Hola

Soy padre de una niña (adolesente) autista. Comparto muchas de las cosas que dices. Cuando un hijo llega al mundo este llega cargado de ilusiones y esperanzas. Siempre pensamos qué estudiará, ¿Se casará?. ¿Tendré nietos?.

Al principio, con el nacimiento de un niño autista, sentimos todo lo contrario, sentimos que hemos perdido uno.

Por eso es importante disfrutar cada avance, cada pequeño logro, alegrarnos con ellos, comunicarnos (siempre podemos hacerlo) y sobre todo seguir amandolos.

Arturo Ruiz

Por favor tengo una duda importante y es que el hermano de mi novio es autista y me gustaria saber si hay posibilidades de que nuestros futuros hijos nacieran tambien con autismo. Muchas gracias

Como me identifica en  cierta manera este mensaje. De repente me parecio estar leyendo acerca de mi hijo.    El tiene 22 y nos"llevamos" bien, yo soy la persona  con quien mas se comunica. Por lo que he podido captar, en parte, lo dificil que resulta para el el haber pasado toda su ninez y adolescencia sin poder tener ningun amigo. Lo veo(y sufro)  tratando de hacer algun amigo o hablar con alguna joven que le gusta y para el, eso es inalcanzable.   Lo veo frustrado y decepcionado, y se encierra y se aisla.   Mi hijo se pone muy nervioso y se siente mal entre la gente.   Muy rara vez se siente bien en una reunion. (incluyendo las reuniones familiares) La idea de hacer ejercicio que menciona en su mensaje me parece excelente. Aunque mi hijo ha empezado clases de ejercicios,  baile, y artes marciale y al  poco de iniciarlos ya deja de ir. (Yo lo llevo personalmente, lo ha llevado su hermano para acompanarlo e incentivarlo)  No tiene interes en las actividades  usuales de otros ninos o jovenes.   Sin embargo a la edad de 12 anos, el podia hacer practicamente la instalacion electrica de  toda una casa.   El Mensaje me ayuda a darme cuenta, una vez mas,  que existen  muchos otros ninos o adultos con autismo, a los que queremos con toda el alma y a los que debemos respetar y amar, pero que no podemos dejar sin  supervision por la seguridad y bienestar de ellos. 
Gracias por su carta, es muy hermosa. Y a Gino carinosos saludos de Maria Eugenia y su hijo David

Hola Ana Luisa leo con atención tus textos en el foro. Yo tengo un hijo con habilidades diferentes, que con frecuencia se llama especial. Él tiene casi ya 9 años y realizo algunos proyectos con padres en similares situaciones. Me interesa conversar y contactarme contigo para sumar esfuerzos porque este país necesita mayor sensibilidad en el tema de discapacidad. No dejes de escribirme. Te mando un blog de algunas cosas que estoy realizando y algunos textos que allí he escrito. Chequea en esta dirección: http://www.taskichiyperu.blogspot. Com/  Espero tu respuesta.

Isabel.

Hola Deby, soy padre de mellizos con cuatro años y medio, y también pasamos por el mismo diagnóstico. Una vez descartada la sordera, y toda una lista de síndromes reconocidos, lo primero es hacerle unos análisis de aminoácidos para ver que tal, y también una prueba para detectar posibles intolerancias alimenticias. A la vista de los resultados, actuar en consecuencia y siempre bajo la supervisión de un médico o un nutricionista, lo cual muchas veces no es lo más fácil, puesto que hay que encontrar al profesional adecuado. Yo mientras tanto, le quitaría de la dieta la leche y el gluten, por si acaso...  Creo que lo mejor es contactar cara a cara con otros padres de tu zona y que puedas preguntarles todo lo que quieras,  y conocer a otros niños, conocer en directo la experiencia de algún niño que a esa misma edad que ahora tiene el tuyo se comportaba igual y ahora está recuperado. Seguro que existe alguna asociación de autismo y trastornos del espectro. Busca y no te rindas, porque nadie va a venir a "sacarte las castañas del fuego"... Todos, absolutamente todos los casos de recuperación que conozco, tienen una cosa en común: una madre, un padre, o unos padres que se han ocupado personalmente de investigar lo necesario hasta dar con la ruta que otros ya han trazado con sus experiencias. Hay mucho de compartir y mucho de interiorizar y transmutar en todos los caminos, nuestras vidas se ven enriquecidas de forma increíble gracias al contacto con los demás, nos vamos "puliendo al rozarnos" unos con otros, como las piedras de los ríos... Que a base de darse unas con otras cuando son arrastradas por la corriente, se convierten en cantos rodados con una pulida superficie. 

