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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 24/03/2007
Perdona por el retraso en contestar, pero yo solamente puedo escribir con un único movimiento de un dedo con un ratón y un programa informático, pero el proceso es muy lento. Ya he escrito a Rocío diciendo más o menos que yo también pienso que el AMOR sea uno de las motores del mundo. También la he mandado 2 borradores de mis libros. Espero que os gusten. Charlie. Alcachofos@gmail.. Com |
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Escrito por
Dany 45
el 28/03/2007
Hace una semana mi madre fachecio por lo que he leido en un revista sobre el sindrome decautiverio los sintomas de mi madre son los mismo pero en este caso no se diasnoctico bien aunque no habria solucion me gustaria haber sabido lo que a mi madre le estaba pasando pero ya es tarde.
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Escrito por
Rafael
el 29/03/2007
Hola,he leido tu mensaje ,tu madre ha fallecido y habia sufrido un ictus ,de tronco cerebral ,con la mala suerte de sufrir el sindrome de cautiverio ,a mi me paso lo mismo con mi padre ,que ya fallecio hace 3 años ,pero estvuo 6 años con el sindrome de cautiverio ,tambien creo que hubo un fallo inicial de diagnostico ,y yo soy visitador medico y resulta que conozco bien a los que trataron a mi padre ,pero ya no importa ,guarda un bien recuerdo ,el mejor que tengas de tu madre ,cuando estaba bien ,no pienses cuando paso lo que le paso ,Este sindrome es durisimo porque no se pueden mover ,ni comer ni hablar ,pero oyen muy bien y se enteran de todo,y sufren lo indecible ,mi padre fallecio estando conmigo y te puedo asegurar que ese dia fue en su caso una liberacion ,Si , quieres comentarme algo o dar tu opinion ,estoy a tu disposicon ,un abrazo Rafa
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Graciela
el 30/03/2007
Lamento profunda y sinceramente la perdida de tu madre. Yo, que he transitado este camino hace ya muchos años, se que las palabras son en muchos casos vanas, asi que te ofrezco todas mis oraciones para que te consueles en la perdida y la tristeza. A mi me sirvio el poder hacer cosas, porque me parecia que la vida se me habia detenido, quizas ayudar a divulgar el sindrome, participar en la asociacion que se esta formando pueda serte de ayuda, ojala asi sea. Un abrazo desde el corazón, y adelante..... Que si entre todos nos ayudamos, quizas en un futuro sean mucho menos los que lo sufran por un error de diagnostico, o al menos podamos entender la situación mejor, para asi aliviar a los enfermos Graciela |
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Inma Gonzalez Pernia
el 31/03/2007
Hola,yo no vì el programa pero tengo un cuñado ingresado en el hospital desde hace 18 dias a causa de el sìndrome de guillain_barrè. Le tetectan esclerosis multiple,sale hace unos dias del coma y la ùnica reaccion al tratamiento contra el guillain barrè es el parpadeo,gestos con la cabeza y nada màs. Los medicos ayer dijeron que ha entrado en el estado del sìndrome del cautiverio pero mis dudas son si este sìndrome es temporal o debe de aprender a vivir sin mover el resto de su cuerpo. Gracias y ànimos a todos
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Rafael
el 31/03/2007
Hola,soy rafael ,soy visitador medico,mi padre murio hace 3 años y padecia el sindrome de cuativerio,en la medida de lo poco que se, ,te dire que el sindrome de guillain Barre ,es una enfermedad autoinmiune ,el organismo resulta infectado por un agente ; vrius ,bacteria ,y la reaccion de nuestro cuerpo es desproporcinada provocando una paralizacion de los musculos ,,por lo que parece este sindrome es reversible ,y el mejor tratamiento es detectar cuanto antes la posible infeccion que lo provoca.. El sindrome de cautiverio ,es la consecuencia de in infarto cerebrlal ,,por falta de oxigeno en una parte concreta del cerebro,,el individuo ,queda tetraplejico,sin poder comer ,ni hablar ,solo con un movimiento ,ocular ,pero consciente y con el oido perfecto ,(ojo,con lo que se habla que lo oyen todo),por lo que dices tu cuñado no parece haber sufrido un infarto cerebral ,y todo sea por una dichosa infeccion,eso lo medicos que lo tratan podran hacer un pronostico real de sus posibilidades de recuperacion ,,espero haberte sido de ayuda,hasta cuando quieras y ojala se recupere pronto. Un abrazo.
