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Escrito por
Amparo
el 18/04/2006
Tengo un bebe con sindrome patau. Me gustaria saber de otros casos y de esperanza de supervivencia,tambien es epileptico ahora tiene tres años gracias. ¿Hay algun foro sobre este sindrome u asociacion? |
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Escrito por
Julian
el 06/07/2006
Hola Amparo, soy padre de una niña de 6 años con trisomia 13 completa, los cumplió el 9 de febrero, vivo en Guadalajara (España), si te quieres poner en contacto mi correo es neto949@hotmail. Com
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Escrito por
Amparo
el 10/07/2006
Soy amparo mi niño fallecio tres dias despues de escribir mi primer mensaje,aun no podemos creerlo,el era el mejor regalo que da la vida,es muy duro seguir adelante,sin sus risas estes donde estes izan te queremos mi niño.
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Escrito por
Miguel Angel Guzman De La Peza
el 03/09/2006
Hola amigos, Amparo desde Mexico te mandoun fuerte abrazo y que encuentres pronta resignacion por la ida de Izan que dios lo bendiga, yo tengo un niño de 6 años, él se llama Bruno, cuenten conmigo, les mando un abrazo con mucho cariño.
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Escrito por
Luis Brenes
el 13/09/2006
Mi esposa esta internada desde ayer, estamos esperando nuestra tercera hija, ella viene con trisomia 13 ó 18, los médicos no están seguros. A mi esposa tiene la presion alta y muy posible tengan que terminar el embarazo. Esto lo escribo para desahogarme con ustedes que han pasado por lo mismo, posiblemente. Gracias por la atención, que tengan buen día. |
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Escrito por
Ana
el 17/10/2006
recientemente dios me lleno de bendiciones con mi segundo hijo, despues de un año de espera y de muchas oraciones, finalmente fui premiada con un nuevo regalo “valeria”…. cuando rezo con mi hijo, siempre le damos gracias a dios por todas las bendiciones que ha derramado sobre mi, mi esposo, mi hijo y todas nuestras familias y pedimos a dios, que cuando llegara momentos dificiles nos diera el valor y la fuerza necesaria para entender y aceptar su voluntad, finalmente el dia llego…… en mi cuarto mes de embarazo decidi rechazar la prueba de sangre que detectaria algun sindrome o problema cromosomico en mi bebe, cualquiera que fuera el resultado en mi opinion personal no haria que yo decidiera interrumpirlo.. el dia de hoy tengo ocho meses de embarazo, hace un mes mi bebe fue diagnosticada con trosomia 18 o sindrome edwards, durante los siete dias que se tomo recibir los resultados finales de mis examenes, le pedi a dios que no importaba cual fuera el problema la iba a querer igual, solo le recordaba que necesitaba que me diera valor para poder que mi esposo y yo salieramos adelante con ella….. Pero dios me puso una prueba mucho mas grande, la mas grande que le puedan pedir a una madre…. Entregar a su hijo en manos de el…. El 95% de los niños con trisomia 18 no sobreviven mas del primer año de vida, muchos mueren en minutos,horas,dias o unos cuantos meses, nadie en el mundo me podra decir cuanto tiempo voy a disfrutar a mi hija. el dia de hoy apesar de lo dificil y dolorosa que ha sido esta prueba en nuestras vidas, le pido a dios que nos permita a nosotros y nuestra familia conocerla, abrazarla y besarla, estoy dispuesta a aceptar el tiempo que dios haya decidido para ella, la he tenido conmigo 32 semanas y cuando he sentido desfallecer , me ha recordado que debo luchar por ella como ella lo ha estado haciendo…….. Valeria aun no nace y me ha enseñado grandes cosas….. El deseo inmenso que se debe tener de luchar por vivir, la oportunidad que ninguna otra persona en el mundo la puede dar a su hijo: el derecho de nacer sea como sean las circunstancias, me ha enseñado que primero por encima de todo estan dios y los hijos. Ahora