Bueno, ya sabes...

Hola Isabel

Recien leo el mail

Por su puesto me encantaria tenr contacto contigo

Es necesario que todos aunemos esfuerzos para el bienestar de nuestros hijos

Mi terlefono es el 99233534 y el 4468742

La Proxima semana viajo a Buenos Aires para presentar mi investigacion que fue seleccionada para una presentacion en el Congreso de TGD, despues de ello estoy a tu disposicion.

Hoy estuve conversando con el Presidente de Conadis y a mi regreso tengo conversaciones con Congresistas para poder implementar porgramas que favorezcan a nuestros tesoros

Estaremos en contacto, te felicito por tu pagina y por tus talleres

Bendiciones

Anita y Gino

Gracias Isabel

Gino fue diagnosticado como autista severo, y no habla, pero ha madurado muhco y a pesar de sus discapacidades las cuales el gorod lucha a diario por superar su vida es muy productiva y feliz, actualmente se encuentra ayudandome en una investigacion sobre deporte y autismo en el Centro Amanecer y si vieras el amor y paciencia (aunque a veces se altera) con que trata a los pequeños de 3 a 5 años, lastima que las filmaciones sean tan pesadas para pasarlas, pero en el congreso de mexico y en el semianrio del Peru todos puedieron ver a Gino dando clases y alos pequeñitos barazandolo y jugando con el

Estoy mas que orgullosa del hombre que tengo al lado, me cuida me protege me consuela, mantiene el orden y limpieza de la casa, es indispensable en mi trabajo con otros autistas y es el motor de mi vida

Este año tenemos el honor de haber sido elegidos por segundo año para participar en el calendario de Linca y en febrero estare en venzuela dando otra ponencia sobre deporte con todos los avances que tenga para esa epoca, mis enanos cada dia vanazan mas

Dios te bendiga y recuerda y que tu hija es el espejo del amor y la dedicacion que le prodigas

Anita y Gino

Saludos!

Necesito la ayuda de todos ustedes. Tengo un amigo de 26 años que tiene autismo. Es una persona independiente, tiene un trabajo y hasta vive solo. Esta persona nunca me ha informado de la condición. No sabe que yo lo sé. El quiere formar una relación conmigo. Sin embargo, trata pero no puede. Vuelve a mi vida, dura una semana cerca de mi y se va. Cuando vuelve a mi, él quiere acercarse pero no sabe como llegar a mi. Yo lo quiero ayudar, pero no sé como actuar. No sé como relacionarme con él. Me da mucha tristeza cuando lo veo y siento que él quiere estar cerca de mi. Necesito la ayuda de ustedes. Lo más que quiero en esta vida es que él sea feliz. No lo quiero lastimar.

Lo primero y lo mas importante es lo que quieres tu,si solo es por lastima pero no tienes amor por el, lo unico que lograras es en algun momento hacerlo sufrir mas de lo que ya debe estar sufriendo.

Si lo quieres tal cual es, intenta decirle que sabes de su condicion y que asi  y todo lo quieres y de ahi en mas ayudalo a acercarte ya que si dio sus primeros pasos es porque algo fuerte lo miviliza hacia vos,saludos y por favor cuentame!

Hola Mily

No es imposible lograr una relacion con una persona con autismo, depende de su grado, y de la manera como haya logrado dominar su entorno y controlar su propia personalidad. En la mayoria de los casos las personas con espectro muy leve no tienen conocimiento de su padecimiento y viven una vida muy sacrificada sin entender que les pasa. Esto es comun en personas con el sindrome asperger, que luego de un diagnostico tardio, inclusive luego de haber formado sus hogares, pueden vivir en armonia siempre bajo una orientacion psicologica.

Caso diferente es cuando la persona no ha logrado encontrar un medio o terapia adecuada para controlar las manifestaciones del autismo o el autismo que padece es severo, las cuales pueden traer mucho sufrimiento tanto a quien lo padece como a su familia.

Cada persona y cada caso es diferente y depende como bien dice Deby, lo que sientas y hasta donde estes dispuesta a luchar por tu amigo, el cual no necesariamente debe consolidar la relacion de una manera romantica.

