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Escrito por ........ el 03/12/2007
"El vitiligo es una enfermedad que a pesar de no pone en riesgo la salud ni mucho menos la vida, tenerla representa un serio problema de estética.   Yo soy dermatólogo y curiosamente después de terminar la especialidad comencé a presentar las manchitas blancas en cara, ingle, manos, codos y rodillas.   No ha sido fácil pero créanme que NO es incurable ni tampoco es de nervios. No se desanimen. Si quieren información o algún consejo al respecto, les puedo ayudar como médico y como paciente. , "
por Dr Edmundo Denis (Septiembre 2006)

Estimado, tengo vitiligo hace aproximadamente 1 año y medio, he intentado con vario tratamientos ( corticoides, melagenina) y nada, he pensado en fototarapia pero ningun dermatologo la realiza por tener demasiadas contraindicacion , tu como medico y enfermo que podrias indicar


Escrito por Rita Rocio Poves Paucar el 04/12/2007
Bueno le doy gracias por compartir su experiencia en el vitiligo es muy importante para mi saber si ud ya no tiene el vitiligo y con que se alivio aquellas manchas yo estoy con el tratamietno de protopic por las noches y el avitil por las mañanas y la verdad no noto nada ojala mas adelante si llegue a pigmentar alguna parte de la piel gracias doctor y bueno ojala pueda responder mi pregunta chauuuuuuuuuu

Escrito por Miguelina De Mariona el 13/12/2007

Hola olga

Perdon por el atrevimiento pero como todas las mamas que te han escrito estoy tambien preocupada por mi hija, ella solamente tiene un mancha en la cara que ya se la estan tratando pero cuando vemos que ya esta desapareciendo le aparece otra y asi estamos ya tenemos año y medio en el tratamiento a veces me deprimo un poco, ella gracias a Dios es muy segura y para nada le quita vida su mancha a pesar que la tiene en la cara, el maquillaje le ayuda mucho, pero quiciera poder ayudarla a que le quede su carita limpia de esa mancha , si me pudieras escribir para hacer comentarios mas cercanos que asi por medio del foro si no te molesta te dejo a ti y a las personas que quieran compartir tambien conmigo sus experiencias con tratamiento de los que se han seran bien recibidos y gracias a todos los que me escriban. Una mamá que esta desesperada........ Migue_kabati@hotmail. Com


Carmen Ticona
Perú, Perú
Escrito por Carmen Ticona el 15/12/2007
hola pilar
hace un año me salio vitiligo
unas manchas blancas en la barbilla
fui al medico y me dijo que lo primero ers tranquilizarme
acababa salir de varias sucesos dramaticos, entre ellos la operacion de mi esposo
el nacimiento de mi hija, una cesarea por demas terrible..... Ya te imaginaras sin dinero ni trabajo....
y bueno creo que todo eso desencadeno el vitiligo
despues de hablar con el dr, lo primero que hize fue tranquilizarme
me dio un tratamiento que consistio en  inyecciones de kenacort A en las manchas, cada mes, y
avitil en crema todos los dias
ya van 5 meses , y de las manchas que tenia solo queda una, pero ya no es blanca, esta pigmentandose poco a poco
no se si sea por la actitud que tome frente a esta enfermedad
o por la medicina, dicen que el avitil funciona con los rayos del sol, que hay que exponerse 15 a 30 minutos al sol, pero yo no lo hago, mas bien, y no se si sea eso pero el tubo de avitil lo dejaba en mi ventana y todos los dias el sol le da directamnente, recien repare en ese detalle.
bueno el kenacort me sigue inyectando al mes el doctor, he estado investigando mas sobre este y  sirve para detener el crecimiento de las manchas de vitiligo, la verdad es que desde que empeze el tratamiento no me salio ni una sola mancha mas, al contrario, fueron desapareciendo
de repente desperte una mañana y casi no tenia manchas
ya no me miro al espejo tan seguido
solo para echarme la crema
tengo un espejo pequeño de mano
los demas estan clausurados
recuerda
lo primero que tienes que hacer es tranquilizarte y relajarte
suerte
 
