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sabe usted tratar la enfermedad del bechet?

david
Pontevedra, España
Escrito por David el 19/12/2007

Hola Juan, desde el año 2000, a brotado intermitentemente en mi cuerpo la enfermedad de bechet con varios sintomas,los que ya sabemos, ulceras en genitales y en la boca( nunca me han dejado en 7 años)donde se pueden apreciar las señales ocasionadas con facilidad en mis mucosidades, úlceras en varias ocasiones en los ojos llegando a nublarme la vista, y lo que mas predomina en mi son las inflamaciones de arterias y las articulaciones llegando incluso a dejarme encamado sin poder caminar. Estoy en tratamiento, pero en varias ocasiones durante cada año se me manifiestan estos sintomas, lo que me desanima bastante diariamente, pero no tanto como cuando todos ellos se ponen deacuerdo y de un dia para el otro enpiezan a manifestarse conjuntamente hasta dejarme encamado durante semanas. Lo que quiero saber es si el estado tiene alguna ayuda para nosotros, porque esta enfermedad no me deja ser constante en un trabajo, quedandome boquiabierto cuando las empresas me dicen que así no me quieren. Llevo 7 años de tratamiento y esto no tiene solución porque es una enfermedad crónica según los medicos.  ALGUIEN PUEDE AYUDARME?

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Juan Heras Rossano
Barcelona, España
Escrito por Juan Heras Rossano el 20/12/2007

Hola David.

La pregunta que me haces no te la sé contestar. No tengo ni idea de las ayudas estatales para los enfermos de Bechet.

Yo te recomiendo que esto lo consultes en algun foro de abogados laborales o de trabajadores sociales.

Como naturópata te puedo decir que si riene tratamiento. Como todas las enfermedades asociadas al reumatismo o a la artritits. Su tratamiento se basa en depurar el organismo, y en potenciar el sistema inmunitario.

Has oido hablar de los Factores de Transferencia?.

Si quieres puedes conocerlos en mi blog DARTESALUD .

Hay un producto que se llama TFPlus- Tri Factor, que eleva el sistema inmunitario y tiene unos resultados excelentes en todo tipo de reumatismos y enfermedades relaccionadas.

Si tienes alguna duda, puedes escribirme a la consulta; dartesalud@terra. Es

Un saludo.


Gabriela Cardenas
Nuevo León, México
Escrito por Gabriela Cardenas el 26/01/2008

Pues a a mi  me lo dijeron ase komo medio a;o pero estos sintomas de ulceraz bucales, vaginale, en la garganta, y estomago  empesaron desde los 4 a;os de edad y  asta ase poco me lo avian ratado como herpes pero al parecer no era y gracias a un internista me ayudo a detectarlo a tiempo pero como kiera kiero sabes komo se kita porke esto me a dejado sin kaminar meses y  tambien a ocasionado ke no komo  durante ke me saklgan esas ulseras en la boca me he kedado sin komo durante un mes y eo duele demasiado ya estoi desesperada se ke es raro ke salga en una mujer pero io se ke se puede y ambien no me gusta bes a mi familia sufriendo por mi porke no estamos economicamente bien como para estar comprando medicamentos y no me gusta ver a mi familia asi ya no kiero ke sufran por faor ayudenmeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.....! 


Ramona Rosa Martinez
Corrientes, Argentina
Escrito por Ramona Rosa Martinez el 05/06/2008
Soy juan arce hace 10 años me comensaron a salir aftas en la boca y los genitales al comienzo luego de unos meses se le sumaron fibre elevada ,chuchos ,escalofrios y convulsiones ,sin poder vajarla con los antifebriles convencionales,luego de casi 6 meses de los sintomas sin saber como controlarlos y realizar varios estudios llegaron a la conclucion de q podia llegar a ser enfermedad de bechet,me han sedido los sintomas con corticoterapia,durante aproximadamente 9 años. Hace aproximadamente 7 mases cambie de medico tratante ,el cual me comenzo a reducir la docis de corticoide de 20mg. Fuimos vajando de a 2mg. Cada 15 dias ,cuando llegue a 1mg. Deje d tomar el corticoide por desicion propia,y estuve sin sintomas de le enfermedad durante 4 mese q volvieron a aparecer las aftas ,y ahora me encuentro con multiples trombosis una de ellas segun mis medicos se origino en la vena cava inferior,estoy tratado con anticoagulantes y corticoides hace un mes nuevamente pero las trombosis no ceden,quisiera alguien me informara q hacer o donde asistir o recurrir para un mejor tratamiento. Desde ya muchas gracias juan

