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> Sabe usted tratar la enfermedad del bechet?
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Escrito por Fio el 10/11/2008

Hola ana escribeme por favor es muy simple poder ayudar a tu cuerpo a mejorarse. Fiorella2103@hotmail. Com


Escrito por El+hueso el 03/01/2009

Hola me llamo dani tengo 22 años tengo la enfermedad del bechet desde hace 4 años primero me dijeron que era la enfermedad de paul bulner pero luego restificaron me salen aftas orales pero cada vez que me da un brote me quedo sin comer una semana o mas solo me salen las aftas y nadamas mi tratamiento es corticoides (desaflaco 20mg) cochicina y unas pastillas de vitaminas b6 b12 pero esto no me hace nada no se que acer estoi arto me podriais alludar xfa gracias espero respuesta un salu2.


Mariposa Nuñez
Jalisco, México
Escrito por Mariposa Nuñez el 08/01/2009

Hola a todos yo soy una chica que tiene esta enfermedad desde los 2 años apartir de ahi iba con medicos y no me la diagnosticaban es mas no conocian de ella fue hasta mis 9 años que me la diagnosticaron ahora tengo 24 años y sigo igual tengo problemas de aftas orales y genitales recurrentes muy dolorosas y estoy desesperada x que ya no se que hacer no tomo ningun medicamento porque ninguno me a funcionado ni la colchicina, ni los corticoides ni nada. Lo unico que me aplico es un producto llamado kanka via topica para las aftas orales y con eso me desaparece un rato el dolor.
quisiera saber que medicamento puedo tomar aparte de los ya mencionados. Gracias


Matias Duarte
Colonia, Uruguay
Escrito por Matias Duarte el 08/01/2009
"nesecito informacion sobre esta enfermedad y si hay solucion llevo 5 años con prendisona y no veo ninguna solucion "
por rosita (Junio 2008)

Mira soymatiasdeuruguay tengo lo mismo estoy tomando talidomida y colchicina


Escrito por Fio el 12/01/2009

Hola por favor escribeme al correo fiorella2103@hotmail. Com a traves de la medicina ortomolecular te puedo ayudar, dime de donde eres.


Rose
España
Escrito por Rose el 12/01/2009

Hola
mi hija de 8 años pacede esta enfermedad, aunque al principio nos dijero q era el sindrome de fpapa, la tratan en reumatologia del hospital ramon y cajal de madrid, la han tratado con infliximab y ahora con enbrel aunque a ella no la esta dando buen resultado se que a otras personas si. Lo siguiente q me van a plantear es la talidomida, pero creo q no se la voy a dar. De momento vamos tirando con colchimax diario y prednisona en dosis de choque cuando tiene muchas ulceras ya que por su edad no se la puede dar de forma muy continuada.
espero que os valga de ayuda.

rosa


Matias Duarte
Colonia, Uruguay
Escrito por Matias Duarte el 13/01/2009

Hola SOY MATAS DE URUGUAY mira la talidomida ani me resulto muy bien se me fueron las ulceras junto con la colchicina no creo q levayahacer mal son inmunosupresores besos suerte arriba animo!


Escrito por A.p el 26/01/2009
"Hola buenos dias a todos!
me llamo ana, tengo 24 años y sufro de la enfermedad de behçet. Hace 5 años me la diagnosticaron, y la sufro desde hace 13. Solo me han dado unos corticoides, que no tomo, porque me parece un medicamento muy agresivo, tambien me han mandado unos ansioliticos (distensan 5mg)
estoy arta de todo, de aguantarme las aftas en la boca, los cambios de humor, los bultitos que me salen en las piernas, la ubeitis del ojo,...
necesito algo para parar estoooooooooooooo!
ayudenme!
"

por Ana (Noviembre 2008)

Buenas Ana,
No se como puedes decir que estás harta si ni siquiera haces caso de tomarte la medicacion que te receta el médico. Gracias a la cortisona yo conseguí parar la enfermedad,y ahora no tomo nada. Lamentarse es lo peor que puedes hacer. LUCHA, Y AYUDATE TU A TI MISMA!




Matias Duarte
Colonia, Uruguay
Escrito por Matias Duarte el 27/01/2009

Hola soy matias de uruguay estoy tomando talidomidaconcolchicina y mevafabuloso peguntale a tu medico ok


Ariana
España
Escrito por Ariana el 04/02/2009
" Hola soy una chica con la enfermedad de bechet, escribo esta carta para responderte sobre la enfermedad. Estoy actualmente con ""Talidomina"" y estoy muy bien con algunos incovenientes como: un trombo en la pierna izquierda y en el ojo izquierdo, pero lo importante no es tener aftas bucales, genitales, ni dolores de articulaciones. Consultaselo a tu medico de tomarte este tratamiento, que llevo tomandolo desde hace dos años. Un saludo. Hola soy una niña de 11 años y los medicos me sospenchan de beche no tengo problemas con los ojos solo me salen abajo. Me dan una crema de corticoide y me tranquiliza por momento. Ayuda por favor.