"Tengo vitíligo desde hace año y medio. Me salió después de morir mi padre y saber de enfermedad grave de mi madre, por lo q creo que el estres y la ansiedad pueden influir mucho en esta enfermedad. Pero esto es algo que ya no tiene remedio y sí me gustaría al menos frenarlo. Actualmente estoy en tratamiento con difur, pero el dermatólogo me lo recetó porque yo se lo sugerí, él no cree que se pueda curar el vitíligo. Tú dices que sí, ¿Qué puedo tomar?? Existe alguna pomada que pueda reforzar mi tratamiento actual? Ah, he empezado a exponer mis manos a rayos uva ¿Hago bien?   "
por pilar (Septiembre 2006)





Escrito por Ana Judith el 15/12/2007
"
hola pilar
hace un año me salio vitiligo
unas manchas blancas en la barbilla
fui al medico y me dijo que lo primero ers tranquilizarme
acababa salir de varias sucesos dramaticos, entre ellos la operacion de mi esposo
el nacimiento de mi hija, una cesarea por demas terrible..... Ya te imaginaras sin dinero ni trabajo....
y bueno creo que todo eso desencadeno el vitiligo
despues de hablar con el dr, lo primero que hize fue tranquilizarme
me dio un tratamiento que consistio en  inyecciones de kenacort A en las manchas, cada mes, y
avitil en crema todos los dias
ya van 5 meses , y de las manchas que tenia solo queda una, pero ya no es blanca, esta pigmentandose poco a poco
no se si sea por la actitud que tome frente a esta enfermedad
o por la medicina, dicen que el avitil funciona con los rayos del sol, que hay que exponerse 15 a 30 minutos al sol, pero yo no lo hago, mas bien, y no se si sea eso pero el tubo de avitil lo dejaba en mi ventana y todos los dias el sol le da directamnente, recien repare en ese detalle.
bueno el kenacort me sigue inyectando al mes el doctor, he estado investigando mas sobre este y  sirve para detener el crecimiento de las manchas de vitiligo, la verdad es que desde que empeze el tratamiento no me salio ni una sola mancha mas, al contrario, fueron desapareciendo
de repente desperte una mañana y casi no tenia manchas
ya no me miro al espejo tan seguido
solo para echarme la crema
tengo un espejo pequeño de mano
los demas estan clausurados
 
recuerda
lo primero que tienes que hacer es tranquilizarte y relajarte
 
suerte
 
"Tengo vitíligo desde hace año y medio. Me salió después de morir mi padre y saber de enfermedad grave de mi madre, por lo q creo que el estres y la ansiedad pueden influir mucho en esta enfermedad. Pero esto es algo que ya no tiene remedio y sí me gustaría al menos frenarlo. Actualmente estoy en tratamiento con difur, pero el dermatólogo me lo recetó porque yo se lo sugerí, él no cree que se pueda curar el vitíligo. Tú dices que sí, ¿Qué puedo tomar?? Existe alguna pomada que pueda reforzar mi tratamiento actual? Ah, he empezado a exponer mis manos a rayos uva ¿Hago bien?   "
por pilar (Septiembre 2006)



hola carmen ,me alegra saber que se esta curando de su emfermedad , pues mi hija padese vitiligo ,ella esta usando protopic en crema pero sus manchas no desaparecen al contrario le siguen saliendo mas ,por su edad el medico dice que no se le puede aplicar medicinas mas fuertes ,ella tiene 8 anos ,me gustaria saber si esas inyecciones  son adcuadas para su edad.
yo vivo en pensilvania usa  y aqui los doctores tienen mucho cuidado con las medicinas que se le aplican a los ninos ,espero que me cuentes si te has curado bye buena suerte.
"
por carmen ticona (Diciembre 2007)





Escrito por Ylliana Blanco Dolorier el 15/12/2007
"El vitiligo es una enfermedad que a pesar de no pone en riesgo la salud ni mucho menos la vida, tenerla representa un serio problema de estética.   Yo soy dermatólogo y curiosamente después de terminar la especialidad comencé a presentar las manchitas blancas en cara, ingle, manos, codos y rodillas.   No ha sido fácil pero créanme que NO es incurable ni tampoco es de nervios. No se desanimen. Si quieren información o algún consejo al respecto, les puedo ayudar como médico y como paciente. , "
por Dr Edmundo Denis (Septiembre 2006)


hola soy ylliana tengo una pequeña de 9 años tiene  vitiligo, aunque ella no lo siente verguenza ni quiere  cuidarse  yo como madre me mortifico y me angustio; quisiera saber que tratamiento usar  mi hija lleva 4 años con estas manchas desaparecen en algunas partes y en otras aumentan parece que se esta saliendo de control ¿Como puedes ayudarme?