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Escrito por
Rafael
el 31/03/2007
Hola soy Rafa,rabajo como visitador medico ,y mi padre ,ya fallecido tuvo el sindrome de cautiverio. ,mira un infarto cerbral se provoca porque a una parte del cerebro no le llega oxigeno y muere ,se puede provocar o porque se tapone una arteria y no llegue la sangre ,o bien ,que por una malformacion de la arteria ,. Lo que llaman"aneurisma" se rompa provocando una hemorragia ,las consecuencias de uno y oro caso son las misma t depende de la zona del cerebro que se vea afectada ,si es la parte del tronco cerebral ,maj asunto ,esa controla la parte motora y te puede provocar el sindrome de cautiverio ,,En otros caso afecta ,por ejemplo a la arteria cerbebral media y aqui suele haber mejores consecuencias ,porque las neuronas muertas desgraciadamente no resucitan ,pero parece que las neuronas vecinas pueden hacerse cargo del trabajo del las que faltan y con el tiempo ,rehabilitacion y mucho cariño se puede mejorar muchisimo asi que animo con tu madre ,. Como prevenir esto? ,pues si es por la rotura del aneurisma ,no se puede hacer nada ,,con esto se nace y solo hay que esperar que nunca nos de problemas,si es por taponamiento de las arterias ,aqui ,los medicos ,lo saben muy bien ,control de la hipertensio arteria,azucar ,colesterol ,tabaco ,etcc,Eso permite evitarlo. ,espero haberte sido de ayuda ,un fuerte abrazo.
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Escrito por
Inma Gonzalez Pernia
el 31/03/2007
Hola,rafael. Muchìsimas gracias por tu informaciòn. Te añado que està con respiracion asistida,le detectaron entre pruebas y pruebas esclerosis mùltiple,no se sabe en que estado de avanze està. Despuès de estos intentos de mover ojos etc.. Sigue en estado grave,con respiraciòn asistida,le meten unas 2500 calorias al dia por lo que parece estàr bien nutrido(por si eso sirve añadirlo). Leo que el guillain barrè no es mortal pero puede potenciar la gravedad de esclerosis el guillain barrè? Esa duda la tengo. Los neurologos del virgen macarena de sevilla,estàn desorientados con este estado del paciente. Le dieron ya 3 sesiones de plasmafèresis y es cuando al parecer empezaron las reacciones antes mecionadas. Recibe un abrazo desde sevilla y mi gratitud para poder ayudar a su mujer(hermana de mi marido)que es el motor de este trance por el que està pasando y al parecer pasarà. Besos.
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Andreu
el 21/04/2007
Buenas noches, me gustaria recibir información de donde adquirir el libro de "sindrome de cautiverio con zapatillas"... Si alguin puede dar-me informacion espero k se comunique conmigo. Gracias por todo y animos a Charlie, Puri y toda la gente k padece dicha enfermedad.
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 22/04/2007
Libros: "El síndrome de cautiverio en zapatillas" y "Verbos" Autor: J. Carlos Carballo Clavero Librería: "El árbol de las letras" C/ Juan Mambrilla, 25 47003 Valladolid Tfno: 983 217 386 Correo electrónico: elarboldelasletras@hotmail. Com Precio de cada libro: 10 euros + gtos envío |
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Laura
el 23/04/2007
Hola, estoy estoy muy interesada sobre el sindrome de cautiverio y me gustaria conocer todo, en esto incluyo las ayudas técnicas, el concepto, sintomas....