Todos queremos formar un hogar y enamorarnos, pero para ello hay que estar preparados, pues de lo contrario solo haremos sufrir al otro y a nosotros mismos y no todos tienen dentro de su destino formar hogares o tener una pareja. Se puede ser muy feliz aprndiendo a dar amor amistad y vivr en comuniad sin tener que formar pareja o un hogar pues la familia son todas aquellas personas que te estiman y estan dispuestas a compartir su vida contigo, muchas veces tienen esposo, hijos estan inclusive lejos, pero mantienen contacto y te hacen sentir querido y apreciado.

Mientras no nos conozcamos a nosotros mismos y nos querramos a nosotros mismos es muy dificil compartir un sentimiento profundo con otro y la dificultad de compartir no es caracteristica unicamente del autismo, mas las manifetaciones de intolerancias sensoriales y conductuales que sean muy dificiles de comprender y sobrellevar si lo son.

Eso si,  si tienes una vida espiritual plena estaras seguro que Dios te ama sobre todas las cosas y podras con esa seguridad compartir tu vida y tu amor con otras personas y algun dia entre esas persoans encontraras tal vez alguien con quien compartir tu vida como pareja, y si no tienes un mundo de oportunidades para dar cariño aceptacion y comprension a los que te quieren.

Existe una pagina de asperger  http://es.groups.yahoo. Com/group/ASPERGER_CASTELLANO/  donde vas a encontrar a muchas personas adultas que han formado hogares y que han descubierto a los 29 o 30 años que tenian caracteristicas autistas y han sentido mucho alivio de comprender sus comportamientos y sensaciones y ahora no solo disfrutan compartiendo sus experiencias, sino que como lo hacemos aqui ayudando y apoyandonos mutuamente

Dios te bendiga

ANI MOLINA

Estimado Francisco.

Si nos facilita el pais de origen podemos orientarlo con profesionales con experiencia que puedan establecer si es necesario un medicacion diferente

Por otra parte seira mas indicado primero averiguar si hay alguna circunstancia que este cambiando los habitos de Jose Ramon.

Muchas veces el amar a una persona, y lo comento por la experiencia con mi hijo Gino que tiene 24 años, no basta, debemos conocer al adulto que se nos presenta y que muchas veces no descubrimos por considerar que su discapcidad, en este caso doble, lo conservara niño por siempre.

Pero esa no es la realidad de nuestros hijos, ellos viven, sienten, maduran y sufren al no poder encontrar un lugar dentro de nuestras vidas que los revalore como personas utiles aceptadas y respetadas.

Existen tambien algunos trastornos biologicos quepuedan afectar el sueño y modificar sus habitos, en verdad es poca la informacion quenos ofrece para poder orientarlo mejor,

En este mismo foro en la pagina 2, hemos tratado el tema de autismo y ceguera.

Intentaremos ingresar informacion sobre trastornos de sueño

Muchos cariños

Ani Molina

Ani molina, nuestros saludos càlidos.

     Ante todo le agradecemos profundamente su respuesta. En verdad diste en el clavo, tu comentario en torno a su adultez no la vamos aechar a un costal roto. Nuestro hijo es maracucho, pero vive en Barquisimeto, Lara, Venezuela. No crea que es suave para nosotros la doble discapacidad de Josè Ramòn, de hecho , aca las instituciones de autistas me lo remiten a la de ciegos y viceversa, entonces, no lo pudimos educar como es debido, no obstante, vivimos para èl y sus necesidades, solo que ya pasamos los cincuenta años y cada dìa es màs fuerte, por aquello de que las energìas no son las mismas. Con anterioridad le habìa hablado de problemas con el sueño y aparte de una considerable dosis de violencia, alteraciòn, gritos y ganas de traslados a casa de sus abuelos maternos, el problema en estos viajes es que al estar en el otro sitio, nos presiona para que nos vengamos lo mas pronto posible. Su mamà està desesperada y solo deseamos una orientaciòn para tratar estas situaciones.

Querido Francisco

Si comprendo e imagino todo lo que deben haber pasado, la profesora de mi Gino tiene con el 15 añós y su especialidad son niños ciegos, gracias a ella yo pude en alguna ocasion trabajar con una nena con esa doble discapacidad para nosotros inimaginable porque podemos ver e intuir lo que nos rodea

Quien me dio un poco de luces sobre lo que sienten es un compañero de Gino, un muchacho autista leve tuvo un tumor cerebral, gracias a Dios se recupero de la operacion pero perdio casi en al totalidad al vision, no fue facil para su mami pero ahora esta super bien y ha superado mucho, pero lo que sufrio para acostumbrarse fue terrible.