valoro mas que nunca el tiempo y la paciencia que debo tener con mi hijo mayor,cada que pienso en decirle al el que estoy ocupada , recuerdo el poco tiempo que a lo mejor no tendre para valeria…. Nunca sabremos cuando el tiempo va a ser demasiado corto para ellos. nos falta un mes de lucha, pero mi corazon de madre siente que lo vamos a lograr, a pesar del diagnostico como sindrome no compatible con la vida: para nosotros por mas dolorosa que pueda ser su partida, esos minutos,horas. ,dias o meses, valdran la pena para valeria y para nosotros, porque le dimos la oportunidad de vivir, de conocer el amor de sus padres, su hermanito y toda su familia que con tanto amor espera conocerla.. Ese tiempo seran momentos que jamas seran olvidados….. del dolor y los obstaculos en la vida podemos aprender muchas cosas, mi hija me ha enseñado que todo en la vida tiene una mision y cada quien hace lo posible para encontrarla…….. Ella apesar de no nacer aun, ha logrado grandes cosas… si necesitas como madre hablar con alguien puedes escribir a: yovaleria2006@yahoo. Com gracias
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Escrito por
Flia Quevedo Desde Paraguay
el 14/11/2006
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 Hola a todos! Somos la flia Quevedo.. Queremos contarles que Belen es la menor de tres hermanas, es portadora de trisomia 13 completa... Ahora tiene 5 años, 10 meses... Su primer año de vida estuvo internada en cuidados intensivos del hospital... Luego, la trasladamos a nuestro hogar con cuidados intermedios... Nos parece interesante tener contacto con otras personas que viven una experiencia similar.. Escribannos y desde ya les agradecemos.. Ya que podriamos enriquecernos mutuamente.. Muchismas gracias! y FUERZA! 
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Escrito por
Maria Andreina
el 24/02/2007
Hola, Tengo una duda, las discapacidades o malformaciones por trisomias pueden heredarse de una pariente a otro? Es decir, tengo una familiar ascendente que tiene problemas por trisomia, especificamente trisomia 9), y qusiera saber si es probable que sean heredadas por un decendete mio? |
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Escrito por
Flia Quevedo Desde Paraguay
el 26/02/2007
Hola.. Soy la hermana de Belén... Consulté sobre lo q preguntaste con mi mamá q es la q suele investigar más sobre enfermedad de belén y me dijo q es dificil saber si se hereda o no.. Habria q consultarlo con un genetista.. Ya que hay un porcentaje muy alto de abortos espontáneos alrededor de los 6 meses de gestación.. Y estos abortos espontaneos se producen cuando el bebe viene con algun tipo de problema... En mi familia, mi abuela tuvo un aborto espontaneo a los 6 meses de embarazo pero nunca se supo la causa, ya q en esas epocas no existian los estudios q se realizan ahora.. Espero haber ayudado en algo.. Pero sería bueno q lo consultes con un genetista..
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Escrito por
Ivis Perez
el 16/12/2007
Hola soy ivis de chile y quiero enviarles mis mas sentido pesame y decirles que se muy bien por lo que estan pasando recientemente fallecio mi sobrinita velentina que padecia de trisomia 18, ella alcanso a vivir 1 mes y medio pudimos tenerla un dia en nuestra casa, creo que fue muy valiente y lucho micho por su vida. Quiero decirles que entiendo muy bien su dolor y que aunque uno crea que el mundo se va a termirnar o que se viene encima ese pequeño angelito vino a dar muchas bendiciones y 1 propocito muy lindo en la vida me abria encantado hacerle una pagina como la de valeria pero lamentablemente aca en chile es muy caro y no alcansa como para poder tenerla en internet. Bueno tambien agradecerles por hacer esa pagina tan linda que nos emociono muchicimo y lloramos mucho por que fue algo muy parecido con lo de valentina me despido compartiendo su dolor ivis perez y valentina gonzalez.
