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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 05/07/2006
Manda tu dirección de correo eléctronico q te contesto en privado. Charlie |
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Escrito por
Juan
el 05/07/2006
Mi direccion es: jf_velazquezm@hotmail. Com Juan |
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Escrito por
Silvia Gutierrez
el 29/07/2006
Hola,estoy estudiando auxiliar de enfermeria orientado a discapacitados,somos un grupo de gente q estamos haciendo un curso con la esperanza de poder trabajar en la residencia q abrira Aspaym,y hemos tenido la suerte de conocer en persona a Charlie y a su mujer puri. Hemos visto como se comunican ,gracias a un sistema con una plantilla q han inmentado ellos,cualquiera puede comunicarse con Charlie por este sistema pero el por el ordenador puede escribir lo q quiera y con una opcion del programa se escucha lo que el escribe,con una voz del ordenador,pero es como si el hablara,A mi me impresiono muchisimo conocerles,son admirables y recomiendo q leais su libro,yo lo he hecho y es muy bueno,es donde mejor vas a tener toda la informacion de el,desde como le ocurrio hasta como ha ido pasando su vida,espero te ayude en algo,y un saludo y un beso muy fuerte a Charlie y a Puri ,porque quizas lo lea,le gusta mucho navegar por internet Un saludo Silvia Chao |
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Escrito por
Lis
el 20/08/2006
Hola Recien leí un articulo sobre tu historia, Carlos, y me alegre mucho que hayas logrado comunicarte con el mundo y luchar por tus derechos. Hoy celebramos entre amigos el cumpleaños de Juli. Cumplo 26 y los ultimos 13 años está en cama o silla de ruedas tras un accidente. Me gustaria ponerme en contacto contigo, Carlos, me parece que nos tenemos mucho que contar... Si queren conocer a Juli, estamos haciendo una pagina web, que por cierto no esta terminada. Vamos poniendo mas cosas cuando podamos. Su sitio web esta en mi perfil. Un saludo, un abrazo fuerte y un beso. Que encuentres cada dia la alegria,,, Lis |
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Escrito por
Lis
el 20/08/2006
Lo que habia olvidado: Busco a mas personas en situaciones parecidas a Juli, y a José Carlos. Sé que no son los unicos que tras un accidente se quedaron sin movibilidad y sin poder comunicarse, pero el caso es que nosotros no conocemos a nadie. A Juli le hace ilusion conocer a gente que pueden entender su situacion y a nosotros nos hace ilusion poder compartir experiencias. Por favor, cualquier respuesta a dame1abracito@hotmail. Com Gracias Lis |
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Escrito por
Silvia Mirta Barquero
el 13/09/2006
Hola. Soy mama de juli. una niña esplendida de 26 añitos recien cumplidos, cuando tenia 13 años un accidente la dejo tetraplagica, esto fue solo el principio de un largo camino,me gustaria decirles a cada familiar de estos pacientes que, es muy duro ver que, aqui la logica no existe, ya que, lo logico seria que, mi hija cuidara de mi dentro de un tiempo y no al reves, son cosas contra natura y aun no acepto que las cosas sean asi, si alguien nos lee me gustaria saber si hay mas casos de situaciones similares, para unirnos y luchar en alicante para poder conseguir un centro de dia , es un derecho de las personas y de las familias, que todos y cada uno siga conservando la fuerza necesaria para continuar esta dura batalla del cada dia, Un abrazo Mirta |
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Escrito por
Mirian
el 28/09/2006
Hola mi nombre es mirian y me gustaria saber como queda un pasiente despues de un infacto de mio cardio por que muchar personas me dicen que algunas personas quedan sin habla otras se le muere un lado etc, ayudenme por favor ami novio le dio un infacto de mio cardi y me siento deseperada.