"

por Oliva (Octubre 2008)




Matias Duarte
Colonia, Uruguay
Escrito por Matias Duarte el 05/02/2009

Hola lei lo tuyoyoestoytomando talidomida me va barbaro c la medicacion pero tambien estoy c colchicina tambien cuanto estas tomando d talidomida?


Escrito por Hugo el 02/04/2009

Hola, Mi nombre es Hugo y tengo la famosa enfermedad de Bechet, me demoraron en descubrirmela 7 años, gracias a un Oftalmologo que me la diagnostico, por que me estaba quedando ciego, tengo los sintomas que todos padece, aftas bucales y genitales, nodulos en todo el cuerpo, fiebres que duran una semana, dolores musculares, contracturas y ubeditis.
Estoy medicado con Flamirex (Corticoide) Metrotrexate, acido fólico, calcio base para los huesos, y colchisina que ya no la toma más. Siempre me vuelven las aftas que son muy dolorosas que no te dejan comer, no tomar nada,-
Si alguien me puede ayudar con otro tratamiento, se lo agradecería mucho, tengo 55 años, y quiero tener una vida mejor, con menos sufrimiento,-


Angeles
Barcelona, España
Escrito por Angeles el 11/04/2009

Hola a todos yo quisiera contaros mi experiencia con esta DURA enfermedad ya que te condiciona la vida y la de los tuyos. Yo padezco varias enfermedades mas (Sacroileitis izquierda,ganmapatia monoclonal,asma,discopatia,bechet,etc....)
Hace dos años empece a tener aftas bocales,genitales,oidos,garganta,dolor agudo en la cabeza y ojo izquierdo a veces de tanto dolor pensaba en quitarme la vida pero hace 5 meses me lleva un reumatologo de Sabadell del hospital Tauli y bueno por lo menos ya se que es lo que tengo porque me dieron anteriormente 8 diagnosticos o mas y ahora sabiendo lo que es estoy con colchicina 1g cada 12 horas y en brotes fuertes 1g cada 8 horas mas cortisona pero no es suficiente porque los brotes siguen apareciendo y cada mes tengo 2 brotes y lo mas que he estado sin aftas y sin dolor es dos dias el resto no puedo me canso se me hinchan los pies y las piernas no tengo fuerzas etc.....
SOLO DECIR QUE SE INVESTIGUE Y QUE SOMOS PERSONAS Y ASI NO PODEMOS TENER UNA CALIDAD DE VIDA.


Pejedrilo
Hidalgo, México
Escrito por Pejedrilo el 02/05/2009

Un saludo Juan. Tengo 49 años y soy mexicano. Estoy preocupado porque desde hace poco más de un año me diagnosticaron trombosis venosa profunda en miembro pélvico derecho y aun cuando me he estado medicando al pie de la letra, teniendo reposo, bajándo de peso y yendo a las consltas y estudios de laboratorio programados, la inflamación de la pierna derecha no ha disminuído del todo. Pero como ejemplo, tres días de las semana estoy bien y 4 días estoy con la hinchazón. Hay ocasiones en que la pierna a la altura de la pantorrilla y hasta el empeine del pie siento que me va a reventar. Tengo pulsaciones, temperatura y el tobillo principalmente se me pone morado. He ido a consultar a varios médicos y las opiniones y diágnosticos son similares, pero nadie me soluciona el problema. Hay algún tratamiento para esta enferemedad que realmente me cure? O, voy a vivir con esta situación el resto de mi vida? Gracias por tu atención.


Matias Duarte
Colonia, Uruguay
Escrito por Matias Duarte el 02/05/2009

Hola soy matias de uruguay lei lo tuyo mira yo estoy tomando talidomida y colchicina no tengo trombos pero me va barbaro c esa medicacion consulta a tu medico haber q te dice ok suerte,arriba ese animo!


Escrito por Alba el 06/05/2009
"Buenas noches a todos, soy medico especialista en cirugia general, vivo y trabajo en Venezuela soy portador de la enf de Bechet desde hace casi 2 años, el sintoma cardinal de mi enf son ulceras orales(aftas) y dolor articular, algunas veces episodios aislados de resequedad ocular, en mi experiencia he consultado varios buenos colegas reumatologos y el tratamiento que estoy recibiendo es Colchicina 1,2 mg diario y Trental (Pentoxifilina)400 mgs diario, he utilizado en momentos de crisis dosis aisladas de esteroides intravenosos con buen resultado, hay trabajos muy favorables sobre el uso de colchicina, con buenos resultados, es una enf muy compleja con multiples y variadas formas de presentacion no muy conocida en Sur america, pero SI hay formas de controlarla, es muy importante evaluar el status de afectacion ocular sugiero que los que puedan sean evaluados por un buen oftalmolgo que evalue la camara ant y retina de sus ojos es uno de los organos blanco de la enf, con afectacon irreversible, hay terapia basada en drogas de manipulacion inmunologica hay trabajos con Metotrexate, Infliximab, Azatioprina y otros, la presencia de Uveitis anterior o sintomas de vasculitis cerebral es criterio de usar inmunoterapia, es muy importante que conozcamos nuestra enf y sus formas de presentarse las aftas son una pesadilla... Particularmente siento alivio con la mezcla de varios medicamentos y hago enjuagues orales con algo de mejoria algunas veces las aftas pueden en mi caso durar meses y son pocos los periodos en los que no las tengo... No se como transmitirles algo de esperanza y mucha paciencia hay que buscar el medico adecuado y seleccionar muy bien el tto alli esta mi mail cualquier pregunta a la orden "
por draraujo (Octubre 2008)

Hola, mi nombre es Alba soy de Uruguay; tengo 53 años, y estoy en proceso de diagnosticar la enfermedad de BehÇet; quisiera saber como finalmente confirmaste el diagnostico?.