Juan Heras Rossano
Barcelona, España
Escrito por Juan Heras Rossano el 17/06/2008

Hola Gabriela y Juan.

Lo que puedo deciros es lo que le conteste a David en el primer mensaje.

EL producto natural que os recomiendo para esto es Trasfer-Factor Plus tri-factor. Es el que mejor me ha funcionado para estos casos.

Un saludo.


Rosita
Santiago, Chile
Escrito por Rosita el 27/06/2008
Nesecito informacion sobre esta enfermedad y si  hay solucion llevo 5 años con prendisona y no veo ninguna solucion

Tato
Uruguay
Escrito por Tato el 14/07/2008
Hola soy caty , mi hermano camilo de 10 años sufre esta enfermedad y quisiera informarme mas sobre ella. Espero que puedan ayudarme y quisiera saber si esto tiene arreglo , para mi seria un sueño que el se cure. Desde ya gracias.

Cecy
Maule, Chile
Escrito por Cecy el 02/08/2008

Hola soy de  chile y tengo 19 años , mira a mi tambien me detectaron es enfermedad hace 9 años , primero nadie sabia lo que tenia hasta llegaron a decir que tenia un tumor , eso me hace pensar la falta de informacion que hay sobre una enfermedad tan rara , y tan #! @##@ la cual me hizo perder lindos momentos de mi niñez... Es lo peor saber que ya estan ahi... Te entiendo a mi tambien me tiraba a la cama , lo unico que calmaba mi dolor era tomar calmantes.. Los cuales me dejaban como atonta.... Aunque no lo creas hace mas o menps 5 años ya no tengo lesiones..... Y eso me hace demasiado feliz ,por eso te digo fuerza que a mi tambien me dijeron que era cronica , y mira ya estoy super , aunque nadie dice que no se vaya a reactivar, pero mientras se debe disfrutar...




Escrito por Maribel el 15/08/2008
Al fin sé de una compatriota que`padece Beçhet mi esposo lleva un año de tratamiento y cada vez está peor. El tratamiento bordea los $400. 000 nuestro bolsillo ya no da más y vivir en la incertidumbre de espèrar lo peor es terrible. Además somos del sur de chile sin médicos cercanos que nos puedan ayudar cada vez que se siente mal terminó yo explicando la enfermedad por ser desconocida y rara y nada nos ayudan. Me encantaría y nos serviría mucho saber de tu tratamiento y tus médicos tratantes. Te lo agradecería mucho y mis tres hijitas también.   Maribel

Escrito por Sonia+m. el 11/09/2008
"Al fin sé de una compatriota que`padece Beçhet mi esposo lleva un año de tratamiento y cada vez está peor. El tratamiento bordea los $400. 000 nuestro bolsillo ya no da más y vivir en la incertidumbre de espèrar lo peor es terrible. Además somos del sur de chile sin médicos cercanos que nos puedan ayudar cada vez que se siente mal terminó yo explicando la enfermedad por ser desconocida y rara y nada nos ayudan. Me encantaría y nos serviría mucho saber de tu tratamiento y tus médicos tratantes. Te lo agradecería mucho y mis tres hijitas también.   Maribel "
por Maribel (Agosto 2008)

hola Marbiel: yo conozco de un excelente producto llamado factores de transferencia, es maravillosos ver todos los testimonios sobre este producto,  este producto va directamente a devolverle y darle mas memorial al sistiema inmunologoco osea a la parte de las defensas, creeme es maravilloso,