Escrito por Ana Judith el 15/12/2007
Gracias por tenerme actualisada

Escrito por Ruben Dario el 17/12/2007
Cree usted que el estres es un factor desencadenante de nuevas mancha, y segun sus conocimientos, actualmente se avisoran futuros tratamientos eficases en el vitiligo?
Muchas gracias
Dario





Lyz
Veracruz, México
Escrito por Lyz el 17/12/2007

Hola mi edad es 28 años yo tambien tengo vitiligo desde hace 6 meses solo en el lado izq de la cara en mayor cantidad y en el cuerpo me salio del lado derecho y son manchitas pequeñas las cuales han ido desapareciendo, pero en la cara es todo lo contrario siento q me salen mas y he leido que la cara es mas rapida de pigmentarse lo cual me hace desesperarme un poco. Tomo vitaminas b y e unas pastillas q se llaman gamibetal q son para los nervios, el te de mangle rojo en las mañanas y noches y la crema advantan x las noches.

Yo estoy convencida que si es curable  aqui donde vivo hay muchas personas que lo padecen y la mayoria dice que se han cansado de los tratamientos y no ver resultados, pero creo q esa es precisamente la clave constancia , paciencia y fe.

Asi mismo les digo que el polvo de la vibora de cascabel ha curado a 2 personas que lo tenian en todo el cuerpo no se pierde nada con probar... Suerte a todos


Escrito por Ruben Dario el 17/12/2007

Tengo vitiligo hace 6 meses, he leido bastante sobre el tema, por lo visto no es una batalla facil, pero pienso que ya el tener vitiligo es una dificultad, entonces, no le yapemos con deprimirnos porque serian dos las batallas por vencer y no una.

Una actitud positiva pienso que ayudaria, sobre todo reconocer que nada es perfecto, y que por el solo hecho de vivir en la tierra, estamos expuesto a esto u muchas otras cosas, quiza peores.

Que esta doficultad mas bien se convierta en una fortaleza, que nos enseñe a vivir de otra manera, de disfrutar del deporte, de la vida sana, de los pensamientos positivo y sobre todo que no ayude a participar de la realidad a la que miles de personas estan expuestas.

Esto no debe implicar de ninguna manera dejar que la dificultad tome su curso solo, pero debe darnos serenidad para actuar con inteligencia , evitando asi el sesespero.

Pues el desesperado generalmente comete errores e imprudencias y cualquier comerciante lo manipula y aflige.

Saludos a todos y estaremos en contacto en este fin que debemos conbatir con actitud positiva.

Ruben dario


Escrito por Angelina el 18/12/2007
"
hola pilar
hace un año me salio vitiligo
unas manchas blancas en la barbilla
fui al medico y me dijo que lo primero ers tranquilizarme
acababa salir de varias sucesos dramaticos, entre ellos la operacion de mi esposo
el nacimiento de mi hija, una cesarea por demas terrible..... Ya te imaginaras sin dinero ni trabajo....
y bueno creo que todo eso desencadeno el vitiligo
despues de hablar con el dr, lo primero que hize fue tranquilizarme
me dio un tratamiento que consistio en  inyecciones de kenacort A en las manchas, cada mes, y
avitil en crema todos los dias
ya van 5 meses , y de las manchas que tenia solo queda una, pero ya no es blanca, esta pigmentandose poco a poco
no se si sea por la actitud que tome frente a esta enfermedad
o por la medicina, dicen que el avitil funciona con los rayos del sol, que hay que exponerse 15 a 30 minutos al sol, pero yo no lo hago, mas bien, y no se si sea eso pero el tubo de avitil lo dejaba en mi ventana y todos los dias el sol le da directamnente, recien repare en ese detalle.
bueno el kenacort me sigue inyectando al mes el doctor, he estado investigando mas sobre este y  sirve para detener el crecimiento de las manchas de vitiligo, la verdad es que desde que empeze el tratamiento no me salio ni una sola mancha mas, al contrario, fueron desapareciendo
de repente desperte una mañana y casi no tenia manchas
ya no me miro al espejo tan seguido
solo para echarme la crema
tengo un espejo pequeño de mano
los demas estan clausurados
 
recuerda
lo primero que tienes que hacer es tranquilizarte y relajarte
 
suerte
 
"Tengo vitíligo desde hace año y medio. Me salió después de morir mi padre y saber de enfermedad grave de mi madre, por lo q creo que el estres y la ansiedad pueden influir mucho en esta enfermedad. Pero esto es algo que ya no tiene remedio y sí me gustaría al menos frenarlo. Actualmente estoy en tratamiento con difur, pero el dermatólogo me lo recetó porque yo se lo sugerí, él no cree que se pueda curar el vitíligo. Tú dices que sí, ¿Qué puedo tomar?? Existe alguna pomada que pueda reforzar mi tratamiento actual? Ah, he empezado a exponer mis manos a rayos uva ¿Hago bien?   "
por pilar (Septiembre 2006)