En tu opinión existe algún tipo de estudio que pueda confir la enfermedad?


Escrito por Francisco el 07/05/2009

Hola,mi nombre es Francisco y mi mujer le han diagnosticado tambien la misma enfermedad. Esta esperando que le traigan la talidomida y va para largo. Esta con toda la boca llena de aftas,genitales,mal humor y ha perdido mucho peso al no poder tragar a penas xq las tiene hasta la boca del estomago. Sabeis algo para aliviarla el dolor. Si sabeis algo contestarme. Hasta luego


Irma De Barreto
Distrito Federal, Ve...
Escrito por Irma De Barreto el 15/05/2009
Ademas de la terapias medicas deberias practicar terapia alternativas: tai chi chuan mejora la circulacion, drenaje linfatico, problemas reumatologicos, etc, cambios de habitos alimenticios incorporar una dieta con vegetales, verduras, fibras y frutas, carne blanca especialmente conejo y/o pescado. Yo tengo una hija con lupus y que estudia medicina y segun su cuadro no sobreviviria y estoy luchando no solo con la medicina occidental sino que incorpore la oriental en cuanto al tai chi y fortaleciendo su sistema inmunologico y actualmente sus valores son sorprendentes


"Buenas noches a todos, soy medico especialista en cirugia general, vivo y trabajo en Venezuela soy portador de la enf de Bechet desde hace casi 2 años, el sintoma cardinal de mi enf son ulceras orales(aftas) y dolor articular, algunas veces episodios aislados de resequedad ocular, en mi experiencia he consultado varios buenos colegas reumatologos y el tratamiento que estoy recibiendo es Colchicina 1,2 mg diario y Trental (Pentoxifilina)400 mgs diario, he utilizado en momentos de crisis dosis aisladas de esteroides intravenosos con buen resultado, hay trabajos muy favorables sobre el uso de colchicina, con buenos resultados, es una enf muy compleja con multiples y variadas formas de presentacion no muy conocida en Sur america, pero SI hay formas de controlarla, es muy importante evaluar el status de afectacion ocular sugiero que los que puedan sean evaluados por un buen oftalmolgo que evalue la camara ant y retina de sus ojos es uno de los organos blanco de la enf, con afectacon irreversible, hay terapia basada en drogas de manipulacion inmunologica hay trabajos con Metotrexate, Infliximab, Azatioprina y otros, la presencia de Uveitis anterior o sintomas de vasculitis cerebral es criterio de usar inmunoterapia, es muy importante que conozcamos nuestra enf y sus formas de presentarse las aftas son una pesadilla... Particularmente siento alivio con la mezcla de varios medicamentos y hago enjuagues orales con algo de mejoria algunas veces las aftas pueden en mi caso durar meses y son pocos los periodos en los que no las tengo... No se como transmitirles algo de esperanza y mucha paciencia hay que buscar el medico adecuado y seleccionar muy bien el tto alli esta mi mail cualquier pregunta a la orden "

por draraujo (Octubre 2008)




Patricia Restrepo Esguerra
Mba schiller international university
Escrito por Patricia Restrepo Esguerra el 23/05/2009

Hola, soy PAtricia, vivo en Colombia y llevo 6 años con Sindrome de Bechet. Inicialmente me atacaba la zona digestiva, pero después de que tuve mi bebé, me está atacando la garganta y es terrible porque no se me quita con nada.

ME han recetado drogas que definitivamente si funcionan y la enfermedad para, pero en este momento quiero tener mi segundo bebé, así que lo único que me dejan tomar los médicos es Cortisona. La cortisona funciona también, pero es una droga que tiene muchas repercusiones para mi en el futuro.

Quisiera saber qué alternativas naturales hay para esto, porque no quiero seguir tomando este medicamento.

Desafortunadamente en Colombia los médicos no tienen ni idea de esta enfermedad ni como tratarla, asi que me siento impotente de no encontrar soluciones ni a nadie que me hable y me ayude con esto.

Si alguien sabe de algún remedio casero, o de algún médico en Colombia experto en esto, por favor escríbame por esta vía.

Saludos


Escrito por Hugo el 24/05/2009

Yo padesco esta misma enfermedad, me estoy medicando con Colchisina, Flamirex, acido folico y metrotrexate o metreotrexato, espero que te sirva, soy de Neuquen Argentina, cualquier cosa si quieren les doy el TE del facultativo que me esta atendiendo, yo la llevo gracias a Dios muy bíen se me fueron las aftas, y ahora puedo comer. Hasta pronto espero que te sirva. Abrazos Hugo Parra




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