Debates de Medicina general

Hola, mi nombre es Maribel, fui diagnosticada de siringomielia y por ende arnold chiari hace un año y medio. Me han visto cuatro neurocirujanos el primero me hizo sentir mucho temor ya que me dio un termino de un año para quedar en silla de rueda, pero segui insistiendo con alguno que fuera mas positivo, aunque todos coinciden que la operacion es necesaria todavia pongo mi esperanza en Dios que es el medico mayor. Siento dolores de cabeza, de espalda y cuello fuertes frecuentemete, pero mi esposo me da masajes y esto me alivia muchisimo, el cree mucho en la medicina natural y creo que me han ayudado. Pienso que hay alguna alternativa en la naturaleza para detener o controlar este mal, si alguien esta de acuerdo o sabe de algo relacionado me encantaria compartir informacion. Animo, hay que confiar en Dios y amar la vida siendo positivos esto es de gran ayuda.

Si k hay k confiar en Dios ,pero la siringo hay que ir controlando es muy delicada y si no se opera si k puede tener un final fatal,depende como estes de afectada. Un saludo ¿De donde eres?

HOLA
Soy Irantzu , hace 16 años me opero el DR. GALLO en el hospital de NAVARRA de una siringomielia, arnold chiary y me encuentro perfectamente hago una vida totalmente normal y sin dolores.

Hola Irantzu, me alegro por ti que te allan operado y te alla ido tan bien, pues a mi me operaron y parece que no ha servido de mucho cuentame como fue lo de tu cirugia, es una esperanza una posibilidad , si eres tan amable y me das el nombre del doctor y los datos pata averiguar.
gracias por atencion,
Angela

Hola Maribel, mi nombre es Angela y hace 6 meses me diagnosticaron siringomielia, me operaron y he estado en la lucha con la fisioterapia, pero la mejoria ha sido muy poca, tambien me he pegado mucho de dios y de agradecer pro lo que aun tengo, y tratando de hacer una vida normal, aunque a veces si se pone uno triste pero hay que seguir luchando hasta lo ultimo, me ha gustado que uno comparte por este foro con personas que estan pasando por la situacion de uno que no es nada facil , para mi ha sido muy triste ver que pasan los dias y no veo la recuperacion, cuando leo los correos creo que yo estoy mas mal que todos pero bueno dios sabra hasta cuando.
tengo dos niños que son mi vida y por ellos me preocupo por salir adelante. Si quieres me agregas o me escribes al correo angoti2007@hotmail. Com
hasta pronto

carmen. Yo he sidi operada de siringomelia 2 veces y quisiera tener comunicacion contigo para poder platicar ya que hay muchas dudas de esta enfermedad

Tengo siringomielia me quede paralitica hace 5 años con ejercicio volvi andar a los 7meses tuve recaida de la pierna derecha volvi a recuperarme pero volvi a recaer a los4 meses de la otra pierna yo lo achaco a que tenia un problema gordo en casa se soluciono el problema y con natacion y mucha fuerza de voluntad ando lo que pasa es que las molestias no se van fuy al principio de la enfermedad a la consulta del doctor royo pero no me comento nada de la operacion claro que a mi hacia unos mese que me habian operado del cuello quiero volver a su consulta pregunto si alguna persona con dicha enfermedad ha pasado por esta operacion y que tal le a ido estaria muy agradecida si alguien me contestara

Hola maribel
gracias por escribirme, lo que me cuentas es muy positivo y se nota que eres una persona con grandes deseos de superacion y mucho teson para enfrentar la situacion, creeme que me das animos, yo tambien tengo siringomielia ya tu sabras el calvario que vivimos las peronas que tenemos esta enfermedad, a mi me operaron en noviembre del año pasado y alos 4 meses volvia recaer, inicialmente perdi la fuerza en la pierna izquierda y con fisioterapia mas o menos em defendia con los vastones canadiences, alos 4 meses de operada volvia recaer, hace un mes me operaron, todavia no veo la mejoria pero si siento que he perdido fuerza en la pierna derecha, y se me doblan mucho las rodillas, lo que me han hecho en la cirugia es una derivacion de c7 hasta el perineo, tengo cita en tres meses para saber la evolucion mediuante otra resonancia.
de mi parte te digo que yo lo pensaria para otra cirugia, ya que esos dolores al principio no se los deseo a nadie. Luego te voy contando mi evolucion.
si quieres escribeme angoti2007@hotmail. Com asi hablamos por el msn
cuidate mucho y hasta pronto que dios te ayude
chao
Angela

Hola: también me disgnosticaron hidrosiringomelia, y enfermedade de Chiaeri I , estoy informándome en internet mucho mucho, después de la Rm está confrimado, me operan luego, después de una Rm cerebral. Por lo visto la operación detiene un poco el deterioro, pero no es mejoría total, qué pena. Yo sólo siento fuertes dolores de brazos, hombros y riogidez del cuello, aún no me ha afectado la sensibilidad o el moviemiento, gracioas a Duios,. Necesito saber detalles de lacirugía, es muy largo el post operatorio? ,cuántio tiempo y cuáles son las condiciones en que uno queda ,muy dependiante?
Chao
carly

HOLA A TODOS.
Yo fui operada hace dieciseis años y me olvide del tema. Es lo mejor que pude hacer.