Rose
España
Escrito por Rose el 22/09/2008
"hola soy de  chile y tengo 19 años , mira a mi tambien me detectaron es enfermedad hace 9 años , primero nadie sabia lo que tenia hasta llegaron a decir que tenia un tumor , eso me hace pensar la falta de informacion que hay sobre una enfermedad tan rara , y tan #! @##@ la cual me hizo perder lindos momentos de mi niñez... Es lo peor saber que ya estan ahi... Te entiendo a mi tambien me tiraba a la cama , lo unico que calmaba mi dolor era tomar calmantes.. Los cuales me dejaban como atonta.... Aunque no lo creas hace mas o menps 5 años ya no tengo lesiones..... Y eso me hace demasiado feliz ,por eso te digo fuerza que a mi tambien me dijeron que era cronica , y mira ya estoy super , aunque nadie dice que no se vaya a reactivar, pero mientras se debe disfrutar...
 
 
"

por cecy (Agosto 2008)





Rose
España
Escrito por Rose el 22/09/2008

Hola

Tengo una hija con 8 años q sufre esta enfermadad desde hace 4 años, aunque la han diagnosticado hace unos meses , tiene muchisimas aftas orales y perianales la medicacion no la esta dando muy buen resultado, me gustaria saber con q te han tratado a ti. Agradeceria muchisimo tu ayuda. Un saludo


Juli Piera
Santa Fe, Argentina
Escrito por Juli Piera el 07/10/2008
Hola, tengo 20 años y no se mucho sobre la enfernedad, pero a los 14 me la diagnostican ( la cual luego supuestamente queda inhibida segun los medicos). El tratamiento que habian propuesto era el uso de corticoides. Pero hace unos meses me entere de un tratamiento a base del veneno de las abejas, la droga se lama "a- pitoxina" y conosco personas que se estan aplicando dosis y los problemas reumatologicos se reducieron. En cuanto a las aftas nunca casaron estan sienpre los medicos al respecto me dieron un liquido que se llama "ernex" que las duerme, lo cual me permite comer y hablar con normalidad, y me recomendaron reducir la ingesta de dulces. Espero que les sea de ayuda. Lo mejor. Juliana. Argentina.

Escrito por Bea el 07/10/2008

Hola a todos!

Yo tambien tengo la enfermedad de beÇet, me la diagnosticaron en 1995. He stado fatal fatal, fatal

Pero gracias a mi medico ya estoy mejor, he superado un coma , una tetraplejia, e infinidades de cosas ke no os voy a contar, no por nada sino porke lo ke kiero es daros animos,decir ke si ke es verdad ke esta enfermedad te condiciona la vida pero ke se vive,ahora trabajo,llevo mi coche tengo una pareja hago una vida normal normal, con mi medicación pero normal. A mi me tratan en el Hospital Virgen del Rocio en sevilla,y fenomenal. Kiero deciros ke aunke penseis ke todo se acaba o no se sale ,adelante aki me teneis de prueba ke adelante ke vosotros podeis



Rose
España
Escrito por Rose el 07/10/2008

Hola bea

Tu mensaje me da animos, pero como veo sufrir tanto a mi hija con tan solo 8 años, te voy a preguntar si no te importa con q medicacion te tratan ya q a mi hija la estaban tratando con ciclos de infliximab(remicade) y por desgracia  solo ha podido recibir 4 ya no tolera la medicacion y ahora estan estudiando otra solucion pero mientras esta con corticoides  los cuales no puede usar  con frecuencia por su edad. Un saludo y gracias


