Para defender nuestros derechos e intentar que los pocos o muchos que padezcamos esta enfermedad no nos sintamos extraños, hemos creado la ASOCIACION DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV (APQT), asociación que desde Octubre de 2010 se encuentra integrada en FEDER. Nuestros objetivos fundamentales son:

- Informar a los pacientes y constituir un foro para compartir nuestras inquietudes y los problemas que ocasiona en la vida cotidiana esta enfermedad.

- Sensibilizar a la clase médica y los organismos con competencias en sanidad sobre la necesidad de investigar un tratamiento eficaz y definitivo de los Quistes de Tarlov

- Concienciar a los responsables de salud sobre el grado de incapacidad que produce esta enfermedad en muchos pacientes y los altos costes sociales que conlleva.

Podéis acceder a toda la información y las últimas novedades en la web oficial de la Asociación en el enlace que aparece a continuación:

http:www.quistesdetarlov.es