Lamento profunda y sinceramente la perdida de tu  madre.

Yo, que he transitado este camino hace ya muchos años, se que las palabras son en muchos casos vanas, asi que te ofrezco todas mis oraciones para que te consueles en la perdida y la tristeza.

A mi me sirvio el poder hacer cosas, porque me parecia que la vida se me habia detenido, quizas ayudar a divulgar el sindrome, participar en la asociacion que se esta formando pueda serte de ayuda, ojala asi sea.

Un abrazo desde el corazón, y adelante..... Que si entre todos nos ayudamos, quizas en un futuro sean mucho menos los que lo sufran por un error de diagnostico, o al menos podamos entender la situación mejor, para asi aliviar a los enfermos

Graciela