"

por carmen ticona (Diciembre 2007)





Escrito por Angelina el 18/12/2007
Necesito datos de dermatologos que traten vitiligo en barcelona y sean eficaces

Escrito por Angelina el 18/12/2007
"necesito datos de dermatologos que traten vitiligo en barcelona y sean eficaces "
por angelina (Diciembre 2007)





Escrito por Miguelina De Mariona el 18/12/2007
De los polvos de cascabel que habla donde se consiguen y como es su uso, gracias por responderme creo que es lo mejor estar en contacto con personas que comprenden y entiende como se siente el ver que pasa el tiempo y uno cree que no pasa nada pero si pasa lo unico que es super lento y como dicen la paciencia y la fe es lo unico que nos tiene de pie; nuevamente gracias y no perdamos contacto cuando salga algo nuevo nos lo enviamos para que todos estemos enterados . 

Escrito por Miguelina De Mariona el 18/12/2007
"gracias por tenerme actualisada "
por ana judith (Diciembre 2007)



Creo que es lo mejor que podemos hacer como dicen en la union esta la fuerza; por eso todo tratamiento nuevo o porque no las recomendacion de cada uno de nuestros dermatologos hay que comunicarlos para estar siempre a la vanguardia de los tratamientos.

Gracias 


Escrito por Miguelina De Mariona el 18/12/2007

El dr. Nos a recomendado el avitil mañana y noche y tomarse una pastilla de maladinina y dos horas despues tomar el sol por 15 minutos eso lo tiene que hacer todos los dias; los dias que vamos a playa no se toma la pastilla por que como estara expuesta mucho tiempo puede ser contraproducente como la recomendacion es solamente 15 minutos. Las manchitas que tiene no le han pasado de tamaño pero tambien no se le desaparecen tan rapido como quicieramos, el dr. Nos dice que el tratamiento es largo y que no se quitaran de la noche a la mañana tenemos ya un año y medio en tratamiento. En todo lo que te pueda ayudar puedes contar conmigo.


Escrito por Miguelina De Mariona el 18/12/2007
Hola olga lei lo que te decia yuliana, que es lo que necesitas saber , si te puede ayudar puedes contar conmigo enviame algun mensaje por medio del foro o a mi correo directamente yo ya deje mi correo para algunas personas que quierean tener contacto mas directo conmigo. Estare esperando.....

Escrito por Ruben Dario el 18/12/2007
"  
El dr. Nos a recomendado el avitil mañana y noche y tomarse una pastilla de maladinina y dos horas despues tomar el sol por 15 minutos eso lo tiene que hacer todos los dias; los dias que vamos a playa no se toma la pastilla por que como estara expuesta mucho tiempo puede ser contraproducente como la recomendacion es solamente 15 minutos. Las manchitas que tiene no le han pasado de tamaño pero tambien no se le desaparecen tan rapido como quicieramos, el dr. Nos dice que el tratamiento es largo y que no se quitaran de la noche a la mañana tenemos ya un año y medio en tratamiento. En todo lo que te pueda ayudar puedes contar conmigo.
Una consulta, sou ruben dario y tengo hace dos meses tengo vitiligo, como te ha ido con el avitil? Y si has sido perseverante?
"

por miguelina de mariona (Diciembre 2007)




Escrito por Miguelina De Mariona el 19/12/2007

Hola Ruben, te dire que tenemos poco tiempo de usar el avitil dicen que para ver resultados es apartir de los tres meses de uso continuo; antes estabamos usando daivonex en la mañana y en la noche topimax eso lo uso hasta hace poco , estamos esperando que el avitil si nos resulte


Escrito por Miguelina De Mariona el 19/12/2007

Hola Yuliana el nombre de la medicina es Meladinina tube un error de dedo al escribir el nombre no se si asi la encontraras en Venezuela yo soy de El Salvador , si no la encuentras no se ; nos informamos luego como hacemos para que tu la puedas conseguir.


 
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