la ACC son rasgos faciales muy peculiares,en el caso de la persona que te comente con anterioridad son inexistentes.

No se si su hermana tendra problemas ligados al lenguaje,lo mejor que puede hacerse con estos niños es trabajar con ellos y presentarles una actitud motivadora,ayudarles en todo cuanto se pueda y no dejar de visitar al neurólogo con el fin de hacer revisiones periódicas y demás.

Si pudiera ponerse en contacto conmigo se lo agradecería. Le dejo mi e-mail con el fin de poder hablar pronto con usted:

Kuei_Jin_Thanathos@hotmail. Com

Vivi
Yucatán, México
Escrito por Vivi
el 06/12/2008

Smile MUCHAS GRACIAS POR INTERESARTE EN EL PROBLEMA DE MI HERMANITA Y LA VERDAD QUE HACIERTAS EN ALGUNOS SINTOMAS DE ELLA EN SUS PROBLEMAS....

Uno de los sinntomas que no presenta son las convulciones...... Me en cantaria que me enviaras otro mensaje y te platico mas a fondo es muy interesante.

Escrito por Juan
el 10/10/2009

Yo tengo un hijo de 7 meses con Agenesia de cuerpo calloso, diagnosticado desde su nacimiento y hasta ahora gracias a Dios no ha presentado ningun sintoma, a pesar de ello hemos contratado una teraupeuta por orden del neuropediatra que ve a mi hijo desde que nacio y le hace masajes y ejercicios una vez por semana y mi esposa con la guia de esta terapeuta todos los dias y mi hijo esta mas avanzado que un niño de su edad, aunque en el camino ha presentado algunas dificultades, como alguna rigidez muscular o preferncias por algun lado de su cuerpo en particular, pero felizmente ha evolucionado, rapida y satisfactoriamente.
Estamos muy felices con los avances de nuestro hijo y queria compartir con ustedes mi experiencia, por que hemos pasado momentos muy dificiles sobretodo cuando recien nos enteramos, pero con fe y asesoria medica y mucho trabajo lo estamos superando.
Una vez hablamos con un medico que nos ayudo en esos momentos tan dificiles y nos pidio que cuando salieramos adelante lo compartieramos con otras personas que seguramente estan pasando por lo mismo que nosotros, para darle esperanza.

Tanya Guapacha
Valle del Cauca, Col...
Escrito por Tanya Guapacha
el 09/12/2009

Hola, no sabe lo reconfortante que es leer esto que has puesto. Yo acabo de tener un bebe en este momento tiene 2 meses, y me le diagnosticaron agenesia del cuerpo calloso. El hasta ahora va bien y le hago terapia todos los dias, al igual que ha tu hijo dos veces aq la semana lo ve un terapeuta el cual le hace ejercicios tanto para lenguaje como para desarrollo motriz. Es muy dificil aveces pensar como van a evolucionar, y mas si llemos toda la bibliografia que existe sobre esta enfermedad. Pero queria agradecer por estas palabras la cuales me reconfortaron en este momento tanduro que estamos pasando.

Maria Marin
Zaragoza, España
Escrito por Maria Marin
el 23/12/2009

Hola,tengo una niña con agenesia del cuerpo calloso ella ahora tiene 4 meses y medio y enpezo con las convulsiones hace 15 dias,estoy pasandolo muy mal porque quisiera saber si evolucionara la niña,tambien la llevo a estimulacion si alguien me puede ayudar con sus experiencias lo agradeceria,

Nora Viñoles
Contador publico universidad de lomas ...
Escrito por Nora Viñoles
el 27/12/2009

Tengo una hija de 28 años que padece de Agenesia de cuerpo calloso y atrofia de la corteza cerebral.

Quisiera saber si le interesaría que le hiciera llegar datos sobre ella.

Somos de Buenos Aires, Argentina.