Hola bueno yo tengo un niño de 2 años q nacio con siringomielia lipomengocele y medula anclada, ya etsa operado de medula anclada y ahroa lo llevamos le dia 26 a el istituto de siringomielia de barcelona xq su neuro dice q prefiere esperar y x supuesto yo no pienso esperar a q pierda mas sensibilidad ni a q tenga perdida de nervio facial ni perdidad e musculatura asin q haver si alli me lo operan.

Hola soy isabel yo estoy operada de arnol chiari 1, hace un año y el 13 de nobiembre me operan de siringomelia, tambien me duele el brazo parte de la espalda y de mi pecho del lado izquierdo gracias a dios que nos detectaron la enfermedad tengo 33 años y tengo 2 hijos de 12 y 5 con miedo y todo le boy a entrar tengo mucha fe al medico que me esta tratando y lo mismo que comentan los compañeros no se cura pero se detiene la enfermedad y andamos caminando, mucha suerte para todos me gustaria que me enviaran informacion igual yo a ustedes y estemos en contacto hay que echarle ganas y mas por nuestros hijos que todavia ocupan de nosotras.

Hola soy mariame de argentina aca no hay mucha informacion sore la enfermedad yo tengo siringomielia en la parte cervical y en mayo me operaron de arnold chiari que podria ser el causante de la siringo. Todos estos meses estuve muy bien en optimo estado me hicieron una R. M a los dos meses de la cirugia y la siringo seguia igual pero todo lo de la cirugia estaba bien. Pero hace unos 15 dias empece otra vez con algnos sintomas de los que tenia antes de la cirugia por ejemplo se me duerme la cara del lado izquierdo. Mucho dolor de cabeza y me quedo sin fuerza en mi mano derecha...... Por favor ayudenme tengo miedo y poca informacion... Puede existir la posibilidad de que haya otra cirugia?

Hola por favor pido ayuda tengo miedo y poca informacion. En mayo me operaron de arnol chiari supuestamente el ausante de la siringomielia que tengo en la parte cervical la cirugia salio muy bien yo estaba optima es mas me hicieron un r. M a los dos meses la cirugia muy bien pero la siringo seguia hace unos 15 dias empece otra vez con los sintomas que tenia antes de operarme. Parestesias en la cara y mano del lado izquierdo y fuertes dolores de cabeza. Quiero saber si existe la posibilidad de que haya otar cirugia?

Hola carmen soy isabel me gustaria que me platicaras como te fue con tus operaciones el 13 noviembre me operan se siringomielia y quisiera saber tu experiencia por tu atencion muchas gracias te envio mi correo a versi nos podemos conectos por msyr. Muchas gracias. isalachave@hotmail.com.mx

Hola

Hola soy una chica de 22 años que desde los 11 años sufre mareos,dolor de cabeza,bomitos,sudoracion... Hasta tal punto de tener que estar en cama durante una semana sin poderme levantar........... Todo tipo de sintomas. Despues de estar ingresada varias veces en el hospital me dijeron ke tenia epilepsia.... Y dsd hace un año me han dicho que lo ke tengo es ansiedad....... No contenta con esto he seguido haciendome pruebas y he descubierto ke tengo siringomelia.. Por lo tanto la tengo dsd hace 11 años..... Llevo muchos años sin poder llevar una vida normal ,desesperada y deprimida,..... Ahora me han dicho que me tengo que operar y aunque tengo mucho miedo... Leyendo vuestros casos por lo menos se ke no estoy sola... Unsaludo..... Agradeceria que me dierais vuestra opinion para llevar acabo la operacion con el mejor cirujano.. Gracias

Hola Sheila , primerolamento k has tenido k sufrir desde pequeña , sin k nadie te diera un diagnostico , ya k por tu edad ya existian las resonancias magneticas desde 198 y pico ,diste con algun inexperto como la mayoria , k si depres k si yo k se ,.
hay una asociacion llamada Asenchi , es gratis y hay un monton de gente con nuestra enfermedad. Se escribe a diario , te apollan en alguna duda o simplemente contar lo k te pasa a alguien k sabe de lo k hablas y te entiende. Besitos , cualquier cosa me la puedes preguntar a mi tambien.
Hasta pronto

Hola monica,muchas gracias por contestar... No se muy bien kual es tu situacion pero viendo ke vives en barcelona me gustaria saber si has oid hblar del dr. Royo sobre la extraccion del filium terminale? Y si me gustaria hcerte alguna preguntita mas de todas formas intentare agrgarme a la pagina de asenchi.. Un besito y gracias