Hola buenos días mi nombre es luis, estaba buscando en los foros sobre esta enfermedad por q a mi novia tambien le diagnosticaron esto, y ella tiene muchos problemas en sus muñecas, quisiera poder ponerme en contacto contigo para que podamos platicar sobre esto me interesa saber mucho lo q te han dicho los especialistas y mas aun lo que sientes tu te dejo mi correo: luisaodonacimento@hotmail. Com

GRacias

Hola luis,encantada de saludaros a ambos ,la verdad es que tenia ganas de conocer a alguien que tuviese lo mismo que yo. Porque ya me creia un bicho raro. Bueno te quiero decir que esta enfermedad es algo de lo que hay pocos estudios dado que la padece poca gente ,los medicos en su gran mayoria no la conocen y algunos traumatologos no han visto ningun caso. Yo por mi trabajo utilizo mucho las manos y no se si empeore mas por eso o no,me dicen que no saben si con el tiempo se me deformaria mas ,el problema es que me duele mucho las muñecas y ademas me duele como todo el tendon hacia los brazos y a veces el hombro. En el hospital de trauma de granada me proponen operarme porque han echo algun caso mas ,pero no saben el porcentaje de mejoria. Me gustaria que comentaras en tu caso ,si lo tienes muy avanzado,cual es tu edad :yo tengo 33.

Mi correo:marina. Marjul@gmail. Com              Cuando quieras hablamos vale me gustaria mucho.

Yo intento que me den aqui una segunda opinion porque me han dicho que hacen estudios y quisiera tener suert y que sepan algo mas.     un saludo

Soy de colombia y en la ciudad de medellin , cuando yo tenia 13 añitos me diagnosticaron maldelung , pero me hicieron una cirugia inmediatamente y quede super bien no me inpide para nada, y antes parece que quede con mas fuerza en mis manos, lo unico que me quedo es que se me ve el huesito en las muñecas y me dijo el medico que para correjir eso es con una cirugia estetica...... Si tienen algo que preguntarmen o comentar porfavor me escriben al correo

Hola

Mi nombre es Jacqueline, soy de chile, tengo enfermedad de madelung severo en ambas muñecas, igual me impide trabajar ya que, la digitacion, movimientos repetitivos, el hacer fuerza y mucho trabajo con las manos provoca dolor.

esta enfermedad me provoco el bloqueo de la pronosupinacion en la muñeca izquierda a la edad de 26 años, (te recomiendo no hacer fuerza, ya que, al parecer esto fue lo que me provoco el bloqueo). Si ahun ati no te a pasado esto te recomiendo no operarte, yo aca e consultado varios especialistas y a esta edad no es recomendable operarse ya que no te aseguran el alivio del dolor.

Bueno, te cuento que yo me e realizado dos cirugias en la muñeca que tengo el bloqueo y el dolor no ha disminuido, ahora tengo que realizarme una tercera cirugia que con esto debiera quedar bien. El dolor se puede controlar evitando hacer las cosas que lo provocan, hacer las cosas en forma mas pausada y sin forzar mucho las manos esto no te lo va a quitar completamente pero si disminuye. (el dolor no se siente en el momento de hacer las cosas sino, en la noche o despues de un rato). Otra cosa, devido a esta enfermedad tambien tengo artrosis.

No te recomiendo operarte sino tienes bloqueo de las muñecas, yo tengo igual la enfermadad en la mano derecha pero por ningun motivo me recomiendan operarme esa mano. Cuidate bastante ya que el dolor lo puedes controlar ,y tomar medicamentos que sea mas especificos
para ese tipo de dolor.

Hola jacqueline,gracias por contestarme me encuentro en una situacion un poco desesperante porque tengo los sintomas que tu describes pero estoy esperando operarme y no se que hacer ;debido a esto he tenido que dejar el trabajo y yo esperaba que con la operacion pudiese trabajar en algo(no se todavia en que)porque necesito trabajar,no se si tu tendras baja o algo. Por favor me puedes enviar tu correo electronico para comunicarme contigo.

Me gustaria saber como vas de ahora en adelante si te parece bien.

Un saludo ,MARINA.