Escrito por Sonia+m. el 07/10/2008
"HOLA BEA
TU MENSAJE ME DA ANIMOS, PERO COMO VEO SUFRIR TANTO A MI HIJA CON TAN SOLO 8 AÑOS, TE VOY A PREGUNTAR SI NO TE IMPORTA CON Q MEDICACION TE TRATAN YA Q A MI HIJA LA ESTABAN TRATANDO CON CICLOS DE INFLIXIMAB(REMICADE) Y POR DESGRACIA  SOLO HA PODIDO RECIBIR 4 YA NO TOLERA LA MEDICACION Y AHORA ESTAN ESTUDIANDO OTRA SOLUCION PERO MIENTRAS ESTA CON CORTICOIDES  LOS CUALES NO PUEDE USAR  CON FRECUENCIA POR SU EDAD. UN SALUDO Y GRACIAS
"

por rose (Octubre 2008)


hola buenas tardes, la verdad yo no poseo la enfermedad, pero puedo decirte que conozco un excelente producto que puede servirte mucho, se llaman factores de transferencia, es un medicamente natural, elaborado del calostro de la vaca y la yema de huevo, es un descubrimiento americano y creeme que los testimonios que tenemos de este maravilloso producto son increibles, si deseas conocer mas de este producto consulta por internet en el buscador le das factores de transferencia y confirmas lo que te estoy diciendo, si deseas el producto contactame en mi correo meneses499@hotmail. Com , gracias


Draraujo
Zulia, Venezuela
Escrito por Draraujo el 09/10/2008
Buenas noches a todos, soy medico especialista en cirugia general, vivo y trabajo en Venezuela soy portador de la enf de Bechet desde hace casi 2 años, el sintoma cardinal de mi enf son ulceras orales(aftas) y dolor articular, algunas veces episodios aislados de resequedad ocular, en mi experiencia he consultado varios buenos colegas reumatologos y el tratamiento que estoy recibiendo es Colchicina 1,2 mg diario y Trental (Pentoxifilina)400 mgs diario, he utilizado en momentos de crisis dosis aisladas de esteroides intravenosos con buen resultado, hay trabajos muy favorables sobre el uso de colchicina, con buenos resultados, es una enf muy compleja con multiples y variadas formas de presentacion no muy conocida en Sur america, pero SI hay formas de controlarla, es muy importante evaluar el status de afectacion ocular sugiero que los que puedan sean evaluados por un buen oftalmolgo que evalue la camara ant y retina de sus ojos es uno de los organos blanco de la enf, con afectacon irreversible, hay terapia basada en drogas de manipulacion inmunologica hay trabajos con Metotrexate, Infliximab, Azatioprina y otros, la presencia de Uveitis anterior o sintomas de vasculitis cerebral es criterio de usar inmunoterapia, es muy importante que conozcamos nuestra enf y sus formas de presentarse las aftas son una pesadilla... Particularmente siento alivio con la mezcla de varios medicamentos y hago enjuagues orales con algo de mejoria algunas veces las aftas pueden en mi caso durar meses y son pocos los periodos en los que no las tengo... No se como transmitirles algo de esperanza y mucha paciencia hay que buscar el medico adecuado y seleccionar muy bien el tto alli esta mi mail cualquier pregunta a la orden

Oliva
Cádiz, España
Escrito por Oliva el 18/10/2008

Hola soy una chica con la enfermedad de bechet, escribo esta carta para responderte sobre la enfermedad. Estoy actualmente con ""Talidomina"" y estoy muy bien con algunos incovenientes como: un trombo en la pierna izquierda y en el ojo izquierdo, pero lo importante no es tener aftas bucales, genitales, ni dolores de articulaciones. Consultaselo a tu medico de tomarte este tratamiento, que llevo tomandolo desde hace dos años. Un saludo.





Escrito por Fio el 22/10/2008
Hola soy fiorella te puedo ayudar escribeme fiorella2103@hotmail. Com. Ya ayude a una persona a salir de esto.

Ana
Guipúzcoa, España
Escrito por Ana el 10/11/2008

Hola buenos dias a todos!
me llamo ana, tengo 24 años y sufro de la enfermedad de behçet. Hace 5 años me la diagnosticaron, y la sufro desde hace 13. Solo me han dado unos corticoides, que no tomo, porque me parece un medicamento muy agresivo, tambien me han mandado unos ansioliticos (distensan 5mg)
estoy arta de todo, de aguantarme las aftas en la boca, los cambios de humor, los bultitos que me salen en las piernas, la ubeitis del ojo,...
necesito algo para parar estoooooooooooooo!
ayudenme!




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