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Angeles
el 24/04/2007
El sindrome del cautiverio no es una enfermedad, es una situacion creada por una lesion medular traumatica y como consecuencia de ello se produce una tetraplejia , privacion del habla y otros sintomas asociados a la lesion. Charli ha escrito un libro sobre ello ya ke esta en esa situacion como tantos otros , el tiene suerte , tiene una familia que lo quiere y lo apoya , otros estan en situaciones muy dramaticas pues al no poderse expresar con normalidad y por su grado de dependencia son tratados como muebles rotos. En la actualidad y con la nueva ley de dependencia , se espera que estas personas puedan mejorar su calidad de vida y puedan disponer de asistentes personales subencionados por el estado. Para mas informacion dirigete a Charli , su correo es alcachofos@gmail. Com , te proporcionara informacion para conseguir el libro ke ha escrito sobre el sindrome de cautiverio. Un abrazo
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Escrito por
Angeles
el 24/04/2007
Hola Daniel , veo que tu profesor procura despertar en vosotros el instinto de solidaridad , me alegro. Te dire que el sindrome de cautiverio no es una enfermedad , es una situacion ke se produce cuando tras un accidente se lesiona la medula espinal y el lesionado keda privado de toda mobilidad incluso del habla por lo ke pasa a ser una persona dependiente totalmente. Algunos como Charli disponen del apoyo familiar y de amigos , otros no tienen tanta suerte y son depositados como muebles rotos sin conciencia en centros donde kedan de por vida. Ahora con la nueva ley de dependencia se abra una nueva esperanza para estas personas y la sociedad empieza a solidarizarse con este problema , una situacion ke nos podria pasar a todos. Me alegro de ver tu interes por este tema es una muestra de ke la juventud no carece de valores como se dice muchas veces injustamente , La direccion de charli es alcachofos@g. Mail , le encantara recibir noticias tuyas. Un abrazo |
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Escrito por
Angeles
el 24/04/2007
Hola , soy una amiga de Charli , me alegra tu interes por este tema creo que merece ser conocido. El sindrome de cautiverio no es una enfermedad , es una situacion ke se produce tras una lesion medular tras un accidente , la consecuencia es incapacidad de habla y de mobimiento en diferentes grados , la incapacidad de charli es casi total. Charli tiene suerte , cuenta con el apoyo de familia y amigos , muchos otros no tienen esa suerte y son depositados como muebles rotos en centros donde pasan el resto de su vida olvidados. Con la nueva ley de dependencia se espera poder cambiar la situacion de estas personas ke a pesar de estar en un cuerpo paralizado , sienten y sufren como todos. Espero haberte aclarado algo sobre este tema , la direccion de Charli es alcachofos@g. Mail. Un abrazo |
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Escrito por
Angeles
el 24/04/2007
Hola , te dire ke la enfermedad de tu padre nada tiene ke ver con la situacion de charli , aunke el resultado sea la inmobilidad ; charli es un lesionado medular por accidente. Pero imagino que vuestros problemas seran similares y podrian concretarse en buscar las ayudas necesarias para que tu padre tenga la mejor calidad de vida posible dentro de su gravedad. Con la nueva ley de dependencia se abren nuevas posibilidades para estos casos , tendreis que dirigiros a los organismos locales y exigir asistencia para vuestro padre , investigar todos los puntos que os proporcionen ayuda y exigirla teneis derecho. Os deseo mucha suerte , un abrazo |
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 24/04/2007
Quien quiera información sobre mí o sobre el síndrome de cautiverio q me escriba a alcachofos@gmail. Com Charlie |
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Escrito por
David
el 13/05/2007
Ola carlos hoi hemos venido en el tren juntos de camino para valladolid. Kiero k sepas k eres un krak y te mando muxos animos tu mujer es simpatikisima i kiero k sepas k te admiro esa fuerza k tienes y en cuanto vaya a valladolid comprare tus libros pork seguro k son geniales muxos animos y estoy seguro de k as ayudado a muxa gente todos deberian tener toda tu fuerza espero tus noticias gracias por ser asi un saludo i un abrazote animo carlos xao
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Escrito por
David
el 13/05/2007
Hola carlos soi el del tren k hemos venio juntos xarlando con tu mujer no sabia nada de ty pero nada mas llegar me e metio en esta pagina para ver algo mas de ty pero weno con lo k e visto me a pareciok eres un krak de verdad y k tienes una fuerza inmensa cuando vaya a valladolid me comprare tus libros y tu mujer y tu haceis una pareja extraordinaria de verdad me alegro k tu libro haya ayudado a gente y vean k ai mas alla de la enfermedad me e conmovido gracias por ser asi y sige escribiendo un saludo y un abrazo mui fuerte xao
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 15/05/2007
A los chavales de Medina q hicieron el viaje en tren con Puri y conmigo q me escriban directamente a mi correo alcachofos@gmail. Com Charlie |
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 15/05/2007
Los chavales de Medina q me escriban directamente a alcachofos@gmail. Com Charlie |
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Al escribir en el debate:
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