Hola soy colombiana pero vivo en españa y tengo deformidad de madelung en ambas muñecas y la verdad es que es muyy dolorosa, antes no era asi cuando tenia 15 años era poco el dolor que sentia y lo podia controlar tomando pastillas y evitando hacer fuerza o cosas q me produjeran dolor. Cuando tenia 22 años me operaron de la muñeca izquierda en colombia y a los 26 aqui en españa pero aun no he encontrado mejoria a mi no preocupa la estetica de mis manos lo que me amarga es el dolor constante que tengo, claro unas veces mas fuerte q otras esto me ha producido artrosis en mis manos y hace un mes aproximadamente tengo constante mente mis manos dormidas como cuando se te duermen los pies pues igual a diferencia q lo de los pies se va al momento de moverlos , no se si es por el frio que me esta pasando esto ya q estamos en invierno pero lo dudo, tengo 27 años y estoy en lista de espera para una nueva operacion lo malo es que parece q la unica solucion que me dan para quitar el dolor es inmovilizar por completo la mano y me duele pensar q mi mano se me quese asi pero la verdad estoy dispuesta con tal de no sentir este dolor tan desesperante, la proxima semana tengo cita en otro hospital para escuchar otras opciones bueno aqui les dejo mi correo nanita_522@hotmail. Com para aquellos q como yo tienen el mismo problema y asi compartimos la informacion q nos sea util y no se yo si algun medico nos pueda ayudar se lo agradeceria mucho.

Hola Cata,soy de Canarias, esto mu preocupada con mi hijita que tiene 13 años tiene tambien las muñecas y el huesito de éstas as,i como lo describes,tambien tiene una escoliosis en la espalda bastante importante,y lo peor los médicos no se ponen de acuerdo,unos me dicen opera yay otros ni siquiera opinan,s´lo buscan en internet información en la consulta delante de mi hija y mia,no sé que hacer ni que es lo mejor,estoy muy muy perdida,agradeceria más información a quién sepa más sobre esta deformidad. Saludos y muchas muchas gracias por anticipado.

HOLA! Tengo mi hija de 16 años con def de madelung en ambas muñecas, pero la izq, aparentemente luego de un traumatismo , en diciembre comenzo con dolor y se limito el mov.. He consultado con especialista y su opinion es operrar para recuperar la funcion y me indica 2 diferentes cirugis ambulatorias. Quisiera saber de las cirugias realizadas en otras personas y como se encuentran ahora. Soy de Mendoza,ArgentinaMe gustaria contactarme con gente relacionada con el tema Gracias

Hola amiga, siento no poder ayudarte mucho porque yo tambien lo tengo pero aun no me he operado ,aunque yo soy bastante mayor que tu hija. A mi me dicen de cortar y ponerme una placa de fijación para que una y no se que mas porque no entiendo mucho sus terminos. Aunque creo a lo mejor tu hija por lo joven que es tendra menos avanzada y lo mismo es de otra forma.

Hola

Soy Jacqueline, las cirugias que a mi me han realizadon son:

cirugia de acortamiento del cubito (la recuperacion duro 2 meses)
cirugia correctora del radio (recuperacion en 6 mese con muñeca inmovilizada y sin poder usarla) con estas dos cirugia no se recupera la movilidad

y lo ultimo que me realice fue cirucia de Sauve-kapadji (que es para el movimiento) la primera semana de marzo por eso no pude responderle antes, ahun estoy con yeso asi que no e podido ver los resultados espero con esto quedar bien.

si gusta me da su correo y puedo contarle mas detalles.

Saludos
Jacqueline

Gracias! Por contestar, mi idea era contactarme con alguien q tenga este problema. Estoy con dudas y no quiero equivocarme , mi hija tiene bloqueo en la mano izq , no asi en la derecha(es diestra). Bueno dejo mi correo para comunicarnos Es : lauraaguero_60@hotmail. Com

Yo también tengo el mismo problema, soy más joven, tengo 18 años y he pasado por muchos dolores y muchas cosas a causa de esta enfermedad...
me gustaría estar en contacto contigo si no te importa ^^" y si pudiera ayudarte en algo aquí estaré!
te agrego con tu permiso al msn. La verdad que no somos muchos los que tenemos este problema, es el problema de que no hayan encontrado una solución aceptable... Yo no me he operado, xq me aconsejaron que lo mejor era quedarme así y ver cómo iba evolucionando. También me hablaron de esa operación que inmobiliza las muñecas y brazos, fue lo que me echó para atrás en el tema de operaciones.
espero contactar contigo^^
por cierto, también estoy en España x)
un saludoo! ^^

Hola soy de argentina santiago del estero , a mi sobrina le pronosticaron ese sindrome me gustaria segui hablando sobre esa operacion y si conviene o no realizarla,

deformidad de madelung-sindrome de leri weil

Mi mail es mariafrie@hotmail. Com por favor cualquier cosa podemos hablar