Los casos de agresividad e impulsividad en autismo son parte mayormente del sindrome y nos es muy dificil erradicarlos, y es que ademas de todas las sensaciones y problemas sensoriales que conlleva su autismo el carecer de un sentido debe potencializar aun mas su problema sensorial y debe tener muchisimo mas agudos los demas, cosa que le debe ocasionar muchas molestias.

En otroas ocasiones son manifetaciones que aparecen a cierta edad y de acuerdo a como se les vaya permitiendo madurar van controlandose. Gino tambien ha pasado episodios de violencia con mi familia, conmigo nunca, pero siempre hemos encontrado la manera de buscar que se controle y que lo demas lo respeten lo sufiente como para no intervenir cuando el este descontrolado, tal vez te sirva en algo este articulo que escribi sobre las crisis http://groups.google.com/group/deporte-y-autismo/web/autismo-y-crisis? Hl=es

A gino y a mi nos ha ayudado mucho el aprender a tolerar nuestras crisis y a verlas como algo que va a desaparecer.

El ejercicio a Gino lo ayudo mucho a conocerse a desfogar aquella energia que lo alteraba, a veces por la edad, a veces por su crecimiento, por su sexualidad yno saber como canalizarla, a veces por su aburrimiento, o por no sentirse util.

En el caso de tu hijo tal vez con una bicicleta estacionaria o con maquinas poleas podria entrenar y aprender a canalizar su energia concoerse y disfrutar de sus cuerpo en movimiento. El dpeorte ayuda tanto a vivir mejor, no solo fisicamente sino emocionalmente, se pasa bonito, ries y compartes con otros. Tal vez para el sea dificl comprender lo exterior pero el trabajar su propio cuerpo definitivamente puede darle paz interior y justamente eso es lo ultimo que les enseñamos a buscar. La natacion es fenomenal, otro mdio y otras sensaciones en su cuerpo que le permitan aprender a desplazarse sin tropezar o temer.

Yo se que para ustedes debe ser muy dificil y debe ser desesperante, pero estoy totalmentr segura que para tu hijo ha sido un millon de veces peor. Unmedio ambiente que no solo no comprende por su autismo sino que el es imposible de reconocer si no es por medio de sensaciones que ustedes al poder ver no podian enseñarle a comprender, en sumundo ustedes son mas ciegos que el y sus codigos de vida son diametralmente diferentes. Su amor tal vez no puede ser comprendido por el tal como ustedes pretenden manifestarlo.

Me imagino a Gino sin hablar y sin poder saber como reacciono, sabe Dios que vibraciones precibira y que tan agreste debe sentir el mundo que lo rodea, calor frio, aspero suave sonidos ensordecedores, olores penetrantes que no son explicados, que van dando una informacion sin forma ni sentido. Creo realemnte que cualqueira gritaria y seria violento, es mas debe ser una persona admirable para poder mantener algo de cordura y poder demostrar amor

Cuantas veces habra intentado hacer su mejor esfuerzo para vivir y el resultado debe haberlo frustrado, cuantas veces debe haber sentido el sufrimiento y la desesperacion de aquellos que lo aman y debe haber sentido doblemente dolor.

Que soledad y confusion debe haber sentido durante su vida,algo que le aseguro ninguno de nosotros estaria capacitado para soportar

Existe un gran vacio en nuestros hijos que a veces por llenarlos de terapias y tratamientos quedan sin resolver, al igual cuando nosotros nos enfrascamos en estudiar y trabajar y nos olvidamos de nuestro YO interno. En el caso de nuestros hijos ese yo hay que constriurlo y permitir a nuestros hijos que se conozcan se acepten y amen a ellos mismos es muy dificil, casi siempre lo conseguimos con nuestro porpio ejemplo y mostrandoles como los amamos nosotros.

Digale a Jose Ramon de mi parte por favor que lo admiro tanto, lo considero un valiente, yo no podria estar en sus zapatos y creo que Gino tampoco, no creo haber educado a mi hijo tan fuerte y valiente como para poder llevar una vida asi y poder sonreir

Dios los bendiga siempre

Ani