Muchas Gracias

Nora Silvia Viñoles

noravinoles@hotmail. Com

Viviana Ortiz
Meta, Colombia
Escrito por Viviana Ortiz
el 24/01/2010

Hola Chiharu :

Me llamo Carol leí en internet la pagina ACC (Acerca de la agenecia del Cuerpo Calloso) me interesa saber más acerca de este tipo de discapacidad, soy profesora actualmente y quiero informarme más para saber que tipo de actividades son buenas para ayudar a estos niños y asimismo tenga un buen aprendizaje.

Le agradeceria su atención prestada.

Carol.

Nora Viñoles
Contador publico universidad de lomas ...
Escrito por Nora Viñoles
el 26/01/2010

Hola Carol, la información que yo te puedo brindar es como mamá de una señorita de 28 años, en el caso de ella, padece de problemas motrices severos y su nivel de comprensión es muy bajo. Solo te puedo contar, que ha tenido terapia ocupacional, kinesiología, fonoaudiología y musicoterapia desde su nacimiento. Si bien se diagnosticó que estaría sin movilidad y siempre en cama, creo yo, que por todas las terapias que tuvo,
se relaciona muy bien con la gente, reconoce a sus seres queridos, gatea no camina, se expresa a su manera, la cual yo tuve que aprender a interpretar, va a un colegio en doble jornada, y siempre esta contenta. Te repito, el caso de mi Leticia es muy severo. Agradezco que te intereses por este tema. Estoy a tu disposición.

Nati Cedeno
Ecuador, Ecuador
Escrito por Nati Cedeno
el 25/03/2010

Hola me llamo nati

Yo trabajo con una nina co ACC tiene 6 anos, y me gustaria saber como la puedo ayudar mas, tiene problemas co la atencion y comprension, les agradeceria mucho sus comentarios,...

Lilicampot Campot
Colonia, Uruguay
Escrito por Lilicampot Campot
el 28/04/2010
Gladys Pezoa Alarcon
Ingenieria en preveción de riesgo univ...
Escrito por Gladys Pezoa Alarcon
el 08/05/2010

Hola mi nombre es Gladys:


Tengo a mi Laurita con este Diagnostico (ACC), esto lo supimos antesde que ella naciera a los 7 meses de embarazo. Ella ya tiene 4 años no ha sufrido nunca convulciones pero si ha tenedo que estar con terapias de kinesiologos donde aprendio a caminar a los 2 años y 3 meses, tambien ha estado con fonoaudiologo y porsupuesto con su neurologo siempre.

Me siento feliz de sus avances, pero tambien quisiera saber que hacer todos los dias he sufrido mucho con esto, no por como lo enfrentemos nosotros como familia, sino por todas las dificultades que se presentan en mi País para acoger a estos niños, he diambulado de un lado a otro por jardines infantiles, escuelas de lenguaje y colegios, pero todos al decirles su diagnostico la rechazan, como puede avanzar ella si le colocan tantas trabas, yo lo unico que quiero es poder hacer su vida lo mas normal posible, pero hay poco criterio o simplemente no saben nada de esto.

Mi Laurita es lo más dulce que hay hasta ahora ella a podido avanzar en su parte motriz sin mayores dificultades, su lenguaje es como de un niño de 2 años y medio, comprende perfectamente, pero le cuesta la parte cognitiva, yo estoy segura que si tuviera profesionales mas jugados podria avanzar harto mas.

Nora Viñoles
Contador publico universidad de lomas ...
Escrito por Nora Viñoles
el 09/05/2010
Mercedes Del Canto
Mendoza, Argentina
Escrito por Mercedes Del Canto
el 25/05/2010


Hola soy Mercedes de Mendoza Argentina, Licenciada en Nutricion. Tengo un paciente con acc de 13 años, y aun no se con que tablas de crecimiento medirlo como para llevar un seguimiento. Le agradeceria si me puede brindar informacion al respecto


Jimena Acosta
Buenos Aires, Argent...
Escrito por Jimena Acosta
el 25/06/2010

Hola nora,mi nombre es jimena y tambien vivo en Bs As,mi hijo tiene 25 dias de vida,el tiene ausencia total del cuerpo calloso,la verdad los medicos no son optimista respecto al desarrollo que puede llegar a tener o alcanzar. Dijeron que lo unico que se puede hacer es estimularlo mucho y enseñarle todo con mucha paciencia y amor con la ayuda de especialistas. Me gustaria que me mandes informacion o me des un consejo como mama! Desde ya muchas gracias.

lucero. 21@live. Com

Liliana
Escrito por Liliana
el 29/06/2010

Hola a Todos los que estamos en este debate.