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Escrito por
Angeles
el 30/09/2006
Hola Jose Carlos , hace un tiempo hable con Puri pues me encontraba desesperada ante la situacion de un amigo. Luis , que asi se llama este amigo , sufrio un accidente ke lo dejo tetraplejico y privado del habla hace mas de veinte años ; por razones ke serian ahora largas de contar , no lo he visto desde hace mucho tiempo hasta julio de este año ke por cosas de la vida nos reencontramos de nuevo. Y fue entonces cuando me encontre que su situacion era la de un prisionero y no solo de su cuerpo. Su hermana es la tutora pero es su cuñado el que hasta ahora ha manejado todos sus asuntos y gobernado su vida cono si de un discapacitado psiquico se tratara , cosa ke no es asi en absoluto , mi amigo tiene sus facultades mentales intactas y se comunica a traves de un aparato deigital. Tras nuestro encuentro , su familia ha hecho todo lo posible para que Luis no se comunicara con nadie con el pretexto de que era perjudicial para el. Mi amigo esta internado en el centro de tetraplejicos de Pozoblanco , un almacen de reglones torcidos orgullo de la Junta de Andalucia. El centro cump`le a raja tabla los deseos de su familia , la cual hace de carcelero impidiendo que Luis ejerza los derechos mas elementales como persona. Ante esta situacion y por deseo de Luis de cambiar esta situacion , recurri a un abogado y en la actualidad nos proponemos recurrir la sentencia , tengo en mi poder un escrito firmado por Luis en el que cuenta su situacion y su deseo de recuperar sus derechos como persona , perdidos durante tanto tiempo. LLevo 5 meses con este tema , he actuado en solitario , nadie queria meterse en un asunto tan delicado. Hay intereses economicos de por medio , y su familia no actua ni mucho menos por el bien de Luis , sus bienes son administrados por su cuñado pero Luis no disfruta de ningun beneficio a pesar de tener una economia saneada , su vida transcurre en el centro , gratuito , sin ningun tipo de terapia , sin internet ni ningun medio que le permita comunicarse con el exterior , las visitas y cualquier forma de comunicacion le estan prohibidos , sus derechos como persona han sido anulados y hasta ahora nadie ha hecho nada por cambiar esto. Voy a llegar hasta el final de este asunto y mi amigo sera libre. El motivo de mi escrito no es ninguno en concreto pero agradecere cualquier consejo que me puedas dar al respecto. En fecha proxima presentaremos a la fiscalia la peticion de revision del caso y tengo la confianza de que mi amigo pueda recuperar la libertad durante tanto tiempo perdida . Gracias por tu testimonio y espero que tu mensaje llegue hasta muchos pues creo que el caso de mi amigo no es unico y que habra mucha gente en la misma situacion de indefension. Agradeceria que me contestaras a mi escrito , a pesar de que se que esto saldra para alante , hay momentos en los que me encuentro necesitada de apoyo y aunque mis amigos estan conmigo , es un tema tan duiferente que les es dificil de entender y muchos no comprenden mi situacion. Enhorabuena por haber conseguido recuperar tu capacidad juridica Y tambien por tener la familia que tienes que te ha ayudado a conseguirlo. Besos |
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 10/10/2006
Perdona que no haya escrito antes, pero la semana pasada estuve en madrid. Si me mandas tu correo electrónico a alcachofos@gmail. Com te contesto más en privado. Charlie. |
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Escrito por
Martin Hernandez
el 11/10/2006
La verdad nosotros pasamos una situacion igual a la tuya, al leer este mensaje me identifique mucho con lo que nos habia pÀsado, ademas el recordar me dio mucha tristeza, a mi sobrina de 21 años de edad le dio un infarto cerebral repentinamente, exactamente en plena cena de año nuevo, desgraciadamente el medico que la vio no supo que se trataba de una emergencia, y asi pasaropn las horas hasta el amanecer, posteriormente la llevamos a la clinica del issste de leon gto,. Y ahi los medicos menos supieron que hacer con ella, a pesar de haberla llevado todavia conciente y hablando, asi la dejaron pasar todo el fin de semana, y fue hasta el lunes en que cayo en coma, solo duro cinco dias mas en estado de coma, y fallecio. La queja se puso en la clinica del issste, va para 1 año, y aunm no han hecho nada, solo dicen que van a investigar, y punto, a mi la verdad me da mucha tristeza, impÒtencia y coraje, que hayan dejado ir asi a una vida, ella tan joven, a punto de terminar su licenciatura en educacion prescolar. Estamos indignados. Pero me doy cuenta que aqui en mexico todo se vale,. Pues las autoridades han hecho caso omiso de todo este asunto, yo casi a diario les escribo por correo electronico, pero me ignoran. Saludos.