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Flia Quevedo Desde Paraguay
el 02/01/2008
Hola a todos! FELIZ 2008! Espero q hayan pasado bien las fiestas.. Queria compartir con ustedes que mi hermanita belen cumplio 7 añitos el 23 de diciembre... Ella esta muy bien, evolucionando siempre gracias a dios... Saludos desde paraguay! Maria José |
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Juan+pablito
el 07/09/2008
" hola a todos! FELIZ 2008! Espero q hayan pasado bien las fiestas.. Queria compartir con ustedes que mi hermanita belen cumplio 7 añitos el 23 de diciembre... Ella esta muy bien, evolucionando siempre gracias a dios... Saludos desde paraguay! Maria José " por Flia Quevedo desde Paraguay (Enero 2008) Somos los padres de Juan Pablito (www.juanpablito.com) Él nació el 26 de agosto y le diagnosticaron trisomia 13 full. Le amamos con toda el alma a nuestro milagrito. Vinimos a Boston porque le habian diagnosticado la cardiopatía y aqui luego de un estudio le diagnosticaron la trisomia. Nos gustaría demasiado comunicarnos con ustedes, nuestro sueño es volver a Paraguay con Juan Pablito, llevarlo a casa. Nuestro email es gilda. Arrua@gmail. Com o rveron@gmail. Com Besos! Gilda, Rodrigo y Juan Pablito |
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Juan+pablito
el 07/09/2008
Hola Belencita! Somos los padres de Juan Pablito (www.juanpablito.com), nos gustaría demasiado contactarnos con tus padres, nuestros emails son gilda. Arrua@gmail. Com y rveron@gmail. Com Besos! |
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Klilla
el 17/12/2008
mi primer bb nacio con trisomia 13 desafortunadamente fallecio a los 2 años 3 meses mi mail es kesh_dos@hotmail. Com soy de mexico (tamaulipas)
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Escrito por
Graciela
el 2 de Junio
Mi hija nacio con trisomia 13 ella nacio el 5 de mayo y fallecio el 7 de mayo solamente alcanzo a estar casi dos dias con nocotros, Bernardita ella nacio de de 7 meses solamente ya que su oxigenacion no estaba bien con el cordon, tenia labio leporino, 6 dedos en pies y manos, una microcefalia y una cardiopatia.. Ahora es un angelito que nos cuida del cielo.. Pese a ser momentos tan tristes y dolorosos la pude ver, tocar y entregarle todo mi amor.. Gracielacabezas@hotmail. Com |
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Tatiana
el 22 de Junio
Hola soy tatiana de Costa Rica,tengo 17 años estudio medicina;en este momento de mi carrera me encuentro estudiando trisomias t demas,lo unico que quisiera decirles es que Dios todo lo hace con un proposito bien definido no he pasado experiencias como las de ustedes pero creanme que Dios no nos pone una carga que no soportemos... Y que sin lugar a dudas Dios los va a bendecir muy ricamente por su perseverancia y sobretodo por la paciencia que le han o que le brindaron a estos niños..... GRACIAS POR SER UN EJEMPLO EN MI VIDA...! |
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Juan+pablito
el 22 de Junio
Hola Tatiana: |
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Pborba
el 3 de Julio
Estimados amigos, He leido sus mensajes del foro sobre sus hijos. Yo tengo un hijo que hoy esta cumpliendo 9 meses y es portador de la Trisomia 13. Junto a mi esposa nos interesa contactarnos con personas que hayan tenido experiencias similares con sus hijos. Mas que nada saber como han procedido con las dificultades que ha presentado sus hijos.. Espero sus comentarios Saludos |
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Escrito por
Juan+pablito
el 3 de Julio
Hola amigo: Tendrías algún email al cuál podemos escribirte? Abrazos, Gilda Arrúa " Estimados amigos, he leido sus mensajes del foro sobre sus hijos. Yo tengo un hijo que hoy esta cumpliendo 9 meses y es portador de la Trisomia 13. Junto a mi esposa nos interesa contactarnos con personas que hayan tenido experiencias similares con sus hijos. Mas que nada saber como han procedido con las dificultades que ha presentado sus hijos.. Espero sus comentarios Saludos " por Pborba (Julio 2009)
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Escrito por
Pborba
el 5 de Julio
Hola, gracias por contestar.. mi correo es pwborbag@gmail. Com " Hola amigo: Tendrías algún email al cuál podemos escribirte? Abrazos, Gilda Arrúa " Estimados amigos, he leido sus mensajes del foro sobre sus hijos. Yo tengo un hijo que hoy esta cumpliendo 9 meses y es portador de la Trisomia 13. Junto a mi esposa nos interesa contactarnos con personas que hayan tenido experiencias similares con sus hijos. Mas que nada saber como han procedido con las dificultades que ha presentado sus hijos.. Espero sus comentarios Saludos " por Pborba (Julio 2009) " por Juan pablito (Julio 2009)
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