Los niños con ACC son unos angeles, Dios nos envia estos seres a familias especiales, todos ellos avanzan y nos dan mucho amor.

El consejo que hoy les doy es que no se queden con el primer diagnostico medico, que tengan un segundo dictamen, que deben llevar a sus hijos para que le revisen todos sus organos y sentidos, especialmente la vista y el corazon.

Yo vivo en Colombia y aqui tambien es muy dificil la educacion de nuestros hijos, pero el que busca encuentra, hay que tener paciencia para encontrarle un colegio o escuela que le acoja sus necesidades, nunca piensen en llevarlos a una escuala para socializar, deben ir a una escuela donde le enseñen y mejoren sus habilidades.

Abrazos a todos!

Liliana


Gladys Pezoa Alarcon
Ingenieria en preveción de riesgo univ...
Escrito por Gladys Pezoa Alarcon
el 18/08/2010

Si la ACC, efectivamente esto se refiere a que falta el desarrollo de la callosidad para la conexion de los emiferios.

Mi Laurita ya tiene casi 5 años y desde que nacio iba a terapia con quinesiologo, ahora ya esta en otro tipo de tratamiento como fonoaudilogo y terapeuta ocupacional, a ella tampoco se le nota nada fisicamente. Pero su motricidad fina hay que fortalcerla dia a dia, va en un colegio normal, sin embargo he tenido varias dificultades para que la acepten, ya que no va al ritmo con sus pares, estoy tratando de buscar un colegio adecuado para ella, pero no es facil, de todas formas ella en su edad cronologica parece que tuviera 3 años, lo importante que con especialistas ha avanzado. Yo estoy muy feliz de ver sus progresos. Nosotros estamos claro que estare siempre bajo nuestro alero, ella nos entiende perfectamente, se comunica sin mayores dificultades. Sus frases son medias atarzanadas, pero si no le entiendes con sus palabras insiste de forma fisica, el tema es que se da ha enteder perfectamente.

No se mas adelante si su mentalidad estara acorde con su edad, pero muy contenta que ella pueda expresarse. Ten mucha fe que todo ira avanzando, lo mas importante es que ella es una niña feliz, hay que estimularlas mucho. Bueno puedo decirles que es muy regalona, no tiene mucha tolerancia a la fustración, es desordenada pero definitivamente es adorable. Es mi Laura.

Ivonne Alejandra Castillo Rojas
Auge o ges ministerio de salud, chile
Escrito por Ivonne Alejandra Castillo Rojas
el 01/10/2010

Hola mi nombre es ivonne y nos enteramos ke mi sobrino de tan solo un mes de vida tiene acc ,mi hermana esta super mal lo ke estoy viendo en otros casos es cuanto le falta al niño del cuerpo calloso hay niños ke no lo tienen en su totalidad, no se cuanto tiene mi sobrino del acc estamos todos mal en la familia fue como un balde de agua fría ,somos una familia numerosa y de niños sanos ni siquiera sabemos si es hereditario, alguien ke nos pueda alluda a como nosotras como tía ayudarlo asía el futuro con estimulo a y sera hereditario? Muchas gracias.

Ivonne Alejandra Castillo Rojas
Auge o ges ministerio de salud, chile
Escrito por Ivonne Alejandra Castillo Rojas
el 02/10/2010

Hola mi nombres es ivon nos enteramos por una resonancia magnética ke mi sobrino martín tiene problemas de acc estamos un poco asustadas por ke no sabemos ke aser no sabemos como estimularlo el tiene solamente dos meses de vida y también me gustarla informarme si este problema es hereditario