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 13/10/2006
Manda un mail a alcachofos@gmail. Com
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Escrito por
Rafael
el 19/10/2006
El sindrome de cautiverio es un cuadro en el que el paciente esta tetraplejico,no puede mover ninguno de sus miembros ,ni puede comer por si mismo ni hablar ,pero el oido funciona perfectamente ,y la conciencia la tiene plena ,en el caso de mi padre ,el levantar los ojos ,significaba un SI y moverlos hacia los lados era NO. Este sindrome lo provoca un infarto del tronco cerebral ,es muy dañino porque destruye las vias motoras con mas exactitud una zona llamada la Protuberancia ,los infartos cerebrales localizados en otras areas ,siendo desastrosos siempre ,es posible que el tejido cerebral ,vecino ,se haga cargo de las funciones del tejido dañado lo que se llama neuro plasticidad y el paciente obtenga una mejoria con el tiempo ,,pero no es el caso del tronco cerebral que esta muy especializado ,,No conozco el caso de charlie ,solo conozco el caso de mi padre ,que afortunadamente fallecio ,solo que ,despues de 6 años con este problema ,bueno ,disponer de herramientas en calquier circustancia siempre son buenas ,Un programa informatico bienvenido sea si a este enfermo le permita comunicarse con los demas ,
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Escrito por
Eva
el 12/12/2006
Hola me llamo Eva y estoy estudiando geriatría,para cuidar a los ancianos y también a los que son discapacitados tanto físicos como psicológicos y me acaban de mandar leer en clase el libro escrito por José Carlos carballo Clavero "El síndrome de cautiverio en zapatillas". Solo diré que es el mejor libro que he leído en mi vida y eso que leo bastante. Recomiendo a todo el mundo que le compre y que le lea porque nos da una lección de vida en todos los aspectos. Es admirable la fuerza de superación que tiene. También hace una crítica muy bien echa al ámbito sanitario,yo que estoy formándome para ello te da un toque de atención sobre el comportamiento y la actitud que se debería tener. Aprenderé de ello. Es un libro que te llega muy dentro y te da a reflexionar sobre esas pequeñas cosas de la vida que no valoramos y que no nos damos ni cuenta hasta que nos pasa algo el día menos pensado y es cuando en verdad lo empezamos a valorar. Desde aquí quiero mandar un abrazo enorme a José Carlos y a su mujer Puri. Eva.
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Escrito por
Eva
el 13/12/2006
Hola! Me llamo Eva,tengo 21 años y hace poco en clase nos mandaron leer tu libro: el sindrome del cautiverio en zapatillas. Decirte que es el mejor libro que he leido. En el e aprendido muchas cosas. Se que es imposible ponerme en te lugar por un momento pero desde el punto de vista como lectora lo he echo y comprendo perfectamente tus estados de ánimo. Es cierto que es curioso que el clikeo del ratón de produce cuando se deja de pulsar el ratón y no cuando se pulsa la primera vez. Es tan dificil explicar por aqui toda la cantidad de pensamientos,sensaciones y sentimientos que han pasado dentro de mi al leer tu libro... Te hace ver la vida desde otra perspectiva entre otras tantas cosas,el que no lo lee no sabe de que estoy hablando seguramente,os recomiendo que lo hagais,merece la pena. Pondre todo de mi parte para ser una persona despierta al 100 x 100. Desde aqui mandarte a ti y a tu mujer un saludo y animo! Eva |
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 14/12/2006
Por favor , mandar una dirección de correo a alcachofos@gmail. Com Charlie |
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Escrito por
Jose Carlos Carballo Clavero
el 19/12/2006
Manda tu directores a alcachofos@gmail. Com Charlie |
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Escrito por
Olga
el 18/01/2007
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Escrito por
Silvia
el 31/01/2007
Hola! Os escribo para contaros un poco mi caso y que me digais que se puede hacer..... El día 27 de enero mi padre sufrio un infarto cerebral en el 75% de su cerebro, tiene una insuficiencia cardio-respiratoria, insuficiencia renal y el lado izquierdo de su cuerpo paralizado. Además de muchas otras cosas que el ya tenia... (un derrame cerebral hace 14 años, operado de corazón de una cardiopatia congénita, hipotiroidismo, hipertension, CPAP nocturna, colesterol.....). Ahora mismo esta en la UVI con respiración asistida mediante una traqueotomía que le han practicado esta mañana. Los médicos nos han dicho que además tiene el pulmon izquierdo dañado y una infeccion respiratoria y que la cosa va muy lenta. La situación es grave y no sabemos a lo que atenernos. Si sale, podrá recuperarse facilmente? Volverá a caminar? Muchas gracias. Un saludo
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Escrito por
Elena
el 03/03/2007
Hola Charlie. Me llamo Elena, y estoy preparandome oposiciones para Logopeda. Me gustaría saber de ti, porque hoy te he visto junto a tu mujer en el Telediario. No tuve la oportunidad de verte en Espejo Publico, pero me hubiese encantado. El motivo de escribir aqui, es porque me gustaria que me contases por encima, cosas de tu vida y del Sindrome que padeces. Si consiguiese información suficiente, la incluiría sin duda en un tema de mi temario de oposición. Te dejo mi email, por si decides escribirme algo, a partir de ese sistema de comunicación que utilizas. Un saludo, y muchisimas gracias por adelantado. Elena_AL_21@hotmail. Com |
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Escrito por
Maria Eugenia
el 20/03/2007
Me gustaría mucho conseguir el messenger de charlie,, son una pareja asombrosa hacen ver la mayoría de los que nos creemos grandes problemas diminutos,,,,felicidades pareja, sois un ejemplo para cualquier persona,,,besos
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Al escribir en el debate:
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